CHOREE DE HUNTINGTON: LES SOINS PLURIDISCIPLINAIRES

1. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 CHOREE DE HUNTINGTON:LES SOINS PLURIDISCIPLINAIRES  EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

2. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Psychologue  EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

3. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Troubles cognitifs D�ficits attentionnels: ralentissement, difficult� de maintien de l'attention, difficult� de contr�ler plusieurs sources d'information et de les int�grer. D�ficits mn�siques: difficult� d'�voquer des souvenirs, perturbation significative de l'apprentissage Fonctions ex�cutives: difficult� de planifier, d'organiser une activit� et de s'adapter aux changements et aux �v�nements impr�vus

4. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Troubles psycho-comportementaux Troubles de l'humeur: sympt�mes d�pressifs fr�quents. Apathie: li�e aux troubles cognitifs, d�s le d�but de la maladie, diff�rent d'une mauvaise volont�. Irritabilit� et agressivit�: rigidit� de la pens�e.

5. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Familles Contexte difficile: histoire familiale culpabilit� du placement, de ne pas �tre porteur,... Soutien et �coute

6. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Nursing EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

7. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 La Chor�e de Huntington: prise en charge sp�cifique Augmentation des mouvements. Augmentation des pertes d'�quilibre et des chutes. Augmentation des troubles de la d�glutition (FR- risques d'inhalation). Alt�ration cognitive. Difficult� de planification des t�ches.

8. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 L'�quipe soignante:plaque tournante/relais Entre les diff�rents intervenants: m�decin, psychologue logop�de kin�sith�rapeute �ducatrice assistante sociale ergoth�rapeute di�t�ticienne

9. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 R�les de l'�quipe soignante Descriptions des observations, Aide � la collaboration et aux �changes avec les diff�rents intervenants, Aide dans l'�tablissement et l'ex�cution du plan de soins, Surveiller et anticiper les diff�rents dangers

10. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Quelques conseils pratiques li�s aux troubles du comportement, � la surveillance des apports, � l'environnement au bien-�tre et au confort du patient

11. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Troubles du comportement:(apathie, agressivit�, irritabilit�, d�sinhibition, agitation)? rester calme, suivre le plan de soin (SN,...), signaler et d�crire les troubles (mouvements, chutes, prise de traitements), stimuler, s'adapter (fonctionner sous forme de contrat : cigarettes,...). et parfois savoir passer la main... ne pas crier, secouer, moraliser, humilier,...

12. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Surveiller les apports Bilan alimentaire. Bilan hydrique Surveillance du poids tous les 15 jours Surveillance des repas (troubles de la d�glutition...)? ! restez vigilant face aux fausses routes

13. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Environnement Aider � la mise en place de diff�rents outils, Permettre au patient de garder un maximum d'autonomie, Adapter le lieu de vie: fauteuil, porte-cigarette, v�tements, continence

14. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Bien-�tre et confort du patient G�rer les diff�rentes crises, Garder la dignit� (ex: v�tements propres et adapt�s), Permettre d'am�liorer l'image de soi.

15. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Kin�sith�rapeute EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

16. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Le d�placement Objectifs Mise debout Marche: pr�sence, concentration, plusieurs pauses, changements de direction. Point d'arriv�e

17. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 La respiration Relaxation Avant chaque action

18. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Logop�de EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

19. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Trois temps de d�glutition sont touch�s Seul un temps sur les 3 est conscient et donc le seul sur lequel on peut plus ou moins agir Temps buccal: mastication, mouvement involontaires, diminution du tonus, fermeture labiale, dentition, salive. Temps pharyngien: carrefour a�ro-digestif (mauvaise fermeture des voies respiratoires et incoordination respiratoire donc fausses routes Temps oesophagien: reflux?

20. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Que faire au niveau de la d�glutition? Uniquement action au niveau buccal: bon positionnement, calme (ergo) -> surveillance petites quantit�s initiative et temps �viter de parler adaptation des textures: couper les aliments solides en morceaux, privil�gier les aliments semi-liquides et les liquides gazeux, froids, chaud, ayant du go�t. �viter les aliments de petites tailles, fibreux, friables... v�rifier l'hygi�ne buccale pour �viter r�sidus et donc fausse route retard�e

21. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Que faire au niveau de la d�glutition? Peu d'action au niveau pharyngien: s'assurer de l'ascension du larynx (parfois d�glutir plusieurs fois)? par le toucher par la vue par le bruit c'est un temps critique: si toux -> fausse route attention: la toux n'est pas syst�matique -> rester vigilant aux fausses routes � bas bruit, retard�es (infections respiratoires, temp�rature)?

22. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Que faire au niveau de la d�glutition? Peu d'action au niveau oesophagien: vomissements? reflux?

23. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 En r�sum� Il n'y a pas de r��ducation de d�glutition mais une adaptation permanente de l'alimentation en fonction de l'�volution de la maladie Gastrostomie: quand? accord du patient?

24. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Ergoth�rapeute EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

25. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 D�glutition ! Bien installer le patient avant le repas Le patient mange � table: assis bien droit t�te l�g�rement pench�e en avant Le patient mange au lit: JAMAIS COUCHE assis t�te soutenue un peu inclin�e en avant s'il est impossible d'asseoir le patient pour boire: le placer en coucher lat�ral

26. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 D�glutition S'adapter � chaque patient S'il pr�f�re manger seul, respectez son choix Veiller � favoriser une ambiance d�tendue et calme Ne pas questionner la personne pendant son repas

27. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 D�glutition Am�nager l'environnement A table: vaisselle adapt�e, antid�rapants A PROSCRIRE: les couverts en plastique, les manches de couverts trop fins, la vaisselle fragile. Pour �viter de se salir: tablier imperm�able serviettes � disposition, servir les boissons par demi-verre

28. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 D�glutition Manger fatigue: Fractionner les repas Aider � terminer le repas Veiller � s'installer correctement pour nourrir le patient

29. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Logop�de EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

30. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Communication Selon les stades de la maladie: communication verbale communication non-verbale Carnet de communication � rejeter Comme mouvements involontaires de la sph�re oro-faciale et incoordination pneumo-phonique: prendre le temps parler fort

31. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Ergoth�rapeute EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

32. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 S�curit� du patient Appel personne l�gal adapt� si n�cessaire La chambre peu encombr�e pas de carpette Le lit barres, t�te et pied de lit prot�g�s lit en position basse

33. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 S�curit� du patient Le fauteuil stable et solide choisi en fonction du patient La salle de bains enlever les flacons de verre et objets dangereux, rasoir et brosse � dent �lectrique Chaussures plates qui tiennent aux pieds Fumeurs: cendrier adapt� et surveillance

34. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Educatrice EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

35. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Qualit� de vie La qualit� de vie est propre � chacun, elle est li�e � des facteurs culturels, sociaux, environnementaux, �ducationnels. Chaque personne a besoin pour �tre heureuse de satisfaire un maximum de ses besoins et de ses d�sirs!

36. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Respect Des choix. De la volont� de la personne. Aspects sociaux Communiquer, �couter, �tre disponible, r�conforter ��Il faut partir de l'histoire de vie de la personne, de ce qui est important pour elle��.

37. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Plaisir ��Satisfaction des besoins et d�sirs, dans le seul but de se faire du bien, d'�tre bien!��

38. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 En pratique Valorisation de l'image de soi: soins esth�tiques, bain relaxant, massages, � Utilisation des sens: mettre de la musique, am�nagement du lieu de vie (d�cor)? Oublier les diff�rences: promenade � l'ext�rieur, activit�s festives Stimuler et activer: activit�s jeux, toutes activit�s o� la personne peut de rendre utile

39. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 CONCLUSION Encadrement diff�rent MRS et h�pital Communication des observations entre MRS et h�pital et invers�ment indispensable pour: une prise en charge de qualit� une am�lioration du quotidien du patient

40. ISoSL, Cliniques de soins sp�cialis�s Valdor-P�r� Avril 2009 Service neurologie et r�habilitation (3B)04/225 87 59 Docteur Gonce (neurologue)? K. Bailly (chef de salle)? C. Mar�chal (psychologue)? H. Verhoeven (kin�sith�rapeute)? M. Jortay (logop�de)? MJ. Foidart (ergoth�rapeute)? J. Wauthier (�ducatrice)?