RESEAU MEMOIRE ALOÏS

1. RESEAU MEMOIRE ALOÏS • 4 ½ ans d’activité • Le projet pour les Hauts-de-Seine Neuilly-sur-Seine 23 juin 2009

2. 4 principales missions • Diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire • (≠ dépistage) avec bilan neuropsychologique en ville • Formation des professionnels partenaires Prise en charge du patient et de l’aidant, en amont de la dépendance, en partenariat avec les structures et réseaux gérontologiques de proximité Participation à la recherche médicale

3. Zones d’intervention du réseau Aloïs IX° VIII° X° VII° XV° XII° XIV° 2004 2006 2008 2009 Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

4. Zones d’intervention du réseau Aloïs IX° X° VII° XV° XII° XIV° Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

5. Quels moyens ? • • un financement URCAM-ARH depuis 2004 • un bureau • Président : Dr Philippe SLAMA, généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, généraliste • Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD) • 9 salariés (4,7 ETP) • Direction et administration du réseau  : • Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,3 ETP) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP) ( / Frédérique BON) • Equipe de coordination médico-sociale : • Médecins coordinateurs : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout). • Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU, IDE (0,5 ETP) • Secrétaire médicale : Carinne CAZELLE (1 ETP) • Les neuropsychologues : • Marielle MENOT (0,7 ETP) (actuellement remplacée par Richard GNASSOUNOU), Morgane LANGLAIS (0,5 ETP) et Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP)

6. Quels moyens ? (2) • Calliope : un dossier patient informatisé • médical et médico-social à utilisation nationale • un volet neurologique-neuropsychologique • un volet médico-social (addendum conçu par Aloïs et mis à disposition de tous) • données et coordonnées socio-administratives • consultations, diagnostic et traitements • résultats détaillés des tests neuropsychologiques • examens complémentaires effectués et à effectuer • aides à domicile ou extérieures, en place ou à mettre en place • évaluation des capacités fonctionnelles  • système d’alarmes sur les patients appelant une attention particulière • Utilisé par 76 CMRR, consultations mémoire hospitalières et réseaux de santé en France • 100 000 consultations saisies • - Mise à disposition gratuite pour les professionnels • - Patients d’Aloïs : saisie effectuée par secrétariat du réseau

7. 500 partenaires professionnels

8. 1 – Accès à l’évaluation neuropsychologique Actuellement : En ville : actes non cotés donc non remboursés par la Sécurité Sociale => problème de coût pour le patient A l’hôpital : sur prescription de médecins spécialistes hospitaliers => problème d’accessibilité pour les patients de médecins de ville Durée : 2 heures environ => problème de goulet d’étranglement et de délais d’attente Avec le Réseau Aloïs en ville • - accessible dans un délai rapide • - par les médecins libéraux (et hospitaliers)

9. Le bilan neuropsychologique en pratique dans le Réseau mémoire Aloïs • • Trois neuropsychologues : 1,6 ETP – 19 bilans / semaine • • Cinq lieux de consultations à Paris : • VII° - IX° - XII° - XIV° - XV°. Il s’agit de cabinets privés (+ à venir : X° arrdt) • • Durée du bilan :environ 2 heures • • Conditions d’accès :pour les patients domiciliés à Paris, à Vanves, à Malakoff, à Châtillon, à Montrouge, à Issy-les-Mx, à Clamart, à Neuilly-sur-Seine ou à Boulogne-Billancourt • • Délai d’attente: 2-3 semaines environ pour le RV • Compte-rendu adressé au médecin dans les 3 jours • • Participation demandée: 25€, non remboursés par la Sécu. • Gratuité si le patient ne peut pas payer. Certaines mutuelles le prennent en charge. • Possibilité également de verser un don, avec remise d’un reçu fiscal. • • Qui prescrit ?le spécialiste (neurologue, psychiatre, gériatre) ou le généraliste s’il est membre du réseau et s’il a suivi une formation • • Comment prendre RV ?directement auprès du réseau au 01 40 29 90 41 (centralisation)

11. Analyse des données des centres franciliens (2004-2008)

12. Âge des patients Aloïs + 60 ANS77,91% - 60 ANS 22,09%

13. Comparaison des âgesville (Aloïs) / Hôpital (CM) Aloïs : moyenne d’âge = 73 ans CM : moyenne d’âge = 79 ans

14. Pathologies des patients Aloïs

15. Comparaison des pathologiesville (Aloïs) / Hôpital (CM)

16. Détail des diagnostics « troubles mentaux du comportement »

17. Scores au MMS des patients Aloïs MMS moyen : 25

18. Comparaison des MMSville (Aloïs) / Hôpital (CM)

19. Deux médecins coordinateurs (0.3 ETP) Une infirmière régulatrice (0.5 ETP) Une secrétaire (1 ETP) 2 – La coordination médico-sociale

20. • Avant le diagnostic Plainte mémoire Pour guider et conseiller La coordination médico-sociale

21. Après le diagnostic Guider et conseiller Evaluer et orienter En lien avec le médecin traitant La coordination médico-sociale

22. La coordination médico-socialeServices proposés (1) • • Annuaire de professionnels • (médicaux, paramédicaux, imagerie,..) • • Ateliers mémoire, stimulation cognitive • • Solutions de répit pour les proches • (accueil de jour, hébergement temporaire, associations de famille, groupes de parole)

23. La coordination médico-socialeServices proposés (2) • • Lien avec les services sociaux, les SAD • • Aide pour hospitalisation, entrée en EHPAD • • Et prise en compte de toute question liée aux troubles de la mémoire

24. Coordination médico-sociale

25. Coordination médico-sociale

26. Coordination médico-sociale • Comment nous joindre • 01 49 12 51 07 • 68 rue des Plantes, Paris 14 • (sur RDV)

27. 3 – La formation des professionnels Activité de formation - formations trimestrielles spécialisées et/ou multidisciplinaires - espace de parole : échange de pratiques + participation au staff des CMRR IDF Exemples de thèmes abordés : • « l’annonce du diagnostic » (spécialistes) • « le diagnostic précoce des maladies de la mémoire » (généralistes) • « la communication dans la MA » (orthophonistes et psychologues) • « mémoire et sommeil » (tous professionnels)

28. 4 – La participation à la recherche médicale Ouverture d’une consultation d’orientation vers des protocoles en partenariat avec le CMMR Idf Sud : • sur rv, organisé par le secrétariat d’Aloïs • dans les locaux d’Aloïs • entretien 30-45 mn avec le Dr Odile Champart-Curie (gériatre) • gratuit • engagement du réseau à ce que le patient retourne voir son médecin • le protocole lui-même a lieu à la Salpétrière => Faire bénéficier les patients de la ville des progrès de la recherche médicale + fournir des patients « typiques » au CMRR qui en manque

29. Les études • • 3 protocoles pour les MA légères • phase I du vaccin V950 (arrêtée) • effet d’un inhibiteur de la γ sécrétase • immunothérapie passive antiamyloide Internationales Multicentriques randomisées et contrôlées en double aveugle Étude de la tolérance, de l’acceptabilité et de l’immunogénécité de la molécule MMS: 18/26 Age 50-85 Mémantine et/ou Iache; stable depuis 4 mois

30. Les études (2) • • 2 protocoles pour les MCI • étude Hippocampe Objectif : montrer le ralentissement de l’évolution vers la MA sous traitement sur des paramètres d’imagerie cérébrale en IRM volume de l’hippocampe Critères de pré-sélection : âgé de plus de 50 ans ; MCI amnésique de type hippocampique : RL< 17 RT< 44 ; Patient ambulatoire accompagnée d’une personne ; Pas de dépression sévère ; Pas de CI à l’IRM ; Pas de pathologie sévère ou aigue • étude Fabre Objectif: évaluer l’amélioration du fonctionnement cognitif après 6 mois de traitement. Critères d’inclusion: idem Critères de jugement: tests neuropsychologiques Le DMAE-pGlu : un précurseur de l’acéthylcholine Phase 2

31. LE PROJET POUR LES HAUTS-DE-SEINE

32. Le principe : dupliquer et mutualiser • Extrait des statuts : • « L’association a pour objet de regrouper les efforts de ses membres en vue de mieux organiser, dans le ressort de leur activité habituelle, la prise en charge des malades atteints de troubles de la mémoire. • Oeuvrant dans le respect des dispositions relatives à la prise en charge de la dépendance et des pathologies dégénératives du système cognitif, les membres de l’association se donnent pour objectif de coopérer entre eux, de coordonner leur activité, d’améliorer leurs méthodes, en vue d’assurer une meilleure continuité du système de soins, dans l’intérêt des malades. • L’association se donne pour but prioritaire de concrétiser cette coopération par la création d’un réseau de diagnostic et de prise en charge des malades atteints d’une maladie d’Alzheimer. • Les membres réunis dans la présente association se donnent ainsi les moyens de mener à bien, dans la plus totale transparence, leur projet de création d’un réseau et de recevoir des aides des pouvoirs publics. » • Le bureau de l’association : • Présidente : Dr Nathalie PATTE-KARSENTI, neurologue (Boulogne) • Trésorier-secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste (Malakoff)

35. Les Hauts-de-Seine • 9489 personnes affectées par la maladie d’Alzheimer • + 6325 non diagnostiquées (environ 40% des malades ne sont pas diagnostiqués) • nombre total de patients atteints de la maladie d’Alzheimer dans les Hauts-de-Seine • = 15 814. • ( Paquid + Insee + CG92)

37. Etat des lieux • • une quinzaine de lieux de diagnostic • - Consultations mémoire labellisées • - Consultations mémoire hospitalières + centres géronto • - Libéraux • - Réseau Aloïs (actuellement : sur 8 communes) • • 1500 médecins généralistes • • 25 neurologues et gériatres libéraux • • 7 CLICs labellisés • • 2 réseaux géronto

38. Projet d’extension d’Aloïs 92 Nord IX° X° VII° XV° XII° XIV° 2004 2006 92 Sud 2008 2009 2010 ? Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

41. L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM) • Une vingtaine de réseaux mémoire en France • Objectif : favoriser le diagnostic précoce des maladies de la mémoire en développant la neuropsychologie en ville Carte nationale des réseaux mémoire (formels et informels)

42. En conclusion … J’ai tellement confiance en vous que la plupart du temps je vous appelle Docteur Sempé