Download
1 / 17
170 likes | 408 Vues
E-tervise eetilised aspektid. Margit Sutrop Tartu Ülikooli eetikakeskuse juhataja, Eesti Bioeetika Nõukogu liige Presidendi mõttekoja koosolek 2. septembril 2011. E-tervise eetikaalased projektid.
E N D
E-tervise eetilised aspektid Margit Sutrop Tartu Ülikooli eetikakeskuse juhataja, Eesti Bioeetika Nõukogu liige Presidendi mõttekoja koosolek 2. septembril 2011
E-tervise eetikaalased projektid • Sotsiaalministeeriumi korraldatud riigihanke raames "Digitaalse terviseloo raames isikuandmete töötlemisele eksperthinnangu koostamine bio- ja meditsiinieetika kontekstis" 2006-2007. • New ethical frameworks for genetic and electronic health record databases (TÜ eetikakeskus koostöös Islandi ja Bergeni ülikooliga, EMP-i grant, 2008-2010). • Euroopa Komisjoni 7. Raamprogrammi projekt “Technolife” (2009-2011) raames läbi viidud eetiliste raamistike analüüs, fookusgrupid
E-tervise eetiline analüüs • "Digitaalse terviseloo raames isikuandmete töötlemisele eksperthinnangu koostamine bio- ja meditsiinieetika kontekstis" kujutas endast töid SM riigihanke "E-tervise projekti rakendamiseks vajalike muudatuste tegemine õigusruumis" raames Töid tegi Tartu Ülikooli eetikakeskuse ja SA Tartu Ülikooli Kliinikumi töörühm koosseisus prof.emer Arvo Tikk, prof. Margit Sutrop, dots. Andres Soosaar, prof. emer. Raul Talvik, prof. emer. Tiina Talvik, prof. Raul-Allan Kiivet, prof. Mati Rahu, dr. Merje Tikk, dr. Mart Einasto, prof. Jaan Ginter.
Ekspertgrupi töö 2006-2007 • 1) koostas eksperthinnangu tervise infosüsteemi seaduse eelnõuga (tervise infosüsteemi seaduse eelnõu 06.10.06 versioon, arvestades 01.12.06 ja 10.12.06 muudatusi) seonduvate eetiliste valikute ja probleemide ning nende võimalike lahenduste kohta (07.11.2006 ja 15.12.2006), • 2) töötas koos Eesti Arstide Liidu, Õdede Liidu ja Haiglate Liiduga välja hea tava juhised patsiendi informeerimiseks isikuandmete töötlemisest tervishoiusüsteemis infovoldik patsiendile, nõusoleku vormi näidis statsionaaris kasutamiseks ja infomaterjal tervishoiutöötajale 14.09.2007).
Tervise infosüsteemi võimalikud kasutused • Individuaalsed kasutused (arvatavalt 30%) • Isiku ravi huvides • Andmesubjekti õiguste realiseerimiseks (teha tahteavaldusi, õigus parandada oma andmeid, tutvuda oma terviseandmetega, jälgida, kes on tema andmeid vaadanud) • Sotsiaalsed kasutused (arvatavalt 70%) • Tervishoiuteenuste kvaliteedikontrolliks • Tervishoiu ja tervishoiupoliitika juhtimiseks • Teadus- ja rakendusuuringud • Meditsiiniregistrite pidamiseks, statistika pidamiseks • Nakkushaiguste ennetamiseks ja tõrjeks • Teiste ametkondade poolt ühiskonna kaitseks tervisehäirest tuleneva ohu ennetamiseks (nt relvaloa, juhiloa väljastamiseks, teatud ametites töötamiseks)
Millised on digitaalse terviseloo projekti jaoks relevantsed eetilised printsiibid? • Autonoomia • Heategemine: õige info õigetele inimestele õigel ajal • Konfidentsiaalsus ja privaatsuse kaitse • Solidaarsus ja vastutus • Usaldus
Võimalikud väärtuskonfliktid • Autonoomia (enesemääramisõigus, kellega ja millal oma andmeid jagada) versussolidaarsus (kõik panustavad ühtviisi kogu populatsiooni andmekogusse). • Inimese individuaalne huvi kaitsta privaatsust (isiku kontroll tema kohta käiva info üle) versus individuaalne/kollektiivne huvi turvalisusejärele. • Inimese soov kaitsta privaatsust (keelates andmete salvestamise) versus soov edendada tervist/tervishoidu (patsiendi ootus kõrgekvaliteedilisele tervishoiuteenusele).
Autonoomia ja informeeritud nõusolek • Eesti valis pehme paternalismi variandi: opt-out (andmed edastatakse ilma küsimata, aga inimene võib panna kinni oma andmeid) • Tugev autonoomia – andmete omanik on patsient IZIP – Tšehhi projekt- nationwide electronic health record system (ei saa kogu elanikkonna andmebaasi) • Pehme paternalism – Suurbritannia NHS “Connecting for Health”, Eesti E-tervis
Muutuvad eetilised raamistikud Individuaalsete õiguste põhisest raamistikust avaliku huvi/ühishüve põhisele raamistikule • Paternalistlik meditsiinieetika (Hippokrates): keskne väärtus on heategemine, arsti-patsiendi usaldus • Individuaalsete õiguste põhine meditsiinieetika: peale II Maailmasõda kesksed väärtused: autonoomia, privaatsus • Avaliku huvi/ühiskonna ühishüve põhine meditsiinieetika: aastatuhande vahetus kesksed väärtused: solidaarsus, turvalisus, jt
Patsientide ja digitaalse tervishoiu infosüsteemi kasutajate individuaalsed ja kollektiivsed huvid • Indiviididena on inimestel isiklikud huvid: • Individuaalne abi, mille aluseks on, et õige informatsioon on õigel ajal kättesaadav õigetele inimestele; • privaatsuse kaitse; • autonoomia e enesemääramise õiguse realiseerimine. • Ühiskonna liikmetena on neil kollektiivsed huvid: • kõigile avatud juurdepääs kvaliteetsetele tervishoiuteenustele; - ressursside efektiivne kasutamine • tervise ja turvalisuse edendamine; • korralik teaduslik andmebaas, millelt arendada välja efektiivseid tervishoiuteenuseid.
Individuaalsed versus avalikud huvid • Avalik huvi on, et digitaalse terviseloo infosüsteeme hallatakse hästi ja säästvalt. • Tuleb leida õige tasakaal individuaalsete ja avalike huvide vahel. • Indiviidide huvid peavad olema tähtsamad kui tervishoiusüsteemi või teaduse huvid. • Avalikud huvid võivad ainult siis kaaluda üles individuaalsed huvid, kui selle kaudu kaitstakse indiviide. • Kui tuleb valida individuaalsete ja avalike huvide vahel, siis need otsused peavad olema kaalutud ja otsustamise alus tuleb avalikustada.
Patsientide ja digitaalse tervishoiu infosüsteemi kasutajate individuaalsed ja kollektiivsed huvid • Indiviididena on inimestel isiklikud huvid: • Tervis (individuaalne abi, mille aluseks on, et õige informatsioon on õigel ajal kättesaadav õigetele inimestele); • Autonoomia e enesemääramise õiguse realiseerimine. • Privaatsuse ja konfidentsiaalsuse kaitse • Ühiskonna liikmetena on neil kollektiivsed huvid: • kõigile avatud juurdepääs kvaliteetsetele tervishoiuteenustele; • tervise ja turvalisuse edendamine; • korralik teaduslik baas, millelt arendada välja efektiivseid tervishoiuteenuseid.
Kasude ja riskide hindamine • Individuaalne tasand (arstid ja patsiendid) • Institutsionaalne tasand (tervishoiuasutus, haigekassa) • Ühiskonna tasand • Globaalne tasand
Patsiendi seisukohalt • Autonoomia kasv (info, tahteavaldused) • Privaatsuse kaitse • Parem ravi • Efektiivsus (aja kokkuhoid) • Suureneb vastutus • Autonoomia piirang (ei küsita nõusolekut) • Oht privaatsusele ja diskrimineerimisele • Raviarstil kulub aeg andmete sisestamiseks • Kas tunnetab oma vastutust? • Usaldus arsti-patsiendi vahel ohustatud Kasud Riskid
Arsti seisukohalt • Võimalus paremini ravida • Efektiivsus • Suureneb kontroll patsiendi üle (vaatab, kas ostis retseptiravimi), patsient muutub partneriks • Täiendav ajakulu andmete edastamiseks, info ülesleidmine raske • Suureneb kontroll arsti üle (patsient, teised arstid, haigekassa) – muutub see, mida kirjutab, tüsistuste varjamine • Patsient varjab andmeid, ei tule arsti juurde, läheb välismaale • Usaldus patsient-arst, arst-arst, arst-tervishoiujuht muutub Kasud Riskid
Lahendamist vajavad asjad • TEGELDA USALDUSE loomise ja hoidmisega igal tasandil: arst-patsient, arst-arst, arst-riik • Privaatsuse kaitse: andmete kinnipanemine peaks olema võimalik ühe eriarsti piires • Inimeste parem informeerimine oma õigustest ja vastutusest (kui panevad anmed kinni) • Tervishoiuasutuses konfidentsiaalsuse nõudest teadlikkuse suurendamine (mitte ainult andmete tehniline kaitse) • Avalikkuse parem informeerimine sellest, kuidas toimub andmete edastamine ja töötlemine ning kuidas on tagatud privaatsuse kaitse (usalduse jaoks väga oluline)
