CULTURA E CURE PALLIATIVE

1. CULTURA E CURE PALLIATIVE CONGRESSO NAZIONALE ANMDO Bologna, 10 giugno 2011 Guido Biasco A C A D E M Y O F S C I E N C E S O F P A L L I A T I V E M E D I C I N E & “G I O R G I O P R O D I ” C E N T E R F O R C A N C E R R E S E A R C H U N I V E R S I T Y O F B O L O G N A

2. CULTURA E CURE PALLIATIVE Quale è il luogo in cui si desidera ricevere cure palliative e morire? Quali sono i fattori che condizionano la scelta? Cultura Stato sociale Opportunità ….

3. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Alcuni desiderano la casa

4. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Altri preferiscono l’ospedale

5. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Altri infine preferiscono una struttura residenziale come l’hospice

6. CULTURA E CURE PALLIATIVE Quale è il luogo in cui si desidera ricevere cure palliative e morire? Quali sono i fattori che condizionano la scelta? Cultura Stato sociale Opportunità ….

7. CULTURA E CURE PALLIATIVE Quale è il luogo in cui si desidera ricevere cure palliative e morire? Quali sono i fattori che condizionano la scelta? Cultura Stato sociale Opportunità ….

8. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) FATTORI CHE CONDIZIONANO L’ATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA FAMIGLIA RELIGIONE COMUNITA’

9. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) FATTORI CHE CONDIZIONANO L’ATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA NORD CENTRO SUD

10. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) FATTORI CHE CONDIZIONANO L’ATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA NORD CENTRO SUD

11. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) IMMIGRAZIONE (a) Negli anni ’60 oltre 300.000 persone ogni anno sono migrate dal Sud verso il Nord Questa migrazione è ripresa da alcuni anni

12. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) IMMIGRAZIONE (a1) “….they live in the North but their hearts beat in the South….”

13. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) IMMIGRAZIONE (b) Le migliaia di immigrati che arrivano in Italia

14. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) LUOGO DI DECESSO DI PAZIENTI CON CANCRO IN ITALIA Casa Ospedale & Hospice NORD 36.5 52.3 55.5 33.0 CENTRO 93.5 4.6 SUD p <0.001 Beccaro M. et al, 2006

15. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) FATORI CHE INFLUENZANO IL LUOGO DI DECESSO IN ITALIA LA FAMIGLIA NORD Pochi membri Relativa scarsa aderenza alle tradizioni Aperta a uno stile di vita “continentale” Dinamismo Marito e moglie spesso lavorano fuori casa SUD Più componenti Aderenza alle tradizioni Donna spesso a casa Organizzazione in comunità Magiore confidenza nella comunità che nel sistema sanitario pubblico

16. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) FATORI CHE INFLUENZANO IL LUOGO DI DECESSO IN ITALIA LA RELIGIONE Percentuale di studenti che frequentano le ore di religione NORD 82-88 % CENTRO 94-96 % SUD & ISOLE 97-99 % www.chiesacattolica.it/irc www.istruzione.it

17. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) RELIGIONE E ACCETTAZIONE DI CURE PALLIATIVE “Terminally-ill patients who consider religion very important are less likely to acknowledge impending death and more likely to ask for life-prolonging care”. (Balboni TA. et al. J Clin Oncol 2007; 26: 555-560; Smith A. et al. J Clin Oncol 2008; 26: 4131-4137) The attitude of vitalism observed in some religious patients and families, may lead to fear of dying in unfamiliar settings and to preferences for palliative home care.

18. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) DISTRIBUZIONE DI CENTRI DI CURE PALLIATIVE IN ITALIA 70% degli hospice nel Nord (1) 70% di ANT “home-care units” al Sud (2) SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS, 2006-2010 Casadio M et al. BMC Pall Care, 2011; june 8: 9-12

19. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Distribuzione degli hospice in Italia L’indice di occupazione di posti letto in hospice in Italia è: - 87% nel Nord - 76% nel Sud SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS. 2006 & 2010

20. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) CULTURE, SOCIAL ASSESSMENT AND PLACE TO DIE OF SEVERELY-ILL PATIENTS IN ITALY • In the North, the hospice movement generates a palliative culture, thus stimulating the opening of always more hospices. Home-care assistance is less developed than in the South mainly because the structure of the family is not appropriate to assist severely-ill patients. • In the South, the hospice movement as well as the progression of palliative culture is slow. The family, the community and the home, sustained by tradition and religious beliefs, seem to remain a warm and secure place to die. The working hospices are used less than in the North.

21. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) PREFERENZA SUL LUOGO IN CUI MORIRE due domande Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? Può una comunicazione culturalmente competente cambiare le tendenze e le opinioni?

22. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? Una diminuzione di pazienti che preferiscono morire a casa è descritta in UK, una nazione fortemente legata a valori tradizionali ma nella quale si è formato un sistema di hospice molto forte. (Gomes B, Higginson IJ. Palliative Med. 2008; 22: 33-41)  Questo dato suggerisce che cambiamenti culturali e sociali possono originare da un deciso movimento di cure palliative.

23. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa (Associazione Nazionale Tumori) Biasco G & Baider L Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011

24. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa (Associazione Nazionale Tumori) Biasco G & Baider L Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011

25. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa (Associazione Nazionale Tumori) Biasco G & Baider L Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011

26. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? • Questo sembra essere avvenuto nel Nord dove la mancanza di una famiglia strutturata per seguire il fine vita è un terreno favorevole per lo sviluppo di strutture residenziali. • Nel Sud questo potrebbe non essere vero poiché c’è una forte tradizione di famiglia. Anche una maggiore disponibilità di strutture residenziali potrebbe non cambiare le tendenze.

27. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) PREFERENZA SUL LUOGO IN CUI MORIRE due domande Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? Può una comunicazione culturalmente competente cambiare le tendenze e le opinioni?

28. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) SCELTA SUL LUOGO IN CUI MORIRE: UNA CORRETTA INFORMAZIONE A higher educational level of caregivers appears to be a determinant for receiving adequate palliative care and support at the EOL (Lynn J & Forlini JH. J Gen Intern Med 2001;16:315-19) In the absence of proper education and training of professionals, even if different resources are offered, many communities continue to favor dying at home (Crawley L et al. 2007; Baider L & Surbone A. 2007)

29. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) SCELTA SUL LUOGO IN CUI MORIRE: UNA CORRETTA INFORMAZIONE IN ITALIA • Una comunicazione parziale o una mancanza di comunicazione sulla severità e sulla prognosi è comune, specialmente al Sud • La informazione sulla morte imminente è ancora limitata ad un basso numero di pazienti Surbone A, Supp Care Cancer 2008;16: 865-868

30. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) ITALIA COME ESEMPIO DI RELAZIONE TRA CULTURA E ORGANIZZAZIONE DI CURE PALLIATIVE Italia è una società multiculturale come altre sempre più frequenti nel mondo occidentale. In questo tipo di società il primo impegno dei politici e dei gestori della salute pubblica dovrebbe essere quello di comprendere i bisogni di salute e le aspettative delle differenti comunità nel rispetto della loro cultura e tradizione. 150

31. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) VERSO UNA BUONA COMMUNICAZIONE CROSS-CULTURAL COMPETENCE Approproiate Language - Listening Candid Communication Statement ASCO 2011

32. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) COMUNICAZIONE E COMPRENSIONE Terzo Settore Società Scientifiche & Associazioni Accademia SSN Lobbying, Addestramento, Educazione, Sostegno finanziario CULTURA PALLIATIVA Comunicazione Comprensione Pazienti Famiglia Medici Infermieri Caregivers

33. Prof. Guido Biasco Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Bologna (Italia) Tailored Palliative care is needed SIZE Clinical status, social, cultural, religious beliefs TAILOR Culture and training in Palliative Care As professional caregivers, we should learn to integrate the values of diverse cultures and religions as a bridge for spiritual trust, care, hope and life ( Baider L. 2009)