Materiales educativos y vídeos

1. Estrategias para afrontar los efectos derivados de los tratamientos oncológicos Materiales educativos y vídeos

2. I. ANTECEDENTES Barreras en el acceso a la información La información sobre cáncer, que hoy se encuentra disponible no termina de responder a las necesidades de los pacientes. Resulta además, tan extensa, que los pacientes no dispondrían del tiempo para poder leerla. Squiers L, Bright MA, Ruttrn LI, Atienza AA, Treiman K, Moser RP, Hesse B (2006). Awareness of the National Cancer Institute's Cancer Information Service: results from the Health Information National Trends Survey (HINTS). J Health Commun. ; 11 Suppl 1:117-33.

3. Testimonios de afectados “Y yo, a veces, cojo un documentos y digo: es que no entiendo nada… y tengo que buscar mi compañero oncólogo que me explique de qué estamos hablando porque yo me he perdido…” Evaluación de la calidad de la asistencia oncológica en España, UP, 2007.

4. I. ANTECEDENTES Barreras en el acceso a la información 2. En un estudio realizado en el año 2005 por el Instituto Nacional del Cáncer (USA) resulta que: 50% desea mayor información pero no sabe dónde encontrarla 40% se siente frustrado durante la búsqueda de la información sobre cáncer 58% está preocupado en relación a la calidad de la información que ha encontrado 37% retiene que la información que ha conseguido es muy difícil de entender Arora, N. K., Hesse, B. W., Rimer, B. K., Reeve, B. B., Clayman, M. L., & Viswanath, K. (2005). Cancer-related information seeking: How does the public rate its experience? Presented at the HINTS Data Users Conference, St. Pete Beach, FL. January 20–21.

5. Testimonios de afectados “Por lo de las secuelas yo creo que es muy conveniente ir bien preparado para que se ponga encima de la mesa y el paciente valore, si esas secuelas a él le resultan … Uno dirá mira me da igual …y otros le dan más importancia ¿no?” El Valor Terapéutico de los Tratamientos Oncológicos, UP, 2009.

6. II. OBJETIVO Desarrollar recursos informativos y toolkits para facilitar a los pacientes el manejo de los efectos secundarios de los tratamientos.

7. III. METODOLOGÍA Constitución de un consejo de redacción formado por profesionales reconocidos de la oncología de toda España. Elaboración de los materiales siguiendo las líneas guías de “health literacy” Revisión de los materiales por parte de los propios afectados, a través de técnicas como la de los grupos de discusión.

8. IV. MATERIALES Siguiendo las líneas guías internacionales de elaboración de materiales dirigidos a pacientes, se pretende realizar: Folleto Vídeos Punto de libro …texto…..

9. Folleto Explicación paso a paso y en forma sencilla Texto acompañado de fotografías que faciliten la comprensión Check list para manejar los efectos más comunes derivados de los tratamientos Astenia/fatiga Mucositis/Infecciones Náuseas y vómitos Caída del cabello Pérdida o aumento de peso, entre otros

10. 2. Vídeos Quimioterapia: cómo manejar sus efectos Radioterapia: cómo manejar sus efectos Imagen personal: trucos pasa verse mejor Explicación paso a paso y en un lenguaje sencillo, a cargo de profesionales competentes en cada área.

11. 3. Punto de libro Serie de consejos útiles y prácticos que posibilitan a los pacientes la resolución de problemas cotidianos derivados de los tratamientos oncológicos.

13. Más información: Universidad de los Pacientes C/Sant Antoni Maria Claret, 171 08041 – Barcelona www.universidadpacientes.org MATERIALES INFORMATIVOS Y VÍDEOS