Małgorzata Klecka FETÁLNE ALKOHOLOVÉ SPEKTRUM PORÚCH F etal Alcohol Spectrum Disorders (F ASD )

1. Małgorzata Klecka FETÁLNEALKOHOLOVÉ SPEKTRUM PORÚCHFetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) NADÁCIA FASTRYGA PRACOVISKO PSYCHOEDUKÁCIE A TERAPIE LĘDZINY, POĽSKO

2. ČO JE FASD? • Fetálne alkoholové spektrum porúch (FASDs) • Diagnostická terminológia • Fakty týkajúce sa FASD • Fakty týkajúce sa požívania alkoholu tehotnými ženami • Príčiny FASD • Čo je to „štandardná porcia”? • Náklady spojené sFAS

3. Fetálne alkoholového spektrum porúch (FASD) • Termín, pokrývajúci širokú škálu príznakov vyskytujúcich sa u osôb, ktorých matky v období tehotenstva požívali alkohol • Môže zahŕňať poruchy fyzického, psychického, behaviorálneho a/alebo poznávacieho vývoja a vplýva na celý život človeka. • FASD nie je medicínskou diagnózou.

4. Diagnostická terminológia • Fetálny alkoholový syndróm - Fetal Alcohol Syndrome (FAS) • Prvýkrát použili tento termín v roku 1973 Dr. DavidSmitha Dr. Kenneth Lyons Jones z Washingtonskej univerzity v Seattli • FASD zahŕňa širokú škálu fetálnych alkoholových porúch, FAS je veľmi špecifickým poškodením plodu spôsobeným alkoholom. • FAS je lekárskou diagnózou: Q86.0 podľa ICD-10 - Medzinárodnej klasifikácie chorôb .

5. Diagnostické nástroje - 4 stupňová diagnostická škála FASD

6. Iné možné diagnózy • Poškodenie nervového systému plodu (ARND) • Čiastočný FAS (pFAS) • Fetálny alkoholový efekt - Fetal alcohol effects (FAE) • Vrodené poruchy alkoholového spektra (Alcohol-related birth defects - ARBD) • Statická encefalopatia (Static encephalopathy) – trvalé nezvrátiteľné poškodenie mozgu

7. Fakty týkajúce sa FASD • FASDje hlavnou príčinou zmyslového zaostávania. • V Poľsku prichádza na svet ročne 900 detí s FAS a 9000 s FASD • FASDsa vyskytuje častejšie ako autizmus. • Následky FASD trvajú celý život. • Ľudia s FASD sa môžu vyvíjať a fungovať v živote veľmi dobre, avšak pod podmienkou patričnej podpory • FASDmožno predchádzať až na100%.

8. Fakty týkajúce sa FASD • Pre plod neexistuje bezpečná dávka alkoholu počas tehotenstva • FASDje vo väčšine prípadou spôsobené neúmyselným konaním matky. Mnoho žien nevie, že sa nachádza v ranom štádiu tehotenstva a neuvedomujú si, aké následky na vývíjajúcom sa potomstve môže zanechať požívanie alkoholu v tehotenstve.

9. Fakty týkajúce sa požívania alkoholu tehotnými ženami 33% tehotných žien v Poľsku pije alkohol (výskumy z roku 2006) Realizovali sa aj výskumy pomocou biochemických markerov (moč tehotných žien – pacientiek Inštitútu matky a dieťaťa vo Varšave). Výsledok - 22 % Znamená to, že tri z desiatich žien môžu porodiť dieťa s vývinovými poruchami. Stupeň poškodenia bude závisieť od toho, ako často, v ktorom období, v akom množstve žena pila.

10. PRÍČINY FASD • Hlavnou príčinou je intoxikácia alkoholom počas tehotenstva • Alkohol je teratogén – toxická látka spôsobujúca poškodenie vyvíjajúceho sa plodu. Teratogénnym činiteľom je acetaldehyd – produkt rozkladu etanolu. • “Spomedzi všetkých teratogénnych a závislosť vyvolávajúcich látok (vrátane kokaínu, heroínu a marihuany) práve alkohol spôsobuje najviac nebezpečných porúch nervovej sústavy plodu.” • —IOM, 1996

11. Príčiny FASD • Všetky alkoholické nápoje sú toxické. • Požívanie alkoholu je pre plod obzvlášť škodlivé. (4 alebo viacej štandardných porcií) • Pravdou je, že nie každá žena, ktorá počas tehotenstva pila alkohol, porodí dieťa s FASD, to však neznamená, že tieto poruchy sa vyskytujú iba zriedkavo. • Vždy, keď tehotná žena pije alkohol, vzniká riziko, že jej dieťa bude trpieť poruchami FASD.

12. Pohár 200 ml 5% piva Pohár 100 ml 10 % vína Štamperlík 25 ml 40% vodky Čo je štandardná porcia? = 10 gramov čistého etylalkoholu (štandardná porcia)

13. Ak dieťa v lone matky pije alkohol... • Môže prísť k potratu alebo sa dieťa narodí mŕtve • Môže sa narodiť predčasne, prípadne neschopné života • Ak prežije – môže mať početné poruchy, trpieť fetálnym alkoholovým syndrómom (FAS) a zaostávať v psychomotorickom vývoji

14. Primárne poškodenia FASD Nižšie IQ Znížená schopnosť čítať, hláskovať, počítať Adaptačné poruchy

15. Typické problémy osôb s FASD Zmyslové vnímanie: môžu byť precitlivelé alebo málo citlivé na vizuálne podnety, dotykové, chuťové podnety, atď. Fyzický vývin: majú problémy s rovnováhou a koordináciou motoriky, vyvolávajú dojem neslušných a neposedných.

16. Typické problémy osôb s FASD • Nerozumejú, čo sa im hovorí (hoci tvrdia opak) • Verbálne expresívne schopnosti prevažujú nad receptívnou rečou • Nedokážu využiť už zapamätané informácie a získané skúsenosti • Nerozumejú reči tela a giest, nerozumejú významu slov (idiómy)

17. Typické problémy osôb s FASD Získavanie informácií: Neukončujú zadané úlohy, vyvolávajú dojem pobúrených. Majú problém zhodnotiť, čo by mali urobiť v danej chvíli. Nekladú otázky. Majú problémy s prispôsobením sa po zmene rutiny alebo pokynov.

18. Typické problémy osôb s FASD • Funkcie vykonávania a prijímanie rozhodnutí • Neustále porušujú pravidlá a neuvedomujú si následky • Ľahko podliehajú tlaku • Majú problém zorganizovať si voľný čas, zábavu • Naivní, dôverčiví (môžu sa vzdialiť s neznámym človekom) • Nerozumejú abstraktným pojmom (čas, priestor, peniaze, atď.) • Len s problémami sa učia na vlastných chybách • Je ťažké ich motivovať pomocou systému odmeňovania (body, nálepky, atď.)

19. Typické problémy osôb s FASD • Pocit vlastnej hodnoty • V škole a v práci fungujú nerovnomerne, často sa cítia „hlúpe”, „horšie” • Sú vnímaní ako leniví, nespolupracujúci, bez motivácie – často počujú, že sa musia viac snažiť • Môžu mať problémy s dodržiavaním hygieny • Uvedomujú si, že sú „iní” • Často menia výchovné prostredie a zažívajú mnohoraké odmietnutie

20. Sekundárne problémy – keď nie je stanovená včasná diagnóza a terapia • Nezamestnanosť • Strata rodiny • Bezdomovectvo • Pobyt vo väzení • Predčasná smrť • Závislosti

21. Činitele, pomocou ktorých možno predchádzať sekundárnym poruchám • Stabilný domov • Včasná diagnóza • Ochrana pred násilím

22. Diagnostika FASD • Tím odborných lekárov: • Genetik • Pediater • Neurológ • Dysmorfológ • a ďalší odborníci: • Psychológ • Psychiater • Terapeut • Logopéd • Sociálny pracovník

23. Možné príznaky FASD Problémy so spaním, dýchaním, kŕmením Mikrocefália, dysmorfické črty Srdcové poruchy a poruchy iných orgánov Deformácie stavcov, stavby končatín a palcov Oneskorený rast (pred aj po narodení) Problémy so zrakom a sluchom Zmyslové a neurologické zaostávanie Poruchy správania Pitie alkoholu matkou počas tehotenstva

24. Prevencia sa začína otázkou! • Pýtajte sa všetkých žien v reprodukčnom veku na požívanie alkoholu: • Počas stretnutí, vyšetrení, rozhovorov • Pýtajte sa bez súdenia • Využívajte overené spôsoby (dotazníky) • Pýtajte sa na riziká v tehotenstve • Otázky o požívaní alkoholu zadávajte medzi inými otázkami o zdraví (napr. užívanie vitamínov, fajčenie, atď.)

25. Syndrómu FAS a iným fetálnym alkoholovým poruchám možno predchádzať v 100% miere!!! Postačí abstinovať počas tehotenstva.