Accès aux droits : maladie chronique et handicap

1. Accès aux droits :maladie chronique et handicap Dr Dominique Juzeau Groupe 3

2. Malade chronique, quel retentissement ? • Les traitements « ambulatoires » : hémodialyse, pompes diverses, rééducations … • Fatigue, baisse de forme : quelles adaptations du poste de travail ? • Arrêts maladies itératifs, invalidité, handicap ?

3. La maladie chronique, passer des soins … au handicap ? • Une insertion professionnelle sans cesse remise en question • Une usure prématurée • Des soins permanents • Des situations sociales complexes • … Une situation de handicap qui s’installe progressivement

4. Les missions du groupe 3 • Accompagnement social: • 12: aider les parents handicapés à s’occuper de leurs enfants (décret parentalité) • 13: accès aux prestations liées au handicap • Soutenir les enfants ou les jeunes atteints de maladies chroniques dans leur parcours • Insertion professionnelle: • 10: missions du correspondant handicap en entreprise • Travail sur l’insertion professionnelle • Action « regard de l’autre » (Issue du séminaire 2009)

5. Le décret « parentalité » • Complément des aides humaines accordées dans le cadre de la PCH • Vise à donner aux parents handicapés une aide humaine pour l’éducation de leurs enfants • Revenu à l’ordre du jour avec le plan QVMC, il a été relu et confirmé dans son écriture en 2007 • En attente actuellement d’une révision globale de la PCH !....

6. Accès AAH et majorations Pour les personnes en invalidité • Synthèse rédigée par le groupe 3 • Contact avec la CNAMTS pour préparation de la transmission • Courrier d’information aux CPAM par la CNAMTS, avec annexe technique (voir fiche participant)

7. Sensibilisation des MDPH aux MC • Sensibilisation des équipes de MDPH aux maladies chroniques dans les formations au guide barème, au travers d’une action de formation nationale en 2008 -2009, tous départements atteints • Importance du projet de vie (loi 11/2/2005) • RQTH, AAH sont les prestations les plus souvent sollicitées • Taux de 50% si entrave notable à la vie sociale : hospitalisations itératives, retentissement sur le travail ++, aides humaine ou technique

8. Information sur les MC • Diffusion du rapport du HCNE "La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique" à 1500 exemplaires • Diffusion du guide pour l’emploi des personnes porteuses de maladies chroniques (Chroniques associés) • Missions d’information des MDPH, en lien avec les professionnels de santé et les associations • Place des services sociaux des CPAM

9. Campagne « le regard de l’autre » • Idée jaillie du brassage des questions à traiter lors du séminaire d’octobre 2009 • Pourrait prendre la forme de diverses actions de moyenne envergure : diffusion de tracts, sensibilisation de certaines catégories de personnels de santé • Le groupe 3 réalise en ce moment une synthèse des actions à mener pour constituer un cahier des charges à transmettre aux organismes de communication qui auront à mettre en œuvre les actions

10. Soutenir les enfants : concilier soins et scolarisation • Les difficultés • Difficultés d’apprentissage • Parcours chaotique • Inclusion scolaire difficile • Contraintes thérapeutiques • Les actions • Soutenir la scolarisation (PAI ou PPS) • Aider financièrement les parents (AEEH, APP) • Orienter les jeunes vers un métier possible • Des suggestions du groupe 3

11. Insertion professionnelle : des aides personnalisées • Correspondant « handicap » ou « maladie chronique » en entreprise ? • Travail partenarial avec pôle emploi • Lien avec les médecins du travail • Information des employeurs, des collègues (?) • Adaptations du poste de travail, en lien avec l’AGEFIPH • Révision de l’AAH et « employabilité »

12. Comment faire reculer le handicap lié à la maladie chronique ? • Les limites dues à la maladie chronique • Limites physiques ou psychiques • La durée, une gestion difficile • Les partenariats, clés de la réussite • Etre malade et handicapé ? • Analyser les limitations d’activité • Prévenir les restrictions de participation à la vie sociale par des aides personnalisées • Compenser le retentissement de la maladie sur l’insertion sociale et professionnelle

13. MC et fluidité du parcours • Assurer la couverture sociale pour éviter des aggravations liées à une carence de soins • Susciter des complémentarités entre soignants et services sociaux • Favoriser le remboursement des soins et autres aides techniques • Maintenir l’insertion professionnelle pour éviter la baisse des ressources Coordonner les interventions autour de chaque personne

14. Des partenariats efficaces • Assurance maladie, MDPH et CAF • MDPH et Education Nationale • MDPH et pôle emploi ou CAP emploi • Ville et hôpital • Sanitaire et médicosocial Les réseaux, informels ou formalisés, pour répondre au cas par cas, et construire un parcours de vie

15. Merci de votre attention ! Groupe 3, l’accès aux droits