Estado terminal y muerte en la infancia y adolescencia

1. Estado terminal y muerte en la infancia y adolescencia Dr. J. Tomas Prof. Titular de Psiquiatría. Paidopsiquiatría UAB A. Rafael FAMILIANOVA SCHOLA

2. ¿Qué concepto de muerte tiene el niño ? • Va ligado al momento evolutivo en el cual se encuentra el niño • Diversos estudios coinciden en cuatro conceptos básicos: • Irreversibilidad • Fatalidad • Inevitabilidad • Causalidad • La no comprensión de uno de ellos dificulta el proceso del duelo del niño. • Según la mayoría de autores, la edad de adquisición de los tres primeros es entre los 5 y 7 años.

3. Concepto de muerte… • Durante los primeros años del niño, la muerte se relaciona con desaparición • Ante situaciones muy traumáticas, como la muerte de un padre, los menores de 5 años pueden desarrollar una comprensión precoz del concepto • Entre los 5 y 10 años se clarifica el concepto • A esta edad los niños con enfermedad terminal demuestran tener una buena conciencia de su enfermedad, aunque no estén informados de ello, así como un precoz entendimiento de su propia muerte

4. Concepto de muerte… • La mayoría entre 10 y 15 años comprenden el significado de morir • Las emociones juegan el papel más importante • Un adolescente puede reaccionar con ansiedad • si se relacionan áreas de su desarrollo sexual, control de impulsos o separación de los padres

5. ¿Cómo se enfrenta el clínico a un niño terminal? • El clínico puede experimentar ansiedad al enfrentarse a: • Sus limitaciones y a su propio miedo a la muerte junto con sentimientos de impotencia y fracaso • A la soledad e inseguridad evocada por el niño • A la dificultad de relación con los padres por la depresión, rabia, resentimiento y negación sentida por ellos ante la difícil situación a la que se enfrentan • La base es establecer una relación sincera entre todos

6. ¿Cuál es la reacción del niño ante su propia muerte? • Lo que más preocupa a los menores es el malestar producido por la enfermedad, sea aguda o crónica • Y la separación de los suyos que supone la hospitalización • El niño más mayor interpreta su enfermedad de acuerdo a su nivel de desarrollo cognitivo y emocional • Puede interpretar la enfermedad como un acto de justicia • Debido a un sentimiento de culpa por alguna fechoría cometida ya sea real o imaginaria

7. ¿Cómo reacciona…? • Es frecuente la conducta regresiva en el niño ante la hospitalización, el tratamiento o el miedo a la mutilación • En ocasiones el niño niega malestar o miedo • Los niños conscientes de la irreversibilidad de la muerte pueden negar ansiedad pero muestran depresión acompañada de crisis de pánico y ansiedad • Esta reacción es especialmente frecuente en adolescentes • Algunos niños se muestran asombrosamente valientes y serenos al encarar la muerte • Las reacciones pueden ser muy variadas

8. ¿Cuál es la reacción de los padres al morir el niño? • El shock y la negación del diagnóstico inicial puede durar desde segundos hasta meses • Esta situación puede ser seguida de rabia o sentimiento de culpa • Tarde o temprano empiezan a pactar (si sólo pudiera vivir para...) • A partir de aquí se inicia el duelo en expresión de la pérdida y el inicio de la separación • Finalmente se establece la resignación • Si la muerte es rápida, el periodo anterior se vive con ansiedad y preocupación

9. Los padres… • Los padres pueden estar desesperadamente esperanzados, con sentimientos de culpa y con la necesidad de negar la posibilidad de la muerte • Cuando ocurre, pueden sentir una rabia difusa que puede ser desplazada hacia el clínico sin tener en cuenta la diligencia de éste • Puede empeorar la situación si ha habido algún fallo • Se debe proporcionar la oportunidad de una entrevista explicativa • A partir de aquí pueden iniciar el duelo

10. Los padres… • El duelo puede incluir alguna identificación con la persona perdida o una idealización de ésta • A la larga una reacción normal incluiría un desplazamiento de actitudes hacia los otros hijos o un nuevo embarazo • Estas reacciones deben ser respetadas • Otras formas de comportamiento requerirán tratamiento psicoterapéutico

11. Los padres… • Si la muerte se prolonga en el tiempo puede darse un duelo prematuro con pena y retirada de interés en el niño terminal • Desplazando sentimientos hacia otro niño familiar • Aparecen pensamientos inaceptables de deseo de finalizar la situación ya para aliviar el sufrimiento • Esta idea moviliza mecanismos de defensa y se vuelven hiperprotectores del niño terminal o empiezan a expresar sentimientos exagerados de culpa al niño mediante preguntas complicadas para éste • Al morir pueden sentir una mezcla de alivio y culpa con remordimiento

12. ¿Cuál es la reacción de hermanos y cuidadores? • Los hermanos menores de 5 años sienten la carencia de atención de los padres con sensación de abandono, de castigo, de deseos inaceptables • Entre los 5 y 10 años se preocupan más por el hermano terminal y tienen miedo por ellos • Los niños mayores pueden mostrar conductas regresivas ante esta situación • Ellos también requieren atención especial

13. Hermanos y cuidadores… • Tanto niños como adultos refieren sentimiento de culpa al morir el pequeño • La identificación con el fallecido es tan dramática en niños como en adultos • Los niños supervivientes pueden manifestar síntomas conversivos • El 58% de trastorno de conversión en niños se relaciona con duelos mal resueltos

14. Hermanos y cuidadores… • El personal hospitalario también experimenta ansiedad en estos casos • Pueden tender a retirarse en una conspiración de silencio • Lo cual impide una buena relación con el niño y la familia aunque es un modo de no implicarse psicológicamente • El niño expresa su preocupación con preguntas cómo: • Estaréis cuando os necesite? • Estoy seguro aquí? • Me ayudareis? • La necesidad de tacto se amplía a los supervivientes • Los psiquiatras atienden a estos familiares fuera del hospital frecuentemente

15. ¿Cómo comunicar a los padres la enfermedad terminal? • La comunicación del estado terminal del hijo es la tarea más dura para el médico • Debe hacerse en lugar privado durante al menos media hora ,sin interferencias telefónicas • Se inicia con la descripción de la enfermedad y el tratamiento posible para los síntomas previsibles, haciendo hincapié en que no tiene cura • Se debe permitir en todo momento la expresión de preguntas y sentimientos siempre resistiendo la tentación de hacerles callar • Ante la pregunta de si morirá de la enfermedad se debe contestar que sí

16. Comunicar… • Si no lo preguntan, el clínico debe en algún momento dejar claro el progreso y final habitual de la enfermedad • Aún sabiendo que los padres necesariamente aceptan o entienden en ese momento lo que les están diciendo • El médico debe esperar que finalice la reacción de shock y quizás rabia acompañando a la familia • Debe comunicar a la vez el plan de tratamiento y plantearles medidas en que pueden participar • Debe explicarse con detalle el progreso esperable en las siguientes sesiones • El objetivo es dar a los padres la información suficiente para anticipar las necesidades del niño en cada periodo • Hay que planear un contacto frecuente con los padres en el despacho y con tiempo

17. Hablando con el niño… • Al comunicarnos con el niño enfermo, debemos respetar los sentimientos y deseos de los padres, especialmente en los más pequeños • Algunos desean explicar claramente la muerte y otros prefieren utilizar la negación como defensa • Es difícil asesorar en esto, un modo frecuente es dialogar con los padres preguntando lo que contestarían si su hijo les pregunta si va a morir • Hay varias respuestas posibles a plantear

18. El niño… • Se debe clarificar primero la razón de la pregunta: • Por ansiedad o por preocupación, • Sobre temas como dolor, mutilación, soledad, necesidad de contacto • Y ofrecer la oportunidad de hablar sobre todos ellos • Si los padres deciden comunicarlo debe ser por medio del dialogo • Algunos niños simplemente no quieren oír la verdad y no debe decirse • Otros llegan despacio a comprender el significado de su enfermedad y les es muy difícil entender ambos conceptos a la vez

19. El niño… • El niño puede tener esperanzas y se debe decir que los médicos hacen todo lo que pueden contra la enfermedad • El dialogo acerca de que o quien explicará la situación es importante ya que se sentirán comprendidos • Nada es tan doloroso para los padres como la sensación de impotencia ante la degradación de su hijo

20. El niño… • El médico que ha dialogado con los padres está preparado para enfrentarse al niño • El conjunto de cuidadores debe decidir quién es el responsable de comunicarse con padres e hijo • Favoreciendo previamente una relación profunda • Todo el personal debe conocer hasta que punto el niño sabe y ponerse al día continuamente

21. Manejo específico del niño terminal • Si es necesario y si los padres consienten se debe solicitar un psiquiatra • La expresión permitirá controlar la ansiedad • El pediatra o el psiquiatra notarán la mejoría en cuanto a la expresión del dolor, soledad y miedos durante las sesiones a la vez que comprobará que es atendido en su problemática • Deben hacerse esfuerzos para que el niño se sienta participativo en su tratamiento • El niño debe saber en que periodo está y las expectativas que hay • Siempre hay que preservar la dignidad del niño

22. Manejo del niño… • La negación de la muerte, tanto en niños como en adultos es una defensa contra la ansiedad y debe ser respetada • El niño debe asegurarse que no ha intervenido en la causa de la enfermedad • Las reacciones que generan ansiedad como las regresiones, deben ser suavemente y firmemente controladas por padres y cuidadores desde el principio • Ya que generarán problemas para todos

23. Manejo del niño… • Los niños varían su capacidad para aceptar la inevitabilidad de la muerte con el tiempo • En algunos casos, niños mayores y adolescentes son suficientemente maduros para tomar parte en las decisiones sobre su cuidado, • Incluyendo la de renunciar al mantenimiento artificial de la vida en caso terminal

24. El niño terminal • En situación de muerte cerebral el clínico debe actuar con tacto • Antes de desconectar el soporte artificial los padres deben ser bien informados y preparados • Asegurando que el cerebro ya no se recuperará ni la respiración • Aunque está mantenido por medio artificial esencialmente está muerto • Se debe explicar el porqué • En algunos casos, los padres ya habían considerado y aceptado la situación • Los padres también deben decidir si desean estar en la habitación al desconectar la respiración artificial • Algunos padres se angustian ante la decisión del momento de desconexión y prefieren que decidan los clínicos

25. El niño terminal… • Siempre deben ser respetados los deseos de los padres • No se les debe apresurar, ofreciéndoles toda la ayuda necesaria • Es esencial que sientan la unanimidad de todo el personal • Los cuales deben haberse reunido previamente para unificar criterios y expresar todos los conflictos • Los padres tienden a preguntar a todo el personal y es importante el consenso para evitar conflictos • Si el niño muere y los padres no están presentes se les debe avisar de inmediato, sea la hora que sea • El sentimiento de culpa por no estar presentes es muy importante

26. Manejo de los padres durante una enfermedad prolongada • Las diferentes reacciones de los padres ante el alargamiento de la enfermedad y el sufrimiento necesitan un manejo delicado • Algunos padres contrastarán opiniones en cuanto al pronóstico o tratamiento • Se les debe respetar la opinión • Aunque en ocasiones buscan curaciones mágicas que pueden devastar emocionalmente y económicamente • El clínico debe hacerles encarar la realidad e intentar ayudar haciéndoles entender el porqué sus sentimientos de impotencia les llevan a buscar de modo equivocado • Hay que hacerles saber que son comprendidos en sus sentimientos

27. Manejo de los padres… • El médico puede decir que muchos padres en su situación han deseado que todo se acabe y se han sentido mal al pensarlo y que es natural que se piense • Todos tenemos miles de pensamientos y no quiere decir que se sientan de verdad • En momentos de mejoría los padres pueden incrementar las esperanzas • Se deben comentar estas situaciones • Ante la cuestión de cómo tratar al niño , siempre se debe tender hacia el trato habitual en todos los aspectos, tratando de disminuir los sentimientos de culpa

28. Manejo de los hermanos • Los hermanos necesitan apoyo y explicaciones y el clínico debe colaborar en ello • La explicación debe contener los términos: • Está muy enfermo • Hay que hacerle la vida confortable • No es culpa de nadie • Es necesario ayudar entre todos • Si los hermanos saben que la muerte está próxima se les debe asesorar y ayudar • El niño terminal necesita su apoyo y deben dárselo haciendo dibujos o enviando mensajes a otros... • Si pregunta a los hermanos si va a morir, deben contestar que no lo saben, los padres se lo dirán

29. Manejo de los hermanos • Los hermanos deben ser informados a la vez si es posible • Deben evitarse frases como “murió en su cama...” para evitar miedos futuros • Los padres preguntan si se les puede permitir a los hermanos acudir al entierro y se debe valorar sobre todo si los padres podrán controlarse a sí mismos para hacerse cargo del niño durante éste

30. Manejo de los hermanos • A partir de los 5 años, los niños pueden entender lo que están viviendo, especialmente si se les explican los pormenores y sentimientos • Si el niño no desea acudir no se le debe hacer sentirse culpable y se debe respetar, ya que cada persona vive el duelo de forma diferente • La transferencia de los juguetes del niño o el arreglo de la habitación deben hacerse cuando el duelo se está resolviendo para evitar la creación de conflictos

31. Permiso de autopsia o donación de órganos • A causa de las dificultades, a menudo la solicitud se hace con poco tacto • El clínico debe saber que muchas familias tienen problemas emocionales ante estos temas • El clínico puede legítimamente prescribir la autopsia para un examen interno de las causas de la muerte y los efectos del tratamiento realizado • Se puede comentar el tema de la donación de forma honesta sugiriendo los beneficios potenciales que se derivan de la autopsia o de la donación, • Aún sabiendo el posible rechazo de los padres • No se debe recriminar la elección familiar

32. ¿Y cuándo muere un progenitor? • Los sentimientos de tristeza se reprimen y el niño hace pronto su vida normal cómo si nada hubiera pasado • A pesar del duelo aparentemente corto, es difícil valorar el impacto real en el desarrollo de la personalidad futura del niño • En ocasiones el niño puede expresar sentimientos hostiles hacia el padre vivo que generan castigos y malestar • Son sentimientos hacia la sensación de abandono por el padre muerto trasladados al vivo • Frecuentemente el niño puede sentirse responsable de la muerte por no haber sido bueno o por no haber hecho lo que se le pedía • Cuando el niño provoca al padre superviviente, respondería a un deseo de ser castigado por haber provocado la muerte del padre, a causa del sentimiento de culpa • EL padre debe esforzarse en corregir estas fantasías • Las terapias de grupo familiar son beneficiosas en estos casos

33. ¿Y cuándo muere un progenitor? • El niño que ha perdido un padre es un niño de riesgo psiquiátrico • A partir de una revisión de la aflicción en la infancia se recogen los factores de riesgo en los niños ante la muerte de padre o hermano: • Pérdida de un menor de 5 años o en adolescencia temprana • Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años o de un padre en niños adolescentes • Dificultad psicológica premórbida o carencia de conocimiento de la muerte • Si la relación con el fallecido era conflictiva o en nuevas parejas con poca relación • Si el padre superviviente es vulnerable, excesivamente dependiente del niño o el ambiente es inestable o inconsistente • Carencia familiar o poco soporte comunitario • Muerte por suicidio o homicidio

34. ¿Y cuándo muere un progenitor? • El niño puede experimentar vergüenza y sentirse deferente de los demás • Incluso puede predisponer el suicidio en la adolescencia • La ruptura familiar puede derivar en depresión o manifestar en la escuela comportamientos inadecuados o dificultad de aprendizaje • También puede aproximarse excesivamente al superviviente • Conforme el niño crece, madura y es capaz de asimilar y manifestar los sentimientos que han quedado sin resolver • Lo que suele reaparecer en aniversarios del suceso. • El clínico debe ayudar a expresarse al niño y asesorar al padre vivo

35. El padre superviviente • La muerte de un padre siempre rompe la unidad familiar • Siempre que sea posible el clínico debe ayudar a la familia a mantener la estabilidad y a evitar decisiones apresuradas en el periodo de aflicción • Pueden ser de ayuda servicios sociales a domicilio en este periodo agudo • Se debe introducir los conceptos relacionados con la pérdida con mucho tacto dada la nula experiencia del superviviente ante ésta

36. El padre superviviente… • La ruptura de la familia a partir de la muerte no se limita al duelo • La disminución de ingresos y el menor tiempo para dedicar a los niños, • El cambio de roles del superviviente, • El control de las responsabilidades asignadas a los niños mayores • La alteración de las relaciones sociales • Repercuten en periodos sucesivos afectando a la familia • El clínico debe permanecer accesible a los miembros de ésta • Las alteraciones del sueño, enfermedades psicosomáticas, dificultades de aprendizaje en la escuela son signos comunes de distress que requerirán controles psiquiátricos posteriores