LE PERSONE CON DISABILITA’ AL TEMPO DELLA CRISI Diritti inalienabili, opportunità e prospettive

1. LE PERSONE CON DISABILITA’ AL TEMPO DELLA CRISI Diritti inalienabili, opportunità e prospettive IL Piano Sanitario e Sociosanitario Regionale 2010 - 2012 Giuseppe BAZZO Annalisa FAGGIONATO Palmanova, 22 ottobre 2010

2. Contenuti della presentazione: • Premessa: il sistema di welfare in FVG • Alcuni dati di contesto • Il PSSR 2010 – 2012: impegni per il prossimo futuro

3. Il sistema di protezione sociale in FVG • Le LL.RR emanate dal 2003 ed in particolare la LR n. 6/2006 “Sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza sociale” hanno l’obiettivo generale di promuovere il  benessere della comunità regionale attraverso l’innovazione e lo sviluppo del sistema di welfare regionale che pone al centro di un sistema integrato di interventi e servizi la persona e la sua famiglia. • Un primo obiettivo è il superamento dell’ottica meramente assistenziale e l’affermazione di una strategia di integrazione delle diverse politiche del welfare, specie per quelle che incidono sulla qualità della vita dei cittadini (politiche sociali, sanitarie, educative, formative, del lavoro, dei trasporti, ecc.). • Un altro obiettivo è l’innovazione di un impianto per molti versi superato, attraverso il rilancio di un sistema istituzionale e di servizi sociali capace di garantire un più elevato livello d’offerta.

4. L’attuale quadro normativo prevede cambiamenti: • nel concetto di assistenza: • diritto dei cittadini di partecipare alle decisioni che li riguardano • promozione dello sviluppo della persona umana • favorire la cittadinanza attiva • nel ruolo dell’Ente Locale ed in particolare dei Comuni associati nei 19 ambiti; • nel ruolo degli operatori sociali • migliorare la capacità di presa in carico dei problemi delle persone e delle famiglie in un’ottica negoziale • maggiore capacità di lettura dei fenomeni sociali e di coerente programmazione • nell’organizzazione dei servizi e degli interventi • basata su progetti e processi e non tanto su procedimenti ed atti;  • nel modo di fare amministrazione • non semplice produzione di regole ma maggiore attenzione ai risultati; • nelle modalità e nei contenuti della pianificazione e della programmazione attuativa • a tutti i livelli (regionale e locale) sempre più caratterizzata da modalità concertative e partecipative.

5. Un percorso verso un sistema di “welfare di responsabilità condivise” I termini “Integrazione delle politiche“ di protezione sociale con le più generali politiche sociali e  “governance”, vale a dire “governo partecipato”, sono le  espressioni che meglio di altre descrivono il mutamento in atto nella nostra Regione e meglio si correlano con il concetto di “welfare comunitario”, inteso come costruzione di un “welfare di responsabilità condivise”, finalità generale cui tende l’intero processo di riforma regionale.

6. LIVELLI DI GOVERNANCE L.R. n. 23/2004 rappresenta uno snodo importante perché oltre a definire le modalità di partecipazione degli enti locali alla programmazione sociale sociosanitaria e sanitaria nei diversi livelli (regionale, aziendale e di ambito distrettuale) definisce anche gli strumenti di programmazione sanitaria, sociosanitaria e sociale:

7. Governance Governance • Livello regionale • definizione delle linee generali e degli obiettivi strategici della programmazione, la determinazione dei livelli di assistenza, i criteri e i modelli di valutazione, la politica della spesa, l’esercizio delle funzioni di indirizzo, accompagnamento, monitoraggio e controllo; • Livello locale • programmazione territoriale, pianificazione degli interventi, organizzazione e gestione associata dei servizi, valutazione dei risultati e governo della rete, implementazione flussi informativi, gestione delle risorse e rendicontazione della spesa. • Livello regionale • definizione delle linee generali e degli obiettivi strategici della programmazione, la determinazione dei livelli di assistenza, i criteri e i modelli di valutazione, la politica della spesa, l’esercizio delle funzioni di indirizzo, accompagnamento, monitoraggio e controllo; • Livello locale • programmazione territoriale, pianificazione degli interventi, organizzazione e gestione associata dei servizi, valutazione dei risultati e governo della rete, implementazione flussi informativi, gestione delle risorse e rendicontazione della spesa.

8. Aree che saranno argomento specifico a partire dal 2011 del Piano locale per la disabilità. Detto sarà recepito nei PAT e nei PdZ Azioni congiunte nelle aree di integrazione sociosanitaria • L’elaborazione congiunta riguarda particolarmente: • la prevenzione e assistenza materno-infantile; • l’assistenza, riabilitazione ed integrazione sociale delle persone con disabilità; • la tutela della salute delle persone anziane; • la cura e recupero dei soggetti tossicodipendenti; • la cura e recupero dei soggetti malati di mente; • le situazioni di non autosufficienza, temporanea o permanente, derivanti da patologie diverse. 9

9. Qualche dato in sintesi

10. Persone con riconoscimento di invalidità civile e con certificazione di handicap ai sensi della L. 104/92 Circa 76.000 persone vivono con una disabilità più o meno grave nella nostra regione. Prevalenti le persone anziane, ultrasessantacinquenni, non autosufficienti per le conseguenze di malattie invalidanti e dei processi di invecchiamento (sono circa 51.000) Sono circa 25.000 le persone con disabilità di età inferiore ai 65 anni Circa 2.000 i minori con malformazioni per effetto di traumi neonatali o di fattori genetici o altre cause.

11. Servizio Sociale dei Comuni: gli utenti in carico

12. Servizio Sociale dei Comuni: i minori disabili in carico Gli interventi socio-educativi a scuola quanto risultano essere una variabile dipendente dalle risorse (insegnante di sostegno, altro personale docente) messe in campo dalla scuola?

13. Alunni certificati a.s. 2009 - 2010 Passaggio dalla scuola alla vita adulta: quali prospettive? Nell’adolescente con disabilità emerge come in tutti gli adolescenti la necessità di un "progetto di vita“ . Gli alunni certificati ai sensi della Legge 104/92 nell’anno scolastico 2009-2010 hanno rappresentato l’1,83% della popolazione scolastica regionale (media nazionale: 2,3%).

14. Persone con disabilità nei centri diurni (art. 6, lett. e), f) LR 41/96) . • La rete dei servizi diurni rappresenta indubbiamente una risorsa importante per garantire, soprattutto dopo l’uscita dal sistema scolastico delle persone con gravi compromissioni di funzionamento, un percorso assistenziale, educativo e socio-riabilitativo. • Riteniamo che tale offerta vada tuttavia riqualificata. Oggi c’è il rischio che tale offerta rappresenti per molti territori l’unica risposta strutturata anche per quelle persone per le quali è possibile intravedere possibilità alternative al tradizionale centro diurno. • E’ necessario che i centri diurni: • riaffermino la propria funzione educativa e abilitativa finalizzata all’emancipazione della persona disabile; • Evolvano attraverso nuove proposte operative, soluzioni differenziate più qualificanti e capaci di promuovere una migliore qualità di vita soprattutto per i disabili che oggi escono dalla scuola.

15. Persone con disabilità nei servizi residenziali Le strutture residenziali stanno cercando di rispondere al meglio alle richieste di residenzialità extradomiciliare: Sta invecchiando la generazione dei genitori che ha fatto la scelta di mantenere i propri figli in famiglia. Per molti di loro, il tema, mai tramontato, del “dopo di noi” rimane una questione cruciale. Avvertiamo la necessità di sperimentare soluzioni abitative complementari/alternative alle attuali strutture residenziali in grado di valorizzare le capacità e le esigenze di autonomia e di vita indipendente in particolare per le persone con disabilità meno gravi e discreti livelli di autonomia. Le famiglie chiedono un sostegno al loro lavoro di cura con servizi di emergenza e sollievo, nonché con programmi di auto-mutuo-aiuto, di sostegno psicologico e promozione delle competenze dei famigliari. Va promossa la conoscenza e l'utilizzo da parte delle famiglie con figli adulti con disabilità di tutte le misure di tutela giuridica oggi disponibili (amministratore di sostegno, ecc).

16. Servizi attivati nel periodo 2005 - 2009 • La crescita significativa di utenti registrata in questi anni ci deve far riflettere in prospettiva su più fattori: • Quali servizi sono necessari? E’ possibile sperimentare modelli organizzativi innovativi che permettano di recuperare efficienza e garantiscano comunque qualità della vita? • Come possiamo affrontare il tema della sostenibilità economica nel tempo a fronte di un effetto “pile up” registrato da tutti i servizi? • L’orientamento delle strutture verso interventi più incisivi di promozione dell’autonomia e di inclusione sociale può determinare una condizione facilitante di emancipazione della persona con disabilità e favorire un suo minor livello di dipendenza? • La tecnologia (domotica, controllo sull’ambiente, …) può esserci di aiuto per sviluppare modelli di assistenza innovativi e meno costosi?

17. Persone con disabilità in carico ai Servizi per l’integrazione lavorativa Il diritto al lavoro per le persone svantaggiate e per le persone con disabilità rimane un percorso su cui continuare a porre la massima attenzione. Sono necessarie modalità stabili di collegamento e di integrazione tra diversi attori che si occupano delle politiche di formazione, occupazione, inclusione sociale e lavorativa, welfare locale e imprese, per creare condizioni più ottimali a favore dell’inclusione della persona disabile nei contesti lavorativi. Va rivalutato il ruolo del SIL, anche in un’ottica strategica per rafforzare gli interventi che favoriscono la presenza di persone con disabilità in contesti lavorativi/occupazionali anche con finalità assistenziali qualora non vi siano i requisiti per un percorso di inserimento lavorativo più evoluto.

18. Finanziamento agli Enti gestori dei servizi per l'handicap (regionale, comunale e altro finanziamento) 19

19. Non può essere trascurato l’impegno del sistema regionale sul fronte delle risorse (la spesa sociale procapite negli ultimi anni è significativamente superiore alla media nazionale). Fonte: Istat (1) Si intende la spesa in conto corrente di competenza impegnata per l’erogazione dei servizi o degli interventi socio-assistenziali da parte di Comuni e associazioni di comuni. Sono incluse le spese per il personale, per l’affitto di immobili o attrezzature e per l’acquisto di beni e servizi (spesa gestita direttamente). La spesa è indicata in euro, al netto della compartecipazione degli utenti e del Servizio sanitario nazionale.

20. Scelta strategica del PSSR 2010 – 2012 • Nel confermare gli obblighi di attività previsti dalle pianificazioni e/o indirizzi vigenti, il PSSR 2010-2012 pone la lente di ingrandimento sulla presa in carico integrata delle persone con malattie croniche e con disabilità.

21. Perché una lente di ingrandimento sulla disabilità? Le persone con malattie croniche e con disabilità: • chiedono particolare attenzione rispetto all’inclusione sociale nei vari contesti comunitari; • chiedono spesso assistenza e cure continuative sia sanitarie che sociali; • una quota significativa di risorse pubbliche è destinata a loro; • impegnano significative quote di professionisti; • con le loro famiglie concorrono economicamente alla propria cura e assistenza.

22. Impegni previsti con il PSSR 2010 - 2012 • Miglioramento del sistema di accesso ai servizi (migliorare la funzione di informazione, di orientamento e di accompagnamento ai servizi). • L’adozione di sistemi unitari di valutazione del funzionamento della persona con disabilità basato su ICF (adozione di una metodologia valutativa uniforme e standardizzata); • Adozione sistematica del progetto personalizzato redatto secondo un impianto regionale uniforme e coerente con la valutazione • Miglioramento della presa in carico integrata delle persone che richiedono interventi sanitari e sociali unitariamente e definizione delle responsabilità sul caso;

23. Impegni previsti con il PSSR 2010 - 2012 • Definizione di un catalogo dei servizi sociosanitari; • Monitoraggio degli attuali strumenti di sostegno della domiciliarità; • Avvio percorso di riqualificazione delle strutture semiresidenziali e residenziali; • Accreditamento dei servizi per la disabilità.

24. Impegni previsti con il PSSR 2010 - 2012 • Ricomposizione delle risorse pubbliche regionali e ottimizzazione delle stesse. • Revisione e potenziamento del sistema regionale informativo sociosanitario e sociale. • Riavvio della programmazione locale PAT e PdZ e predisposizione di un nuovo strumento di pianificazione settoriale specifico per la disabilità (PLD).

25. Rilancio della programmazione locale 2011 • Rilancio della pianificazione locale condivisa e partecipata: • Dobbiamo essere capaci di produrre documenti di pianificazione che non siano dichiarazione del “dover essere” o “del sarebbe bello”, ma documenti le cui azioni e interventi abbiano la caratteristica di fattibilità, quindi: • Attenzione alla realizzabilità di quanto programmato; • Definizione, sulla scorta delle risorse disponibili, di una scala di priorità di azioni e interventi coerenti con i bisogni delle persone e delle famiglie. • Perseguire l’integrazione territoriale tra i servizi alla persona e i diversi soggetti del sistema comunitario come valore per lo sviluppo e il benessere delle nostre comunità.

26. Perché l’integrazione? Tre grandi motivi di merito: • L'integrazione genera maggiore efficacia di cura e di sostegno in particolare a fronte di una crescita esponenziale delle patologie croniche che richiedono lungo-assistenza e che coinvolgono pesantemente i nuclei familiari degli assistiti sempre più non autosufficienti; • L'integrazione favorisce un uso più efficiente delle risorse superando le frammentazioni e le duplicazioni improprie; • L'integrazione riduce il disagio dei cittadini nel rapporto con i servizi concentrando i punti di accesso alle reti dei servizi e rendendo, quindi, meno problematica, da parte del cittadino, l'affannosa ricerca di servizi e sportelli differenziati per materia e "target" assistenziale.

27. Conclusioni Ritengo che dobbiamo sentirci pronti alla sfida. La quantità dei servizi è buona, la qualità può essere certamente migliorata. Dobbiamo cercare di giocarci bene questa nuova partita. Uscirne insieme è la democrazia e una società giusta.