L’enfant en Afrique au risque du VIH Reste-t-il des questions sur l’allaitement maternel ?

1. L’enfant en Afrique au risque du VIH Reste-t-il des questions sur l’allaitement maternel ? Alice Desclaux Rencontres Nord-Sud 26/11/2013 Paris

2. Brève histoire de la PTpA • Recommandations en vigueur • Pratiques des mères sur le terrain ouest-africain • Questions • Questions scientifiques • Définition des politiques • Enjeux structurels / socio-culturels et éthiques

3. BREVE HISTOIRE DE LA PTpA

4. La transmission ME du VIH par l’allaitement (TpA) et sa prévention • Une distinction concernant la TpA « au sein de » la PTME en partie artificielle, • mais marquée par deux traits: • Problématique concernant (exclusivement) le Sud • En lien avec la question de l’allaitement et la nutrition infantile (AM meilleure option nutritionnelle, surtout pays à ressources limitées) • Plus de 200 000 enfants infectés par l’allaitement en 2011 (estimation)

5. L’histoire de la PTpA Premières Recommandations OMS Choix informé AME+SPR 4-6 mois ou AA Prophylaxie ARV « Allaitement protégé » Option B+ Guidelines consolidés Quantification Identification 1985 1991 1998 2001 2004 2006 20102013 > • Essais majeurs Shetty 2013: • 15 PTME (DITRAME, PHPT) • 10 PTMA (KESHO BORA, PROMISE) Montrent que: • ARV plus efficaces, faisables et sûrs que les alternatives AM • Protocoles de plus en plus efficaces mais risque résiduel 12 mois • Options ARV pour la mère et/ou pour le nourrisson pendant durée allaitement • Résistances induites élevées chez nourrissons infectés, effets adverses • Evaluations de santé publique (exemple du SR)

6. L’histoire de la PTpA(santé publique) Trois périodes stratégiques: Absence Comportementale Médicamenteuse 1985 1991 1998 2001 2004 2006 20102013 > • Période 2 • Counselling et choix • Choix informé entre des innovations : résistances, stigmatisation, culture des soignants • Résultats mitigés selon situations: Autonomie, Soutien, Fragilité • Contexte familial du VIH • Période 3 • Acceptabilité dans le contexte familial • Adhésion ARV • Retour à un modèle « médical  » • Desclaux 2013

7. RECOMMANDATIONS EN VIGUEUR

8. L’actualité de la TME/TpA(2010-2013) • Recommandations 2010: • Options A et B: traitement 3ARV si < 350 CD4, et: • A : ARV (AZT+ NVP/3TC) 14 S grossesse jusqu’à Acct + 7, + NVP à l’enfant couvrant durée AM ou 4-6S si AA • B : schéma idem mais trithérapie (3T) couvrant durée AM, enfant 4-6S Recommandations allaitement: 6 mois / 12 mois / 1 mois

9. L’actualité de la TME/TpA(2010-2013) • Actualisation 2013: • Option B+: 3T pour toutes les femmes à vie + enfant 4-6S • Motivations: • Basé sur des modélisations • Faisabilité: étendre l’accès • Simplifier et harmoniser avec recommandations PEC adultes (mieux traiter la mère) • Prévention familiale (TasP) • Non evidence-based sur la durée de l’AM

10. L’implémentation Contexte Campagne eTME d’ONUSIDA (notion d’élimination) Plans nationaux d’eTME (choix d’une stratégie préférentielle au niveau national avec renforcement du dispositif PTME) appuyés par l’UNICEF • Défi de santé publique (priorités multiples), «télescopage » des recommandations • Préoccupations du passage des essais cliniques à « la vraie vie »: • Itinéraire de PEC (dépistage, accès, continuum) • Observance (76% PTME, 53% 12 mois) Nachega 2012, Hawkins 2007

11. PRATIQUES SUR LE TERRAIN OUEST-AFRICAIN

12. Etude ANRS 12271 • « L’enfant protégé par les ARV. Etudes ethnographiques comparées  (Sénégal, Burkina Faso, Laos) »2013-2015 • K. Sow, B. Bila, C. Alfieri, S. Boye, A. Kagambega, J. Benao • Enquêtes auprès de mères ayant suivi itinéraire de PTME et de soignants sur les pratiques et perceptions des ARV en contexte • Données recueillies utilisées ici: Environ 30 mères vVIH par pays, observations et suivi sur des sites urbains • Deux pays de faible prévalence VIH (0,7 et 1,6%) • Sénégal: option B en vigueur depuis 2010, B+ à partir de 2013 vs. Burkina: option A, B+ planifié pour 2014 • Sites non distingués / Résultats sur les pratiques Option B+ non présentés

13. Résultats en 6 points • Les services PTME: une période de transition • Implémentation à des degrés divers • Itinéraires de PEC des mères intégrés, diversifiés selon les sites, counseling réduit au minimum: avis reçus par les femmes sur la PTpAparfois hétérogènes • « Rémanence » des stratégies précédentes chez les soignants, les équipes sociales et associatives (notamment fourniture du lait artificiel, « système ») • Dans un contexte de réduction des ressources (« normalisation »)

14. 2. Les femmes et la procréation: Diversité croissante des situations • De plus en plus de femmes vVIH ont plusieurs enfants: grossesses anticipées (ou pas), expérience positive de la PTME • A l’opposé, primipares ou femmes diagnostiquées récemment: désemparées, angoissées et inexpérimentées qui doivent gérer simultanément l’information sur leur statut VIH et implications familiales

15. 3. L’acceptabilité globale des pratiques préventives • Globalement faisables (plus « d’innovation stigmatisante» en matière d’allaitement) • Acceptées et appliquées (confiance globale au médicament ARV, pas de refus frontal, adaptation aux difficultés matérielles pour ARV au nourrisson) • Cependant, anxiété (niveaux variables) vs risque résiduel • Un savoir-faire et une expérience collective positive en construction, notamment avec les associations • Rôle clé de référents (pédiatres ou médecins spécialisés) et des médiatrices / conseillères psychosociales dans l’application (mise en cohérence et continuum)

16. 4. Le choix du lait artificiel • Counseling devenu exceptionnel, mais choix individuels par des mères de plusieurs profils: multipares, primipares, conjoint • Motifs • Refus du risque résiduel • Perception qu’indiqué par les soignants • Pratiques • Approvisionnement parfois erratique par des appuis sporadiques • Déficit d’information sur l’AA dans les services sanitaires • Effets sociaux • Stratégies de dissimulation à l’entourage • Cas de conséquences économiques +++: « dépenses catastrophiques »

17. 5. L’observance au traitement ARV • Bonne adhésion aux ARV perçus comme des médicaments puissants • Peu d’effets indésirables perçus, évitent le stigmate par pratiques de dissimulation des ARV • Souci +++ de l’observance chez le nourrisson • Expériences de ruptures du traitement: • Déterminants structurels: Ruptures de stocks, interruption du fait de l’incapacité à payer un examen biologique (CD4) qui conditionne la prescription • Déterminants sociaux: dévoilement du statut VIH, rejet de la famille, rupture du lien avec le service de soin et éloignement

18. 6. L’alimentation de l’enfant • Allaitement protégé bien accepté parce que perception positive a priori et élément de normalisation sociale • Mais perceptions diverses sur: • la durée d’allaitement: sevrage à 12 mois plus acceptable; AM 6 mois difficile pour des femmes qui travaillent • L’allaitement exclusif: Pratiques de dissimulation car crainte de l’insuffisance du lait en termes de qualité • Demandes et besoin +++ d’information sur l’allaitement, souvent délivrée par les médiatrices (compétences de conseillères en alimentation infantile) • Difficultés nutritionnelles « non spécifiques du VIH » en contexte de pauvreté

19. QUESTIONS: D’ORDRE SCIENTIFIQUE, CONCERNANT LES POLITIQUES DE SANTE, LES ENJEUX SOCIAUX ET ÉTHIQUES

20. Questions d’ordre scientifique Shetty 2013 • Sciences biomédicales • Immunologie et biologie de la TpAdu VIH • Bioclinique: résultats essais cliniques à venir • Avenir: ARV plus efficaces et longue durée, limiter résistances • Santé publique • Evaluation de l’Option B+ en tant que stratégie de santé publique (AFASS) • Evaluation des dispositions concernant l’allaitement • Nutrition concernant les enfants sous ARV prophylactique • Sciences humaines • Aspects psychiques, impact sur la relation mère-enfant

21. Questions pour la définition des politiques de santé • Des populations justiciables de mesures particulières ? • Les mères qui ont eu un enfant sous un autre protocole • Les primipares récemment diagnostiquées • Quel accompagnement psychosocial est nécessaire ? • Evaluer, objectiver, renforcer le travail des conseillères / médiatrices • Quels supports matériel et institutionnel ? • Comment (ET, outils) améliorer la communication et l’information sur la PTpA et sur l’allaitement? • Comment individualiser l’information ? • Indispensable au vu de la complexité des messages, et de la diversité des situations et des vulnérabilités: réhabiliter le « counseling pourle choix » individuel ?

22. Enjeux socioculturels et questions d’éthique • La question du risque résiduel • Diversité des discours autour du risque résiduel TpA« tolérable » : « Aucun risque résiduel pris en conscience n’est acceptable pour une mère » vs discours d’ONUSIDA sur l’élimination • Effets favorables ou pervers ? Thèmes négligés ? (enfants infectés résistants) • Les transitions entre stratégies • Conditions de l’adaptation: rythme et temporalité, appui au changement, conditions matérielles sous-jacentes • Des mesures de transition? • Prévoir la prochaine transition pour la préparer ?

23. CONCLUSION

24. Dans la succession des stratégies et recommandations Progression +++ sur faisabilité, acceptabilité et efficacité, de la stratégie médicamenteuse Les recommandations 2013 ne seront pas définitives (évaluation nécessaire « vraie vie+++ ») Recherche clinique et épidémiologique indispensable pour évaluer et améliorer l’efficacité préventive Recherche appliquée en santé publique et SHS identifiable sur plusieurs thèmes pour accompagner les stratégies (ou transitions) Importance du maintien d’une recherche sur les vulnérabilités face au VIH (jeunes, femmes) Le retour à un modèle plus « médical » impose d’évaluer et soutenir l’appui psychosocial aux PvVIH Thématiques émergentes: alimentation, nutrition et ARV (dans la santé enfants et mères)

25. MERCI POUR VOTRE ATTENTION REMERCIEMENTS P. Van de Perre, P. Msellati, C. Alfieri, K. Sow