En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

1. En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov Velkommen til Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter

2. Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem. Danmarks Lungeforenings vision 2015

3. Formålet med dagen :: Bygge bro mellem KOL- og palliative specialister :: Muligheder og barrierer i det eksisterende behandlingssystem for at tilrettelægge den lindrende/rehabiliterende indsats til KOL-patienter :: Muligheder og barrierer i anvendelsen af erfaringerne fra den palliative indsats til kræftpatienter i indsatsen til KOL-patienter

5. KOL i Danmark Ca. 3500 dødsfald Ca 2200 relaterede dødsfald Ca. 10% af alle dødsfald Ca. 25 000 indlæggelser Ca 50 000 ambulatoriebesøg Ca. .. besøg hos egen læge Ca. 400 000 danskere Mange år med dårlig livskvalitet

6. Det progredierende forløb som ses hos en del patienter Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55 Slide 6

7. Klinisk forløb af KOL KOL Exacerbationer Luftvejsobstruktion Air trapping Hyperinflation Åndenød Dekonditionering Inaktivitet Reduceret funktionsniveau Dårlig livskvalitet Handicap Sygdomsprogresion Død

8. Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab Nogle gange er der brug for mere

9. Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab Nogle gange er der brug for mere Palliation?

10. Barierer Hos behandleren Hos patienten Er det ikke kun for de døende mennesker? Skyld og skam Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke Angst for at snakke om det? • Hvad er palliation? • Ulyst til at tale om livets afslutning • Tager vi håbet fra patienten? • Skepsis • Kan man lindre åndenød? • Hvornår skal det starte • Kun ved terminal KOL?

11. Nye ideer og tanker er der

12. Hvordan kommer vi videre? Viden Ressourcer Uddannelse Diskussion Projekter Forskning

13. Palliativ indsats til mennesker ramt af KOL Workshop, Danmarks Lungeforening Diakonissestiftelsen 18. Maj 2013 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

14. Palliativ indsats ”Den palliative indsats er en tilgang, der fremmer livskvaliteten hos patienter og deres familier, når de står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse… Gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psyko-social og eksistentiel-åndelig art.” Sundhedsstyrelsen, 2011 WHO, 2002

15. I forlængelse af SSTs anbefalinger 2011Forløb, koordinering, ansvar, samarbejde og redskaber • Palliativ indsats kan være relevant for alle ramt af livstruende sygdom, dvs. både patient og pårørende, alle livstruende sygdomme, inkl. komorbiditet • Palliativ indsats kan være relevant allerede tidligt i et forløb (fra diagnose til omsorgen for efterladte), dvs. både tidlig, sen og terminal indsats og tænkes sammen med behandling og rehabilitering • Palliativ indsats er både en tilgang/en opmærksomhed, basal lindrende indsats og specialiseret indsats, dvs skal tænkes ind i al basal praksis og relevante specialer .

16. Status, specialiserede palliative tilbud • 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger • Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats • 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent Palliativguiden, www.pavi.dk Palliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk

17. Status det basale niveau • De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital) • Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem) Kilde: PAVIs kortlægninger og pavi.dk

18. UdfordringerSpecialister i lungesygdomme og palliation i samarbejde med generalisterne Organisation Arbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar Kompetencer Viden, erfaring og ansvar Forløb Generiske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb - som ramme for individuelle forløb

19. En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov Palliativ indsats til KOL-patienter - en deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats

20. Om undersøgelsen • Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter • Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår • Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter:: TrygFonden Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

21. Hvem er KOL-patienterne?

22. Flere indlæggelser over længere tid

23. Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage - Større variation i forløb

24. Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år

25. Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov

26. Terminaltilskud

27. Personlige begivenheder, fx skilsmisse Andre helbredsproblemer som fx kræft eller blodpropper Markant vendepunkt eller en glidende overgang Hyppige indlæggelser Stor forskel på hverdagen som den er og som den burde være Gradvise forværringer Førtidspension Ilt

28. Uvished om fremtiden og angst for døden

29. Ingen samtale om fremtiden og døden Utryghed om hjælpen er kvalificeret Utryghed om hjælpen er der Oplevelse af manglende omsorg

30. Konklusioner • Palliative behov over en længere tid • Palliativ indsats fra diagnose • Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet • Organiseringen af den palliative indsats • Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats • Individuel tilpasning af den palliative indsats • Koordineres med den øvrige indsats • Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams • Palliativ viden til KOL-professionelle • I alle sektorer • Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene

31. Diakonissestiftelsen Strategi 2020 Diakonissestiftelsen delegertmøde 2010 Juni 2013

32. Diakonissestiftelsen før og nu Det rummer Diakonissestiftelsen i dag: • Uddannelsescenter (1400 studerende) • sygeplejerskeuddannelse • SOSU-uddannelser • professionsbachelor i Kristendom, Kommunikation og Kultur • HF med fokus på sundhed, velfærd og innovation • diakoniårselever • Efteruddannelse/kompetenceudvikling • PhD forløb • Hospice (10 pladser) og udgående hospiceteam • Plejeboliger (23 + 45 boliger) • Diakonissestiftelsens hjemmepleje og hjemmesygepleje (godt 200 borgere) • Boliger for ældre (40 boliger) • Studieboliger (30 boliger) • Psykiatriske bofællesskaber (12 + 13 boliger) + dagcenter • Tre børneinstitutioner 0-6 år (ca. 330 børn) • Kursus- og konferencevirksomhed Frivillighed (260 frivillige): • Café Kram, Loppeshoppen, mentorordninger, besøgsvenner • Emmauskirken Erhvervslejemål: • Speciallæger, Privatpraktiserende psykologer, Offentlige og private organisationer og foreninger med almennyttigt, kirkeligt eller socialt formå Det vil vi tilføje med Udviklingsplan 2020: • Fremtidens seniorboliger med plads til fællesskab (min. 110 boliger) • Sundhedshus - udbygget med teknologi og skill labs • Nyt plejecenter (60 boliger) (ny kapacitet: 105 boliger) • Flere psykiatriske botilbud (24 boliger) (ny kapacitet:37 boliger + dagcenter) • Flere hospicepladser (ny kapacitet 16 pladser) • Et særligt tilbud til KOL-patienter (12 pladser) • Uddannelsescenter med moderne undervisningsfaciliteter og studieboliger og campus miljø (1600 studerende) • Ny, velindrettet børneinstitution med gode friarealer (erstatter to institutioner i nedslidte bygninger) (200 børn) (ny kapacitet: 300 børn) • Tværfaglige tilbud inden for sundhed, forebyggelse og livsmestring • Livsmestring, hverdagsrehabilitering og social recovery • Nye mødesteder ude og inde – for brugere, beboere og byens borgere • Flere og bedre faciliteter til motion, kurser, møder, sociale og kulturelle aktiviteter • Velfærdsteknologisk laboratorium

33. Et særligt tilbud til KOL-patienter Hvorfor? KOL udgør et stort menneskeligt problem og en stigende samfundsmæssig udfordring. Kronikerområdet er på én gang et naturligt supplement til Diakonissestiftelsens tradition for fokus på ældre og døende, men er også et område, hvor store dele af Diakonissestiftelsens ekspertise vil kunne bringes direkte i spil

34. Projektgruppe Arne Kolsum, Fagcenter for Psykiatri og Ældre Helle Tingrupp, Fagcenter for Palliation og Rehabilitering Hanne Moe, Ejendomme (ad hoc) Maja Topsøe-Jensen, projektsekretær Peter Lange, har været tilknyttet som ekstern fagkonsulent Anne Mette Fugleholm, Styregruppeformand

35. Rehabilitering ”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte de enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.” SST´s oversættelse (maj 2010) af WHO definition

36. KOL-kompetencepladser • Der oprettes et intensivt KOL-rehabiliteringsforløb • Målgruppe: patienter med svær/ meget svær KOL, som efter hospital skønnes at have potentiale for rehabilitering, men har svært ved at indgå i ambulant forløb • 4-6 ugers døgnophold • 12 sengepladser (evt. flere på længere sigt) • Placeres fysisk og organisatorisk i tilknytning til plejecenter • Personale: sygeplejersker + 1-3 speciallæger på konsulentbasis + fx fysioterapeuter og musikterapeuter og andre private • Der tilknyttes et frivilligkorps efter forbillede fra hospice • Synergi: • UC, plejecenter, hjemmepleje, hospice, Fagcenter Kirke og Kultur, frivillige • DST + patientforeninger • DST + private sundhedsudbydere • DST + forsknings- og vidensinstitutioner

37. udgang til have plejecenter KOL-pladser atriumgård indgang sundheds-hus sundheds-hus indgang seniorboliger uddannelsescenter børneinstitution

38. Hospital Hospital Hospital Hj.pleje Hj.pleje KOL-patientforløb KOL-definitioner fra ”Forløbsprogram For KOL” godk. af Sundhedskoordi- nationsudvalget d. 23.3.2009, s. 12 Prakt. læge Prakt. læge mild KOL moderat KOL svær KOL meget svær KOL DST Hospice DST KOL-kompetencepladser DST Sundhedshus

39. Gevinster For patienten: • Øget livskvalitet og selvvurderet helbred • Bedre vejrtrækning og forbedret muskelstyrke (musik- og fysioterapi) • Netværksdannelse for ellers socialt isolerede patienter • Øget udbytte af træningsindsatsen – som ikke kan gennemføres ambulant • Videndeling patienterne imellem (hvordan overkommes dagligdagens udfordringer) • Menneske frem for patient – styrken i den, de var før, de blev syge (musikterapi og erindringsstimulation) • Mulighed for at bliver længere i eget hjem (direktør i eget liv). Via sygeplejeklinikken i Diakonissestiftelsens kommende sundhedshus: • Styrket efterværn/opfølgning via sygeplejeklinik og opfølgende træningsaktiviteter • Netværksdannelse, via frivillige besøgsvenner, der også kan hjælpe med daglige småting. • Understøttelse af genvindingen af tabt(e) fysisk form/funktioner og bedre fysisk form. Økonomiske gevinster – kommunale perspektiver: • Færre udgifter til hjemmehjælp, kommunale sygepleje, hjælpemidler og overførselsudgifter. • Besparelse i den aktivitetsbaserede medfinansiering i form af mindskede udgifter til indlæggelse, genindlæggelse, skadestuebesøg, vagtlæge.

40. Barrierer?? Myter • Palliation er forbeholdt kræftpatienter! • Palliation er forbeholdt døende! • Kan palliation være rehabiliterende? Manglende viden • Sundhedspersonalet henviser ikke patienterne til palliativ indsats Traditioner • Helhedssyn • Den sidste tid og døden

41. Workshop - scenariebeskrivelser :: Scenarie 1:Palliativt udgående team forankret i hospitalsregi (Peter Lange, 8 + Dorthe Overgaard, 3) :: Scenarie 2: Lungehospital med integreret rehabilitering og palliation (Kristoffer Marsaa, 6 + Helle Timm, 4) :: Scenarie 3:Plejeteams i primær sektor (Dorte Steenberg, 2 + Kirsten Lomborg, 5) :: Scenarie 4:Kontaktsygeplejerske i almen praksis (Marie Lavesen, 7 + Anne Brandt, 1)

42. Workshop :: HVOR i behandlingssystemet skal der sættes ind? :: På HVILKE OMRÅDER mangler vi faglig viden og udvikling? :: HVEM i sektorerne skal bidrage med HVAD?

43. Næste skridt ::Udvikle indsatsen til KOL-patienter ::Engagere flere – sprede budskabet ::Forpligtelse til ændring Tak for i dag - Vi ses 29. august!