21 avril 2010

1. Le partage de l’hypersensibleLe surgissement de l’hypersensibilité dans l’espace publicFrancis Chateauraynaud et Josquin DebazGSPR - EHESS 21 avril 2010 Journée : « Maladies de l'hypersensibilité. Quelles causes environnementales ? Du déni à l'action »

2. 1. Une histoire longue des pollutions environnementales • 1.1. De Silent Spring au « Sick Building Syndrome » • 1.2. L’émergence de l’épidémiologie populaire aux Etats-Unis • 1.3. Extension du domaine des faibles doses … 2. L’hypersensibilité dans les dossiers sanitaires contemporains • 2.1. La multiplication des sources d’exposition à l’épreuve des scandales sanitaires • 2.2. La maison empoisonnée (de l’affaire Méar à l’OQAI) • 2.3. L’électro-hypersensibilité comme vecteur de mobilisation 3. Sentinelles du monde sensible • 3.1. Réduction psychologique versus cause environnementale • 3.2. Capteurs humains, mondes sensibles et métrologies communes • 3.3. Hypersensibilités admises et mobilisations collectives 4. L’expertise des risques au cœur d’un changement de paradigme • 4.1. Expertises collectives et expertises citoyennes face à un changement de paradigme • 4.2. La prise en compte des cocktails de polluants et des effets en cascade • 4.3. Nouveaux fronts de lutte autour du principe de précaution

3. 1. Une histoire longue des pollutions environnementales

4. 1.1. De Silent Spring au « Sick Building Syndrome »

5. Carl Cranor, Regulating Toxic Substances, Oxford University Press (1993). Nicholas Ashford, Claudia Miller, Chemical Exposures. Low levels and High Stakes, Wiley (1998). Sheldon Krimsky, Hormonal Chaos. The Scientific and Social Origins of the Environmental Endocrine Hypothesis, John Hopkins University Press (2000) Scott Frickel, Chemical Consequences. Environmental Mutagens, Scientist Activism, And The Rise of Genetic Toxicology, Rutgers University Press (2004). Michelle Murphy, Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty, Duke University Press (2006). Phil Brown, Toxic Exposure. Contested Illnesses and the Environmental Health Movement, Columbia University Press (2007). Nancy Langston, Toxic Bodies. Hormone Disruptors and the Legacy of DES, Yale University Press (2010).

6. Source : Chemical Exposures

7. 1.2. L’émergence de l’épidémiologie populaire aux Etats-Unis The concept of popular epidemiology is updated by examining it as a form of citizen science and a type of social movement. As a citizen science, popular epidemiology is a lay way of knowing that is based in part on an appropriation of expert knowledge by non-experts. As a social movement, popular epidemiology is a mobilization of citizens around the goal of identifying and ameliorating environmental stressors and local illness patterns. The updated concept of popular epidemiology shows the important influences of the environmental justice movement and of critical epidemiology among professional epidemiologists. • See : Phil Brown, "Popular Epidemiology: Community Response to Toxic Waste-Induced Disease in Woburn, Massachusetts and Other Sites" Science, Technology, and Human Values, 1987, 12(3-4):76-85. Phil Brown, « Popular Epidemiology Revisited » Current Sociology, Vol. 45, No. 3, 137-156 (1997)

8. 1.3. Extension du domaine des faibles doses …

9. Moments forts de surgissement des faibles doses dans le corpus nucléaire (1945-2010) Tricastin Vrousos radioprotection Plainte AFMT Leucémies à La Hague Tchernobyl Contestation environnementale ICPR

10. Classement des corpus selon le degré de présence des faibles doses

12. 2. L’hypersensibilité dans les dossiers sanitaires contemporains

13. 2.1. La multiplication des sources d’exposition à l’épreuve des scandales sanitaires

14. Accidents de la route Accidents du travail Air intérieur Alcool Algues vertes Amiante Antibiotiques Benzène Bisphénol A Boues d’épuration Bruit Canicule Champs électromagnétiques Chikungunya Climat Dengue Dioxine Dopage Drogue Eau Ebola Ethers de Glycol Fièvre aphteuse Formaldéhyde Grippe H1N1 Grippe H5N1 Hépatite B Hépatite C Hormone de croissance Incendie Inondation Josacine Jouets Kalachnichkov Kérozène Kuru Langue bleue Légionellose Listéria Marée noire Mercure Monoxyde d’azote Nanomatériaux Nosocomiales Obésité OGM Ouragan Particules fines PCB Perturbateurs endocriniens Pesticides Plomb Pollution atmosphérique Radioactivité Sel Sick Building Syndrom Sida Stress Sucre Tabac TIAC TBT Toluène Tsunami UV Vache folle Vaccins Virus du Nil Volcan Wargame X (rayons) Youpala Zyklon B

16. Air contaminé Interdiction Rapport du Sénat Pic de mobilisation anti-amiante Jussieu Morts à venir … mésothéliome Loi accidents du travail Premières alertes

18. Dossier de l’amianteContribution méthodologique à la détermination de valeurs limites d'exposition professionnelle à l'amiante, C. Le Galès Revue Epidémiologie et Santé Publique, 1984, 32, 113-121Texte reçu le 2 décembre 1983. énoncé n° : 18 Une part notable des recherches consacrées aux pathologies industrielles concerne l'établissement des relations dose-effet , dans la mesure où , pour la plupart des nuisances professionnelles , il est possible de déterminer les niveaux seuils d'exposition en deçà desquels l'effet pathologique n'apparaît plus , sauf pour des individus hypersensibles . énoncé n° : 19 Une telle situation a conforté , au cours du temps , l'idée que la connaissance de la relation dose-effet est la clé de voûte du processus d'établissement de valeurs limites d'exposition ( V . L . E. ) . énoncé n° : 20 Cette conception tend cependant à se révéler insatisfaisante vis-à-vis des maladies dégénératives chroniques et surtout de la cancérogénèse , puisqu'il n'existe pas de consensus scientifique sur l'existence de seuils d'exposition garantissant l'innocuité .

19. Dossier nucléaire IRSN Les conséquences sanitaires des contaminations internes chroniques par des radionucléides, février 2005 énoncé n° : 311 Au contraire , d'autres observations suggèrent que le risque d'exposition aux rayonnements ionisants aux faibles doses est sous-estimé ; l'effet pourrait être supérieur à celui prédit par le modèle de référence , la relation dose-effet étant dans ce cas supra linéaire - De nombreuses lignées cellulaires présentent en effet une hypersensibilité aux faibles doses se traduisant par une survie cellulaire pour des doses inférieures à 0,5 Gy plus faible que celle attendue par une simple extrapolation des taux de survie observés à plus fortes doses ( Joiner et al ., 2001). énoncé n° : 312 De plus , certaines études récentes ont révélé , à faibles doses et à faibles débits de doses , une absence de réparation des cassures double brin de l'ADN ( Rothkamm et al . 2003). énoncé n° : 313 Ces phénomènes suggèrent que les processus cellulaires de défense contre les effets des rayonnements ionisants sont moins efficaces lorsque le niveau d'exposition est faible . énoncé n° : 314 Néanmoins , certains auteurs ont émis l'hypothèse que cette hypersensibilité aux très faibles doses entraînerait une élimination des cellules lésées et donc , paradoxalement , une diminution du risque d'effet à long terme .

20. Dossier des pesticides • Directive du Conseil du 15 juillet 1991 concernant la mise sur le marché des produits phytopharmaceutiques (91/414/CEE) Conseil des Communautés européennes 15/07/1991 énoncé n° : 1093 5.1.3. Observations éventuelles de sensibilisation/pouvoir allergisant Il convient de fournir toute information disponible sur des cas de sensibilisation et de réaction allergique chez les professionnels , à savoir les travailleurs des usines , les travailleurs agricoles , les chercheurs et toute autre personne exposée au micro-organisme , en joignant , le cas échéant , une description détaillée de toute incidence d'hypersensibilité et de sensibilisation chronique . énoncé n° : 1094 Les informations fournies doivent comporter des détails sur la fréquence , le niveau et la durée de l' exposition , les symptômes observés et les autres observations cliniques pertinentes .Air intérieur - Péril en la demeure Environnement Magazine (Isabelle Nadeau) 01/03/2001 énoncé n° : 2Asthme , allergie et hypersensibilité aux produits chimiques se multiplient . énoncé n° : 3Trop longtemps ignorée au profit de la pollution atmosphérique , la pollution intérieure fait aujourd'hui l'objet de véritables études scientifiques . énoncé n° : 4La qualité de l'air est encore moins bonne qu'on ne le pense . énoncé n° : 5Une vingtaine de polluants , bien plus si les personnes fument, nous cernent , nous qui passons plus de 80 % de notre temps à l'intérieur de locaux . énoncé n° : 18Une hypersensibilité non reconnue Selon une enquête réalisée par le LHVP (Laboratoire d'hygiène de la ville de Paris) en 1994 sur les employés de bureaux , près de 60 % des personnes travaillant dans un bureau climatisé sont insatisfaites de la qualité de l'air tant en hiver qu'en été .

21. 2.2. La maison empoisonnée (de l’affaire Méar à l’OQAI)

22. Voir « La maison empoisonnée : aux origines d’une alerte aux formaldéhydes », in F. Chateauraynaud et alii., Pour un observatoire informatisé des alertes et des crises environnementales, Février 2003

23. 2.3. L’électro-hypersensibilité comme vecteur de mobilisation

24. Affaire Rinckel (I)29 septembre 2006 Le tribunal d'instance de Strasbourg a débouté une femme se déclarant électro-sensible aux antennes-relais de téléphonie mobile, de la plainte qu'elle avait introduite contre son bailleur social CUS Habitat. Sabine Rinckel, 42 ans, affirmait être atteinte d'électro-hypersensibilité (EHS), une pathologie reconnue en Grande-Bretagne et en Suède, mais pas en France et accusait son bailleur social de ne pas l'avoir mise à l'abri des effets des antennes-relais, malgré un premier relogement dans un autre quartier de Strasbourg en 2003. […] Le tribunal a estimé que les "troubles présentés par la plaignante sont inhérents à sa personne, étant donné que la nouvelle locatrice (du logement qu'elle occupait) ne présente aucun problème". Le tribunal a également retenu que les troubles invoqués étaient "subjectifs" et que le bailleur ne pouvait être tenu pour "responsable de facteurs extérieurs". Il a également retenu les conclusions d'une étude de l'Agence française de sécurité sanitaire environnementale et du travail (AFSSET) avancée par le bailleur, selon laquelle les ondes magnétiques émises par les mobiles ne sont pas plus élevées que celles des postes de télévision

25. Affaire Rinckel (II)15 octobre 2008 Dans leur arrêt, les magistrats de la cour d'appel ont confirmé le jugement de première instance en relevant que "la requérante a produit quelques certificats médicaux" qui, à l'exception d'un seul, "ne font pas état de problèmes d'hypersensibilité médicalement constatés". Mme Rinckel, qui a subi des opérations de pose de plaques de métal au visage, se déclare depuis 2003 électro-hypersensible (EHS) aux ondes et dit ressentir des fourmillements, des maux de têtes, des acouphènes et des douleurs aux vertèbres cervicales en raison de la proximité des antennes. Pour la cour, qui ne nie pas l'existence de l'électro-hypersensibilité, "Mme Rinckel ne démontre pas que celle-ci est imputable aux antennes-relais".

26. Distribution des formes de EHS sur le corpus Téléphonie

27. Déploiement temporel de l’EHS dans le dossier téléphonie

28. Auteurs-Acteurs qui parlent le plus de EHS (en valeur absolue)

29. Auteurs-Acteurs qui parlent le plus de EHS (en valeur relative)

30. 3. Sentinelles du monde sensible

31. 3.1. Réduction psychologique versus cause environnementale

34. 3.2. Capteurs humains, mondes sensibles et métrologies communes

35. L’hypersensibilité comme ressort positif de l’intuition dans le monde sensible. • La sensibilité ne peut être normalisée -> synonyme de variation et de différenciation ; longue tradition littéraire ; Proust ; mélomanie et hypersensibilité. • Détection précoce des signes, préoccupation et sur-interprétation ; l’hypersensible comme sentinelle, comme poste avancé dans la perception sensible. Penser symétriquement l’insensibilité -> invisibilité et phénomènes imperceptibles • La répétition et la durée ; les recoupements sensibles et la mise en commun des expériences ; comment passer du langage des sensations à l’argumentation publique ? L’importance des enquêtes collectives et de l’épidémiologie populaire (voir supra)

36. Recouper les intuitions, socialiser les interprétations La relation entre argumentation publique et émotion privée demeure extrêmement difficile à articuler. Il y a des contextes dans lesquels il est légitime de subordonner la raison à l'émotion (dans tous les cas de deuil par exemple) mais, globalement, la référence au pathos sert encore à disqualifier les formes d’expression qui mettent en avant des expériences sensibles difficilement partageables. On observe néanmoins des tentatives pour déplacer les cadres du jugement et changer le statut de l’intuition. Il faut parvenir à renverser la formule dominante, qui sous-tend les appels à la vigilance lancés régulièrement par les autorités : si la vigilance décrit le mouvement d’ouverture aux possibles, et non l’attention centrée sur un objet prédéterminé, elle suppose une capacité d’exploration qui n’a pas encore trouvé son espace de calcul. A vrai dire ce processus est activé en permanence dans la production continue de l’être au monde. Du point de vue sociologique, pas question de retirer aux personnes déclarant une hypersensibilité leur expérience du surgissement de niveaux de perception si fins qu’ils restent imperceptibles aux autres. Il faut donc prendre au sérieux la difficulté à fixer dans des formules et des expressions adéquates ce qui est réellement perçu.

37. Pour fournir un langage à ce niveau d’expérience, sans le réduire dans les termes proposés par les sciences cognitives, on peut proposer une reformulation sociologique de l’intuition, enrichie par l’expérience des hypersensibles : L’intuition est une vision qui, dans un micro-monde resté ouvert, informe les sens qu’un processus non encore représenté est déjà à l’œuvre, et qui co-produit sa trajectoire en la déployant dans l’espace et dans la durée. Dans cette conception, l’électro-sensible est un chercheur, au sens proustien de l’appellation, c’est-à-dire un être sensible aux micro-variations, tendu vers la transformation des signes dans un dispositif communicable à d’autres.

38. 3.3. Hypersensibilités admises et mobilisations collectives

43. 4. L’expertise des risques au cœur d’un changement de paradigme

44. 4.1. Expertises collectives et expertises citoyennes face à un changement de paradigme

45. Rapport de l’Afsset octobre 2009

46. Quatre formes d’expertise en situation conflictuelle qui rompent avec le modèle monopolistique de l’expertise

47. Cinq grandes configurations argumentatives développées autour des faibles doses Exposition durable ou répétée aux faibles doses versus exposition exceptionnelle à forte dose. Espace de calcul Bénéfice / Risque : seuil comme compromis socio-économique. Invisibilité, inquiétude et vigilance : indices, traces, marques dans l’environnement. Cocktails et interactions des sources. Les faibles doses dans le changement de paradigme du risque. Controverses métrologiques. Seuils de détection, spatialisation, durée des observations et formes de preuves expérimentales.

50. 4.2. La prise en compte des cocktails de polluants et des effets en cascade