Psicologia del funzionamento e della disabilità

1. Psicologia del funzionamento e della disabilità 1. Introduzione al modello biopsicosociale secondo l’ICF

3. Capitolo 1: WHO e il modello di salute

4. WHO.org • World Health Organization • «La Organizzazione Mondiale della Sanità è l’autorità che dirige e coordina la salute all’interno del sistema delle Nazioni Unite. È responsabile di fornire una guida in materia di salute globale, dare forma al programma di ricerca sanitaria, stabilendo norme e standard, articolando le opzioni politiche evidence-based, fornendo supporto tecnico ai paesi e monitorando e valutando le tendenze della salute» (http://www.who.int/about/en/).

5. La Salute secondo la WHO • Costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (1946*)  • «La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non consiste solo in un’assenza di malattia o d’infermità» • «Il possesso del migliore stato di salute possibile costituisce un diritto fondamentaledi ogni essere umano, senza distinzione di razza, di religione, d’opinioni politiche, di condizione economica o sociale» • «La salute di tutti i popoli è una condizione fondamentale della pace del mondo e della sicurezza; essa dipende dalla più stretta cooperazione possibile tra i singoli e tra gli Stati»

6. La Promozione della salute secondo la Carta di Ottawa • La Carta di Ottawa (1986) – 1a Conferenza Internazionale sulla promozione della salute • La promozione della salute • È il processo che mette in grado le persone di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla. • Come si raggiunge la salute • Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, un individuo o un gruppo deve essere capace di identificare e realizzare le proprie aspirazioni, di soddisfare i propri bisogni, di cambiare l’ambiente circostante o di farvi fronte. • La salute come mezzo non come fine  • La salute è quindi vista come una risorsa per la vita quotidiana, non è l’obiettivo del vivere. La salute è un concetto positivo che valorizzalerisorsepersonali e sociali, come pure le capacità fisiche. • La salute come responsabilità globale • Quindi la promozione della salute non è una responsabilità esclusiva del settore sanitario, ma va al di là degli stili di vita e punta al benessere.

7. La Promozione della salute secondo la Carta di Ottawa • I prerequisiti per la salute • Le condizioni e le risorse fondamentali per la salute sono la pace, l’abitazione, l’istruzione, il cibo, un reddito, un ecosistema stabile, le risorse sostenibili, la giustizia sociale e l’equità. Il miglioramento dei livelli di salute deve essere saldamente basato su questi prerequisiti fondamentali. • Mediare • I prerequisiti e le aspettative per la salute non possono essere garantiti solo dal settore sanitario. Quel che più conta è che la promozione della salute richiede un’azione coordinata da parte di tutti i soggetti coinvolti: i governi, il settore sanitario e gli altri settori sociali ed economici, le organizzazioni non governative e di volontariato, le autorità locali, l’industria e i mezzi di comunicazione di massa. Le persone di ogni ceto sociale sono coinvolte come individui, famiglie e comunità.

8. Le classificazioni della WHO • «Un ruolo chiave della WHO è quello di produrre, mantenere e attuare le norme internazionali di informazione sanitaria, per fornire un consensuale, significativo e utile linguaggio comune ad uso dei governi, operatori sanitari e consumatori. Classificazioni concordate a livello internazionale facilitano l’archiviazione, il recupero, l’analisi, l’interpretazione e la comparazione dei dati sanitari e correlati alla salute»(http://www.who.int/topics/classification/en/).

9. WHO-Family of International Classifications (WHO-FIC) • Tipi di Classificazioni: La WHO-FIC comprende: • Classificazioni di riferimento: principali classificazioni sui parametri di base della salute. Queste classificazioni sono state redatte dalla WHO ed approvate dagli organi direttivi dell’Organizzazione per uso internazionale. • International Classification of Diseases (ICD) • International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) • International Classification of Health Interventions (ICHI) • Classificazioni derivate: sono basate sulle classificazioni di riferimento. • More information on the derived and related classifications

10. Capitolo 2: I modelli di disabilità

11. WHO: Che cos’è la disabilità • «What is disability? • Disability is complex, dynamic, multidimensional, and contested. […] • Disability is the umbrella term for impairments, activity limitations and participation restrictions, referring to the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors)». WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 3-4 (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html)

12. Aspetti negativi Limitazioninell’attività Restrizioni nella partecipazione Disabilità Menomazione Salute Ambiente Persona

13. Aspetti positivi Attività Partecipazione Funzionamento Salute Ambiente Persona

14. WHO: Universalità della disabilità • «La disabilità è parte della condizione umana. • Quasi tutti saranno temporaneamente o permanentemente menomati ad un certo punto nella vita, e coloro che sopravvivono alla vecchiaia incontreranno difficoltà crescenti nel funzionamento. La maggior parte delle famiglie estese hanno un membro disabile e molte persone non-disabili si assumono la responsabilità di sostenere e aver cura di loro parenti e amici con disabilità. • Ogni epoca ha affrontato la questione morale e politica di come meglio comprendere e sostenere le persone con disabilità. • Questo problema diventerà più acuto, in quanto le demografie delle società cambiano e sempre più persone vivono fino a tarda età». WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 3 (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html)

15. Il ruolo interpretativo dei modelli • «Negli ultimi decenni, il movimento dei disabili[6,7] – insieme a numerosi ricercatori di scienze sociali e della salute[11,12] – hanno identificato il ruolo delle barriere sociali e fisiche della disabilità. • Il passaggio da un punto di vista individuale, medico, ad un punto di vista strutturale, sociale è stato descritto come il passaggio da un “modello medico” ad un “modello sociale” in cui le persone sono viste come esseri disabilitati dalla società, piuttosto che dai loro corpi[13]» WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 5 (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html)

16. Modelli di disabilità: definizione • The disability models are • categorical representations in which the social relations are understood, built, and given, namely social perspectives[1]; • frames in which everyone finds his/her ownidentity, and also, as • scripts, in which the identities of other individuals are represented in that • complex system of attribution that defines us and lets us make decisions and judgments[2,3].

17. Modelli di disabilità: I 3 principali modelli di disabilità • Since the late 1960s until today, scientific literature has gathered various social perspectives on disability, grouping them into three theoretical models: • Medical/individual model, • Social model and • Biopsychosocial model.

18. I modelli di disabilità: evoluzione • The medical model was already clearly defined in the pathological Nagi model in the 1960s[4,5], but the relevance of its extent will emerge especially when the social model, developed within the Marxist dialectical approach in the 1960s and 1970s, will critically oppose it. • Later, the biopsychosocial model, by proposing itself as overcoming the biological reductionism of the medical model on the one hand, and the strict socio-cultural determinism of the social model on the other hand, will integrate the latest assumptions of complexity theory[6], systems theory[7,8] and cybernetics[9]. It finds the most authoritative and practical application in the International Classification of Functioning, Disability and Health[ICF; 10].

19. Modelli di disabilità: Etico / definizione • Modello Etico: Si classificano in questo modello le espressioni che giudicano l’individuo come responsabile in senso etico/morale individuale della propria disabilità. • Si distingue dal modello religiosoperché il giudizio di bontà/cattiveria, responsabilità/irresponsabilità non è eteronomo, ossia affidato alla Vita, Dio, o altre forze superiori all’essere umano. • Nel caso particolare di una espressione come “perché è omosessuale” può essere classificato nel modello sociale e socio-relazionale qualora l’espressione sia stata usata all’interno di un contesto di pregiudizio sociale. Rientra invece nella categoria etica se si evince un giudizio di condotta individuale.

20. Modelli di disabilità: Etico / esempi • Modello Etico  …è disabile… • Esempio 1: “perché è stato cattivo”. Giudizio etico negativo nel quale è evidente che la disabilità è ricondotta a una condotta morale della persona. • Esempio 2: “con volontà e tenacia può raggiungere i suoi obiettivi”. Giudizio etico positivo nel quale è evidente che si riconduce alla condotta morale della persona la qualità della sua vita. • Esempio 3:“perché i suoi genitori sono stati cattivi”. Giudizio etico negativo nel quale si fa ricadere sull’individuo una colpa per una condotta morale di familiari. • Non viene classificato come religioso solo perché non si fa riferimento a forze spirituali o religiose o soprannaturali, seppure la responsabilità individuale della persona è eteronoma.

21. Modelli di disabilità: Estetico • Modello Estetico: Si classificano in questo modello le espressioni che giudicano l’individuo dal suo aspetto esteriore: bellezza/bruttezza. • Non rientrano in questa categoria giudizi legati alle condizioni di classe sociale o economica (povertà, emarginazione, condizione lavorativa, classe sociale o politica). Questi giudizi rientrano nel modello sociale. • Esempio 1: “perché è deforme”. Giudizio estetico riconducibile meramente all’aspetto fisico dell’individuo.

22. Modelli disabilità: Religioso / definizione • Modello Religioso: Si classificano in questo modello le espressioni che rinviano la responsabilità della condizione di disabilità a una forza esterna spirituale, vitalistica, religiosa: Dio, Vita, Karma, Natura, Fato, e ogni altra caratteristica umana “secondo Natura”. • Rientrano in questa categoria tutte le forme popolari di massime, aforismi, detti, proverbi in quanto rimandano a forze eteronome e non riconducibili alla responsabilità degli individui o della società nonché a credenze sulla naturalità di razza, genere, orientamento sessuale, colore della pelle. • Non rientrano in questa categoria tutti i giudizi che riconducono alla responsabilità individuale, umana o sociale la condizione di disabilità.

23. Modelli di disabilità: Religioso / esempi • Modello religioso …è disabile… • Esempio 1: “la vita ci pone sempre di fronte a grandi ostacoli”. Giudizio religioso in quanto la responsabilità della condizione individuale è ricondotta all’esterno della persona in una forza superiore quale la Vita. • Esempio 2: “le difficoltà fanno parte dell’esistenza”. Come sopra. • Esempio 3: “le donne sono più disabili degli uomini”. Seppure questa espressione potrebbe essere riconducibile anche ad un modello ambientale, tuttavia se dal contesto si evince una credenza deve essere ricondotta alla classe del “secondo Natura”.

24. Modelli di disabilità: Medico-Individuale / definizione • Modello Medico-Individuale: Si classificano in questo modello le espressioni che riconducono ad una condizione individuale di salute le cause della disabilità. • Rientrano in questa categoria anche giudizi su un qualunque malfunzionamento individuale. • Non rientrano in questa categoria chiari rimandi a contenuti etici dove la responsabilità è sulla condotta e non sulla condizione di salute.

25. Modelli di disabilità: Medico-Individuale / esempi • Modello medico-individuale  …è disabile… • Esempio 1:“perché non cammina bene”. Giudizio medico-individuale che riconduce la disabilità ad una causa di malfunzionamento dell’individuo anche se non specifica la malattia. • Esempio 2:“perché non può fare quello che fanno gli altri”. La ragione della disabilità è riconducibile ad un funzionamento individuale che non corrisponde allo standard di normalità. • Esempio 3:“perché non si capisce quando parla”. La ragione della disabilità è riconducibile ad una incapacità individuale e non sociale (p.e. gli altri non lo capiscono).

26. Modelli di disabilità: Ambientale / definizione • Modello Ambientale: Si classificano in questo modello le espressioni che attribuiscono la condizione di disabilità a cause esterne all’individuo e riconducibili all’ambiente architettonico e culturale (barriere, norme, regolamenti, ecc.). • In genere è un buon indizio di appartenenza a questo modello la costruzione passiva della frase o la descrizione di una condizione subita dall’individuo disabile. • Non rientrano in questa categoria cause esterne classificabili come religiose o riferibili ad atteggiamenti sociali e pregiudizi culturali che caratterizzano le relazioni umane.

27. Modelli di disabilità: Ambientale / esempi • Modello ambientale …è disabile… • Esempio 1: “le donne sono più ostacolate degli uomini”. Si tratta di una evidente barriera culturale legata alle differenze di genere. • Esempio 2: “se sei deforme sei fatto fuori”. Da non confondere con il modello estetico in quando la condizione di disabilità è subita dall’individuo. Tuttavia dal contesto si potrebbe evincere anche la appartenenza di questa espressione al modello medico per la deviazione dell’individuo da un criterio standard di normalità. • Esempio 3: “la società è tarata sulle persone abili”. Espressione chiaramente appartenente al modello ambientale.

28. Modelli di disabilità: Socio-relazionale • Modello Socio-relazionale: Questa classe ha tutte le caratteristiche della precedente. Si distingue per il suo riferimento esplicito ad atteggiamenti e pregiudizi che caratterizzano le relazioni interumane piuttosto che a norme o barriere. • Non rientrano in questa categoria cause esterne classificabili come barriere, norme e regolamenti. • Esempio 1: “verrà discriminato dalla gente che non lo considererà normale”. Come nel precedente modello ambientale l’individuo subisce una condizione. Si distingue dall’ambientale perché la ragione della condizione di disabilità subita e riconducibile a ragioni socio-relazionali.

29. Modelli di disabilità: Biopsicosociale / definizione • Modello Biopsicosociale: È la classe attualmente meno comune e di difficile individuazione in quanto facendo riferimento ad un modello composito prevede un’articolazione delle espressioni complesse, multimodali e di approccio olistico. • Caratterizza questo modello una affermazione della disabilità come esito complesso e interagente dei modelli medico, ambientale e socio-relazionale con un chiaro riferimento al funzionamento individuale (salute o malattia). • Non va confuso con la semplice compresenza dei modelli medico, ambientale e socio-relazionale se non posti in una chiara interazione multifattoriale, ma restando come giustapposti e indipendenti. • Criteri di chiara esclusione sono la presenza di un qualunque riferimento etico, estetico o religioso. Per cui, qualunque approccio olistico che però facesse chiaro riferimento a massime, proverbi, aforismi, detti o credenze è da classificare in un modello etico e non biopsicosociale.

30. Modelli di disabilità: Biopsicosociale / esempi • Modello biopsicosociale …è disabile… • Esempio 1: “ha più difficoltà perché donna e in carrozzella”. La natura multidimensionale di questa espressione la rende chiaramente classificabile nel modello biopsicosociale in quanto è espresso come interagenti il funzionamento individuale e un pregiudizio sociale. • Esempio 2: “non funziona bene, è limitato nelle attività e trova barriere nella società”. Ogni variazione su questo tema dove le condizioni di salute (il non funzionar bene e la limitazione nelle attività) sono giustapposte alle barriere sociali non in relazione causale con esse deve essere ricondotta al modello biopsicosociale.

31. I 3 principali modelli di disabilità • Biopsicosociale

32. Capitolo 3: La prima classificazione della disabilità: l’ICIDH 76/80

33. Dal modello medico a quello sociale • «Despite their differences, […] scholars agree in rejecting the so-called medical (or bio-medical) model in which disability is defined as an observable deviation from biomedical norms of structure or function that directly results from a disease, trauma or other health condition […]. They argue that while there is a medical facet to disablement, far more important is the salient role played by features of the world built and designed by people in the creation of the disadvantages that people with disabilities experience» (Bickenbach et al. 1999, p. 1173).

34. I C I D H – 1980 • 1976– World Health Assembly of the WHO approva una pubblicazione di uno strumento di classificazione della disabilità introducendovi una versione del modello sociale. • 1980– International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap. A Manual of classification relating to the consequences of disease(ICIDH) (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Svantaggi Esistenziali: Manuale per una classificazione riferita alle conseguenze della malattia) • Questo fu un tentativo di una classificazione internazionale delle conseguenze della malattia, che apparve incarnare le intuizioni del modello sociale. • Al tempo della sua ristampa nel 1993, l’ICIDH era già stato tradotto in 13 lingue e usato in dozzine di contesti per un’ampia varietà di proposte. • Tuttavia, nonostante le promesse, fin dalla sua prima apparizione, molti critici hanno sostenuto che l’ICIDH e il suo modello fossero profondamente viziati.

35. ICIDH: Scopo • «The ICIDH is intended to offer a conceptual framework for information; • the framework is relevant to the long-term consequences of disease, injuries or disorders. • A primary application of the ICIDH has been to describe the circumstances of individuals with disabilities across a wide range of settings» (ICIDH, p. 2).

36. ICIDH: Modello sequenziale dei livelli • DISABILITY • DISEASE or DISORDER • IMPAIRMENT • HANDICAP (intrinsic situation) (exteriorized) (objectified) (socialized) (ICIDH, p. 30) Continua 

37. ICIDH: Modello sequenziale dei livelli Malattia o  Menomazione  Disabilità  Handicap Disordine

38. ICIDH: Modello sequenziale dei livelli • «Handicapmay result from impairmentwithout the mediation of a state of disability. • A disfigurement may give rise to interference with the normal operation of cues in social intercourse, and it may thus constitute a very real disadvantage, to say nothing of the embarrassment that the disfigured individual may feel. In this example, though, it would be difficult to identify any disability mediating between the disfigurement and the disadvantage. […] • One can be impairedwithout being disabled, and disabledwithout being handicapped» (ICIDH, p. 30).

39. ICIDH  Menomazione «ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche e anatomiche» CORPO Deviazioni da norme biomediche statisticamente fondate osservabili e misurabili

40. ICIDH Disabilità «Ogni limitazione o assenza (risultante da una menomazione) di abilità per l’esecuzione di una attività nel modo o nell’ordine considerato normale per un essere umano» SVANTAGGIO

41. ICIDH  Svantaggio  Handicap • Limita o impedisce il compimento di 6 funzioni per la “sopravvivenza” • Orientamento • Indipendenza fisica • Mobilità • Occupazione • Integrazione sociale • Autonomia economica Handicap Svantaggio

42. ICIDH Handicap «L’handicap è uno svantaggio per un dato individuo, risultante da una menomazione o disabilità,che limita o impedisce il compimento di una funzione che è normale (rispetto all’età, al sesso, e ai fattori sociali e culturali) per quell’individuo»

43. Punti controversi dell’ICIDH 1/4 • Nonostante il tentativo di offrire un modello non-medico di disabilità, le promesse non sono mai state pienamente, o chiaramente realizzate. • La radice del problema stava in una sottile ambiguità del linguaggio che minava il modello inteso. • Il linguaggio per definire l’handicap come socialmente costruito è ambiguo, se non addirittura contraddittorio.

44. Punti controversi dell’ICIDH 2/4 Origine dell’handicap «Lo svantaggio risulta dall’essere [l’individuo] inabile a conformarsi alle norme del suo universo. Handicap è così un fenomeno sociale, rappresentando per un individuo le conseguenze sociali ed ambientali che hanno origine dalla presenza di una menomazione e disabilità»

45. Punti controversi dell’ICIDH 3/4 • le persone sono svantaggiate solo a causa delle loro disabilità; • l’handicapè causato da una menomazionee disabilità; • nella classificazione non c’è alcun riferimento ad una classificazione dell’handicap che caratterizzi le circostanze del mondo sociale che creano l’handicap; • In modo particolare nel classificazione dell’handicap della mobilità e del lavoro si vede l’incongruità.

46. Punti controversi dell’ICIDH 4/4handicap mobilità e impiego • Le persone hanno un handicap di mobilità quando: «le loro disabilità interferiscono con la loro abilità di muoversi». • Le persone hanno un handicap nell’impiego perché sono “incapaci” di lavorare. • Le persone hanno un handicap di autosufficienza economica quando: «hanno sofferto una riduzione di un economico benessere causato dalla loro menomazione o disabilità».

47. Strategie politiche • L’utilizzatore dell’ICIDH non può registrare,attraverso degli indici di misurazione,gli effetti di un ambiente inadatto alla vita delle persone. • Pertanto l’utilizzatore può certamente registrare un cambiamento del livello di abilità di una persona, ma non ha alcun modo di sapere se esso è il risultato di un cambiamento della persona (riabilitazione), o di cambiamenti dell’ambiente sociale e fisico (adattamento/accessibilità)

48. UPIAS/DPI (1976) • Un anno dopo la pubblicazione dell’ICIDH, DisabledPeople’sInternazional, basandosi su una proposta dell’Union of the PhysicallyImpairedAgainstSegregation propone un modello basato su due elementi: • Menomazione è la limitazione funzionale in un individuo causata da menomazione fisica, mentale e sensoriale. • Disabilità è la perdita o la limitazione di opportunità alla partecipazione di una vita normale della comunità al pari livello degli altri dovute alle barriere fisiche e sociali.

49. UPIAS • «Dal nostro punto di vista, è la società che rende disabili le persone con menomazione fisica. La disabilità è qualcosa di imposto sopra le nostre menomazioni ovverosia noi siamo isolati ed esclusi come inutili dalla piena partecipazione alla vita della società».

50. Conseguenza