Observance chez l’enfant et l’adolescent

1. Observance chez l’enfant et l’adolescent Andrée Sidonie LYEB Psychologue Clinicienne CHE/CNPS Yaoundé-Cameroun

2. Généralités sur l’observance • L’accès au traitement ARV a fait du VIH/SIDA une maladie chronique. • le défi est de mettre en œuvre des moyens pour que ce traitement soit durablement efficace. • L’observance est l’ensemble des capacités d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

3. Implications • Participation du patient au traitement: • Motivation • Acceptation • Information L’adhésion du patient est indispensable à une bonne observance: il doit vouloir, pouvoir et savoir prendre son traitement. • Vouloir = Motivation et conviction • Pouvoir = Minimum vital, s’exprimer, prendre les traitements. • Savoir = Connaissances et compétences Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

4. Les enfants et les adolescents Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

5. La bonne observance du traitement prescrit est importante pour l’enfant et sa famille • Lorsque l’enfant est petit, l’observance reflète celle de l’adulte qui s’en occupe • L’adulte qui prend soin de l’enfant joue un rôle primordial car il possède le savoir, le vouloir et le pouvoir • Traitement bien pris: • Enfant qui reste en bonne santé • Enfant qui retrouve la santé s’il avait des signes de la maladie • Evite le risque d’échec thérapeutique Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

6. Implications • Le degré de dépendance est fonction de l’âge: • Avant 7 ans, il est entièrement dépendant de ceux qui le prennent en charge. • Après 7 ans, il peut se prendre en partie en charge (horaires de prises ,dose…) . A cet âge, pour obtenir une bonne adhésion, il est souvent nécessaire d’expliquer à l’enfant sa maladie (préparation annonce, annonce partielle et annonce totale de préférence avant l’adolescence). Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

7. Facteurs de non observance Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

8. Facteurs liés au patient • L’âge: très souvent c’est l’adulte qui s’en occupe • L’enfant n’accepte certaines choses que de certaines personnes • Le questionnement, si pas d’annonce même partielle • Les éléments affectant la vie (perte d’un parent, changement de tuteur), le quotidien(vacances, déplacements, etc.) ou le développement physico-psychique (puberté, adolescence) etc. • Les croyances, la lassitude, le déni et parfois le chantage pour les enfants un peu plus âgés • Le respect de la confidentialité • L’accompagnement et le soutien de l’adulte Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

9. Facteurs liés au traitement • Formes galéniques pas souvent adapté • Goût du traitement • Nombre de prises • Unités de prise • Effets secondaires liés au traitement • Conditions de prise • Respect des horaires • Rythme de prise (veille/sommeil, temps scolaire/vacances) • Durée du traitement Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

10. Facteurs liés à la maladie • Santé retrouvée si pas d’annonce • Prises régulières de sang pour les examens (traumatismes) • Régularité des rendez-vous à l’hôpital Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

11. Facteurs liés à l’institution • L’attente • Le circuit du patient • La pluridisciplinarité (nombreux RDV différents) • L’importance des cohortes Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

12. Facteurs liés au soignants • Enfant pas intégré au soins (patient-objet) • Gestion des émotions (soignant quelquefois excédé par les attitudes de l’enfant) • Disponibilité • Charge de travail Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

13. L’observance n’est jamais totalement acquise, c’est un processus fragile et dynamique qui doit être en permanence entretenu. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

14. Conséquences de la non-observance Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

15. cliniques: IO… • Immunologiques: non ascension ou chute des CD4 • Virologique: avec CV détectable sous traitement • Souffrance psychique du patient et/ou du parent ou tuteur (temps investi, remarques du personnel soignant, abord de la réalité, etc.) • En général échec thérapeutique avec apparition de souches virales résistantes. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

16. Mesure de l’observance Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

17. Méthodes subjectives et objectives • Il n’existe pas de mesure idéale, parfaite • Il existe une forte relation entre les méthodes de mesure indépendantes et suppression virale • Important d’utiliser plus d’une seule méthode si possible • Importance de la stratégie de soutien à l’observance Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

18. Méthodes subjectives • Auto questionnaire • Rempli par le patient lui-même • Lors d’un entretien • Calendrier • Planning thérapeutique • Echelle de mesure visuelle Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

19. Méthodes objectives • Comptage des comprimés • Registres de la pharmacie • Dosage sanguin • Pilulier électronique • Marqueurs biologiques • Résultats biologiques et immunologiques Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

20. stratégies Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

21. Axées sur le patient • système d’encadrement centré sur les parents et/ou tuteurs, les grands enfants par la mise en place de: • groupes de parole pour enfants et adolescents (par tranche d’âge) • groupe de parole pour adultes • l’éducation thérapeutique de l’enfant, de l’adolescent, du parent et/ou tuteur • consultations d’observance individuelle (adhésion, dispensation, et non observance) avec feed -back aux autres intervenants de la prise en charge. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

22. Axée sur le système de soins • Approche pluridisciplinaire avec feed-back prioritaire • Espace de consultation pour adolescent • Amélioration de la communication interne (staff- comité thérapeutique, rapport). • Amélioration de la communication équipe médicale-patient /parent ou tuteur • Amélioration de la prise en charge des IO et gestion des effets secondaires • Renforcement des compétences par des formations continues et des recyclages réguliers. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

23. Axées sur le système de soins (2) • Définir un bon circuit du malade pour éviter la stigmatisation et faciliter l’orientation. • Amélioration du suivi de soins (accueil, orientation, consultation, dispensation) • Toujours évaluer l’observance et renforcer les messages • Développer les outils de mesure appropriés pour les soignants en matière d’observance thérapeutique • Améliorer la communication extra hospitalière Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

24. Axées sur le traitement • Efficacité (schéma validé) • Facilité des schémas thérapeutiques et améliorer les qualités galéniques du médicament( combinaison fixe, goût, etc.) • Disponibilité des stocks • Fiche récapitulative des traitements quotidiens (adaptés à l’âge de l’enfant) • Remise de brochures d’informations sur les traitements (jeux éducatifs, BD…) • Coût abordable ou mieux gratuité Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

25. Pour conclure, Le transfert de compétences doit se faire assez vite pour permettre à l’enfant d’être partenaire de soins dès lors qu’il commence à interroger ou s’interroger sur sa maladie. Cependant, s’autonomiser ne veut pas dire être abandonné à soi-même. Le soignant se doit de connaître et d’adapter le langage et la prise en charge en fonction de l’âge de développement de l’enfant afin de mieux soutenir, encadrer, et rassurer les parents parfois dépassée par l’attitude de leur enfant. Il saura les rassurer en identifiant et différenciant ce qui est normal de ce qui ne l’est pas. Toujours essayer de s’appuyer sur la pluridisciplinarité. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

26. Je vous remercie. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE