1 / 3

Ďakujeme nasledovným: Viac informácií:

hisa
Télécharger la présentation

Ďakujeme nasledovným: Viac informácií:

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript


  1. Je tu rok 2014 a patrí sa nám poďakovať, Vám všetkým, ktorí ste malou alebo velikánskou časťou pomohli Sibylke a už aj Vladkovi . Len aby sa nezabudlo. Čo sa teda udialo v uplynulom roku 2013?Na začiatku roka 2013 nás naozaj veľmi zaskočila a vydesila predbežná správa o zdravotnom stave našej dcérky Sibylky. Čo by sme sa mali skôr radovať, lebo 8. januára sa nám narodil syn Vladko, neustále sme mysleli a s desivou predtuchou očakávali potvrdenie bezvýchodiskovej diagnózy.S stredu 13. marca 2013 sa nenaplnili naše pozitívne nádeje. ... Potvrdila sa zlá predtucha. Diagnnóza znela: SMA II. Od tohto momentu sme mysleli, že sa na nás zrútil svet. Pán Boh na nás zabudol ako na Jóba?Heslo ku ktorému sme sa neskôr dopracovali: „Žijeme ďalej“.Pod vplyvom rozmanitých informácií, ktoré sme neskôr neustále vďaka médiám a internetu, získavali stále viac a viac prehlbovalo sa v nás odhodlanie bojovať za našu dcéru. Toto odhodlanie sa znásobilo, keď sme sa o tejto diagnóze dozvedeli podrobnosti. Zistili sme, že nie sme sami v takomto boji. Začali sme skúmať, aké sú možnosti, či vôbec je nejaká šanca na vyliečenie. Prepáčte nám našu naivitu, ale človek má predsa nádej. A veriaci ľudia ju majú o to väčšiu. Lebo nádej nezahanbuje.Časom kedysi v marci sme sa zoznámili so zopár ľuďmi v rovnakej situácii /Kollárovci z Tešedíkova/. Keďže sme nemali žiadne skúsenosti, ako začiatočníci v tejto oblasti sme začali skúšať, čo by nám v našej situácii pomohlo viac resp. našej Sibylke. Iste by sa nám v našom rozpoložení zišiel pokoj a čas, ale ani jedno ani druhé sme nemali. Apropo áno zišli by sa aj peniaze, ale tie by nás urobili šťastnými, keby sa vyliečila naša malá... Zistili sme, aké terapeutické pomôcky budeme potrebovať, aké cvičebné a podporné prístroje. A tak sme sa pustili do ich zháňania. A tu už vystupujú na scénu aj mnohí z Vás. Keďže jediné čo pri stave našej Sibylky zmôžeme je cvičiť a udržiavať kondíciu a tonus svalstva, aby jej zostávala aká taká hybnosť sme sa rozhodli pre niektoré konkrétne cvičebné prístroje. Zhruba od mája sme žiadali a teda aj Vás, o finančnú pomoc pre Sibylku. Aj vďaka Vám sa nám podarilo zohnať a zabezpečiť nasledovné: špeciálne chodítko Kidwalk 3.300,-€ PONTIS, Chodítko Mustang od Dánskej firmy R82 1.500,-€ (500,-€uhradila nadácia J&T), Motomed Motren Duo od českej firmy Kalpe 3.500,-€ ďalej pravidelne sa kupujú vitamíny a koenzýmy a hradiť pobyt v kúpeľoch. Tieto pomôcky a stroje nám pomáhajú pokračovať ďalej. A že sa to oplatí o tom svedčí vývoj a pokrok Siby. Vo februári resp. marci sme mali doma „handrovú bábiku“... kto by nezaplakal pri pohľade na video z toho obdobia?

  2. Nepoddávali sme sa! Otec Vlado sa nedal obmäkčiť pri žiadnom cvičení, lebo mal a má pred sebou cieľ. A mamka Sibyla? Tá sa venuje aj nateraz na materskej dovolenke svojmu Vlaďúšikovi.Opäť raz „zahrmelo“ a 10. júna 2013 akoby toho nebolo dosť, sme sa dozvedeli, že aj synček Vladko má túto istú diagnózu.Akokoľvek to bolí, nemôžeme sa poddať a bojujeme ďalej. Dvakrát sme absolvovali liečebný kúpeľný pobyt v Kováčovej a pod vplyvom skúseností aj odtiaľ nás to motivuje pri pohľade na Siby, že z „handrovej bábiky“ sa podarilo „vycvičiť“ dieťa, ktoré dokáže udržať svoj trup vo vzpriamenej polohe (síce ešte s podporou kidwalku). Neustále sledujeme vývoj liekov. Ako by nám pomohlo, keby sme vedeli, že existuje liek, keby sme ho mohli užívať hoci každý deň !Takže momentálne sa Sibylka učí chodiť v Kidwalku, ktoré ju zároveň vertikalizuje a dôležité je, aby správne kládla nôžky pri chôdzi s dopomocu. Siby dokáže urobiť šesť krokov štvornožky bez pomoci, čo v jej prípade je mimoriadna vec. Je to iste neporovnateľný stav so začiatkom. Nechceme ostať len pri tom. A tento veľký pokrok sme smeli dosiahnuť aj s Vašou pomocou a s Vašim príspevkom. Za to Vám patrí srdečná a úprimná vďaka!!!Vlastne prepáčte, spomínali sme na začiatku, že sme mali pocit akoby na nás Boh zabudol ako to bolo v príbehu o Jóbovi. Nie je to pravda! Pán Boh na nás nezabudol, lebo predovšetkým vďaka nemu sme smeli pokročiť ďalej. On na nás nezabudol, lebo nám dal Vás! A preto aj Jemu za Vás neustále ďakujeme. Veriacim i neveriacim Vám patrí vďaka a Bohu za to, že Vás povzbudil k pomoci našej dcérke Sybilke. Ďakujeme nasledovným: Viac informácií: Nadácii PONTIS www.sibylkaprídavková.sk Nadácii J&T facebook: Talitha kumi, boj so SMA, Denise Štefanovičovej email“ pridavok.v@gmail.com Občianskemu združeniu KREMKO Lyžiarskemu zväzu Kremnica p. Martinovi Kapšovi p. Branislavovi Grossmannovi všetkým prispievateľom 2% z daní p. Ivanovi Kambalovi CZ ECAV Kremnica Br. Miroslavovi Bitarovskému

More Related