1 / 72

Home is where the heart is . Coordinating care and meeting needs in palliative home care.

Home is where the heart is . Coordinating care and meeting needs in palliative home care. Trine Brogaard 12. marts 2012. Den næste time…. Definitioner Baggrund Formål Metode Artiklerne Konklusioner Perspektiver og yderligere forskning. Den palliative periode. Et begreb i forandring….

lihua
Télécharger la présentation

Home is where the heart is . Coordinating care and meeting needs in palliative home care.

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Home is where the heart is. Coordinating care and meeting needs in palliative home care. Trine Brogaard 12. marts 2012

  2. Den næste time… • Definitioner • Baggrund • Formål • Metode • Artiklerne • Konklusioner • Perspektiver og yderligere forskning

  3. Den palliative periode • Et begreb i forandring…

  4. Den palliative periode • Et begreb i forandring… • I dette studie: Tidsrummet fra patienten ikke kan tilbydes yderligere kurativ eller livsforlængende behandling til død.

  5. Palliativ indsats i DanmarkUdfordringer • Basal og specialist niveau • Hvem gør hvad? • Vi mangler nationale kliniske retningslinier • Stor variation i organisation og tilbud • Mangelfuld evidens

  6. Palliativ indsats i DanmarkUdfordringer • Dansk palliativ database (DPD) • Palliativt videnscenter (PAVI) • Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL)

  7. Dødssted * Tal ikke tilgængelige fra SST ** I 1995-2005 blev dødsfald på hospice registreret som død på plejehjem

  8. Dødssted * Tal ikke tilgængelige fra SST ** I 1995-2005 blev dødsfald på hospice registreret som død på plejehjem

  9. Koordination af palliativ indsats i hjemmet Generalist Hospitals personale Specialist Hospitalspersonale Hjemmesygeplejersker Praktiserende læge Palliativt team Patient Pårørende Socialrådgivere SOSU hjælpere/ assist.

  10. Koordination af palliativ indsats i hjemmet Generalist Hospitals personale Specialist Hospitalspersonale Hjemmesygeplejersker Praktiserende læge Palliativt team Patient Pårørende Socialrådgivere SOSU hjælpere/ assist.

  11. Potentielle vanskeligheder Dilemma: • Behov for kontinuitet • Behov for specialistviden

  12. Potentielle vanskeligheder • Mangelfuld kontinuitet • Placering af ansvar • Planlægning af forløb (Advance Care Planning)

  13. Afhandlingens formål At belyse udvalgte udfordringer i primær palliativ indsats: • belastning af pårørende (burden of caregiving), • patienters ønsker om plejested og dødssted og • koordination i palliative patientforløb.

  14. Metode Rekruttering Syv hospitalsafdelinger og 3 palliative teams Screening med inklusionscheckliste Grundig information Structureret interview

  15. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A Ilness trajectories and palliative care BMJ. 2005 Apr 30;330(7498):1007-11

  16. Metode Data fra deltagere • Patienter: Struktureret interview og spørgeskema efter en måned • Pårørende: Spørgeskemaer • ved inklusion, • efter en måned og • to måneder efter patientens død • Praktiserende læge og hjemmesygeplejerske: Spørgeskema efter patientens død

  17. Inklusion af patienter 160patienter screenet og opfyldte inklusionskriterier 24 patienter (15%) havde ikke overskud til at deltage 15 (9%) patienter døde eller blev hurtigt dårlige 38 % præ-inklusion drop-out 10 (6%) patienter ønskede ikke at deltage (årsag uspecifik eller ukendt) 3 (2%) patienter blev ikke givet videre til forsker 9 (6%) overvejede deltagelse, men tog ikke fornyet kontakt til forsker 99 patienter inkluderet og interviewet

  18. Patient data 99 patienter inkluderet og interviewet 3 (3%) patienter fik palliativ kemoterapi efter inklusion og opfyldte ikke længere inklusion kriterier 19 (19%) døde indenfor en måned efter interviewet 4 (4%) ønskede ikke at udfylde spørgeskemaet 73 (73%) patienter modtog spørgeskema en måned efter interviewet 16 (22%) returnerede ikke spørgeskema 57 (78%) patienter udfyldte spørgeskema 96 interviews and 57 patient spørgeskemaer

  19. Inklusion af pårørende 96patienter blev bedt om at udpege deres nærmeste pårørende 3 (3%) patienter havde en pårørende som selv var syg 2 (2%) patienter boede alene og angav ikke at have en nærtstående pårørende 6% præ-inklusion drop-out 1 (1%) patient ønskede ikke at pårørende deltog Skema 1 sendt til 90 (94%) pårørende 15 (17%) returnerede ikke spørgeskemaer 75(83%) pårørende returnerede skema 1

  20. Data fra pårørende 75(83%) pårørende returnerede skema 1 I 19 (25%) tilfælde døde patienten indenfor en måned efter besvarelse af skema 1 1 (1%) pårørende ønskede ikke at modtage skema 2 Skema 2 sendt til 55 (73%) pårørende 9 (16%) returnerede ikke spørgeskema 46 (84%) pårørende returnerede skema 2 75 skema 1 og 46 skema 2

  21. Data fra pårørende til afdøde patienter 83 patienter døde i projekt perioden 5 (6%) af de afdøde patienter havde ikke en pårørende 8 (10%) pårørende ønskede ikke at modtage skema 3 Skema 3 sendt til 70 pårørende 8 (11%) returnerede ikke spørgeskema 62 (89%) pårørende besvarede skema 3 75 skema 1, 46 skema 2 og 62 skema 3

  22. Inklusion af GPs og CNs 83 patienter døde i projekt perioden 3 (4%) GPs ønskede ikke at besvare spørgeskema 12 (14%) patienter uden kontakt til hjemmesygeplejerske 1 (1%) patient ønskede ikke at GP fik spørgeskema 79 (95%) skemaer sendt til patienters GPs 71 (86%) skemaer sendt til patienters CNs 1 (1%) kom retur pga. fejl I registrering af praksis 19 (27%) returnerede ikke spørgeskema 8 (10%) returnerede ikke spørgeskema 70 (89%) GPs besvarede spørgeskema 52 (73%) CNs besvarede spørgeskema 70 GP skemaer og 52 CN skemaer

  23. Afhandlingens formål At belyseudvalgteudfordringeriprimærpalliativindsats: • belastningafpårørende (burden of caregiving), • patientersønskeromplejested og dødssted og • koordinationi palliative patientforløb.

  24. ” Som de nærmeste og eneste pårørende føler vi, at vi nærmest blev holdt som gidsler i min brors sygdomsforløb. Dvs. at man fra starten forventede (som en selvfølge), at vi løste alle de problemer der kom hen ad vejen..” (Bror, 65 år, patient med prostata cancer)

  25. Paper 1 Translation, adaptation and data quality of a Danish version of the Burden Scale for Family Caregivers Trine Brogaard Mette Asbjørn Neergaard Mai-Britt Guldin Ineta Sokolowski Peter Vedsted Submitted to the Scandinavian Journal of Caring Sciences

  26. Paper 1 Burden Scale for Family Caregivers (BSFC) • 28 items • Sum-scale • Opdelingaf score relaterettilrisiko for psykosomatiskesymptomer • Oprindeligtudviklettilpårørendetilpatienter med demens • Findesi en tysk, engelsk, fransk og kinesiskoversættelse

  27. Paper 1 Formål At lave en standardiseretoversættelse og kulturel adaptation af den Engelske version af the Burden Scale for family Caregivers (BSFC) til en dansk version og at rapporteredatakvaliteti en gruppeafdanskepårørendetil palliative kræftpatienter.

  28. Paper 1 Metode • Forward translation • Expert panel • Back-translation • Pre-testing og kognitiv interview • Final version • World Health Organisation. Process of translation and adaptation of instruments. http://www.who.int/substance_abuse/research_tools/translation/en/print.html

  29. Paper 1 Materiale • BSFC var inkluderet i spørgeskema 1 and 2 • Kun data fra skema 1 var inkluderet i analysen • 90 pårørende modtog BSFC initielt, 75 (83%) besvarede • 58 (64%) havde udfyldt BSFC komplet (2 eller færre items missing)

  30. Paper 1 Resultater • Generel floor effekt • Mange missings • Construct validity: Høj score korrelerede med følelsen af social isolation (Spearman’s ρ=-0.332, p = 0.013), men ikke med dårligt selv-rapporteret helbred (Spearman’s ρ = -0.048, p = 0.730.) • God internal consistency (Cronbachs’s alpha 0.91, average inter-item correlation 0.27)

  31. Paper 1 Konklusion • Den danske version af BSFC skal yderligere valideres og testes • Enkelte items kan evt. bruges nu • Vi har startet en proces, som forhåbentlig på sigt kan kvantificere burden of caregiving i en Dansk kontekst

  32. Afhandlingens formål At belyseudvalgteudfordringeriprimærpalliativindsats: • belastningafpårørende (burden of caregiving), • patientersønskeromplejested og dødssted og • koordinationi palliative patientforløb.

  33. Paper 2 ” Som jeg har det lige nu, ønsker jeg ikke at ligge på hospitalet. Det er jeg simpelthen for syg til” (Kvindelig patient, 67 år, ukendt primær tumor)

  34. Paper 2 Congruence between preferred and actual place of care and death among Danish cancer patients Trine Brogaard Mette Asbjørn Neergaard Ineta Sokolowski Frede Olesen Anders Bonde Jensen Accepted for publication, Palliative Medicine, Jan. 2012

  35. Paper 2 Formål • At beskrive danske patienters ønsker ang. plejested (place of care -POC) og dødssted (place of death -POD) og eventuelle ændringer i disse over tid • At evaluere overensstemmelse mellem ønsker og virkelighed • At identificere prediktive faktorer for patienters ønsker og opfyldelse af disse

  36. Paper 2 Materiale og metode • 96 patienter – 83 døde i studie perioden • 1 måneds follow-up • 96 interviews og 57 spørgeskemaer • Socioøkonomiske data og data ang. brug af sundhedsydelser fra registre • Spørgeskemadata: POC, POD og involvering af praktiserende læge og hjemmesygeplejerske

  37. Paper 2 Formulering af spørgsmål “Hvis du forestillede dig en ideel situation, hvor du ikke skulle vise hensyn til nogen og alle praktiske ting var i orden, hvor ville du så helst tilbringe din sidste tid / være når du skal dø?”

  38. Paper 2 Dynamiske ønsker… • Ændringer hos patienter som angav et ønske: • Patienter som ønskede at være hjemme i den sidste tid: 84% til 66% • Patienter som ønskede at dø hjemme : 71% til 64%.

  39. Paper 2 Ønsker og samliv Signifikant, positiv association mellem samliv og ønsker • Plejested hjemme (PR: 1.66 (95% CI: 1.07;2.58), p = 0.02) og • Dødssted hjemme (PR: 2.33 (95% CI: 1.14;4.77), p = 0.02).

  40. Paper 2 Konklusioner • De flestepatienterønskede at værehjemme den sidstetid og døderhjemme • Patienternesønskererdynamiske • Lav grad afoverensstemmelsemellemønsker og virkelighed • Socialefaktorer og sundhedsvæsenetstilbuderformentligafbetydning for bådeønsker og opfyldelseafdisse

  41. Afhandlingens formål At belyseudvalgteudfordringeriprimærpalliativindsats: • belastningafpårørende (burden of caregiving), • patientersønskeromplejested og dødssted og • koordinationi palliative patientforløb.

  42. Paper 3 ” Når jeg ser tilbage på mit sygdomsforløb har der været meget mere brandslukning end koordination…” (Patient, 68 år, prostata cancer)

More Related