CÁNCER EN LA INFANCIA

1. CÁNCER EN LA INFANCIA Cristina Bermúdez María Lozano Diego Rovira Con la colaboración de : Miguel Mediavilla psicólogo de aecc

2. CÁNCER EN LA INFANCIA En España, la incidencia es de 132 casos anuales por millón de niños en menores de 15 años. Mayor incidencia en el primer año de vida. Hasta los años 50, la vida media de un niño con leucemia era 19 semanas. Actualmente la tasa de supervivencia es de alrededor de 70%.

3. Epidemiología • Los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia los podemos dividir en 2 grandes grupos: enfermedades hematológicas y tumores sólidos.

4. Enf. Hematológicas Leucemia linfoblástica aguda Leucemia mieloide o granulocítica aguda Leucemia mieloide crónica Linfomas ( más frecuente no Hodking) Tumores sólidos Tumores SNC Neuroblastoma Tumor Wilms Retinoblastoma Rabdomiosarcoma Osteosarcoma Sarcoma de Ewing Epidemiologia

5. Impacto en el niño El cáncer requiere un tratamiento prolongado utilización de procedimientos muy aversivos con fines diagnósticos o terapéuticos: • Continuas extracciones de sangre • Inyecciones intravenosas para administrar quimioterapia o rehidratar. • Punción lumbar • Aspiración y biopsia de médula ósea

6. Necesidades emocionales 1. Comunes a todos los niños: sentirse querido, auto-respeto, sensación de logro ... 2. Necesidades que surgen por la reacción del niño ante la enfermedad y hospitalización: sentimientos de culpa, de inutilidad ... 3. Necesidades que surgen por la concepción que el niño tiene de la muerte: miedo, aislamiento, ansiedad, ira ...

7. Alteraciones psicológicas • Regresión: comportamientos propios de niños de edades más tempranas. Cierto grado es permisible pero puede perjudicar la adaptación psicológica del niño. • Ansiedad: ante la hospitalización, realización de pruebas invasivas o ante cambios en la rutina diaria. • Hostilidad, comportamientos violentos o agresivos: hacia los padres o personal sanitario.

8. Insomnio Tristeza Irritabilidad Aislamiento Desinterés por el juego Inhibición Sentimientos de culpa y vergüenza Insomnio Astenia Síntomas anticipatorios: con frecuencia los niños presentan nauseas y vómitos de camino al hospital o al pensar en ello, son respuestas aprendidas de experiencias anteriores. Alteraciones psicológicas

9. Modalidades de psicoterapia 1. Técnicas cognitivo-conductuales 2. Técnicas psicodinámicas 3. Técnicas gestálticas 4. Psicoterapia 5. Psicofármacos

10. Técnicas cognitivo-conductuales • Educación emocional, identificación de emociones, asociación con situaciones. • Termómetros emocionales • Técnicas de relajación: “robot-muñeco de trapo” • Técnicas de distracción. • Modificación de conductas mediante recompensas o castigos. • Ensayo de conductas • Modelado

11. Técnicas psicodinámicas • Terapias de juego • Terapias basadas en el dibujo: dibujos de la familia o escenas atemorizantes. Técnicas gestálticas • Juego de la silla vacía • Grupo de niños oncológicos

12. CÁNCER INFANTIL NIÑOS DE 0-2 AÑOS

13. EL NIÑO MENOR DE 2 AÑOS: • NO ENTIENDE LO QUE ES EL CÁNCER • MAYOR PREOCUPACIÓN: -SEPARACIÓN DE LOS PADRES -LO QUE SUCEDE EN EL MOMENTO PRESENTE

14. DOLOR Repertorio limitado de: “CONDUCTAS DE DOLOR” • Se adquieren durante el proceso de socialización • No saben expresarlas verbalmente • Cuando adquieren capacidad de reconocer la fuente de dolor, no tienen autonomía para llevar acciones para eliminarla.

15. “SU HIJO TIENE CÁNCER”

16. LOS PADRES • CUIDADOR PRIMARIO • PACIENTE DE SEGUNDO ORDEN

17. RESPUESTA DE LOS PADRES • EVITACIÓN • NEGACIÓN - RABIA E IRA - CULPABILIDAD - DEPRESIÓN “TODAS NORMALES, DENTRO DE UNOS LIMITES DE INTENSIDAD Y TEMPORALIDAD”

18. ESTILOS DE AFRONTAMIENTO • ACTIVO Y SOBREPROTECTOR • HUIDA Y EVITACIÓN • LUCHA REALISTA • CLAUDICACIÓN EMOCIONAL

19. CONSEJOS PRÁCTICOSpara afrontar mejor la enfermedad de un hijo • INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES SANITARIOS • PREPARACIÓN PARA LARGAS ESPERAS Y ESTANCIAS EN EL HOSPITAL • MANEJO DE LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS • MANEJO DEL CANSANCIO Y EL ESTRÉS • CUIDADOS. DEJARSE AYUDAR.

20. PARA AYUDAR AL NIÑO: • INGRESO EN EL HOSPITAL: -PRESENCIA Y COMUNICACIÓN - RODEAR AL NIÑO DE JUGUETES, OBJETOS QUE LE SEAN COMUNES - CONTACTO CON FAMILIARES Y AMIGOS “NORMALIZAR”

21. OTROS HIJOS • INFORMARLES • PREPARARLES PARA LOS CAMBIOS • INVOLUCRARLES • DEDICARLES TIEMPO

22. CANCER EN ADOLESCENTESPorque conocer a lo que uno se enfrenta, permite prepararse. 12- 18 años

23. Tumores más frecuentes • LEUCEMIA • Leucemia linfocítica aguda • Leucemia mieloide aguda • LINFOMA HODGKIN (10-30 años) • OSTEOSARCOMA (15-19 años) • SARCOMA DE EWING (10-25 años) • TUMOR CEREBRAL Y otros menos frecuentes: • Cáncer testicular (15-35 años) • Rabdomiosarcoma

24. La adolescencia: • Desarrollan el pensamiento formal • Tienen un concepto maduro del cuerpo y de sus funciones • Fantasías de omnipotencia – se creen inmortales • Negación como mecanismo de defensa

25. ES UN PERIODO CAÓTICO DEL DESARROLLO Es un periodo de LUCHA: • Por desarrollar su propia auto-imagen e identidad • Por definir su independencia • Por adaptarse a su sexualidad • Por establecer sus relaciones sociales • Por planear su futuro EL DIÁGNÓSTICO ONCOLÓGICO INTERFIERE NOTABLEMENTE EN ESTA ETAPA

26. Ante el diagnóstico... ENFADO, CONFUSIÓN, MIEDO, DUDAS, TRISTEZA, ANSIEDAD... • Vergüenza a “no ser como los demás´” • Interferencia en el desarrollo de actividades atractivas para ellos • Angustia ante su futuro, cómo podrá vivirlo... • Cambios físicos por la enfermedad y el tratamiento • Dudas sobre su atractivo sexual, sobre la posibilidad de enamorarse, de mantener una relación Todo genera altos niveles de angustia emocional que difícilmente comparte con sus superiores

27. LOS 10 MOMENTOS MÁS DIFÍCILES • “Que te pinchen a todas horas” • “La reacción de tus amigos y compañeros” • “Perder el pelo” • “La gente que te mira fijamente” • “La falta de privacidad” • “La primera vez”

28. “Complicaciones” • “Análisis de sangre tras retirar el catéter” • “Las limitaciones físicas” • “Cuando te dan malas noticias y los médicos no te hablan directamente”

29. LOS TRATAMIENTOS • QUIMIOTERAPIA • RADIOTERAPIA Se tolera bien, quizá leve irritación de la piel º localmente • CIRUGÍA (reservorio, biopsia, extirpación...) • TRANSPLANTE MÉDULA ÓSEA Y más pruebas: análisis de sangre, biopsia, aspirado de médula ósea, punción lumbar, TAC, resonancia magnética, ecografía, radiografía, gammagrafía...

30. La caída del pelo es HORRIBLE... Prepárate para ello: • imaginarte sin pelo • elegir si te pondrás algo en la cabeza BUSCA TU ESTILO • ir cortándolo O elige una peluca: • de pelo sintético o natural, hecha o de encargo, completa o sólo una parte • busca, prueba, mejor sin malla, con gorro para evitar que resbale

31. Comunicación fluida entre padres e hijos Mayor transmisión de información médica al adolescente Mayor disponibilidad de terapias psicológicas Esto ha dado enormes beneficios: Adhesión al tratamiento Mejor relación sanitarios-paciente-familiares Manejo multidisciplinar Mejora de la calidad de vida Disminuye la ansiedad ante pruebas diagnósticas invasivas y ante los tratamientos TÉCNICAS PSICOLÓGICAS:

32. Cuando el camino se pone difícil, los que luchan tienen que luchar más Conclusiones: • La experiencia SIEMPRE ES DOLOROSA • El impacto de la enfermedad y sus tratamientos puede ser devastadora Pero, A PESAR DE TODO: • Se adaptan extraordinariamente bien. • Reintegración plena en su vida social, familiar y escolar. Y sólo en pocas ocasiones: • Alteraciones psiquiátricas • Síntomas de excesivo malestar psicológico • Alteraciones cognoscitivas importantes

33. Recuerda: Primero eres una persona y luego paciente. El cáncer no es tu identidad, sólo es una enfermedad que estás intentando superar.

34. Más información en: www.todocancer.org