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Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes : à propos d’une étude multicentrique. Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL. Introduction.

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Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

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Presentation Transcript

  1. L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes :à propos d’une étude multicentrique Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

  2. Introduction

  3. Evolution des concepts et des connaissances sur l’autisme • Intérêt croissant pour le diagnostic précoce  recommandations HAS (2005) • Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme • Impression d’un écart entre : - les représentations des psychiatres - les attentes des parents d’enfants avec autisme

  4. L’étude

  5. 2005-2007 (Fondation de France) • Angle éthique • Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de transmission d’un diagnostic d’autisme • Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec autisme  adapter les pratiques médicales  améliorer le lien thérapeutique avec les familles

  6. 2 types de questionnaires : - l’un destiné aux pédopsychiatres du service public (78 questions) - l’autre aux parents d’enfants autistes (86 questions) • Anonymat • Nombreuses questions ouvertes • Analyse quantitative et qualitative • Traitement statistique des données

  7. Les résultats

  8. 1. Enquête auprès des pédopsychiatres

  9. 127 questionnaires reçus • Répartition géographique hétérogène • 70 % : > 40 ans • Equivalence hommes / femmes • PH, PU-PH, Chefs de Service

  10. Les pratiques diagnostiques • Usage de classifications : 91 % - DSM IV ou CIM 10 : 40 % - CFTMEA : 22 % - Les 2 : 28 % • Usage d’échelles diagnostiques : 65 % (ADI-R, CARS, ADOS, Vineland) • Prescription de bilans complémentaires : 96 % - dont 72 % en systématique - pas de consensus apparent / examens somatiques

  11. L’annonce du diagnostic • Déclarent annoncer le diagnostic : > 90% - mais < 50% en systématique • Annonce différée voire discutée si : - tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%) - parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%) • Termes utilisés : - autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%) - expressions plus généralistes fréquentes - dysharmonie / psychose (25%)

  12. L’annonce est importante pour : - la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%) • Informations : - soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et concept (50%) • Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%) • Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort pour l’alliance (25%)

  13. Conséquences d’une non-annonce :  angoisse, désarroi des parents (39%)  mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC tardive /inadaptée (19%)  déni des troubles (15%)  difficultés dans relation avec enfant / erreurs éducatives (9%)  errance médicale (9%)

  14. 2. Enquête auprès des parents d’enfants avec autisme

  15. 235 questionnaires reçus, mères >> pères • 31 – 50 ans (85 %) • Régions de provenance hétérogènes • Mariés ou vivant maritalement (82 %) • 70 % exercent une activité professionnelle • Modification ou interruption activité : 1 parent sur 3 (surtout mères)

  16. Premières difficultés • Atcd périnataux : 29 % • Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois • Parents ++ • Trouble des interactions et du langage • 1ère consultation : 24 mois ± 6 mois • Pédiatre ++, pédopsychiatre • Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)

  17. L’obtention du diagnostic • Age moyen : 4 ans ± 9 mois • Autisme < TED < Sd d’Asperger • 2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes • Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%) • Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre • 10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »

  18. Le vécu des parents • Concordance entre termes annoncés et représentations parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger) • Exigence d’un diagnostic précis, d’une information claire et exhaustive • Davantage d’empathie • Satisfaction / termes employés : 60 % • Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)  Attentes parentales ≠ recommandations

  19. Les effets de l’annonce • Réactions parentales bien perçues par les psychiatres • Effets sur le couple partagés • Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents) - angoisse, culpabilité parentale (28%) - prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%) - isolement de l’enfant (13,5%) - erreurs éducatives (5,5%)

  20. Conclusions et Perspectives

  21. Repérage et consultation précoce  formation / dépistage TED • Évolution des pratiques des pédopsychiatres • Mais écart / attentes parentales :  adapter le contenu de l’information apportée aux parents  favoriser la réflexion critique / pratiques d’annonce • Problématiques actuelles …

  22. Merci de votre attention

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