Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia

1. Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia A.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI Davide Petruzzelli Presidente La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI Segretario – F.A.V.O. Lombardia

2. ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALEAL MALATOE AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia A.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI

3. I Bisogni della Sanità E’ sempre più sentita la necessitàdi organizzazione della sanità per “percorsi diagnostico-terapeutici” che non siano più limitati alla singola struttura ospedaliera o specialisticama che coinvolganoin maniera sempre più necessariale cure primarie Dott. Roberto Bollina

4. L’integrazione dei sistemi informativi clinici utilizzati dagli MMG sul territorio con i sistemi informativi ospedalieri, permette la gestione integrata in continuità assistenziale dei pazienti oncologici basandosi su linee guida e percorsi condivisi Dott. Roberto Bollina

5. Risultati • La compilazione di una scheda per il monitoraggio individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi sanitari e dei relativi protocolli in atto • Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e gestionale sulle patologie in osservazione, sul grado di utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e terapeutici per la cura e sulla programmazione dei consumi per singola patologia • Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al paziente, con una condivisione delle informazioni cliniche e sanitarie del paziente tra medico di Medicina Generale e specialista ospedaliero Dott. Roberto Bollina

6. Il progetto si propone di attuare uno scambio di informazioni tra i diversi attori coinvolti nel processo di diagnosi, terapia e gestione della patologia oncologica Dott. Roberto Bollina

7. Asetticità e frammentazione del paziente Totalità di gestione ed empatia con il paziente Dott. Roberto Bollina

8. IL PAZIENTE • Quale paziente • Età • Ruolo familiare(padre/madre, figlio/figlia, etc.) • Ruolo simbolico(elemento unificante, disgregante) • Ruolo sociale, lavorativo • Immagine di sé • Personalità • Storia personale • Storia familiare(famiglia d’origine, famiglia attuale) • Quale paziente • Età di insorgenza del cancro • Manifestazioni corporee • Limitazioni date dalla malattia • Vissuti relativi alla malattia • Crisi del progetto di vita(cosa c’era prima, cosa c’è ora) • Cambiamenti nelle relazioni • Consapevolezza/ non consapevolezza • Stato di adattamento alla malattia Dott. Roberto Bollina

9. RAPPORTO IPPOCRATICO Il trattamento oncologicoè ovviamente multidisciplinare ma il paziente deve stabilire un “cordone ombelicale” con il suo oncologo e sentirsi protetto e accompagnato da lui. Dott. Roberto Bollina

10. LA PERSONA E’ AL CENTRODEL SISTEMA Dott. Roberto Bollina

11. UMANIZZAZIONE Dott. Roberto Bollina

12. I VANTAGGI PER IL PAZIENTE • La qualità delle cure • Continuità delle cure • Diminuzione della mobilità • Libera scelta • Cura della “persona” e non solo della malattia Dott. Roberto Bollina

13. I VANTAGGI PER IL PAZIENTE INFORMAZIONE e COMUNICAZIONE Dott. Roberto Bollina

14. I VANTAGGI PER IL PAZIENTE L’auspicio è chela presenza di competenze diversificatenon solo sanitarieall’interno di questo progettofaccia emergere il messaggioda trasmettere, diffondere e realizzare che,in ogni momento del “cammino” intrapreso,il malato oncologico non resterà solo,ma potrà contare sulle risorse umanee sugli strumenti terapeuticidella struttura cui si è affidato Dott. Roberto Bollina

15. LA PERSONA LA MALATTIA LA CURA Davide Petruzzelli Presidente La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI Segretario – F.A.V.O. Lombardia

16. ASSISTENZA GLOBALE e punto di riferimento per il malato e i famigliari attraverso una serie di servizi gratuiti Davide Petruzzelli

17. ASCOLTO DEI BISOGNI attraverso un numero verde Supporto socio-assistenziale in reparto Reperibilità telefonica notturna dell’oncologo per problemi sanitari e psico-sanitari Davide Petruzzelli

18. COMUNICAZIONE come parte integrante dell’atto terapeutico e ottimizzazione delle relazionicon assistiti e famiglie Davide Petruzzelli

19. RIDUZIONE DELLA DISTANZA MEDICO - PAZIENTE perché non devono esistere distanze quando è in gioco la vita e la dignità delle persone Davide Petruzzelli

20. Davide Petruzzelli

21. Orientamento, approfondimento e spiegazioni pratiche dopo le visite; “decodifica” di concetti complessi per dare al paziente CONSAPEVOLEZZA e CAPACITA’ COLLABORATIVA E DECISIONALE per un rapporto maggiormente basato sulla condivisione delle scelte Davide Petruzzelli

22. Elaborazione di percorsi con ex-malati per completare l’aiuto con il punto di vista di “CHI CI È GIÀ PASSATO” Davide Petruzzelli

23. Uno spazio per TRASFORMARE IL DISAGIO IN OPPORTUNITà Se si viene accompagnati in modo giusto durante la cura molti riferiscono di aver beneficiato dell’esperienza del tumore in vari aspetti della propria vita scoprendo: • un miglioramento nei rapporti interpersonali • un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose che solitamente diamo per scontate • un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori • una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita • una più intensa spiritualità Davide Petruzzelli

24. Il modello di servizio attivato per il TRASPORTO CASA-OSPEDALE-CASA non è stile “pacco postale” ma, grazie al supporto del volontario che accompagna il paziente per tutta la durata del passaggio in cura, è un CAMMINO DI RELAZIONE che porta grande beneficio Davide Petruzzelli

25. SUPPORTI INFORMATIVI cartacei e on-line per approfondimenti CONSULTAZIONE ASSISTITA in INTERNET per leggere e commentare con obiettività e senso critico, senza cadere negli errori che il coinvolgimento emozionale del malato porta a commettere Davide Petruzzelli

26. Un luogo dove si possa anche semplicemente parlare in libertà di tutto ciò che non si è voluto o potuto chiedere altrove Quel “NON DETTO” che genera spesso inutili ansie ulteriori Davide Petruzzelli

27. È in corso in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca e l’Università di Torino una ricerca per rilevare e analizzare i bisogni dei lungoviventi per individuare quali servizi dovrebbero essere disponibili per persone che hanno avuto e superato l’esperienza del tumore Davide Petruzzelli

28. CONCLUSIONI IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICA RICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE E UNA CONCRETA SINERGIA TRA GLI ATTORI COINVOLTI NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA. QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDERE E REALIZZARE SCELTE E SERVIZI CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICI E SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE PSICOLOGICA DELLA MALATTIA, SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE. Davide Petruzzelli

29. SPESSO LA MALATTIA, NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ, VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTE DA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE. QUESTA MODALITÀ DIASSISTENZA GLOBALE NELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO È CIÒ CHE CERCHIAMO DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE CON TANTA BUONA VOLONTÀ PER FAR SI CHE LA PERSONA CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIA NON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA. Davide Petruzzelli

30. È FONDAMENTALE IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, EX PAZIENTI E FAMIGLIARI, COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVE IN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO, ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA “DI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA, E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI”. È FONDAMENTALE METTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA, RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLO AI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA, MA ANCHE AI CLINICI, PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVA PER COSTRUIRE PROTOCOLLI E STRUMENTI DI CURA COMPLETI