Dialogseminar 9. desember 2013 Camilla Stoltenberg Direktør, Folkehelseinstituttet

1. Mer kunnskap om innvandreres helse og bruk av helsetjenesterNasjonal strategi om innvandreres helse Dialogseminar 9. desember 2013 Camilla Stoltenberg Direktør, Folkehelseinstituttet Professor, dr med

2. Agenda Historie Registerdata og andre datakilder Noen resultater og prosjekter Perspektiver

3. Agenda Historie Registerdata og andre datakilder Noen resultater og prosjekter Perspektiver

4. Nasjonalt råd for kvalitet og prioriteringVedtak – 6. juni 2011 • Samhandlingsreformen, som trer i kraft 1.1.2012, stiller nye krav til oversikt over befolkningens helsetilstand og helsetjenestetilbud • Rådet ser det derfor som nødvendig at informasjonen om helse­tilstanden som utarbeides, for eksempel per helseforetak og fylke, også presenterer helserelevante data om innvandrergrupper • Slik informasjon må utarbeides regelmessig for at utviklingen kan følges over tid og må første gang foreligge 1.1.2012 • Rådet ber om at det tas i bruk nødvendige og relevante data, fortrinnsvis fra eksisterende registre, til dette arbeidet.

5. Samarbeid mellom NAKMI og Folkehelseinstituttet avtalt • Ingen bevilgning fra HOD i 2012 eller 2013 • Strategi ferdig i 2013

6. Agenda Historie Registerdata og andre datakilder Noen resultater og prosjekter Perspektiver

7. Visjon Vi skal ha kunnskap om • kvalitet på behandling • befolkningens helsetilstand • årsaker, forløp og konsekvenser Kunnskapen skal være • fortløpende oppdatert • pålitelig • personvernmessig sikker

8. Når gullstandarden – randomiserte kliniske forsøk - ikke passer For tidkrevende For dyrt For snevre pasient-/deltager-grupper Ikke virkelig Ikke mulig Ikke etisk forsvarlig

9. Helseregistrenes formål - forskriftene • Forskning • Årsaksforskning • Forskning er et eget mål og metode for øvrige mål • Helseovervåking • Forekomst, beredskap • Kvalitetsforbedring • Kunnskapsgrunnlag for kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet • Forebygging • kunnskapsgrunnlag Screening • Behandling • eResept, tuberkulose, vaksine • Styring • Økonomi, ventelister

10. Dødsårsaksregisteret • Medisinsk fødselsregister • Hjerte- og karregisteret • Meldingssystem for smittsomme sykdommer • Det sentrale tuberkuloseregisteret • Nasjonalt vaksinasjonsregister • Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) • Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten • Reseptbasert legemiddelregister • Register for svangerskapsavbrudd • Kreftregisteret • Genetisk masseundersøkelse av nyfødte • Norsk pasientregister • Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren • E-resept • Forsvarets helseregister • Helsearkivregisteret 17 sentrale helseregistre (2013) Ref: www.helseregistre.no

11. 45 nasjonale kvalitetsregistre (2013) • Helse Sør-Øst RHF • Nasjonalt register for brystkreft • Nasjonalt register for føflekkreft • Nasjonalt register for barnekreft • Nasjonalt register for gynekologisk kreft • Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi • Nasjonalt register for lungekreft • Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC) • Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft • Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR) • Kvalitetsregister for demens • Nasjonalt hjertestansregister • Norsk Pacemaker og ICD-register • Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) • Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) • Norsk Nefrologiregister • Det norske hjertekirurgiregisteret • Gastronet • Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet • Nasjonalt traumeregister • Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) • Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) • Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes • Helse Nord RHF • Nordisk register for hidradenitis suppurativa - HISREG • Norsk Nakke- og Ryggregister • Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi • Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer • Helse Vest RHF • Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) • Det Norske Nyrebiopsiregisteret • Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) • Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) • Nasjonalt register for invasiv kardiologi • Norsk porfyriregister • Norsk MS Register og biobank • Nasjonalt korsbåndregister • Nasjonalt hoftebruddregister • Nasjonalt register for leddproteser • Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) • Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte • Norsk Intensivregister (NIR) • Norsk diabetesregister for voksne • Helse Midt RHF • Norsk ryggmargsskaderegister - NorSCIR • Norsk hjertesviktregister • Norsk hjerneslagregister • Norsk Karkirurgisk register - NORKAR • Norsk hjerteinfarktregister

12. Andre relevante datasamlinger • Forløpsdatabasen trygd (FD-trygd) • Fagsystemet KUHR (HELFO) (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) • Sosioøkonomiske og økonomiske individdata i SSB (inntekt, utdanning, sysselsetting, fødeland/landbakgrunn m.m.) • Folkeregisteret • Data fra arbeidslivet, Fastlegeregisteret

13. InfrastrukturRegistre, helseundersøkelser og biobanker Registre Kliniske data

14. Agenda Historie Registerdata og andre datakilder Noen resultater og prosjekter Perspektiver

15. Helse blant innvandrere med fokus på dødelighet og svangerskapsutfall Innspill fra Folkehelseinstituttet

16. Del 1 Dødelighetsrater (Bjørn Heine Strand)

17. Innvandrere fra Vietnam har lav dødelighet Innvandrere fra Vietnam hadde lavest dødelighetsrate både på 1990-tallet og på 2000-tallet, både for menn og kvinner For menn var dødeligheten bare 524 per 100 000 personer per år sammenliknet med 724 år for norske For kvinner var tilsvarende tall 287 for Vietnam og 431 for norske

18. Pakistanske kvinner har høy dødelighet Pakistanske kvinner hadde høy dødelighet; 25-30% høyere dødelighetsrate enn norske kvinner …. og 60-75% høyere dødelighetsrate enn vietnamesiske innvandrerkvinner

19. Blant de unge (dødsfall før 60 år) har norske høyest dødelighet Etnisk norske har høyest dødelighet for dødsfall før 60 års alder Blant kvinnene har også pakistanske innvandrere høy dødelighet og sammen med afrikanske kvinner har de bare marginalt lavere dødelighetsrate sammenliknet med norske kvinner Det samme mønsteret finner vi for menn

20. Prosjekter

21. Innvandrerhelse fra begge sider:Pasienter og leger med innvandrerbakgrunn i primærhelsetjenesten i NorgeEsperanza Diaz, UiB • Innvandrere bruker primærhelsetjenesten annerledes enn resten av befolkningen • Foretrekker fastleger fra hjemlandet • Ca. 20 % av fastlegene er innvandrere • Ukjent prosent av utenlandske leger på vakt • Er det forskjeller i diagnoser og behandling (resepter og sykemelding) gitt til utenlandske og norskfødte pasienter? • Har det med fastlegens bakgrunn å gjøre? • Pasienter: • Bruker norskfødte og innvandrerpasienter legevakten på samme måte? For de samme plagene? • Leger: • Er det rel. flere utenlandske enn norske leger på vakt? Jobber de likt? (bruk av diagnoser, konsultasjonstype, tidsbruk, tolk, prøver til laboratoriet)

22. Metode – Registerepidemiologi Pseudonymisert kobling av de fire registrene gir oss informasjon om bruk av primærhelsetjenesten, diagnoser og resepter for alle innbyggere i Norge, samt kobling til fastlege og opplysninger om innvandrerbakgrunn for både pasienter og leger

23. Adverse pregnancy outcomes among immigrants from low resource countries – is there an effect of generational status, age at migration and duration of stay? 23 National Resource Centre for Women's Health, Rikshospitalet PhD student Ingvil Krarup Sørbye National Resource Centre for Women’s Health, Oslo University Hospital HF Dr. med. Siri Vangen (Head) OUH /Norwegian Institute of Public Health Professor Anne K. Daltveit UiB/ Medical Birth Registry Professor Johanne Sundby Institute of Health and Society, UiO

24. 24 National Resource Centre for Women's Health, Rikshospitalet

25. Resultater fra en pågående studie: Innvandreres bruk av fastlege ved psykiske helseplager Melanie Straiton (FHI), Anne Reneflot (FHI) & Esperanza Diaz NFR-prosjekt : Immigrant women with mental health problems in a primary care setting.

26. Data • DNF: alder, kjønn, landbakgrunn, innvandringsgrunn, bosted, ekteskapelig status og bruttoinntekt • HELFO: om en pasient har fått en psykiatrisk diagnose (P-diagnose) ved konsultasjon hos fastlege og legevakt, antall konsultasjoner hos allmennlege og legevakt for andre årsaker. • Utvalg voksne i alderen 18-67 år i 2008 • Fem største innvandrergruppene: Polen, Tyskland, Sverige, Pakistan og Irak.

27. Noen foreløpige resultater • Med unntak av irakiske menn så gikk innvandrere sjeldnere til legen for psykiske helseplager enn norskfødte. • Kjønnsforskjeller • Oppholdstid: innvandrere med kort botid går sjeldnere til legen for p-konsultasjoner enn de med lenger botid. • Innvandringsgrunn: flyktninger gikk oftere til legen for p-konsultasjoner enn arbeidsinnvandrere

28. Utdyping av resultatene • Innvandrere er ingen homogen gruppe • Hvordan kan vi forstå variasjonen i bruk av p-konsultasjoner? • ulik psykisk helse • forskjeller i hjelpsøkeatferd • barrierer i tilgang til hjelp • Flyktninger ser ut til å være en utsatt gruppe • Underforbruk blant noen grupper? • Irakiske kvinner • Pakistanere

29. Multippel sklerose i innvandrergrupper • Doktorgradsprosjekt OUS/UiO

30. Agenda Historie Registerdata og andre datakilder Noen resultater og prosjekter Perspektiver

31. Eksempler på spørsmål som bør besvares ved hjelp av helseregistre • Vaksine: Hva er barnevaksinasjonsdekningen i innvandrergrupper? • Hjertekarsykdom: Hva er dødeligheten etter hjerteinfarkt og hjerneslag i innvandrergrupper sammenlignet med etnisk norske? • Medikamenter: Hvordan er forbruket av diabetesmedisiner, blodtrykksmedisiner, hjertekar-medikamenter og psykofarmaka i innvandrergrupper sammenlignet med etnisk norske? • Kreft: Forekomst, behandling og overlevelse • Nevropsykologiske lidelser hos barn: Hva er forekomsten av autisme, ADHD, epilepsi, cerebral parese og andre utviklingsforstyrrelser i innvandrergrupper? • Samhandling og pasientforløp: Pasientforløp for utvalgte diagnoser i innvandrergrupper

32. Eksempler på spørsmål som bør besvares ved hjelp av helseregistre • Søskenbarnekteskap og medisinske konsekvenser for barna • Sosial ulikhet i helse og bruk av helsetjenester

33. Konklusjon • Ta i bruk registrene for å studere innvandrerhelse • Vurdere og foreslå endringer, men ikke vent på endringer i lover og forskrifter

34. Takk

35. Helseregistre – 10 gode ting • Skånsomme • Omfatter alle (hvis de ikke er samtykkebaserte) • Personvernvennlige • Langsiktige • Raske svar • Størst mulig antall • Industriuavhengige • ’Post-marketing’ studier • Betjener mange formål • Billig

36. Helseregistre – 8 problemer • Det er for lite systematisk forskning:dvs analyse, publisering og formidling til brukere • Lovverket er komplisert og utilstrekkelig • Saksbehandlingen er komplisert og kan være langsom • Organiseringen er fragmentert og den strategiske styringen er ikke god nok • Den samfunnsmessige legitimiteten er ikke sterk nok • Registre oppfattes som en trussel mot personvernet • De teknologiske løsningene er umoderne(selv i de mest moderne registrene) • Helseregistrene er ikke tilstrekkelig integrert i informasjonssystemene i helsetjenestene

37. Nasjonalt helseregisterprosjektMandat - Mål Legge til rette for bedre utnyttelse av data Særlig fokus på • forskning • helseovervåking • kunnskapsgrunnlag i forebygging • kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet Styrke, samle og samordne de nasjonale registerfaglige miljøene

38. Visjon Gode helseregistre – bedre helse Om ti år skal vi ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling, og om befolkningens helsetilstand

39. Eksempler • Childbearing or induced abortion: the impact of education and ethnic background. Population study of Norwegian and Pakistani women in Oslo, Norway. Eskild A, Nesheim BI, Busund B, Vatten L, Vangen S. Acta Obstet Gynecol Scand. 2007;86(3):298-303. • The role of entry screening in case finding of tuberculosis among asylum seekers in Norway. Harstad I, Jacobsen GW, Heldal E, Winje BA, Vahedi S, Helvik AS, Steinshamn SL, Garåsen H. BMC Public Health. 2010 Nov 4;10:670. • MSIS

40. Eksempler • Variations in prevalence of hyperemesis gravidarum by country of birth: a study of 900,074 pregnancies in Norway, 1967-2005.Vikanes A, Grjibovski AM, Vangen S, Magnus P. Scand J Public Health. 2008 Mar;36(2):135-42. • Cesarean section among immigrants in Norway.Vangen S, Stoltenberg C, Skrondal A, Magnus P, Stray-Pedersen B. Acta Obstet Gynecol Scand. 2000 Jul;79(7):553-8.

41. Keisersnitt • Forekomst og risikofaktorer i innvandrergrupper 1986-1995. • MFR, DÅR, SSB: fødeland, utdanning • Antall: 553,491 fødsler, hvorav 17,891 innvandrermødre • Resultat : stor variasjon • Vietnam 10% • Norge 12% • Tyrkia/Marokko 13% • Pakistan 13% • Sri Lanka 21% • Somalia/Eritrea/Etiopia 20% • Chile/Brazil 24% • Filippinene 26%

42. Inngifte i Norge Utbredelse og medisinske konsekvenser (2007)

43. Hvorfor er det interessant? • 1990-tallet: rapporter om høyere spedbarnsdødelighet i Norge blant barn av innvandrere, spesielt fra Pakistan • Skyldtes det dårligere svangerskapskontroll og barselomsorg? • Var det ulikhet i dødeligheten etter sosial klasse? • Debatt om søskenbarn-ekteskap: forekomst og medisinske konsekvenser • Inngifte er utbredt globalt

44. Data • Medisinsk fødselsregister • Statistisk sentralbyrå: utdanning og fødeland/landbakgrunn • Det sentrale folkeregister • Dødsårsaksregisteret

45. Forekomst blant foreldrepar med bakgrunn i Pakistan • Inngifteandelen er høy, men på vei ned • 1967-2001: ca 43% • 2002-2005: ca 33%

46. Medisinske konsekvenser