Afdelingsleder Morten Freil patientoplevelser.dk

1. Patienternes perspektiv i et sammenhængende forløb- Forventninger og behov for patienter med kroniske sygdomme Afdelingsleder Morten Freil www.patientoplevelser.dk Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

2. Oplægget • Hvorfor spørge patienten? • Patienters oplevelser i det sammenhængende patientforløb • Indlagte patienters oplevelser i overgange • Forventninger og behov for patienter med kroniske sygdomme • Sammenhængende forløb • Helhedsperspektivet Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

3. Sammenhængende patientforløb- Hvorfor spørge patienten? • Patienten den eneste der gennemgår det samlede forløb, og er derfor den eneste, der kan vurdere forløbet i sammenhæng • Personalet er ikke i stand til at vurdere kvaliteten på vegne af patienten: • Flere aktører involveret i forløbet • Problemer i informationsoverdragelse Kilde, f.eks. : Idvall et. Al., Journal of Quality and safety in health care 2002 Jung et. Al., Journal of Quality and safety in health care 2002 Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

4. Patienters vurderinger og prioriteringer Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Kilde: Patienters vurdering af hospitalsafdelinger i H:S,Enheden for Brugerundersøgelser, 2004.

5. Patientforløb og overgange Før første sygehuskontakt Forundersøgelse Indlæggelse Udredning Undersøgelser/behandling Overflytning Udskrivning Efter udskrivning Efterbehandling/-kontrol Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

6. Før indlæggelsen Før første sygehuskontakt Før indlæggelsen Forundersøgelse Indlæggelse Udredning Undersøgelser/behandling Overflytning Udskrivning Efter udskrivning Efterbehandling/-kontrol Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

7. Før indlæggelsen Andel negative svar Kilde: * Patienters oplevelser på landets sygehuse, Enheden for Brugerundersøgelser, 2005. ** Patienters vurdering af sygehusafdelinger i Nordjyllands Amt, Enheden for Brugerundersøgelser, 2004 Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

8. Efter indlæggelsen Før første sygehuskontakt Forundersøgelse Indlæggelse Udredning Undersøgelser/behandling Overflytning Udskrivning Efter indlæggelsen Efter udskrivning Efterbehandling/-kontrol Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

9. Efter indlæggelsen Andel negative svar Kilde: * Patienters oplevelser på landets sygehuse, Enheden for Brugerundersøgelser, 2005. **Patienters vurdering af hospitalsafdelinger i H:S, Enheden for Brugerundersøgelser, 2005 Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

10. Efter indlæggelsen Andel negative svar Kilde: * Patienters oplevelser på landets sygehuse, Enheden for Brugerundersøgelser, 2005. ** Patienters oplevelser, Københavns Amt, Enheden for Brugerundersøgelser, 2004 Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

11. Patienter med kroniske sygdomme Individuelle interviews med patienter med Type-II-diabetes og KOL. Sørensen J, Gut R, Freil M. Oplevelser og forventninger til sundhedsvæsenet blandt patienter med kroniske sygdomme, Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 (In press). Fokusgruppeinterviews og spørgeskemaunder-søgelse blandt nydiagnosticerede leddegigtpatienter. Schulze SB, Gut R, Freil M. Nydiagnosticerede leddegigtpatienters mestring af deres hverdag, gigtforeningen og Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

12. Patienter med kroniske sygdomme efterspørger (1): • Sammenhæng mellem konsultationer og behandlinger på tværs af sektorer • Koordinering af forebyggende tiltag • Et sundhedsvæsen, som antager et langsigtet perspektiv • Sundhedsfaglig kontaktperson/Forløbsansvarlig • Netværk med andre patienter med samme kroniske sygdom Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

13. Patienter med kroniske sygdomme efterspørger (2): • Støtte til at gennemføre livsstilsændringer • Kurser, undervisning, motivation • Udnyttelse af patienternes egne ressourcer, men også opmærksomhed på de mindre ressourcestærke • Helhedsperspektiv • Udgangspunkt i den enkeltes liv og ikke blot standardiserede løsninger • Hele mennesker, der til tider har psykiske symptomer, en hverdag med deres sygdom og andre diagnoser Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

14. Håndtering af patienter med flere kroniske diagnoser • Parallelle behandlingsforløb • Koordinering af de forskellige behandlinger • Koordinering af forebyggende tiltag • Helhedsbetragtning Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

15. Sundhedsvæsenets håndtering af patienter med flere kroniske diagnoser Puslespil: ”Det er underligt, for det er kun én ting, sygehuspersonalet kigger på og min læge, hun kigger ikke rigtig på det, for det regner hun med, at hospitalet tager sig af. Så man føler sådan lidt, at man er et puslespil. Med den ene brik kan man gå derhen, og den kan de kigge på og måske tage sig af, men resten det er ikke deres bord.” (Patient med type-II-diabetes, kræft og slidgigt) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

16. Sundhedsvæsenets håndtering af patienter med flere kroniske diagnoser Forskelligartede informationer: ”Så tænkte jeg, jeg skal passe på med, hvad jeg spiser, for jeg har nemlig i mange år også haft spiserørsbrok, hvor man ikke må spise noget de sidste tre timer inden, man går i seng. Men med sukkersyge skal man faktisk spise noget, lige inden man går i seng, så det var sådan lidt af en konflikt, ikke?!” (Patient med spiserørsbrok og type-II-diabetes) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

17. Sundhedsvæsenets håndtering af patienter med flere kroniske diagnoser Fyldt kalender: ”Nu går jeg til nogle møder her i sundhedscentret, hvor man bliver undervist i både sukkersyge og i KOL. (…) Jeg går på begge kurser. Selvom nu er det lige før, det er ved at blive for meget. For nu skal jeg også gå til motion deroppe, og der er jo også andre ting, der skal passes. Det er lige før, min kalender er fyldt helt op med det her.” (Patient med KOL og type-II-diabetes) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

18. Patienter med flere kroniske diagnoser efterspørger (1): • At blive betragtet som hele mennesker og ikke som adskilte diagnoser • Der er sammenhæng mellem behandlingen af deres forskellige sygdomme • Vejledning i forbindelse med livsstils-ændringer tager udgangspunkt i dem som patienter med flere diagnoser og ikke kun i deres diagnoser enkeltvis Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

19. Patienter med flere kroniske diagnoser efterspørger (2): • Opfølgende aftaler og kontroller koordineres • De ikke selv behøver at være tovholdere i deres eget behandlingsforløb • De får støtte til beslutninger, som skal tages på tværs af sygdommene Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

20. Patienter med kroniske sygdomme- Bud på initiativer, der kan imødekomme behov • Patientrettet forebyggelse på tværs af kroniske sygdomme • En langsigtet behandlende og forebyggende indsats, der tager udgangspunkt i den enkelte patients behov • Koordinering af patienternes behandlings-forløb af én ansvarlig læge eller andet sundhedspersonale, der har kendskab hele patienternes sygehistorie Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)

21. Patienter med kroniske sygdomme- Bud på initiativer, der kan imødekomme behov • Besøg af sundhedsprofessionelle i hjemmet og opfølgende telefonopkald • Højt informationsniveau om sygdom, rettigheder m.v. for nydiagnosticerede • Patientskoler og netværk • Andet: • Samtaler om sygdommens psykiske konsekvenser og følelsesmæssige reaktioner • Involvering af pårørende i behandlingen (familie eller venner) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod)