Palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure

1. Palliatieve therapie en dialyse:to care because we don’t cure Bart De Moor mede namens de collega’s: Hilde Keuleers, Koen Stas, Johan Vanwalleghem en Tom Dejagere

2. Palliatieve therapie en dialyse:te bespreken onderwerpen A/ Wat is vergelijkbaar met bijvoorbeeld hartfalen, longlijden, ... B/ Wat is typisch voor nierfunctie vervangende therapie C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst D/ Wat zijn de moeilijkheden en uitdagingen

3. A/ Wat is vergelijkbaar • Withholding or Withdrawing of life-sustaining therapy: is er een verschil tussen ‘niet starten’ of ‘stoppen’? • Ouder wordende patiëntenpopulatie. We evolueren allemaal in geriatrische richting • Wet op de patiënten rechten. Mondiger en beter geïnformeerde patiënten.

4. Leeftijd van de dialysepatiënten De grootste groep centrumdialyse patiënten is ouder dan 75 jaar

5. B/ Wat is typisch? • Jarenlang patiëntencontact • Verschillende scharniermomenten: • stap naar dialyse • stap naar transplantatie • stap terug naar dialyse • … • Voor dialyse patiënten doet de nefroloog vaak aan eerstelijnszorg • Voor diabetici en cardiovasculaire patiënten komt de nefroloog vaak als laatste behandelaar

6. Quand le cardiologue s’ arrête, Ou même Dieu s’ abstine, Le néphrologue continue Prof S. Ringoir

7. Wat is nog typisch? RRT TX nierfunctievervangende therapie als een brug tot transplantatie ? dialyse als levensverlengende therapie Indien geen transplantkandidaat, behandelen we de patiënt tot zijn overlijden

8. Dialyse 29.8% Vijfjaars overleving (%) SEER, US National Cancer Institute, 1995-2001 ADR, US Renal Data System, 2001

9. Integratie van ‘palliatieve’ zorg of supportieve zorg curatief palliatief supportief curatief

10. don’t mentionthe war Basil Fawlty vermijd het woord ‘palliatieve’ Bart De Moor

11. Wel, het is geen goed teken. Dat is zeker

12. Integratie van PalliatieveZorgen transplantatie withholding withdrawal patiënt, familie, huisarts 2 3 1 nefrologisch team 4 6 5

13. C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst ? • Fase 1: starten of niet starten. • Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan • Fase 3: rond het levenseinde • Fase 4: na de dood

14. Fase 1: starten • Goede informatie: ‘Predialyse’ team geeft informatie over de vormen van nierfunctie vervangende therapie: hemodialyse, peritoneale dialyse en transplantatie. Contact met sociale assistente. Vroegtijdig contact met diëtiste • Probleem van late doorverwijzing (minder dan 3 maanden opvolging). • Onderscheid hoogbejaard en geriatrisch: kunnen we nog Qualy’s toevoegen ? • Uremie vertroebelt de juiste evaluatie van de toestand. Concept van proefperiode

15. To be or not to be, that’s the question William Shakespeare To start or not to start, that’s the question

16. Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan • Zorgenplan met zorgcoördinator • Symptoomcontrole: 3 artscontacten per week • krampen, jeuk, dorst, pijn • slapeloosheid • Heen-en-weer boekjes (correspondentie met thuiszorg) • Telefoonlijst • Code beperking therapie: via kleurencode op dossier

17. Fase 3: bij het naderende levenseinde • Medische zinloosheid erkennen. Twee stafvergaderingen per week. Eén multidisciplinaire vergadering per week • Vergadering met familie, huisarts, thuiszorg. Arts beslist • Medicatielijst overlopen. Dieet stoppen • Plaats van overlijden bepalen: ziekenhuis, palliatieve eenheid, thuis. • Dialyse voorbereid stoppen • Protocol voor overvulling (cfr verstikkingsangst), voor pijn- en andere symptoomcontrole • Familie ondersteunen

18. Wanneer stoppen ? dialyseleven dialyselast Transport (met taxi of ambulance), wegen (verbedden), aanprikken of katheter, bloeddrukstabiliteit en krampen tijdens dialyse, overvulling,

19. Symptomen na dialyse stop ? Toenemende vochtopstapeling Toenemende uremie, misselijkheid, myoclonieën Afhankelijk van inname van vocht en voeding Overlijden na vijf dagen tot enkele weken nierfunctie vervanging Afhankelijk van restfunctie van de nieren

20. Gisteren zag hij er verschrikkelijk uit. Nu, alleen heel ziek

21. D/ Wat zijn de uitdagingen ? • Fase 1: starten of niet starten. • Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan • Fase 3: rond het levenseinde • Fase 4: na de dood

22. D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 1: starten of niet starten • laattijdige doorverwijzingen • concept van proefperiode is niet zo vanzelfsprekend: de patiënt verlegt zijn grenzen

23. D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 2: tijdens dialyse loopbaan • zorgenplan, zorgcoördinatoren: tijd tekort, werkdruk, werkrooster • moeilijk bespreekbare onderwerpen, begripsvermogen van de patiënt, etniciteit van de patiënt • naar Nederlands vertaalde ‘Five Wishes’ document: te moeilijk • nog geen (h)echte verstrengeling tussen hospitalisatie en dialyse afdeling

24. D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 2: tijdens dialyse loopbaan • Code tot beperking van de therapie: • bespreken met de patiënt ? Waar noteren ? • wat bij bloeddrukdaling door de dialyse zelf, of door accidentele naaldverwijdering, Onrust bij de andere patiënten in de buurt die geen reanimatiepoging zien • Pseudo-paradox tussen enerzijds verder dialyseren en anderzijds het besluit treffen om niet te reanimeren.

25. D/ Wat zijn de uitdagingen ? Fase 3: nakend levenseinde • Hoe herken je het nakend levenseinde: visie van de arts en van de verpleegkundige kunnen verschillen (‘zijn neus wordt spits’). Belang van communicatie • Nog geen echte coördinatie tussen hospitalisatie- en dialyseafdeling • Gebrek aan opleiding en schrik om het fout te doen • Soms gebrekkige communicatie met de thuiszorg

26. Stoppen met dialyse • De beslissing wordt pas laat genomen • De beslissing wordt zelden met de patiënt bediscussieerd (te ziek) • De beslissing wordt zelden in het dossier genoteerd. • Moeilijk registreren: ‘stoppen met dialyse voor het overlijden’ is niet gelijk aan ‘overlijden door het stoppen met dialyse’

27. Besluit • Dialyse patiënten zijn bejaard, ziek en hebben een beperkte levensprognose: supportieve zorg dient geïntegreerd te worden • Starten of niet starten: belangrijkste vraag • Levenstestament • Voorbereid en op tijd stoppen met dialyse zijn blijvende aandachtspunten