Paliatívna a hospicová starostlivosť

1. Paliatívna a hospicová starostlivosť PhDr. Mária Záhorová

2. Paliatívna starostlivosť podľa WHO • Je to aktívna celková starostlivosť o pacientov v čase, keď už choroba neodpovedá na kauzálnu liečbu a kontrola bolesti, alebo iných symptómov, psychologických a sociálnych problémov. • Cieľom PS je najvyššia možná kvalita života pacientov a ich rodín. • PS potvrdzuje život a chápe umieranie ako prirodzený proces. Je to upokojenie potrieb bio- psycho- sociálnych a zároveň tíšenie bolesti. Je zachovaný komfort života.

3. Paliatívna starostlivosť SR • Paliatívna starostlivosť je vymedzená ako osobitný druh zdravotnej starostlivosti, ktorá sa poskytuje vo forme ambulantnej starostlivosti, alebo ústavnej starostlivosti osobe s chronickou, nevyliečiteľnou a zároveň pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časove obmedzeným prežívaním. • Pokročilé štádium choroby( Alzheimer).

4. starostlivosť celostná →dôraz na psychosociálny a spirituálny aspekt starostlivosti o pacienta • (vysoká úroveň samotnej fyzickej“ starostlivosti je absolútnou nevyhnutnosťou a samozrejmosťou)umieranie ako normálny proces (telesný, psychologický, sociálny, spirituálny a kultúrny) → jedinečne prežívaný každým jednotlivcom a rodinou • umieranie ako zdieľaný a napokon neodvrátiteľný dôsledok daru života

5. Ohnisko zamerania • prevencia a zmierňovanie bolesti a iných symptómov, spôsobujúcich pacientovi utrpenie (fyzický, psychický, sociálny, spirituálny a existenciálny distres / obťažujúce symptómy) – prostredníctvom ich včasnej identifikácie, dokonalého posudzovania a liečby (tzv. manažment symptómov)

6. Hlavnýdôraz → zaistenie, zlepšovanie a maximalizácia kvality života pacienta a rodiny • podporný systém zameraný na pomoc pacientovi žiť čo možno najaktívnejšie až do smrti • podporný systém zameraný na pomoc pacientovi, rodine, opatrovateľom (primárny / neformálny / domáci opatrovateľ) s procesom vyrovnávania sa(coping)

7. očakávaná / prežívaná strata, zármutok, trúchlenie po smrti pacienta) príprava pacienta i rodiny na proces umierania a smrť, prípadnú hospicovú starostlivosť, podpora príležitostí na osobný rast celostný prístup → interdisciplinárna spolupráca

8. Poskytovanie PS : • Oddelenia a kliniky PS • Paliatívne lôžka v nemocniciach • Ambulancie PS a ambulancie pre liečbu bolesti • Stacionáre PS • Hospice ako samostatné zdravotnícke zariadenia • Hospicový stacionár • Ambulancie hospicovej starostlivosti • Mobilný hospic

9. Hospic podľa WHO • definujeme ako integrovanú formu zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti poskytovaná klientom všetkých indikačných diagnostických a vekových skupín u ktorých je prognóza ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života menej ako 6 mesiacov.

10. Poskytovanie HS • Lôžková časť • Hospicový stacionár • Mobilný hospic • Ambulancie hospicovej starostlivosti • Hospicové lôžka

11. Kritériá terminálnej starostlivosti (WHO) Pacient • je informovaný o svojej situácii (robenie rozhodnutí, „zdieľané“ rozhodovanie + advokácia) • súkromie (samostatná izba) • nezostáva sám • úľava od bolesti a ostatných symptómov • možnosť hovoriť o existenciálnych otázkach a spirituálnych záležitostiach

12. Multidisciplinárny vs. interdisciplinárny tím • Multidisciplinárny tím→ na 1. mieste stotožnenie sa s vlastnou profesiou; výmena informácií prostredníctvom zdravotných záznamov pacienta; vodca tímu → člen s najvyšším postavením, tím nie je spojený za účelom primárneho cieľa – t.j. činnosti pre pacienta →jednotlivci pracujú nezávisle, bez pravidelných stretnutí – hrozí fragmentácia starostlivosti

13. Interdisciplinárny tím • stotožnenie sa s tímom nahradzuje profesionálnu identitu; ciele sa vytvárajú vo vzájomnej závislosti; vodcovstvo sa delí medzi jednotlivých členov vzhľadom na aktuálne problémy pacienta, ciele starostlivosti a požadované zručnosti a schopnosti; základ – proces vzájomnej interakcie

14. Interdisciplinárna spolupráca • základný komponent PS – starostlivosti zameranej na pacienta(patient-centred care)paradox: potreba úzko špecializovaných ZP + potreba ich spolupráceefektívna interdisciplinárna spolupráca: • porozumenie rolám (svojej / ostatných členov tímu) = primárna podmienka • vzájomná dôvera • vzájomný rešpekt • efektívna komunikácia

15. Tím špecializovanej PS – rozsah profesionálov z oblasti: • medicíny (špecializácia v PS) • ošetrovateľstva (špecializácia v PS) • sociálnej práce v kombinácii so: • psychológmi, psychoterapeutmi • duchovnými predstaviteľmi (kaplán, farár, kňaz) • diétológmi / asistentmi výživy • fyzioterapeutmi • odborníkmi z oblasti ergoterapie, arteterapie, muzikoterapie

16. farmaceutmi • odborníkmi z oblasti uznávanej a validizovanej komplementárnej liečby (alternatívna / doplnková) • zdravotníckymi asistentmi • školenými dobrovoľníkmi • špecialistami hernej terapie pre deti (ČR) • case-manažérmi • koordinátormi dobrovoľníctva • koordinátormi pomoci pri trúchlení

17. Kľúčová rola pacienta a rodiny v tíme • (právoplatní členovia / stredobod, cieľ záujmu) → kontinuálna kontrola paliatívnej a hospicovej starostlivosti verejnosťou • pri každodennej konfrontácii so smrťou sa rozdiel medzi profesiami stiera → každý v tíme rovnako dôležitý, neexistuje nadradenosť, každý má vlastnú nezameniteľnú úlohu • dôraz na základné hodnoty: ohľaduplnosť + možnosť byť neustále k dispozícii + spolucítenie / pokora + určité nadšenie • POZOR!→ predstieranie všemohúcnosti, pseudovedecké a alibistické tvrdenia a činy!!!

18. Efektívnekomunikačnézručnosti • v tíme: primerané a efektívne poskytovanie informácií, determinácia cieľov a preferencií, pomoc pri rozhodovaní sa • s pacientom / rodinou: využitie ticha, empatia, paralingvistika, neverbálna komunikácia (haptika, mimika, gestika, posturika, proxemika, emblémy), verbálna komunikácia (aktívne / reflektívne počúvanie, parafrázovanie)

19. Pripravenosť tímu • zrelosť, integrita osobnosti, vlastná spiritualita, vyrovnanie sa s vlastnou konečnosťou (sebareflexia) Ako som ja sám / sama pripravený/á na smrť? Ako sa vyrovnávam s tým, že aj pre mňa nastane „koniec“? Mám aj ja strach, bojím sa?

20. História PS • Obdobie stredoveku (476- 1492 po Kr.) začiatky hospicov alebo útulkov pre chorých a opustených • 6. st. ( 480- 560 po Kr.) sv. Benedikt z Nursie- zakladateľ rádu benediktínov zriaďoval hospitalia pre pútnikov a pocestných Delenie ubytovní: 1. Útulok pre chudobných 2. Ubytovňa pre bohatých 3. Kláštorná nemocnica

21. Novšie typy útulkov tzv. xenodóchia • V 7. storočí v Paríži pri Chráme Matky Božej existoval tzv. LeHôtelDieu- otvorený pre chudobných, chorých a zomierajúcich tzv. „prvá parížska nemocnica“ (parížsky byskup sv. Landry ) • 9.- 10. st. Cisár Karol I. Veľký ( 800- 814 ) reformi v oblasti cirkevnej, sociálnej, zdravotníckej, školskej

22. Sv. Alžbeta Uhorská Durínska( 7.7.1207- 16.11.1231) • 14 r. Sobáš s Ľudovítom IV. • syn Herman nástupca, dc. Sofia kňažná, • dc. Gertrúda – rehol. Blahoslavená • 1227 smrť Ľudovíta • Žila podľa idei Františka z Assisi • 3 útulky v Goethe, Wartburgu a Marburgu

23. Anežka Česká 12 st. • Praha- Na Františku-kláštor a Hospitálium • Hradní páni – Hospitál sv. Alžbety • Rozvoj školstva a zdravotníctva • Základy medicíny

24. Starostlivosť o nevyliečiteľne chorých na SR • Kláštorné útulky a hospitália zriadené rehoľami • Útulky zriadené v bohatších mestách, banských a hradnými pánmi • 1. kláštorný útulok roku 1000 na vrchu Zobor nad Nitrou • Útulok pri kostole Ducha Svätého v Levoči 1054 • Benediktíni v Hronskom sv. Beňadiku 1075- najvýznamnejšie sídlo

25. V Bratislave 1. kláštorný hospic 1095 • Milosrdný bratia 1650 Spišské Podhradie a 1669 Bratislava • 1738 v Bratislave vybudovaná nemocnica Alžbetinkami • Ďalšie rehole: Vincentky, Satmárky, Dcéry božského Vykupiteľa, Križovníčky, Františkánky, Sestry Matky Terezy a ďalšie

26. Vznik prvého hospicu moderného typu • Prvý moderný hospic- Hospic sv. Krištofa a založila C. Saudersová v Londýne ( 54 lôžok), ktorá sa zamerala na liečbu a výskum bolesti • V roku 1970 definovala 5 zásad paliatívnej medicíny • V roku 1974 predložili zákon finančnej podpore hospicov • Zriaďovanie hospicov zo sponzorských a charitatívnych prostriedkov z výraznej podpory štátu

27. Cicely Mary Saunders (22.6.1918 – 14.7.2005) St. Christopher's Hospice South London, 1967

28. Cicely Saundersová zaradila somaticke bolesti • a ine priznaky z nevyliečiteľneho ochorenia spolu so socialnymi, psychickymi a duchovnymi ťažkosťamido konceptu „celkovej bolesti“

29. Východný blok • Do roku 1990 vo východnom bloku nebolo možné zriadiť hospice s výnimkou Poľska • V ČR priekopníčka MUDr. Márie Svatošová- 1. hospic Anežky České c Červenem Kostelci 1995 • 1. oddelenie paliatívnej starostlivosti v rámci Národného onkologického ústavu v roku 1995 • MUDr. primárka Križanová • Rok 2002 prvý Mobilný hospic Plamienok určený pre deti

30. Hospice: • 2003- hospic sv Katarína Laboure v Bratislave- sr. Barbora • Slovenské Nové mesto, • Trstice, • Ľubica, • Trenčín, • Bardejov, • BánskaBystrica, • Nitra a iné

31. Zásady Paliatívnej starostlivosti • poskytuje uľavu od bolesti a inych zavažnych priznakov, • pritakava životu a zomieranie považuje za normalny proces, • nezamýšľa urýchliť ani oddialiť smrť, • integruje do starostlivosti o pacienta psychologicke a spiritualne aspekty, • poskytuje podporný systém pomoci pacientom, aby žili čo najaktívnejšie až do smrti,

32. poskytuje podporny system pomoci rodinam na zvladnutie pacientovho ochorenia a ich vlastneho pocitu straty, • pracuje tímovo, aby zvládla potreby pacientov a ich rodín, vrátane poradenstva pri smútení, • chce zvýšiť kvalitu života a môže pozitívne ovplyvniť priebeh ochorenia, • v spojení s liečbami zameranými na predĺženie života (chemoterapia alebo rádioterapia) je použiteľná vo včasnejších fázach ochorenia a využíva všetky vyšetrenia, ktoré sú potrebne na lepšie pochopenie a manažovanie závažných klinických komplikácii.

33. Slovo paliatívny sa odvodzuje od latinského • slova pallium, ktoré znamená „plášť, prikrývka“. • Prikryť chorého, zakryť ranu, zamaskovať príznaky, napr. bolesti, • pomôcť obísť medicínsky problém bez jeho odstránenia, • to všetko slovo paliatívny v sebe obsahuje.

34. Preto ho možno vzťahovať na mnohé medicínskepostupy: • vytvorenie kolostomie s odstranenim primarneho tumoru, ale bez možnosti odstraniť pečeňové metastázy, je paliatívny chirurgicky výkon, • paliatívna chemoterapia nedokáže pacienta vyliečiť, • ale pri niektorých ochoreniach aj významne predlžuje život (okrem zmiernenia príznakov), • Paliatívna rádioterapia ma podobný efekt.

35. Komplexnú špecializovanú paliatívnu starostlivosť vykonáva kompetentný multiprofesionálny tím : lekári, sestry, sociálny pracovník, psychológ, duchovný, dobrovoľníci.

36. Tento tím sa privoláva k pacientovi. • Dôležitá je jeho dostupnosť najmä tam, kde pacienti vyskytujú: • nemocniciach, • sociálnych ústavoch • v domácnostiach.

37. Dobrovoľníctvo 10.9. deň DOBROV. • Úlohou dobrovoľníkov je skvalitniť ľudom život. • Mať vedomosti zdravotníctva, sociológie, mať dostatok času, sily, vypĺňajú čas rozhovormi, činnosťami.... • Bez nároku na odmenu. • V západnej Európe je až 40% ľudí v dobrovoľných organizáciách. U nás 19%. Status dobrovoľníka – cez testy

38. Štyri typy prevencie v onkológii podľa WHO z r. 1995. • Životný štýl, štátna zdravotná politika, výchova obyvateľstva – prevencia vzniku ochorenia • Včasná detekcia nádorového ochorenia – prevencia pokročilého ochorenia • Liečba nádorového ochorenia – prevencia predčasnej smrti • Paliatívna starostlivosť – prevencia utrpenia

39. Preventívny charakter paliatívnej starostlivosti • problémy riešili: bolesti medikamentózne, ale aj inštrumentálne, • sociálne problemy adresným pomenovaním a hľadaním spoločných východísk • psychologické • spirituálne problemy v neposlednom rade sučasne s ostatnymi predošlými, rovnako kompetentne v spolupraci s psychologmi a duchovnymi.

40. Symptómy progredujúcich ochorení • Kachexia – jeden z najčastejších symptómov pri nádorových ochoreniach hlavy, krku, dutiny ústnej, pažeráka, žalúdka, prsníka, hrubého čreva. • U mužov CA prostaty – mts spôsobujú veľké zmeny v organizme, nízky príjem bielkovín, odbúravaním tuku, znížená fyzická schopnosť, • v Git-e porucha prijímania stravy, prehĺtania, trávenia.

41. Liečba • parenterálna výživa –tuky, cukry, minerály, vitamíny, infúzne roztoky • enterálna výživa – PEG – systém , vhodné nutridrinky. • Pri chorobách Git-u 10x denne prijímať nutričnú výživu v malých dávkach, napr pri resekcii žalúdka, CA pankreasu.

42. Dehydratácia • dochádza k nej pri vracaní, hnačkách, pri vysokých telesných teplotách, chorý stráca soli, minerály, cukor. • Dôležitý je vyvážený príjem a výdaj tekutín. Bilancia tekutín max + 500 ml.

43. Nauzea – vracanie • je úsilné vypudenie žalúdočného obsahu ústami. • Až 70% ľudí trpí týmito symptómami • Pri ochoreniach Git – u je dôležité odlíšiť nauzeu od kašľa. Pri ochoreniach pankreasu je to typické vracanie. Príčinami sú lieky : antibiotiká, digoxin, mukolitiká, antiaritmiká, rádioterapia. • liečba: antiemetiká (pri centrálnom vracaní Dexametazon), Torecan,Degan.

44. Ascites je nahromadenie tekutiny v peritoneu pri ochoreniach pečene, pri CA ventriculi, CA ovárii, CA prsníka a CA hrubého čreva. Objem nahromadenej tekutiny môže byť 2 – 20 litrov. Denne sa sleduje príjem a výdaj tekutín, obvod brucha v presne rovnakej rovine – cez pupok, punkcie brucha, sledovanie vitálnych funkcií, mineralogramu. Liečba : podávajú sa diuretiká, kálium nešetriace, spirofarmaká, albumíny. Tenzný ascites je spojený s prudkými bolesťami brucha, dýchavicou, obstipáciou, nechutenstvom. Punkcia sa robí v ležiacej polohe – sledujeme vitálne funkcie. V terminálnych štádiách hrozí zlyhanie vitálnych funkcií.

45. Obstipácia – sledujeme frekvenciu stolice, za akých podmienok sa vyprázdňuje • psychické – v mozgu • zložením potravy – dostatok tekutín, pohybu. • Vyprázdňovanie je ideálne 1-2x denne. • Obstipáciu ovplyvňuje príjem potravy, tekutín, pohybu a liečba. Z liečby na prvom mieste sú to diuretiká a opiáty. Pri podávaní opiátov sa zároveň podávajú laxatíva a prírodné regulans, napr. lisované ovocie. Obstipáciu spôsobujú abdominálnemts, ktoré sa môžu prejaviť nevoľnosťou, bolesťami brucha, zníženie príjmu potravy a tekutín. Ak zápcha progreduje – podávame laxatíva. • Nakoniec klyzma. • predoperačná klyzma, • kvapôčková - pomaly zmäkčuje stolicu, • manuálne vyberanie stolice – chirurgom.

46. Singultus • je náhle dráždenie a kontrakcia bránice, uzavretie epiglotis po ťažkom jedle pri prudkom rozpätí žalúdka, čiže pri podráždení nervových zakončení N. vagus. • Spôsobuje totálne vyčerpanie.

47. Subileus – ileus • najčastejšie pri kolorektálnych ochoreniach, CA pankreasu, žalúdka, močového mechúra, prostaty, ovárii. Buď ho spôsobuje priamo nádor, mts alebo pooperačné komplikácie, príp. rádioterapia. Symptómy – podľa toho aké miesto je postihnuté spôsobuje buď vracanie, nauzeu, zastavenie vetrov a bolesti, kolikovitú, kŕčovitú, sprevádza ju tachykardia, ↑ TT. Dochádza k dilatácii čreva a neschopnosti rezorpcie tekutiny.

48. Ileus pravý • na RTG sú hladinky, bublina plynu, tiché brucho. • liečba : najprv medikamentózna, prísna diéta, nič per os, sledovanie peristaltiky, • NGS – sledovanie obsahu, kvality, kvantity. • Ak sú kolikovité bolesti – prepulzívna terapia, kontinuálne laxatíva, spazmolitiká – Buscopan a Syntostigmin. Ak je vysoká obštrukcia duodena, treba aspoň znížiť frekvenciu zvracania.

49. Hyperkalciémia • postihuje najmä ľudí s pokročilým ochorením oseálnych metastáz u mužov CA prostaty, u žien CA prsníka, ďalej CA hlavy, krku a pľúc. Hyperkalciémia spôsobuje poruchy hydratácie, polyúriu, anorexiu , depresiu, rýchlu únavu, poruchy zraku, ospalosť, úporné svrbenie tela a sopor. Na prvom mieste je dôležitá hydratácia, dbať na soľnú diurézu, pridávať kálium, prísne sledovanie príjmu a výdaju tekutín. Používa sa Bonefos na zachovanie mineralizácie kostí, Zometa (cytostatikum).

50. Ikterus 1. hepatálna príčina : keď sú mts dochádza k hepatálnemu zlyhaniu 2. obštrukcia žlčových ciest, mts – intrahepatálna alebo konkrementom Liečba:endoskopicky, zavedením stentu 1. Transdermálne 2. Transhepatálne 3. bilaterálne • - sledujeme Bi, priamy, nepriamy, konjugovaný, nekonjugovaný Ťažkosti: pruritus,(svrbenie kože) nechutenstvo, slabosť, žlté sfarbenie kože, sklér, Permanentné sledovanie stentov.