Acesso a Tecnologias da Saúde: Preparando as ONGs

1. Acesso a Tecnologias da Saúde: Preparando as ONGs Jean Mossman Health Equality Europe

2. Por quê é importante o ponto de vista do paciente/cuidador De que maneira o testemunho de paciente/cuidador/cidadão pode contribuir para a avaliação da tecnologia da saúde

3. Uma aliança informal de pessoas que querem que a voz do paciente esteja no cerne das decisões sobre a saúde, na Europa Reúne gente de inúmeros países, com uma gama de experiências, comprometidas em fazer com que a voz do paciente seja ouvida HEE foi formada com o patrocínio da Novartis International AG, Suíça Health Equality Europe (HEE)

4. Tecnologia da Saúde Prevenção: vacinação infantil Procedimento: laparoscopia Exame diagnóstico: Tomografia computadorizada Aparelho: implante coclear Medicamento: insulina para diabetes

5. ATS é um processo multidisciplinar que resume informações sobre temas médicos, sociais, econômicos e éticos relacionados ao uso de uma tecnologia da saúde, de forma sistemática, transparente, direta e sólida Avaliação da Tecnologia da Saúde (ATS)

6. A ATS pode fornecer informações para dar suporte a um leque de decisões como, por exemplo: Autoridades da Saúde pensando em acionar programas de prevenção primária ou secundária, como programas de triagem; Pagadores de atendimento à saúde decidindo quais tecnologias (ex.: cirurgias, medicamentos) devem ser pagas; Organizações de atendimento à saúde decidindo se excluem ou implementam novas tecnologias como modernos tipos de radioterapia; Empresas de produtos de atendimento à saúde gerando novos produtos que podem precisar demonstrar um nível de benefício que justifique o custo. ATS também pode ser usada por pessoas, como: Pacientes e cuidadores decidindo quais das opções de tratamento disponíveis melhor atendem suas necessidades; Membros do público pensando ou fazendo parte de um programa de triagem. Papel da ATS

7. Por quê é importante o ponto de vista do paciente/cuidador

9. Custos do Tratamento de 5FU infusão vs oral

10. Infusão 3 dias de hospital cada quinzena Eventos adversos Desconforto Escassez de veias Perda de dignidade Aborrecimento Frustração Menos tempo para a vida real Oral Uma consulta ambulatorial cada 3 semanas Eventos adversos Tomar comprimidos Custos do Paciente de 5Fu infusão vs oral

11. Vantagem do tratamento oral

12. Pelo menos 50% dos pacientes não tomam o medicamento da maneira que lhes foi prescrito Cerca de 30% dos pacientes interromperam o tratamento por, pelo menos, 30 dias consecutivos no primeiro ano de Glivec => ‘Embora Glivec seja um medicamento que salva vidas, a não adesão do paciente é alta, e pode levar a conseqüências indesejadas’ Os tratamentos devem ser avaliados do ponto de vista do mundo real

13. Somente os pacientes e seus cuidadores sabem exatamente qual o impacto da doença em seu dia-a-dia, e como determinados tratamentos ou estratégias de controle podem influir sobre a qualidade de vida

14. Como o testemunho de paciente/cuidador/cidadão pode contribuir para a avaliação da tecnologia da saúde

15. ATS cada vez mais usada em decisões sobre quais tratamentos devem ser reembolsados O ponto de vista do paciente/cuidador/cidadão sendo reconhecido como importante Geralmente, as contribuições desses grupos são fracas Necessidade de instruí-los que ‘Sofrimento não é tudo’ => Manual para ajudá-los a dar sua contribuição efetiva ao processo de ATS Histórico

16. Dificuldades do processo: Os pacientes desconhecem os processos de ATS Não estão sabendo: O que é prova como consegui-la como interpretá-la como apresentá-la Resposta emocional, em lugar de factual ‘Especialistas’ podem intimidar Necessidade de representar uma gama de experiências e pontos de vista Preocupação de que comentários negativos possam influir sobre seu acesso ao tratamento Pode ser difícil lidar com processos burocráticos Envolvimento de pacientes/cuidadores/cidadãos

17. Dificuldades práticas Os pacientes podem estar muito doentes para colaborar Podem não ter tempo para colaborar Sua experiência talvez seja fraca, pois pode estar concentrada apenas num aspecto do caso Podem não ter capacidade para ver o quadro geral do atendimento à saúde Sua experiência pode ter sido muito influenciada por outros fatores, que não sejam o tratamento em foco Envolvimento de pacientes/cuidadores/cidadãos

18. Finalidade do manual Avaliação e uso da tecnologia da saúde O processo de avaliação Contribuição de paciente, cuidadores informais e do público para avaliação da tecnologia da saúde Conclusão Anexos Outras fontes Lista das agências da ATS na Europa Checklist de temas para testemunho do paciente Terminologia usada na avaliação da tecnologia da saúde Estudos de caso Formulário para retorno de informações Conteúdo do manual

19. A carga da doença ou condição A tecnologia que está sendo avaliada Impacto sobre os cuidadores Qual a abrangência da opinião do paciente especialista?

20. Grupos de pacientes conseguem coletar de várias fontes, informações sobre a experiência de uma doença, como: Perguntas sobre sua organização Pesquisas Grupos de discussão Discussões em grupos de auto-ajuda e de apoio, ou hospitais Apresentações públicas em reuniões formais, em sites ou na imprensa Como conseguir o testemunho do paciente

21. Descrição da organização que dá testemunho Finalidade/metas e objetivos Que serviços presta Quem usa (número, tipos de usuários) Quem forma o Conselho médico e científico Fontes de financiamento Checklist para opinião do paciente especialista

22. Descrição da doença e seu impacto sobre pacientes e cuidadores Como ela afeta o dia-a-dia? O que ela não deixa o paciente fazer? Quais os principais problemas relativos à doença, segundo os pacientes? Quais desses problemas mais afetam os pacientes? Como é que a doença afeta a capacidade de trabalho do paciente? Como é que ela afeta parentes e amigos do paciente? Como é que ela afeta o relacionamento do paciente com parentes e amigos? Checklist para opinião do paciente especialista

23. Detalhes de riscos/benefícios da tecnologia: quais benefícios específicos ela proporciona, e a que ‘custo’ para pacientes e cuidadores? Quais vantagens ela proporciona? Qual o impacto dos benefícios no dia-a-dia dos pacientes? Como esses benefícios se comparam aos dos tratamentos existentes? Quais efeitos indesejados a tecnologia causa? Qual sua tolerabilidade? Qual seu impacto sobre o dia-a-dia dos pacientes? Como é que esses efeitos indesejados se comparam com os de outros tratamentos? O que teria acontecido aos pacientes, se eles tivessem acesso limitado à tecnologia? Checklist para opinião do paciente especialista

24. Com qual facilidade a tecnologia se encaixa no dia-a-dia dos pacientes? Eles precisam ir a um hospital para recebê-la? Eles têm que perder horas de trabalho? A tecnologia não deixa que cumpram alguma rotina? Alguém mais é afetado, como algum parente, que precisa acompanhar o paciente? Como é que a doença e a tecnologia que está sendo testada afetam: A capacidade de trabalho O auto-controle da doença A vida doméstica A vida social e os relacionamentos Checklist para opinião do paciente especialista

25. A experiência de cuidadores, que pode incluir como eles são afetados pela doença do paciente. Por exemplo: Perder horas de trabalho para cuidar do paciente Pagar um cuidador para o paciente Pagar creche/babá porque não pode cuidar do(s) filho(s) Aperto financeiro pela perda de horas de trabalho Assistir o sofrimento do paciente Problema de saúde porque despende energia cuidando do paciente Checklist para opinião do paciente especialista

26. Este manual também pode ser útil para pacientes e pessoas que moram em países onde os processos de ATS não estão bem desenvolvidos O tipo de informação à base de experiência que pacientes e público passam aos processos de ATS podem ser úteis para gerar conscientização sobre o impacto de uma doença e a necessidade de um tratamento efetivo As informações que englobam o testemunho do paciente podem ser usadas para melhorar o atendimento em vários contextos: Campanhas na imprensa Lobby Consultas médicas. Contexto mais amplo para a opinião do paciente especialista

27. A pessoa mais afetada por qualquer decisão da ATS deve estar envolvida nessas decisões Profissionais da saúde e outras pessoas não são bons porta-vozes dos pacientes O ponto de vista de paciente e cuidador contribuem com uma visão de mundo real sobre qualquer intervenção terapêutica Devem ser feitos todos os esforços para encontrar uma maneira de incluir o ponto de vista do paciente no processo de ATS. Curso de Férias para treinar leigos sobre como eles podem contribuir com a ATS. Conclusão

28. Membros do Conselho Consultivo: Mary Baker, European Federation of Neurological Associations Christina Bergdahl, Swedish Blood Cancer Organisation, Suécia Cindy Cooper, Head, Sheffield Clinical Trials Research Unit, Reino Unido Pim de Graaf, European Forum for Primary Care, Países Baixos Jens Grueger, Novartis Pharma AG, Suíça Sandor Kerpel-Fronius, Semmelweis University, Budapest, Hungria Fred Jost, F Hoffmann-La Roche Ltd, Suíça Albert Jovell, Spanish Patients Association, Espanha Eric Low, Myeloma UK, Reino Unido Bozena Moskalevicz, Instytut Reumatologii, Polônia Richard Devereaux-Phillips, Medtronic Ltd, Reino Unido Laura Sampietro-Colom, Hospital Clinic Foundation, Espanha Bonnie Molloy, Novartis, Basel Suíça Jean Mossman, Reino Unido Patrocinadores: Medtronic Ltd., Novartis International AG e F Hoffmann-La Roche Ltd Agradecimentos