Odd Bakken og Terje Rootwelt Kvinne- og barneklinikken

1. Samorganisering av sjeldenfeltet- hvilke muligheter gir dette for FOU?FOU- dag Frambu 5.april 2013 Odd Bakken og Terje Rootwelt Kvinne- og barneklinikken

2. Bakgrunn for prosjektet • Rapport fra Helsedirektoratet november 2010 anbefalte etablering av en nasjonal kompetansetjeneste • Helse- og omsorgsdepartementet besluttet i mars 2012 å etablere en Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. • Ansvaret ble lagt til Helse Sør-Øst, som igjen ba Oslo universitetssykehus gjennomføre prosjektet • Kvinne- og barneklinikken- omfatter fem av sjeldensentrene. • Sykehuset har også en rekke regionale og nasjonale funksjoner av betydning for utredning og behandling av sjeldne diagnoser, bl a nyfødtscreening. Stor voksen- og barnehabilitering, psykisk helse for voksne og barn og psykosomatikk.

3. Mål for prosjektet Prosjektgruppe med fire brukerrepresentanter og 10 senterledere er oppnevnt. Skal gi innspill til bedre kvalitet på tjenestene gjennom: • Styrket brukermedvirkning • Synliggjøring av sjeldenfeltet • Enklere tilgjengelighet • Ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag • Styrket faglig samarbeid mellom enhetene/ dagens kompetansesentre • Mer effektiv utnyttelse av ressursene (jfr mandat gitt av Helse- og omsorgsdepartementet i brev til Helse Sør- Øst)

4. Endringer for de ti kompetanse- sentrene? • Samorganisering for å bedre tilbudet gjennom synliggjøring, tilgjengelighet og tilbud til flere grupper • De enkelte sentrene skal gi tilbud som før, på samme steder som i dag, med samme direkte ledelseslinje • Pasientgrupper skal ikke miste sitt tilbud, men tilbudene skal bli mer synlige og tilgjengelige • Kvalitet og brukerorienterte tjenester skal sikres gjennom at brukerne er med i utviklingen av alle deler av tilbudet

5. Høyere kvalitet i tjenestene- hvordan oppnås det? • Ivareta brukerinnflytelse i alle deler av tjenestene • Øke tilgjengelighet og synlighet av hele sjeldenfeltet • Teknologiutvikling: Utnytte internett, e- læring, videokonferanse • Ivareta grupper som ikke har tilbud i et senter • Kvalitetsregistre • Forskning og fagutvikling • Effektiv bruk av ressursene

6. Høyere kvalitet gjennom forskning og utviklingsarbeid • Alle sentrene høy FOU- aktivitet. Behov for koordinering? • Felles kompetansebehov? Registerkompetanse? Personvern? Juridiske forhold? • Felles påvirkning overfor HSØ, Forskningsrådet, Nav, Statped. HOD, Helsedirektoratet. • Utvikle IKT- verktøy for elektronisk informasjonsutveksling. Tilgang til databaser/litteratur • Fasilitere samarbeid med avanserte behandlingstjenester • Nasjonalt sjeldenregister? Register for enkeltdiagnoser?

7. Informasjon, kommunikasjon og innspill • Prosjektets internettside på Oslo universitetssykehus’ hjemmesider • Bakgrunnsinformasjon fra prosjektet, møtepapirer, foredrag, nyhetsbrev fra prosjektet, nyheter fra brukerorganisasjoner, HOD og Helsedirektoratet legges ut • Link til sentrene, brukerorganisasjoner, direktorat og departement • Prosjektet ønsker innspill. Inntil videre via mail til Stein.Are.Aksnes@ous-hf.no eller Odd.Bakken@ous-hf.no TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN!