PER

1. VIVERE MEGLIO LA VITA PER COMUNICARE RICORDARE IMPARARE PENSARE SOGNARE MEGLIO AMARE FACILITARE FORMARE

2. TECNICO DEI SERVIZI SOCIALI approfondimento di CULTURA MEDICO SANITARIA

3. L’assistenza ai malati di Alzheimer in fase avanzata di malattia

4. Demenza e cure palliative • Approccio olistico ai bisogni del paziente e del caregiver • Assessment effettuato da un team multidisciplinare (geriatra, infermiere professionale, psicologo, assistente sociale,fisioterapista, terapista occupazionale, neurologo, psichiatra ) • Metodologia intervento ad alto contenuto riabilitativo finalizzato ad individuare le abilità residue del pz. anche nelle fasi avanzate. • Presa in carico pz/caregiver lungo tutto il decorso della malattia (prognosi 10-15 aa)

5. Demenza e cure palliative • Difficoltà prognosi malattie degenerative con decorso lungo e a fasi alterne • Mancanza indicatori prognostici affidabili • Globale miglioramento della qualità delle cure • Difficoltà nella definizione di “terminalità” • Disabilità nella fase molto severa di malattia di complessa valutazione • Progressiva perdita della capacità decisionale e di autodeterminazione

6. La Demenza • “La demenza consiste nella compromissione globale delle funzioni corticali superiori, tra cui la memoria, la capacità di far fronte ai problemi posti dalla vita di ogni giorno, di eseguire le prestazioni percettivo motorie acquisite in precedenza , di mantenere un comportamento sociale adeguato alle circostanze e di controllare le proprie reazioni emotive. Tutto ciò in assenza di grossolane compromissioni dello stato di vigilanza. La condizione è spesso irreversibile e progressiva”. (Royal College of Physicians , 1981)

7. La Demenza • Tasso incidenza annuale: circa 1% >65 aa • Tasso va dallo 0.2-0.8% nelle fasce di età fra 65-69 aa fino al 3% nei soggetti con età >80 aa

8. La Demenza Malattia età –correlata (age – related) che si manifesta in uno specifico range di età più che Malattia correlata all’invecchiamento (ageing-related) causata dal processo di invecchiamento in sé

9. La demenza PREVALENZA Popolazione ultra65enne : 5% Popolazione ultra80enne : 30-40% (Aumenta con l’età e raddoppia ogni 5 aa.)

10. La Demenza EPIDEMIOLOGIA • Incremento AD anche nei paesi in via di sviluppo (Wimo, 2003 - et altri) • Ridotta sopravvivenza: mortalità a 2 aa triplicata dementi e AD vs non dementi • Incremento fascia età >85enni dementi con importante comorbidità e disabilità

11. La Demenza Prevalenza tipi di demenza

12. La Demenza: prevalenza tipi

13. Criteri Diagnostici (DSM IV°- Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali -American Psychiatric Association) • Presenza di deficit cognitivi multipli : - compromissione mnesica • (deficit abilità ad apprendere nuove informazioni o a • richiamare Informazioni precedentemente apprese) • Uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi: - afasia (disturbi del linguaggio) • - aprassia • (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante • l’integrità della comprensione e della motricità) • - agnosia • (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in • assenza di deficit sensoriali) • - deficit pensiero astratto e delle capacità di critica • (pianificare, organizzare, fare ragionamenti astratti)

14. Criteri Diagnostici (DSM IV°- Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali -American Psychiatric Association) • I deficit cognitivi descritti interferiscono significativamente nel lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale • I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium

15. Sintomi cognitivi e comportamentali nella AD Sintomi cognitivi: • Memoria • Disorientamento temporale e spaziale • Aprassia • Afasia, alessia, agrafia • Deficit ragionamento astratto, logica e giudizio • Acalculia • Agnosia • Deficit visuo-spaziali

16. Sintomi cognitivi e comportamentali nella AD Sintomi comportamentali : BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia)- IPA Consensus Conference, 1996 “Alterazioni della percezione, del contenuto del pensiero, dell’umore o del comportamento che si osservano frequentemente nei pazienti con demenza”

17. Sintomi non cognitivi (BPSD) • Deliri , misidentificazioni • Allucinazioni • Depressione • Ansia, paranoia • Aggressività • Vagabondaggio • Disturbi sonno • Disturbi comportamento alimentare • Inappropriati comportamenti sessuali

18. Diagnosi e Follow-up • Storia clinica (anamnesi cognitiva, funzionale e comportamentale, farmacologica ) • Esame obiettivo generale e neurologico • Funzioni cognitive (MMS, MODA, Clock test, test neuropsicologici) • Stato funzionale (Barthel-ADL, IADL Lawton Brody, AADL) • Stadio malattia (CDR, GDS, etc) • Sintomi non cognitivi e depressione (NPI, Cornell Scale) • Comorbidità somatica (“excess disability”- IDS, CIRSS • Stress caregiver

19. FASE INIZIALE • Cognitivi :deficit memoria per eventi recenti, disorientamento temporale,disorientamento topografico extrabitativo, “mantenimento facciata”, anomie • Comportamento:consapevolezza malattia, depressione, ansia; iniziale perdita meccanismi autocontrollo con irritabilità e disinibizione ; apatia, ritiro • Funzione:deficit AADL, IADL (gestione denaro, farmaci) conservazione ADL; abbandono hobby e interessi • Famiglia:sottostima problema , negazione vs “ansia “ diagnosi e terapia ; inizio della “presa in carico” ; formazione ed informazione su malattia, decorso , complicazioni; possibilità terapeutiche e riabilitative; indirizzare ai servizi dedicati; supporto psicologico; direttive “fine vita”.

20. FASE INIZIALEoutcome di cura • Diagnosi precoce, riconoscimento sintomi iniziali • Trattamento sintomi cognitivi (AchE-I in AD) • Trattamento e gestione depressione reattiva • Trattamento patologie somatiche • Riabilitazione cognitiva • Sostegno autonomia decisionale e insight di malattia • Qualità relazioni familiari e sociali • Informazione e formazione caregiver (accettazione malattia , adeguamento dei comportamenti) • Assistenza sociale e legale • Servizi: MMG, UVA, Nucleo Alzheiemr IDR, Centri Diagnosi

21. FASE INTERMEDIA • Cognitiva : globale- moderata compromissione cognitiva (afasia, aprassia, amnesia, agnosia) ; iniziale compromissione motoria con impaccio e rallentamento • Comportamento: progressiva perdita di insight; aggressività, deliri , insonnia, problemi psicopatologici, saltuaria incontinenza urinaria ; • Funzione: compromissione IADL, iniziale deficit ADL • Famiglia : consapevolezza problema con necessità ambiente protetto con supervisione costante diurna e notturna; continua la “presa in carico” e la formazione ; supporto psicologico ;

22. FASE INTERMEDIAoutcome di cura • Trattamento sintomi cognitivi e comportamentali • Trattamento patologie somatiche concomitanti • Riabilitazione e mantenimento memoria procedurale e autonomia funzionale residua (terapia occupazionale) • Prevenzione “excess disability” (jatrogenesi, deprivazione sensoriale, eccessivo stress ambientale, comorbidità) • Educazione e sollievo caregiver (adattamenti ambientali e comportamentali, respite) • Servizi :MMG, UVA, Servizi Assistenza Domiciliare; Centri Diurni ; possibilità ricoveri sollievo (RSA,IDR); Servizi Sociali e previdenziali (invalidità, accompagnamento)

23. FASE SEVERA • Clinica: globale e grave deterioramento cognitivo; deficit deambulazione e passaggi posturali; cadute frequenti • Comportamento: deliri, allucinazioni, alterazioni ritmo sonno- veglia, disturbi condotta alimentare,malnutrizione, • Funzione: grave compromissione IADL, importante deficit ADL • Famiglia: necessità assistenza continuativa diurna e notturna; elevato stress con orientamento per inserimento in RSA o NA RSA; sostegno nell’iter decisionale e nella elaborazione del lutto; opzione di ricoveri di sollievo in IDR NA

24. FASE SEVERAoutcome di cura • Prevenzione complicanze (cadute, incontinenza, immobilità, decubiti ) • Sostegno alimentazione • Stimolazione sensoriale, • Sostegno mobilità (riabilitazione neuromotoria) • Trattamento complicanze somatiche (polmonite) • Educazione e sollievo caregiver (assistenza continuativa ) • Servizi: RSA, RSA- NA , ADI, MMG

25. FASE TERMINALE • Clinica: gravissimo deterioramento globale allettamento, acinesia, rigidità e anomalie posturali, decubiti; complessi bisogni sanitari: alimentazione, prevenzione e trattamento patologia immobilizzazione, idratazione; possibile stato vegetativo. • Comportamento : allettamento, dipendenza totale, mutacico, privo di capacità relazionale e reattività agli stimoli. • Funzione : totale dipendenza nelle ADL • Famiglia: necessità assistenza sanitaria ( infermieristica e medica), difficoltà gestione domiciliare ; possibile ricorso a ospedalizzazione per eventi acuti intercorrenti ; inserimento RSA; difficoltà alla “ delega assistenziale” ; prosegue elaborazione del lutto; decisioni etiche relative all’accanimento terapeutico • Servizi : RSA , NA RSA, domicilio , MMG

26. FASE AVANZATAcomplicanze:malnutrizione e perdita di peso Riduzione apporto alimentare: - difficoltà preparazione cibo • alterazioni appetito e gusto • alterazioni olfatto (AD) • disturbi comportamento : rifiuto cibo, affacendamento, irritabilità , • deficit attenzione, concentrazione, memoria e prassia • difficoltà masticazione (stato dentale) • disfagia (fase avanzata malattia) Aumento consumo energetico - aumento attività fisica (agitazione, wondering) Alterazioni metaboliche - aumento metabolismo basale

27. FASE AVANZATAcomplicanze: malnutrizione -interventi • Abitudini alimentari pre-morbose ;preferenza per i dolci (JAGS1990) • Condizioni ambientali favorevoli ; rispetto orari pasti e tempi personali • Modalità intervento caregiver (educazione alimentare , ansia ) • Monitoraggio condotta alimentare e grado di autonomia funzionale AD (Eating Behaviour Scale ) • Monitoraggio se disfagia per solidi e liquidi per rischi ab ingestiis • Assenza studi clinici controllati : SNG e PEG non modifica durata, qualità vita nelle fasi avanzate (Finucane et altri, JAMA1999 ) vs utilizzo temporaneo utile se disfagia e in assenza di cachessia (Portnoi et al JAMA, 2000) • Personalizzazione intervento a livelli crescenti di complessità e condivisione programma con caregiver

28. FASE AVANZATAcomplicanze: cadute • alterazioni equilibrio e marcia , tono e forza muscolare • riduzione coordinazione e riflessi posturali , altezza passo • alterazioni vista ed udito • deficit cognitivi : agnosia, visuo- spaziali, giudizio critico • comorbidità : diabete, m. cerebrovascolari, cardiopatie • farmaci : BZP, neurolettici, triciclici • Istituzionalizzazione • definizione di pz. a rischio : Scala Tinetti per equilibrio ed andatura Piano individualizzato prevenzione: a) paziente : FKT, farmaci comorbidità (cardiopatie, osteoartrosi, problemi podologici), abbigliamento; b) ambiente : illuminazioni, ostacoli, altezza letto e sedie

29. FASE AVANZATAcomplicanze: ulcere da decubito • Fattori rischio intrinseci : immobilità (anche solo per 24-36 h), malnutrizione, incontinenza, patologie debilitanti, assenza sensibilità tattile e dolorifica • Fattori rischio estrinseci: compressione, stiramento, attrito • Definizione pz a rischio ( es.: Scala Exton Smith, Norton) • Piano individualizzato : corretto nursing ; mobilizzazione quotidiana alternanza decubito e presidi antidecubito • 4 stadi (Consensus Conference 1986) • 1) epidermide (eritema, edema, flittene, assenza ulcerazioni) • 2) epidermide e derma (ulcera superficiale) • 3) coinvolto anche cute e sottocute ( ulcera profonda) • 4) lesione a tutto spessore compreso muscolo e osso