130 likes | 471 Vues
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT. Suomen Tourette-yhdistys . Asiaa ja ajatuksia Touretten oireyhtymästä Tuula Savikuja, toiminnanjohtaja FM, ammatillinen erityisopettaja Päivi Reinikka, puheenjohtaja. w w w . n v . f i . NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT.
E N D
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT Suomen Tourette-yhdistys Asiaa ja ajatuksia Touretten oireyhtymästä Tuula Savikuja, toiminnanjohtaja FM, ammatillinen erityisopettaja Päivi Reinikka, puheenjohtaja w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT Suomen Tourette-yhdistysHUOMATTAVAA ON KÄYTTÄYTYMISNEUROLOGISTEN OIREIDEN PÄÄLLEKKÄISYYS TOURETTEN OIREYHTYMÄSSÄ(Harri Arikka) w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT Suomen Tourette-yhdistys • Ensimmäinen diagnoosi v.1884 • Löytäjä ranskalainen neurologi Georg Gilles de la Tourette • Oireyhtymää alettu tutkia järjestelmällisesti 1970-luvulla • Suomessa ensimmäiset diagnoosit 1970-luvulla • Vahvasti periytyvää (10-100-kertainen), useita ehdokasgeenejä (Panula 2011) w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
DIAGNOSTISET KRITEERIT (DSM4 ja ICD10) sekä moninaiset motoriset tic-oireet että yksi tai useampi äänellinen (vokaalinen) tic-oire esiintyy sairauden aikana, mutta ei välttämättä samanaikaisesti tic-oireet esiintyvät useamman kerran päivässä tai lähes päivittäin ollen enintään 3 kuukautta poissa vuoden aikana oireet aiheuttavat merkittävää sosiaalista tai toiminnallista haittaa oireet alkavat ennen 18 vuoden ikää oireet eivät ole toksilogisten tai farmakologisten aineiden tai minkään muun sairauden aiheuttamat (TOURETTERISMI) Lähde: Harri Arikka 2007 NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
Ticit liikehäiriöinä Etymologisesti tulee saksan kielestä, sanasta tukken, nykäistä. Tic-oireella tarkoitetaan ohimenevää, toistuvaa nykivää, äkillistä lihasliikettä. Tic-liike painottuu kasvojen, kaulan, yläraajojen ja vartalon alueelle. NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
Yleisin tic-oire on silmien räpsyttely, jota esiintyy noin 20 %:lla terveillä lapsilla ohimenevästi. Laukaisevina tekijöinä ovat ylähengitystieinfektio, väsymys ja stressi, jotka myös lisäävät oireita. Tyypillinen oireiden alkamisikä on esikouluvaihe. Pojilla tic-oireita on tyttöjä jonkin verran enemmän. Ohimenevät tic-oireet kestävät 3 vk:sta 3 kuukauteen, oireet voivat uusia eri muodoissa pitkänkin ajan kuluttua. TS-esiintyvyys 6/1000 poikia, 1/1000 tyttö (Kadesjö) NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
VOKAALISET TIC-OIREET 1) yksinkertaiset - kurkun selvitys - niiskutus, kurnutus, korskunta… - kirkuminen, huutaminen 2) monimuotoiset - ”älämölö” - ekolalia - koprolalia (5-8 %:lla) - viheltely, hyräily - änkytys NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
MOTORISET TIC-OIREET 1) yksinkertaiset klooniset - silmien räpsyttely - olan kohauttelu - pään heilautus 2) dystoniset - vartalon ojentuminen - kaulan nykinä ja pään kääntyminen 3) monimuotoiset liikkeet - haistelu, koskettelu - toistuvat maneerit - ekopraksia (toisen toimintojen toistelu) NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
OIREIDEN ”LUONNOLLINEN” KULKU varhaisvaiheissa ei erityistä, motorisesti vilkkaita hyvin kehittyneitä lapsia ensioireena unihäiriöt, painajaiset, ”kasvukivut” osa lapsista persoonallisuudelta hyvin herkkiä, jopa foobisia (pimeän pelkoa, kuoleman pelkoa …) motoriset tic -oireet alkavat alta kouluiän kahden vuoden kuluttua alkavat vokaaliset tic-oireet kouluiässä usein hyperaktiivisuutta, tarkkaavaisuusongelmia ja matematiikkaan painottuvia oppimisvaikeuksia monet ovat verbaalisesti lahjakkaita, hyviä tarinan kertojia puberteetissa korostuvat käytöshäiriöt, sukupuoliset kohdehäiriöt, pakko-oireinen häiriö, bi-polaarihäiriön piirteet ja vaativa persoonallisuus (joustamattomuus, täydellisyys) NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT Suomen Tourette-yhdistyksen toimintaa • Neuvontaa (ma 18-20) • Tilaisuuksia: paneelikeskustelut, seminaarit, perheleirit, aluetapaamiset, sova-kurssit, vertaistoimintaa jne. • Web-sivut: www.tourette.fi • Jäsenlehti Tiksi (ilmestyy 4 kertaa/v) • Projektit: Tourette tutuksi 2005-2007 TUPA-projekti 2009-11 w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT Suomen Tourette-yhdistys • Christopher Gillberg, Touretten oireyhtymä (2001) • Elämää Touretten oireyhtymän kanssa (toim. Kirsi Pesonen ja Leena Nurmi, 2006) • Pia Ronkainen, Runoromaani (2010) w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
ADHD-liitto ry Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Aivovammaliitto ry Muistiliitto ry Autismi- ja Aspergerliitto ry Epilepsialiitto ry Lihastautiliitto ry Suomen CP-liitto ry Suomen Migreeniyhdistys ry Suomen MG -yhdistys ry Suomen MS-liitto ry Suomen Narkolepsiayhdistys ry Suomen Parkinsonliitto ry Suomen Tourette-yhdistys ry NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT Neurologiset vammaisjärjestöt Edustavat 14:ää valtakunnallista etujärjestöä: w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011
Kiitos mielenkiinnosta! Paivi.reinikka@tourette.fi Puh. 0453882707 NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT w w w . n v . f i Helsinki, 10.6.2011