Proposer des programmes de recherche : la recherche communautaire

1. Proposer des programmes de recherche : la recherche communautaire Jorge Flores-Aranda Facilitateur de la recherche communautaire Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-sida) Joanne Otis Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé Université du Québec à Montréal (UQAM)

2. Qu’est-ce que la recherche communautaire ? • Une recherche guidée par les besoins de la communauté qui répond à des problèmes rencontrés sur le terrain. • Une recherche qui est effectuée dans l’action, avec les principes de participation et de collaboration communautaire, tout en utilisant des méthodes scientifiques.

3. La recherche communautaire et le mandat de la COCQ-Sida • Le mandat de la COCQ-sida est de regrouper les organismes communautaires québécois impliqués dans la lutte contre le sida afin de favoriser l’émergence et le soutien d’une action concertée. • La COCQ-Sida représente les groupes membres auprès des instances gouvernementales, elle assure la défense des droits des personnes vivant avec le VIH et fournit soutien et formation aux groupes membres. • La recherche communautaire est un outil, parmi d’autres, que la COCQ-sida utilise pour répondre à son mandat.

4. L’évolution de la recherche communautaire à la COCQ-sida 1994-1996 Projet Epsilon: outil communautaire d’évaluation. 1996-1998Recherche-actionavec les maisons d’hébergement communautaire du Québec. 1998-2000 « Outillons-nous » : projet visant à transformer les résultats de recherche en actions (Résultats de la Cohorte OMÉGA). 1998-2000 Projet d’infrastructure en recherche communautaire : soutien à des chercheurs communautaires dans la rédaction de protocoles de recherche. 2001-2004 Entente entre la COCQ-sida et l’UQAM : soutenir le développement de la recherche et des compétences des groupes communautaires. 2000-2009 Assistant technique en recherche / Facilitateur de la recherche communautaire : Renforcement des capacités en recherche communautaire et transfert d’expertise.

5. Entente COCQ-sida-UQAM • Entente de 3 ans (2001-2004) avec l’Université du Québec à Montréal (UQAM) permettant à la COCQ-sida de bénéficier de la présence à temps plein d’une professeur-chercheur et d’un assistant de recherche. • Les objectifs de cette entente étaient : • Faciliter l’identification des besoins des diverses populations. • Développer des interventions éducatives, préventives ou de soutien mieux adaptées aux réalités. • Évaluer ces interventions

6. Quelques retombées de l’entente entre la COCQ-sida et l’UQAM • La préparation et le dépôt de 18 demandes de fonds pour réaliser de recherches communautaires, impliquant 5 universités, 11 milieux de pratique, 22 organismes communautaires. • Intégration de 12 étudiants (4 au doctorat, 8 en maîtrise) de diverses façons aux projets de recherche communautaire. • L’organisation de formations provinciales annuelles Outillons-Nous rejoignant environ 50 intervenants par an et l’animation de plusieurs conférences-ateliers de travail dans ce contexte. • La sensibilisation des milieux scientifiques à la recherche communautaire par la présence dans des congrès nationaux. • L’accompagnement de 7 groupes communautaires dans le développement d’outils leur permettant un meilleur monitorage de leurs interventions et une meilleure gestion de leurs données.

7. Le programme de recherche communautaire de la COCQ-sida 2000-2009 Projet Assistant technique en recherche (ATR) / Facilitateur de la recherche communautaire Les objectifs sont d’amener les intervenants à : • Comprendre la portée et l’importance de la recherche et ses résultats. • Développer leurs compétences et leur expertise en recherche. • D’approprier les données et les intégrer dans leur intervention. • Faciliter les échanges entre eux et avec les chercheurs communautaires et universitaires. • Diffuser leurs résultats de recherche.

8. Un exemple de partenariat universitaire-communautaire : la Cohorte Oméga I • Début des années 90 : les indicateurs épidémiologiques montréalais concernant les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HARSAH) sont alarmants. • Ceci incite deux chercheurs à mettre sur pied une étude d’incidence du VIH afin d’identifier les facteurs de risque qui y sont associés. • Après une étude de faisabilité, les chercheurs réalisent que l’étude, d’ordre épidémiologique, doit comporter un volet psychosocial important et ils intègrent une nouvelle chercheure à l’équipe. • Il est alors impensable de réaliser cette étude sans le soutien du milieu gay.

9. Un exemple de partenariat universitaire-communautaire : la Cohorte Oméga II • Une négociation s’amorce entre les représentants de la communauté gay et l’équipe de recherche. • Les représentants de la communauté acceptent de collaborer à une étude épidémiologique mais surtout psychosociale. • Les conditions : on doit inclure dans l’équipe de recherche des représentant du milieu gay avec les mêmes droits et devoirs à l’égard de la conception de la recherche, de son déroulement, de l’analyse et de la diffusion des résultats. • Trois représentants du milieu gay sont intégrés et une entente de partenariat est signée.

10. Quelques retombées d’Oméga • Entre 2000 et 2003, 25 articles de vulgarisation des résultats sont publiés dans la revue mensuelle Fugues. • Un forum communautaire était organisé annuellement dans le but de partager avec les participants et les partenaires communautaires les faits saillants des résultats. • Entre 1999 et 2004 dans le cadre des journées « Outillons-nous » l’équipe d’Oméga a réalisé 19 conférences, suivies d’un atelier de travail, dans le but d’implanter des interventions en fonction des résultats de l’étude. • Oméga a contribué à la création d’un milieu favorable à la recherche en milieu communautaire.

11. Une recherche qui est née d’une préoccupation communautaire : L’étude Maya • 2002 : Les intervenants communautaires observent que certaines personnes vivant avec le VIH (PVVIH) interrompent de façon non structurée leur traitement antirétroviral et que le condom n’est pas utilisé constamment. • Des entrevues ont été réalisées dans le but d’identifier les facteurs qui facilitent ou rendent difficile la prise des médicaments et l’utilisation constante du condom. • Les résultats des entrevues et la revue de littérature valident le besoin de réaliser une étude longitudinale sur l’état de santé, la qualité de vie et les comportements de prévention chez des PVVIH. Un protocole de recherche est déposé.

12. Maya : Ses objectifs et ses collaborateurs • Ses objectifs sont d’identifier et de comprendre les facteurs psychologiques et sociaux associés à la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. • MAYA s’intéresse aussi à leurs réalités quotidiennes en lien avec le traitement et avec la vie affective, sociale et sexuelle. • Cette étude implique les milieux communautaire, clinique et universitaire.

13. Quelques retombées de Maya • Sensibilisation à la recherche communautaire auprès du milieu scientifique par le présentation des résultats de l’étude lors de congrès au niveau provincial et national. • Publication régulière des bulletins d’information pour les participants et les partenaires communautaires. • Formation d’étudiants et sensibilisation de ceux-ci à la recherche communautaire. • Transfert de connaissances visant l’implémentation d’interventions en fonction des résultats de l’étude.

14. La continuité de certaines études : Le projet Phénix • Suite aux réflexions concernant les résultats de la cohorte Oméga, le projet Phénix a été développé. • Ce projet s’adresse aux HARSAH et vise à maximiser la satisfaction sexuelle tout en minimisant le risque d’infection au VIH. • Il est composé de 7 ateliers touchant les thèmes suivants : habilités érotiques, satisfaction sexuelles, la passion dans la sexualité, le sens accordé à la sexualité, la quête de sensations fortes, l’alcool et les drogues et l’impact des ITS sur la sexualité.

15. La continuité de certaines études : «Pouvoir partager - pouvoirs partagés » • Suite aux observations concernant les enjeux autour du dévoilement du statut sérologique, principalement chez les femmes issues des communautés ethnoculturelles, le projet pilote Pouvoir partager -pouvoirs partagés a été mis sur pied. • Ce projet s’adresse aux femmes vivant avec le VIH et il a été élaboré à partir de leurs expériences de vie. • Les objectifs du projet sont de partager ce que les femmes vivent lorsque la question du dévoilement se pose, de choisir de manière réfléchie et proactive de dévoiler ou non selon les situations ainsi que de se doter d’outils pour affirmer ces choix. • Les activités du projet se déroulent en huit rencontres .

16. Les principaux défis de la recherche communautaire • Continuer à rendre légitime la recherche issue du milieu communautaire dans le milieu scientifique. • Refléter les besoins de la communauté. • Renforcer les capacités des membres de la communauté. • Interface entre la communauté et ses représentants. • Garantir la transposition des résultats en actions concrètes.

17. Remerciements • AIDES, Sidaction et TRT5 • Tous nos partenaires universitaires. • Les organismes membres de la COCQ-SIDA. • Le Programme de recherche communautaire des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).