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INTRODUCTION. Prise en charge du ttt de l'IRCT : rel problme de sant publiqueTtt de supplance trs coteux:4% du budget de la santGreffe:rduction des dpenses et meilleure insertion socioprofessionnelleDmarrage de l'activit en 1986Cadre lgal et institutionnel pour la promotion de la gre
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1. QUELLES STRATEGIES POUR LA GREFFE RENALE EN TUNISIE? M. BEN HAMIDA J.HMIDA
Centre National pour la Promotion
de la Transplantation dOrganes
TUNISIE
2. INTRODUCTION Prise en charge du ttt de lIRCT : rel problme de sant publique
Ttt de supplance trs coteux:4% du budget de la sant
Greffe:rduction des dpenses et meilleure insertion socioprofessionnelle
Dmarrage de lactivit en 1986
Cadre lgal et institutionnel pour la promotion de la greffe
Mais activit en de des besoins
Do laboration dune stratgie nationale qui tient compte des obstacles qui entravent la promotion de la greffe rnale associe une valuation permanente
3. QUELS SONT LES OBSTACLES AU DEVELOPPEMENT DE LACTIVITE DE GREFFE RENALE ET LES SOLUTIONS PROPOSEES Obstacles juridiques
Recrutement insuffisant des donneurs
Absence de recensement et de dclaration obligatoire des morts encphaliques
Manque de motivation et dintressement des acteurs de la greffe
Absence de stratgie de sensibilisation et de communication claire avec des objectifs prcis
Absence de reconnaissance du don
4. OBSTACLES JURIDIQUES Loi n91-22: - principe du consentement prsum
- permet la famille de sopposer
MALHEUREUSEMENT taux de refus trs lev : 80%!
Demande dans un contexte douloureux et dramatique do refus quasi constant.
Intrt de la sensibilisation:prendre position (registre de refus ou mention donneur sur la carte didentit nationale)
5. Recrutement insuffisant des donneurs vivants Faible recrutement des donneurs vivants apparents
Dgc tardif,facilit de prise en charge,affectation rapide vers les centres privs:trs peu de temps pour recherche des DVA potentiels .
Difficults pour raliser les bilans pr greffe
Plusieurs propositions:
Dveloppement des services de nphrologie(structures et personnel): prise en charge prcoce,greffe premptive ou prcoce
Recherche systmatique(caisses via CNPTO) des donneurs vivants apparents ds demande de prise en charge(temporaire puis dfinitive):rduit malades dialyss et vite allongement EER .
Mesures incitatives et aides logistiques pour recherche DVA et prparer malades la greffe (remplacement 1=2;aide du CNPTO)
6. Mdecins contrleurs : rmunrs sur fond de concours (prvention IRC, promotion de la greffe,contrle CHD). Mission de promotion de la greffe rnale: inciter et aider recruter et suivre les bilans
Liste nominative avec tat davancement des bilans adresse priodiquement au C.N.P.T.O (mdecins temps plein ddi dans les centres de greffe).
Prise en charge gratuite par les caisses de la prparation et des soins priopratoires du donneur et prise en charge gratuite de son suivi mdical durant toute sa vie : motivation
7. Autolimitation du pool des donneurs vivants apparents
Pour viter les drives(commercialisation et vente) les commissions dexperts du CNPTO ont limit les DV aux apparents directs
Loi 91-22 autorise le don dorganes de tout donneur vivant. Conditions: majeur, jouissant de ttes facults mentales et capacit juridique, consentement libre et expresse.
largissement du cercle familial : liens de sang ou dalliance. Le risque de drive est faible car consentement exprim devant Prsident du Tribunal.
Sinon commission nationale dexperts statue sur les cas et claire le juge dans sa dcision (rapport su la situation socioconomique et psychologique).
8. ABSENCE DE DECLARATION OBLIGATOIRE ET DE RECENCEMENT SYSTEMATIQUE DES EME Sous dclaration des EME potentiellement prlevables et fort taux dopposition : cause majeure de la pnurie dorganes
Raison principale: non obligation de dclaration + absence de mesures incitatives pour les ?acteurs (ra, a-ra, urg.) qui doivent tre impliqus dans cette stratgie.
La majorit travaille dans le cadre du fonds de concours destin promouvoir la greffe dorganes, prvenir lIRC et assurer le contrle des centre dhmodialyse. Seule cette action est exploite(40%)
Attribution de missions de recensement et de dclaration obligatoire EME
Rmunration des quipes de pvt et de greffe en cas de PMO abouti
9. ORGANISATION ET ACTIVATION DU RESEAU ET MOTIVATION DES ACTEURS Rseau non activ et suivi rgulirement avec acteurs non motivs et intresss = rseau inactif. Enormes difficults dans le fonctionnement et lactivation des rseaux.
Raisons : manque de professionnalisme et absence de motivation.
Etablir dans un 1er temps un modle de rseau regroupant 4 ou 5 sites grables et fonctionnels. Actions de formation, coordination entre diffrentes quipes et valuation de lactivit du rseau = valorises et rmunres puis modlisation de ce ple pour les autres rgions.
Indispensable de valoriser lactivit de prlvement et de greffe et de rmunrer cette activit qui se fait le plus souvent en dehors des heures de travail dans le contexte de lurgence et qui mobilise plusieurs quipes multidisciplinaires
10. ABSENCE DE STRATEGIE DE COMMUNICATION ET DE SENSIBILISATION Enqute : 47,3% pensent quil existe un trafic dorganes en Tunisie. Les raisons qui poussent les gens ne pas donner sont essentiellement les suivantes: 29,4% pour des raisons religieuses et 25,2% par manque de confiance.
Les actions entreprendre doivent tre continues et non sporadiques, utilisant des supports clairs et fixant comme thme le don dorganes (et non uniquement la greffe) avec tous ses aspects lgaux, religieux et socio-conomiques.
Ces actions doivent toucher toutes les catgories sociales et toutes les tranches dges en commenant tout dabord par les blouses blanches.
Lvaluation de cette stratgie de communication et de sensibilisation doit avoir comme critre le nombre de personnes porteurs de carte didentit nationale avec la mention donneur et le pourcentage dopposition de la famille au prlvement dorganes.
11. ABSENCE DE RECONNAISSANCE DU DON Le don dorganes est un acte de solidarit . Sil nest pas reconnu ni valoris par la tutelle par un geste de reconnaissance non matriel, llan de solidarit risque de saffaiblir. Certaines propositions comme geste de reconnaissance envers les donneurs et leur famille: remerciements, dcorations, priorit daccs aux organes en cas de besoin, prise en charge totale des frais de soins par lhpital en cas de prlvement dorganes.
La reconnaissance matrielle entre receveur et donneur utilise dans certains pays ouvre la porte la commercialisation des organes.Dans des pays comme lIran,o lEtat gre cette reconnaissance matrielle, les rsultats en matire daccs la greffe rnale sont frappants (il nexiste plus de malades actuellement sur la liste dattente). Cependant, ce modle mrite prudence et rflexion.
12. CONCLUSION La promotion de la greffe rnale en Tunisie doit tre axe sur une meilleure sensibilisation du don dorganes avec pour objectif 1er une adhsion plus massive et plus franche de tous. Une telle adhsion favorisera le dveloppement de la greffe rnale ncessairement partir de DV que de DEME.
La mise en uvre de cette stratgie exige bien entendu la volont dinnover et la capacit dlaborer des actions de nature obtenir et amplifier ladhsion de tous les acteurs de la greffe depuis le recensement des donneurs jusqu la greffe rnale.