Még mindig tabu téma a rák?

1. Még mindig tabu téma a rák? Mi a helyzet belülről szemlélve? Dobolyi László elnök - chairman Meggyógyulhatsz Egyesület – You Can Recover Association

2. három és fél éve küzdök a rákkal, most fejeztem be a 80. kemoterápiás kezelésem! • 2005 februárja előtt még nem gondoltam rá, hogy én is azok közé kerülök, akik e súlyos kórral kell, hogy együtt éljenek, ellene küzdjenek. • Éltem a vállalkozók rendszertelen, stresszes életmódját. • Nem törődtem az egészségemmel. • Nem foglalkoztam azzal sem, hogy édesanyám hasüregi rákban halt meg és én is veszélyeztetett lehetek.

3. A tények • Amikor jelentkeztek a vastagbél rák tünetei, azonnal orvoshoz fordultam. • Pánikba estem amikor kiderült a diagnózis. • Egy napig letargiás voltam, még a könnyeim is kicsordultak a tények hatására, rákos vagyok! • A második napon rádöbbentem nem ez a megoldás! • Nekem még nagyon sok a feladatom van az „árnyék világban”. • Gondolkodóba estem, hogyan tovább?

4. A gyors események • Fel sem eszméltem olyan gyorsan követték egymást az események. • Egy héten belül megoperáltak. • Három héttel a műtét után kezdtem az első kemoterápiás kezelést. • Igazából csak ekkor kerültem kapcsolatba olyan betegtársakkal, akik közül sokan már rendkívül rossz állapotban voltak, a betegség miatt. • A döbbenet mi jöhet, mi következhet be velem is, fájóan belém hasított. • Nagyon sok magába fordult emberrel találkoztam.

5. A kezelések • Lelkileg borzasztóan leépítő környezet. • Csupa elkeseredett magába zárkózott ember. • Ekkor elhatároztam „Nem adom fel” – jutott eszembe a régi Lokomotív GT sláger: • „Nem adom fel, míg egy darabban látsz,nem adom fel, míg életben találsz …. • A környezetemben tapasztaltak megedzették a lelkem. Eldöntöttem dacolok a betegséggel és segítek az elesett embereken.

6. A változásom • A vállalkozóként eltöltött évtizedek az önzésről, a sikerről, a hajtásról szóltak. • Nem törődtem senkivel a családomon kívül. • A betegség, a környezet, a halál közeli lehetősége, teljesen megváltoztatott. • Kezdtem megérteni, észre venni, hogy a pozitív hozzáállásom sok betegtársamon segít. • Volt aki azt mondta, milyen jó a környezetemben, mert vissza adom neki a reményt. • 2006 őszén betegek egy csoportja elhatározta, alakít egy egyesületet, mert nincs önálló képviselete a vastag- és végbélrákban szenvedőknek.

7. A betegszervezet • Mikor megjött az alakuló gyűlésre a meghívó, elhatároztam nekem ott a helyem. • Nekem segíteni kell azoknak, akik nem tudnak magukon. • Mikor megkérdezték ki akar elnök lenni, jelentkeztem. • Megválasztottak! • Tele életörömmel, segíteni és tenni akarással kezdtem a munkát. • Meghatároztuk az Egyesület céljait.

8. A Célok • Alapvető feladatunk: • Betegtársaink segítése • Érdekképviselete • Támogatása • A szűrések, a megelőzés, a felvilágosítás. • Nem kell így járniuk az embereknek, ahogyan mi jártunk! • Meghatároztam az éves programunkat, megalakítottuk betegklubunkat. • Az összejövetelekre meghívtam orvos előadókat, akik szívesen tettek eleget a felkérésnek. • A témák úgy lettek meghatározva, hogy segítsék társainkat, a betegség megismerésében, megélhetőségében.

9. Sikerek • Ahhoz, hogy sikerüljön motiváltnak lenni, sikeresnek kell lenni! • Kemény munkával elértem, hogy egyesületünk a Meggyógyulhatsz Egyesület – You Can Recover Association ma az európai Bélrákos Szövetség magyarországi képviselete. • Az európai Szövetség, az Europacolon folyamatosan tájékoztat bennünket a tagállamok eseményeiről, az új kezelésekről, betegségünkkel kapcsolatos hírekről. • Magyarországi sikereim közül a legjelentősebb, hogy kampányaim hatására, a kormány nem tudta szőnyeg alá söpörni a szűrések kérdését és 2009 január 1-el beindul a veszélyeztetett 50 éven felüli korosztály vastag- és végbélrák szűrése.

10. A segítés • A kezelésem alatt megtapasztaltam, hiába a segítő szándékom, néhány betegtársamon a legnagyobb jóindulattal sem tudok segíteni, mert komoly lelki problémákkal küzd. • Ekkor kerestem meg a kemoterápiás osztály onkopszihológusát, figyelmébe ajánlva betegtársamat aki segítségre szorult. • Kapcsolatunk azóta is kitűnő, nagyon sokat segít egyesületi munkámban. • Megpróbálom eloszlatni azokat a tévhiteket, melyek rögződtek betegtársaimban, hogy nem szégyen igénybe venni lelki és egyéb problémákkal a szakorvos gárdát akik az onkológiai osztályokon kezelik Őket.

11. Nehéz még szakemberként is! • Nem egyszerű a feladatunk. • Szükség van a betegek támogatására, egy olyan képzett önkéntes szociális munkás hálózatra, akik feltudják vállalni azokat az eseteket, is akik a „reménytelenül önmagába fordult” kategóriába tartoznak. • Szeretnénk ha minden Onkológiai centrumban működne beteg klubunk, együtt működve a helyi szociális munkás hálózattal. • Ma a vastag- és végbélrákról még mindig nem illik beszélni. • A táplálék tranzit útjának végéről meg főleg nem.

12. Nehéz még szakemberként is! • Sokan még a betegtársak előtt is titkolóznak, nem nyílnak meg. • Próbálok segíteni ezen azzal, hogy minden fórumon, tv riportokban betegségemet felvállalva nyilatkozom, példát mutatva társaimnak. • Szívesen adok tájékoztatást a kérdezőknek. • Felhívva a figyelmet arra, hogy nincs mit szégyellnünk, ez nem egy balul sikerült kaland következménye, mindenkire leselkedik ez a veszély!

13. Végezetül • Nagy szükség van egy jól működő segítő hálózat kiépítésére, mert az amúgy is nehezedő életfeltételeink között, a betegséggel, segítség nélkül a nagy többségnek sajnos nem sikerül megküzdenie. • Köszönöm, hogy lehetőséget kaptam a bemutatkozásra! Dobolyi László Elnök - Chairman Cancer Survivor