Institut za r eumatolog iju Beograd

1. Kvalitet života i svakodnevni problemi dece i adolescenata obolelih od zapaljenskih reumatskih bolesti Gordana Sušić Institut zareumatologiju Beograd

2. “Kvalitet života”- poimanje sopstvene pozicije u okvirima sistema vrednosti sredine u kojoj individua živi i radi u odnosu na njena očekivanja, ciljeve i standarde” “Kvalitet života zavistan od zdravlja”- (HRQL) je fizički, socijalni i emocionalni aspekt života na koji utiče sama bolest i/ili primenjena terapija. Institut zareumatologiju Beograd

3. Kvalitet života Hronične bolesti, posebno zapaljenskog karaktera koje počinju u detinjstvu, ostavljaju trag na sve aspekte života obolelog deteta (emocionalni, socijalni, intelektualni i ekonomski) Funkcijska sposobnost umanjena (artritis) Th RBDsmanjenje bola, kontrola inflam. procesa, održavanje funkcije, prevencija deformacija i oštećenje organa RBD mnogo teže u pogledu psih. i med.posledica (anksioznost, depresija)

4. Prognoza dece sa RB RBD ne mogu se smatrati benignim sa aspekta prognoze (očekivanja su da će dete prerasti svoju bolest- 80%) JIA – 40% ima aktivnu bolest, 46% ograničenja u ASŽ, 22% ort.intervencija* Prognoza poboljšana primenom ranog agresivnog lečenja Posledice aktivnosti bolesti, neželjeni efekti lekova, komorbidna stanja JSEL- 88% (HTA, poremećaj rasta, HPB, oštećenja oka i bubrega, NP bolesti, oštećenje miš.-skeletnog sistema i gonada)* Rana primena agresivnog lečenja  prevenciju smrtnog ishoda, na poboljšanje QL i sprečavanjefizičkih i psihosocijalnih posledica hronične bolesti *Reiff AO. Exp Opin Pharmacoter 2004*Lacks&White J Rheumatol 1990

5. Upitnici za procenu kvaliteta života Childhood Health Questionairre Upitnik za procenu zdravstvenog stanja deteta – CHQ fizička i psihosocijalna komponenta bolesti J. Langraf, Sušić i sar. Pediatric Quality OF Life Inventory PedQL Varni JW, Stevanović i sar. Simple measure of the impact of lupus erythematosus in youngsterSMILEY (SEL) Moorthy N.,Sušić i sar. Childhood health assessment questionairreCHAQ Singh G. Sušić i sar.

6. CHQ- upitnik za procenu zdravstvenog stanja fizički zbir psihosocijalni zbir p<0,001 p<0,01 *Sušić i sar.Clin Exp Rheumatol 2001,Srpska verzija Institut zareumatologiju Beograd

8. Bolest pogađa celu porodicu suočavanje sa činjenicom da je dete ima hr. bolest potraga za informacijama (internet, rođaci, komšije, vračare) minimiziranje tegoba, obilaženje drugih lekara i institucija u „traženju prave dijagnoze“ nelečenje deteta, traženje krivice u sebi ili drugima, primena druge terapije (alternativna th)

9. Komplemetarna i alternativna medicina dijetetski suplementi, kontrola stresa- autogeni trening, masaža, molitva, spiritualne tehnike, akupunktura, homeopatija, dijete, lekovite masti, bakarne narukvice .... Vitamin D, C, riblje ulje i glukozamin visoko ocenjeni 54% masaža obolelih zgl. Efikasnost KAM je visoko ocenjena od strane roditelja, podjednako kao i medikamenti 91% roditelja bi preporučilo neki od KAM *Rouster-Stevens K et al. How do parents of children with JIA perceive their therapy. 2008. htpp:/www.biomedcentral.com/472-6882/8/25

10. “Sve srećne porodice liče jedna na drugu, a svaka jenesrećna na svoj način” - LN Tolstoj interpersonalni odnosi u porodici, pregrupisanje i preraspodela obaveza loša adaptacija na stres, traženje podrške* ekonomska strana bolesti (gubitak radnih dana i umanjena zarada zbog bolovanja, troškovi lečenja, medicinska pomagala) psih. stanje roditelja, posebno depresija majke udruženo je sa većim problemima u ponašanju obolelog deteta* *I. Vukmirica: Struktura i način funkcionisanja porodica sa decom obolelom od juvenilnog idiopatskog artritisa. Diplomski rad. Filozofski fakulet Univerzitet u Beogradu 2003. * Frank Arthritis Care Res 1998.

11. Problemi Priroda bolesti nameće promenu navika (česte posete lekaru, bolne procedure, svakodnevno uzimanje lekova, hospitalizacija) Poremećaj ponašanja, agresivnost Osećaj krivice Izdvajanje od ostale dece zbog fizičkih ograničenja (izostajanje u igri, odbacivanje od vršnjaka, svest o različitosti) Komplijansa (lekova, ortopedskih pomagala, vežbanje)

13. Adolescenti fizička ograničenja, fizički izgled (kušing, akne, nizak rast, alopecija, deformacije zglobova, modrilo šaka, sklerodermija, eritem, hirzutizam, korišćenje pomagala- ŠTAKE) stid, povlačnje u sebe Nerazumevanje nastavnika odnosi prema suprotnom polu, ograničenje seksualnih kontakata alkohol i MTX (hepatotoksičnost)

14. Nemogućnost kontrole • “prezaštićenost” • Nesposobnost za samostalan život zbog nezavršene škole, nezaposlenost, nemogućnosti privređivanja  ekonomska zavisnost od roditelja nemogućnost zasnivanja porodice 5,2%, 21% 32% 32% Packham JC Rheumatology 2002. SEL- manifestacija bolesti, primenjene terapije ili posledica hr. bolesti-antidepresivi efikasni

15. Huygen Ac et al. Ann Rheum Dis 2000. Arkela-Kautiainen et al. Ann Rheum 2005. • Deca sa JIA se dobro “nose” sa psih. i soc. problemima- realistična percepcija fiz. mogućnosti (preciznija u odnosu na roditelje). • Veći stepen prezaštićenosti  razvoj samostalnosti • Zašto se deca i adolescenti sa JIA ne razlikuju od zdravih? • Ne upoređuju sebe sa zdravim vršnjacima • Njihov svet je promenjen, imaju sopstveni okvir referenci • Fokusiraju se na ono što mogu da urade, samosvest o fiz. ograničenjima  samopoštovanje i samozadovoljstvo “Živeti kao normalan svet” Opstaju samo najjači ! Nikad se ne predaj!!!

16. Školovanje nemogućnost pohađanja redovne nastave vanredno školovanje gubitak kontakta sa vršanjacima odlazak na ekskurzije, izlete, vanškolske aktivnosti, sportske aktivnosti neadekvatna prostorna organizacija škole dodatni napori učitelja i nastavnika u radu sa obolelim detetom, prihvatanje od ostalih učenika u razredu, solidarnost sa obolelim detetom prijemni ispiti, odabir škole i budućeg zanimanja* * Gerhardt et al. Arth& Rheum 2008 nije bilo razlike u stepenu edukacije,

17. Sadržaj psihosocijalnih intervencija: osn. informacije u vezi bolesti, lečenje, neželjeni efekti strategije samolečenja (relaksacija, kognitivno lečenje bola...) veštine komunikacije između dece, roditelja, zdravst. radnika razvijanje socijalnih veština rad u grupama, aktivnosti vikendom, letnji kapmovi, savetovališta...

18. Informacije o RBD The PRINTO/Pres international web-site for families of children with rheumatic diseases: www.pediatric-rheumatology.printo.itAnn Rheum Dis.  2005;64:1101-1106.

19. Psihosocijalni problemi- hr. bolest/terapija/efekat na fiz. rast ili kognitivni razvoj Prepoznavanje bolesti i blagovremeno postaljanje dijagnoze Rano agresivno farmakološko lečenje analgezija !!! Psihosocijalna podrška porodice i okruženja  Prevencija oštećenja i poboljšanje QL Očuvanje mentalnog zdravlja integralni deo opšte brige za zdravlje hr.obolele dece i adolescenata!!! Zaključak

21. Period tranzicijeOdrastanje -dete postaje (mali) čovek