Epilepsivården i SLL En uppdatering

1. Epilepsivården i SLLEn uppdatering

2. Epilepsi • Tillstånd med benägenhet att drabbas av återkommande epileptiska anfall • Stor variation i uttryck och svårighetsgrad • Ständig risk för förlust av kontroll • Drabbar alla åldrar • I flertalet fall okänd orsak, men alla skador och sjukdomar som påverkar hjärnbarken kan ge epilepsi • Samförekomst av andra handikapp vanlig

3. Utredningar av epilepsivården • SBU-rapport om epilepsikirurgi 1991 • Expertrapport från Socialstyrelsen 1993: Epilepsi: förekomst handläggning och vårdorganisation • Epilepsivården i Stockholms läns landsting 1995

4. Epilepsivården i SLL 1995 Uppskattat antal individer i Stockholms län med epilepsi och med vissa tilläggshandikapp

5. Epilepsivården i SLL 1995 Uppskattning av antalet nyinsjuknade årligen i Stockholms län

6. Epilepsivårdsutredningen 1995Slutsatser • Framhöll behovet av hög specialistkompetens i såväl utredning av patienter med misstänkt epilepsi som i det fortsatta omhändertagandet av dem med fastställd epilepsi • Föreslog viss resursförstärkning • Föreslog en vårdorganisation i fyra nivåer med tyngdpunkt i sjukhusanknutna specialistmottagningar för barn och vuxna • Föreslog inrättandet av ett vårdregister över personer med nydebuterad epilepsi för att få en bättre överblick över epilepsipopulationens sammansättning och för att medge uppföljning

7. 1995 års utredningFöreslagen vårdorganisation barn Akutmottagningar Barnläkare i öv Akut omhändertagande vid anfallsdebut Utfärdar remiss till barnläkare för vidare utredning 1 Genomföra basalutredning; ta ställning till och initiera behandling; Erbjuda uppföljning för en del; Identifiera och remittera patienter med terapisvikt Barnläkare, helst med neurologisk erfarenhet 2 Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatser inkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda fortsatt uppföljning för flertalet patienter Epilepsiteam vid barn- klinikerna, KS,HS, Sachs, DS 3 Epilepsienheten, barn- kliniken KS Multidisciplinärt team Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiserad utredning såsom inför epilepsikirurgi 4 Barnklinikernas habiliteringsenheter/epilepsiteam i samarbete med omsorgsnämnd

8. 1995 års utredningFöreslagen vårdorganisation vuxna Akutmottagningar vårdcentraler Akut omhändertagande vid anfallsdebut Utfärdar remiss till neurologspecialist för vidare utredning 1 Genomföra basalutredning; ta ställning till och Initiera behandling; Erbjuda uppföljning för flertalet; Remittera terapiresistenta och patienter med omfattande rehabiliteringsbehov Neurologspecialister i öv, sjukhus eller privat 2 Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatser inkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda uppföljning för dem med kvarstående behandlingsproblematik Epilepsimottagningar (team) vid KS, HS/SÖS 3 Epilepsisektionen KS Multidisciplinärt team Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiserad utredning såsom inför epilepsikirurgi 4 Strukturerad rehabilitering Stora Sköndal, Erstagårdskliniken

9. Epilepsiteam (nivå 3 och 4) • Epilepsisjuksköterska • Neurolog (barnneurolog) • Kurator • Psykolog • Psykiater (barnpsykiater) • Klinisk neurofysiolog • Neurokirurg (nivå 4)

10. Vad har hänt sedan 1995Medicinsk utveckling • Utredningsmöjligheter -Förbättrad teknik avs. magnetkamera • Läkemedelsbehandling -Flertal nya läkemedel registrerade • Andra behandlingsmöjligheter -”pacemakerbehandling” VNS -kostbehandling, ketogen kost

11. Magnetkamera -MR • Utvecklad MR-teknik innebär för vissa utvalda patienter klart förbättrad möjlighet att klarlägga orsak till epilepsin och därmed öppna för bättre behandling riktad mot orsaken • Utvecklingen ställer ökade krav på specialistkunskap för att -remittera rätt patienter -till undersökning med rätt typ av MR-undersökning

12. Tillkomst av nya läkemedel • 6 nya preparat har registrerats sedan 1995, väsentligt dyrare • Deras plats i terapiarsenalen ännu oklar, sällan förstahandsval • Kostnadseffektiv behandling ställer ökade krav på specialistkunskap

13. Andra behandlingsmöjligheter • Elektrisk stimulering av vagusnerven (VNS) genom inopererad pacemaker -botar inte men kan minska antalet anfall hos utvalda patienter med svår epilepsi • Ketogen kost. Extremt fettrik specialstyrd kost -kan påtagligt lindra epilepsin hos en del utvalda svårt epilepsisjuka barn -mycket resurskrävande -nyetablerad på ALB

14. Vad har hänt sedan 1995Kunskap om epilepsipopulationen i SLL • Epilepsins allvarliga konsekvenser Studier från Stockholm har bekräftat ökad risk för skador/frakturer ökad dödlighet, plötslig död vid anfall ökad risk för suicid • Det nyinrättade epilepsiregistret ger bättre överblick och möjliggör bättre uppföljning av vård och konsekvenser

15. Vad har hänt sedan 1995Strukturförändringar i vården, vuxna • Nedläggning av neurologiska kliniken vid SÖS och koncentration till HS -minskad kapacitet för neurologisk öppen/slutenvård -minskad kapacitet för anfallsregistrering i slutenvård (från 3 till 2 enheter) -tillgängliga epilepsiteam för vuxna minskat från 3 till 2 • Kapaciteten för planerad neurologisk öppenvård vid KUS/Solna har gradvis minskat genom -färre läkartjänster -intern omprioritering för att möta ökat tryck från akutverksamheten • Försvagning avs. specialkompetens vid epilepsiteamet KUS/Solna -psykolog, psykiater • Samordningsarbete Huddinge/Solna pågår, konsekvenser? • Sammanfattningsvis försvagning av vårdnivåerna 2-4

16. Vad har hänt sedan 1995Strukturförändringar i vården, barn • Sammanslagning av barnklinikerna DS och KS 1996 -viss reduktion av slutenvårdsplatser för neuropediatrik -bortfall av epilepsiteam för barn vid DS • Nedläggning av akutmottagning för barn vid DS • Sammanslagning av ALB och Barnens sjukhus vid HS 2004 -mer samverkan men väsentligen oförändrad kapacitet • Sammanfattningsvis minskad tillgänglighet och kapacitet för vårdnivå 2 och 3

17. Identifierade problemområden • Kapacitetsproblem avseende läkarinsatser i neurologisk öppenvård -Utredning i samband med sjukdomsdebut ofta fördröjd -Svårigheter att erbjuda uppföljande läkarkontakt med önskad besöksfrekvens • Kapacitetsproblem avseende epilepsisjuksköterskor -Tillgänglighet för telefonkonsultationer understiger behovet • Otillräckliga resurser för psykolog och inte minst psykiaterinsatser i epilepsiteamen på vårdnivå 3-4 • Patienter med epilepsi som del i multihandikapp kan inte få sina icke epilepsirelaterade behov tillgodosedda genom epilepsiteamen • Långa väntetider för MR undersökning, ssk MR i narkos för barn • Fortsatt finansiering saknas för epilepsiregistret

18. Förslag • Bibehållen struktur avseende olika vårdnivåer då behovet av specialistkunskap snarast förstärkts • Kapaciteten i neurologisk och barnneurologisk öppenvård behöver förstärkas på läkarsidan och denna förstärkning måste komma epilepsivården till del • Epilepsiteamen behöver förstärkas avseende specialsjuksköterskor, psykolog och specialinriktad psykiater • Kapaciteten för neuroradiologiska undersökningar ssk MR i narkos behöver stärkas • Resurser behöver tillföras för att säkra fortsatt drift av epilepsiregistret, vilket skulle möjliggöra bättre uppföljning av epilepsivården