Vi sono circa 400 sindromi in cui i bambini presentano alcune forme di schisi oro-facciale

1. Schisi labiale e schisi del palato Vi sono circa 400 sindromi in cui i bambini presentano alcune forme di schisi oro-facciale con un’ampia varietà di altri difetti connatali. • I neonati e bambini con schisi orali possono avere: • Difficoltà di alimentazione • Frequenti otiti e ipoacusia (che spesso si risolve con trattamento) • Difficoltà di linguaggio • Problemi dentali

2. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Dopo la nascita, trascorsa la fase di adattamento alla vita estrauterina, il primo problema da affrontare è mettere il bambino in condizione di alimentarsi agevolmente e quindi di crescere bene.

3. NUTRIZIONE INFANTILE 1 EFFETTI IMMEDIATI 2 EFFETTI A LUNGO TERMINE a) “outcome”: - antropometrico - psicointellettivo - metabolico - “immunologico” b) “programming”

4. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE La maggior parte dei neonati con Labiopalatoschisi ha un peso neonatale normale. Però, a causa dell’alimentazione e di altre difficoltà, la preoccupazione più comune è di non ottenere un sufficiente recupero di peso; da qui la necessità di monitorare strettamente la crescita del bambino.

5. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Non vi è un modo univoco o corretto di alimentazione. La maggior parte dei bambini possono esaurire la quantità di alimento in 18-30 minuti. Andando oltre i 45 minuti, il neonato può affaticarsi consumando le calorie che sarebbero necessarie per il recupero del peso. Un neonato che si alimenta ogni 3-4 ore tende a ricuperare peso meglio di uno che si alimenta frequentemente ( ad intervalli < 2ore) per brevi periodi.

6. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Nella Labioschisi isolata il bambino non ha difficoltà, in genere, ad alimentarsi al seno o ad una tettarella normale. Nella Palatoschisi, e soprattutto, nella LabioPalatoSchisi, a causa della comunicazione diretta tra bocca e naso, il bambino ha difficoltà a succhiare...

7. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE … oppure il neonato potrebbe essere in grado di succhiare normalmente ma non di esercitare abbastanza pressione positiva sul capezzolo/tettarella a causa della pressione negativa di sfiato dal palato; ciò potrebbe determinare un flusso inadeguato di latte.

8. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Quale alimento? Il latte materno è il miglior alimento per i bambini. Esso contiene,infatti, anche sostanze protettive contro le infezioni . Se il neonato con palatoschisi ha difficoltà ad alimentarsi direttamente dal seno, può essere utile che la madre se lo tiri e lo offra al piccolo tramite biberon. ? Il personale della nursery potrà mostrare alla neo-mamma come “tirarsi” il latte. quale

9. Haberman feeder Medela Mead Johnson Pigeon feeder Soft-Sipp

10. Nuk Nipple Pigeon Long-Type Rubber Cleft Nipple Pigeon nipple

11. Un neonato con solaschisi labialepuò essere alimentato al seno con successo semplicemente adottando alcune posizioni a lui più favorevoli. Se la schisi è monolaterale, può essere utile posizionare il bambino con la schisi verso il seno. Ciò consente al seno di riempire la schisi e rende più facile al neonato di attaccarsi, riducendo la quantità di aria succhiata mentre si alimenta. Utilizzare la "football breastfeeding position” può essere utile per riempire la schisi con il seno ( vedi foto).

12. Alimentazione al seno

13. Alimentazione al seno In genere non vi sono problemi, alcune madri dichiarano che allattano meglio quando supportano il seno nella bocca del bambino con i pollici e l’indice in modo tale da estendere il capezzolo per intero nella bocca del neonato. Il bambino sembra alimentarsi meglio dalla parte dove la gengiva è più piena problemi

14. Alimentazione al seno suggerimenti

15. Medela Breast Feeding Supplemental Kit Medela Soft Cup Feeder

16. Alimentazione Problemi • Durata della poppata: tempi ,in genere, più lunghi da 30 a 60 minuti, non c’è rimedio ma non è poi un gran problema; • Quantità: talora possono assumere dosi • inferiori a quelle raccomandate • (probabilmente per il tempo maggiore di • poppata) e si addormentano facilmente;

17. Alimentazione Problemi • Posizione: la maggior parte dei genitori suggerisce che la posizione eretta riduca la fuoriuscita del latte dal naso; • Fuoriuscita di alimento nel naso: può essere uno stimolo a cercare la stazione più eretta e a riconsiderare l’orifizio della tettarella (forse troppo largo?)

18. Alimentazione artificiale • Problemi • Rifiuta l’alimento: l’orifizio della tettarella non è troppo piccolo ? (il bambino sforzandosi si stanca..!); Non ritenere che solo la mamma sappia alimentare il suo bambino ma consentire di farlo anche ad altri (nonni, parenti, amici..), aiuterà a ridurre le tensioni e le paure !

19. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Da evitare l’alimentazione prolungata attraverso una sonda naso-gastrica (gavage). Se tale tecnica può essere indispensabile in rare e gravi forme di palatoschisi, deve essere sostituita al più presto con uno dei metodi precedentemente descritti.

20. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Conclusioni Grazie La quantità, la composizione degli alimenti, lo svezzamento sono analoghi a quelli dei bambini coetanei.

21. LABIOPALATOSCHISI ED ALIMENTAZIONE Da evitare l’alimentazione prolungata attraverso una sonda naso-gastrica (gavage). Se tale tecnica può essere indispensabile in rare e gravi forme di palatoschisi, deve essere sostituita al più presto con uno dei metodi precedentemente descritti.