Setembre 2013

1. QUÈ APORTA LA SOCIETAT CIVIL EN LA LLUITA CONTRA EL CÀNCER ? Setembre 2013

2. ANTECEDENTS • ALGUNES XIFRES SOBRE EL CÀNCER (*): • A Catalunya es diagnostiquen uns 40.000 casos nous de càncer a l’any. • A Catalunya prop de 110.000 persones conviuen amb la malaltia. • La supervivència relativa a 5 anys és en homes 50,3% i em dones 60,9%. • El càncer és una malaltia d’alt impacte social, tant per la gran quantitat de persones que la pateixen, com per l’alt percentatge de tipus de càncer que no són curables i que es cronifiquen. • La societat civil sempre s’ha organitzat per intentar donar resposta a les necessitats socials que la malaltia suposa i que el sistema sanitari no dona cobertura. • (*)Font: Pla Director Oncología 2012 La FECEC neix per unir els esforços de les entitats de primer nivell que treballen per millorar la qualitat de vida dels pacients amb càncer i les seves famílies.

3. QUI SOM ? • La Federació Catalana d’entitats contra el càncer (FECEC) és una associació sense ànim de lucre que es va constituir el 13 de febrer del 2001. Declarada d’utilitat pública el 10 setembre 2008. • Entitat de segon nivell que agrupa a 12 entitats membres que treballen directament amb pacients i familiars: Associació Catalana Ostomitzats

4. QUE FEM ? Actuacions externes Actuacions internes • Representar les entitats federades davant les institucions • Esser un interlocutor davant les AAPP • Mediar entre les entitats federades (per estatuts) • Transmetre informació a les entitats federades (vehicle de trasmissió) • Facilitador de coneixement i intercanvi d’experiències entre les entitats federades • Coordinar subvencions per ajuts econòmics • Borsa de voluntaris • Vehicular demandesa les entitats federades • Potenciar ús de les TIC • 2.- FONT DE CONEIXEMENT • 2.2 Elaborar estudis • 2.3 Participar en estudis i treballs • 2.4 Cens d’interès • 3.- Programa de Divulgació i Prevenció • 3.1 Organitzar actes per divulgar el codi europeu • 3.2 Projecte “jo també menjo fruita” • 3.3 Fòrum FECEC • 4.- Programa de FOMENT DEL VOLUNTARIAT • 4.1 Trobada de Voluntariat • 4.2 Cursos de formació per a voluntaris • 4.3 Grup de treball de coordinadors de voluntariat • 4.4 Sessions de supervisió per a voluntaris • 4.5 Sessions de supervisió per a coordinadors

5. TIPUS D’ ENTITATS DE LA FECEC ENTITATS ESPECIALITZADES PER TIPUS DE CÀNCER: • Càncer infantil: • Leucèmia Ostomia Associació Catalana Ostomitzats

6. TIPUS D’ ENTITATS DE LA FECEC ENTITATS GENERALISTES D’ÀMBIT TERRITORIAL: • Provincials: • Comarcals • Locals

7. QUÈ FAN LES ENTITATS ? ATENCIO SOCIAL REGISTRES EDUCACIÓ SERVEIS BEQUES PER LA RECERCA LLEURE ALS HOSPITALS I OCI FORMACIÓ SUPORT PSICOLÒGIC I GAM VOLUNTARIAT PROGRAMES DE PREVENCIÓ I DIVULGACIÓ

8. QUÈ FAN LES ENTITATS ? • 1.-ATENCIO SOCIAL • Els ajuts econòmics directes per aquelles famílies més des assistides. • La gestió d’ajuts externs, proporciona informació a les famílies dels possibles ajuts i recursos existents. • Pisos d’acollida pels familiars dels pacients. Molts s’han de traslladar per motiu d'un tractament contra el càncer perllongat. Les entitats posen a la seva disposició 17 pisos d'acollida de manera gratuïta i 35 apartaments de la Casa dels Xuclis. Així no s’han de fer trasllats diaris de molts quilòmetres, ni una despesa econòmica extra i ajuda a l’estat d’ànim de pacients i cuidadors .

9. QUÈ FAN LES ENTITATS ? • 1.-ATENCIO SOCIAL • Cessió de material clínic, Aquest material pretén facilitar l’estada del malalt al domicili, millorant el benestar d’aquest i facilitant la tasca dels cuidadors. Es tracta de llits articulats, cadires de rodes, matalàs antiescares,… • Assistència a domicili (SAD):Molts pacients, en fases de tractament curatiu i també pal·liatiu, prefereixen romandre al seu domicili el màxim de temps possible. Aquest servei facilita la vida dels pacients i donar un respir als cuidadors principals. • Consultes mèdiques i altres tipus d’assessorament (legal, dietètic,…) • Sovint, un dels neguits principals de pacients i les seves famílies és tenir informació completa i rigorosa sobre la malaltia que pateixen i altres aspectes relacionats amb la mateixa.

10. QUÈ FAN LES ENTITATS ? • 1.-ATENCIO SOCIAL • Servei de fisioteràpia a domicili, a demanda del personal sanitari, es proporciona aquest servei als pacients que necessiten exercicis de rehabilitació. • Servei de neteja a la llar,un servei de 2h setmanals per aquells pacients que degut al tractament o trobar-se en fase pal·liativa no poden fer les tasques domèstiques.

11. QUÈ FAN LES ENTITATS ? • 2.-ATENCIÓ PSICOLÒGICA • Atenció individualitzada, sovint, el suport psicològic és indispensable per ajudar pacients i famílies a superar el xoc d'un diagnòstic de càncer, per aprendre a conviure amb la malaltia, suportar els efectes del tractament o, en alguns casos, encarar la mort i el posterior dol. • Grups Ajuda Mutua (gam) • Els propis pacients, amb la guia d’un professional , donen resposta a les seves inquietuds, intercanvien informació, experiències i donen suport als seus integrants .

12. QUÈ FAN LES ENTITATS ? 3.-LLEURE ALS HOSPITALS Experiències d'hospitals d'arreu del món mostren que la introducció d'activitats de lleure en un procés oncològic ajuden a l'estat general del pacient Pels nens les sales de joc, els pallassos, les colònies i sortides organitzades… Pels adults els tallers, el videoclub, les sessions de reflexoteràpia, quiromassatge són alguns dels més habituals. 4.- EDUCACIO Projecte educatiu per a nens amb càncer perquè puguin seguir els estudis tant a l'hospital com a casa. Formació i informació dirigida als mestres i escoles.

13. QUÈ FAN LES ENTITATS ? 5.- PROGRAMES DE PREVENCIÓ I DIVULGACIÓ Mitjançant la divulgació del codi europeu contra el càncer, les entitats promocionen estils de vida saludables per tal de prevenir la malaltia. Hi ha una sèrie de factors susceptibles de ser modificats que poden evitar molts càncers. Parlem del tabac, l’alcohol, però també la dieta, l’exposició solar, l’activitat física i l’exposició a determinats agents químics. Les entitats fan una important tasca divulgativa i de prevenció organitzant conferències, concursos, tallers i mil i una activitats per informar als grups dels diferents factors de risc.

14. QUÈ FAN LES ENTITATS ? 6.- FORMACIO DE PERSONAL DOCENT Formació específica per a professionals de ciències de la salut. Formació continuada i postgrau. Formació en relació d’ajut, acompanyament i elaboració de pèrdues i dol, procés de transició vida-mort, gestió del stress, dolor, emocions i salut, relaxació en les prestacions de salut, entre d'altres. Formació dirigida al auto coneixement i maduració personal. 7.-BEQUES PER LA RECERCA El suport a la investigació científica a través de l’atorgament de beques nacionals i internacionals per a joves metges. 8.- REGISTRES REDMO: La recerca de donants no emparentats de medul·la òssia, sang perifèrica i sang de cordó umbilical per a pacients que no disposen d’un familiar compatible. REGISTRE CANCER A TARRAGONA

15. EL VOLUNTARIAT ONCOLÒGIC • EL PAPER DEL VOLUNTARI EN LES ASSOCIACIONS DE PACIENTS ES BÀSIC PER A QUE AQUESTES PUGUIN ASSOLIR LA SEVA MISSIÓ FUNDACIONAL I COMPLEMENTAR L'ASSISTÈNCIA SANITARIA • En l’àmbit oncològic, el voluntariat dona • Suport als malalts de càncer, tractant de millorar la seva qualitat de vida i pal·liar els efectes i l’impacte que el diagnòstic i el tractament tenen en la vida del malalt. • Sensibilització de la societat enfront la malaltia i prevenció de la mateixa, • i per aconseguir la participació de la societat en la lluita contra el càncer. A LES ENTITATS ADHERIDES A LA FECEC HI TREBALLEN MÉS DE 4.000 VOLUNTARIS

16. I COM PODEM MILLORAR? • Les entitats de pacients realitzen una tasca inigualable en l’atenció psicosocial que complementa l’assistència sanitària de primer nivell que a Catalunya reben els pacients oncològics. • PERÒ ENCARA HI HA MOLTA TASCA A FER…. • La necessitat psicosocial d’informació és va identificar com una de les més importants per els pacients (*). • La comunicació dels metges cap els pacients s’ha de millorar. • S’han d’iniciar plans d’acció per als Supervivents • I tota aquesta tasca es basa en la convicció i compromís de les persones que treballen i col·laboren amb aquestes entitats. Algunes de manera remunerada i amb un lligam amb l’entitat que va més enllà del laboral. I d’altres de manera totalment altruista (*) Dra.M.Schröder, D. Koatz – “ La cobertura de les necessitats psicosocials dels pacients oncològics a Catalunya” – FECEC- enero 2008

17. MOLTES GRÀCIES

18. FEDERACIO CATALANA D’ENTITATS CONTRA EL CANCER • Adreça: • Hotel d’Entitats La Pau • C/ Pere Vergés núm.1, 11ª planta • 08020 Barcelona • Telèfon/ Fax: 93.314.87.53 • Adreça electrònica: federacio@fecec.cat • Pàgina Web: www.fecec.cat