1 / 24

Nyt fra sekretariatet

Nyt fra sekretariatet. Mette Bryde Lind. Dagsorden. Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet. Dagsorden. Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til

leona
Télécharger la présentation

Nyt fra sekretariatet

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Nyt fra sekretariatet Mette Bryde Lind

  2. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  3. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  4. Progressiv MS • En kæmpe satsning på verdens plan • Formelt hedder samarbejdet: International progressive MS alliance • Sekretariatets betjening fra USA – styregruppen består af : USA, Italien, England, MSIF • Torben Damsgaard har været med hele vejen – nu i følgegruppen

  5. Progressiv MS • Vi er stolte over at være • med i det gode selskab: • USA – 1 mio. kr. $ • England - 1 mio. kr. $ • Italien - 1 mio. kr. $ • Danmark – ½ mio. kr. $ • Holland • Canada • Spanien • Australien

  6. Progressiv MS Formålet er at samle de bedste forskere i verden til at finde en behandling til progressiv MS

  7. Hvorfor forskning i Progressiv MS? Mere end 60 % af MS-patienter over hele verden har progressiv MS Der er i dag ikke en effektiv behandling Forskerne ved ikke, hvad de skal måle medicinens effekt op i mod! Attakker? Nej

  8. Progressiv MS • Det kræver nye modeller at vurdere behandlingen op i mod • Danmark er med – 25 øre – indsamlingen i 2008 var øremærket til forskning i progressiv MS • DK 3 mio. kr. over 3 3 år

  9. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  10. Pressesager – hvordan arbejder vi med sagerne? Kristeligt Dagblad onsdag den 13. november 2013

  11. Pressesager • Gitte Rudbeck er presseansvarlig • Sekretariatet føder ofte de store sager, • men vi tager aldrig ”æren” for, at sagen • kommer i medierne. Æren lader vi • politikerne og journalisterne få • Derfor skriver vi ikke om sagerne på • hjemmesiden , men linker til artiklerne • Vi er kendt som en patientorganisation • som har fakta i orden

  12. Pressesager - ventelister Folketingspolitiker Sophie Løhde: • 1. kontakt på Folkemødet i 2012 – deltog i sejlads med Mester – Lorry filmede • 2. kontakt på Folkemødet i 2013 – deltog igen i sejlads: ”Politik med udsigt” • 3. kontakt Sophie besøger sclerosehospitalet Haslev den 14. august

  13. Sophie Løhde • Stiller § 20 spørgsmål til sundhedsministeren den 16. august om ventelisterne til sclerosehospitalerne • Får et ikke svar fra ministeren • Sagen kører i Ekstrabladet i oktober • Penge til at nedbringe ventelisterne bliver en del af satspuljeforhandlingerne • ?

  14. Pressesager www.detoffentlige.dk Patientforeninger: Vi er nødt til at slå kommunerne i hovedet ”Man har ikke skåret ind til benet - man har skåret benet af, ” siger Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

  15. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  16. De hårdeste ramte med sclerose • Vi har en opgave • Film • Der findes ikke tilbud til denne målgruppe på sclerosehospitalerne • Vi har ikke haft et tilbud i foreningen • Men vi har medlemmer som har brug for et reaktionsophold og/ eller aflastningstilbud

  17. 5 dages fordybelse og luftforandring .

  18. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Medlemssystem • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  19. Medlemssystem Vi har valgt nyt medlemssystem - det er fundamentet for vores indtægtsskabende virksomhed - Alle stamdata vil blive registreret i det • Det bliver taget i brug 1. marts 2014 • I vil få en løbende orientering om implementeringen

  20. Nyt medlemssystem • Digital løsning, der understøtter SMS og emails • Vidensopsamling: • Kan opsamle viden omkring medlemmers brug af Scleroseforeningen, fx deltagelse i arrangementer, køb i webshoppen, læsning af nyhedsmails mv. • Kan opsamle respons fra spørgeskemaer, fx til brug for dialog med medlemmerne • Automatiserede dialogforløb • Muliggør flere differentierede kommunikationsflows • Lokalafdelingerne • Understøtter lokalafdelingernes behov for at trække forskellige lister, fx medlemslister, lister til e-mails, udsendelse af SMS, segmentere lister på alder, køn, scl/ikke-scle og postnr.

  21. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  22. Kampagnekorps • En HB-beslutning med det formål at sikre penge til foreningens tilbud • Mål: • Flere frivillige til indsamlingsaktiviteter • En anden type frivillige • Styres af sekretariatet (men LA kan også få hjælp af korpset til nogle events) • Vi har også brug for jeres hjælp til at etablere korpset • Første opgave: Styrke butiksindsamlingen i 5 byer

  23. Dagsorden • Intro • Progressiv MS • Pressesager • Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til • Kampagnekorps • Spørgsmål til sekretariatet

  24. Spørgsmål?

More Related