Dr. Fuusje de Graaff Onderzoeker en trainer Bureau MUTANT 26-6-2014

1. `Palliatieve zorg en andere culturen` Netwerk palliatieve zorg Waardenland Crabbehof Dordrecht Dr. Fuusje de Graaff Onderzoeker en trainer Bureau MUTANT 26-6-2014

2. Korte toelichting op: 1. Verschillende opvattingen over ziekte en het naderende einde. 2. Verschillende zorgpraktijken: de rol van mannen en vrouwen, familie en professionals 3. Bezinning op eigen opvattingen

3. Wat maakt een patiënt allochtoon? Zijn culturele achtergrond? Zijn geloof? Zijn taalvaardigheid? Zijn familieband? Zijn economische middelen? Zijn internationaal opereren? Zijn door anderen anders gevonden worden?

4. En welk imago heeft een (huis)arts of verpleegkundige? Ziet uw patiënt u als: • Deskundige? • Poortwachter? • Belangstellende? • Huisvriend in bange dagen? • Vrouw/man? • ?? • En hoe ervaart zijn familie u?

5. Biografie van Nederlanders door migranten • In Nederlandse gezinnen is de vrouw de baas. • Nederlanders zijn schaamteloos openhartig. • Nederlanders lopen houterig, gaan slecht gekleed en poetsen hun schoenen niet. • Nederlanders zijn ondernemend, kunnen goed met geld omgaan, nemen rationeel besluiten. • Nederlandse jongeren zijn te vrij, er is geen respect voor ouderen. • Nederlanders zijn niet gastvrij. • De Nederlandse man stelt sexueel weinig voor. • bron: W. Willems en A. Cortaar, het beeld van Nederland 1989

6. individueel-collectief grote –kleine machtsafstand hang naar zekerheid of niet steun voor het sterke of het zwakke gericht op verleden, heden of toekomst Hofstede, 2008 Verschillende omgangsvormen op nationaal niveau

7. Nederlanders zijn feminiem, invididueel en weinig machtsgevoelig

8. Partners in palliative care? Perspectives of Turkish and Moroccan immigrants and Dutch professionals De Graaff, 2012 2000-2002 Gebruik terminale thuiszorg door Turkse en Marokkaanse families. 2003-2004 Barrières voor Turkse en Marokkaanse patiënten volgens zorgverleners. 2006-2009 Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg aan Turken en Marokkanen. 2010-2011 Ervaringen elders in Nederland en internationaal.

9. Perspectief allochtonen gebruik thuiszorg voorkeur voor familiezorg inzicht in ziektebeloop ervaring met thuiszorg taakverdelingen bijdrage van de in de familie gemeenschap

10. Perspectief zorgverleners gebruik thuiszorg taal en communicatieproblemen inzicht in ziektebeloop (on)mogelijkheden thuiszorg verwachtingen tav de familie

11. Bespreken sterven Staken “zinloze” behandeling Bespreken euthanasie en sedatie Maximaal pijnbestrijding Perspectief van Nederlandse zorgverleners op ‘een goede dood’?

12. Kwaliteit van leven ↔ Streven naar genezing Volledige informatie ↔ Hoop doet leven Arts spreekt patiënt ↔ Familie filtert informatie Pijn bestrijden ↔ Helder voor Allah Zorg in Nederland ↔ Zorg ook in eigen land Diverse perspectieven Nederlandse zorgverleners ↔ Turkse en Marokkaanse families

13. Komt het door de Islam?bron: S. van Haeringen, feb 2009 • Alles is door Allah beschikt, dus ook ziekte, maar Allah zendt geen ziekte zonder remedie te zenden • Allah bepaalt het uur van de dood, de overgang naar nieuw leven • Actieve euthanasie wordt afgewezen, staken behandeling is soms bespreekbaar, je mag NIET het leven bekorten

14. Bespreekbaarheid palliatieve zorg in Nederland, België en Italië (bron: Onwuteaka-Philipsen et al., 2008)

15. Autobiografie Biografie Conflict Dialoog Ido Abram,2001 Overbruggen van verschillen in communicatie: de ABCD-kroon

16. overeenkomsten Pijn Angst Zorg om elkaar Zorg voor elkaar etc Zie verschillen, voel • Taal • Normen tav sekse, hygiëne,timing • Verklaringen van ziekten • Taken van familie en gemeenschap • Wijze van besluiten • Rituelen • etc

17. Hoe bereiden wij ons voor op sterven ?

18. Wat bespreken wij vooraf?

19. Op sterven hier…hebben migranten zich zelden voorbereid

20. Opbouwen van vertrouwen

21. De keldertrap naar wantrouwen

22. Interetnisch misverstand

23. Neem dubbele tijd Oefen met informele tolk: die is - tolk, - vertegenwoordiger - zorgvrager 3. Vermijd wij-zij: streef naar ik-jij-wij Meertaligheid: Driehoeksgesprekken

24. Handreiking Palliatieve zorg aan migranten richtlijnspecifiek • Pijn wordt vaker niet geuit dan overdreven - ‘Neem paracetamol’ wordt vaak als afschepen ervaren • Opioïden worden vaak gezien als begin van euthanasie 2. Depressies komen veel voor • Antidepressiva worden vaak moeilijk geaccepteerd • Ivm mmetabole verschillen starten met lage doses

25. Handreiking Palliatieve zorg aan migranten richtlijnspecifiek 3. Opstipatie komt voor, stoelgang vaak moeilijk bespreekbaar • Bespreek dit punt in concrete instructies (postoel, wc tijden zonder bezoek • Vraag naar eigen huismiddeltjes • Delier wordt vaak niet herkend • Eerder wordt gedacht aan voodoo, jins, drugs etc. • Peil (on) behandelingbaarheid van sedatie

26. Handreiking Palliatieve zorg aan migranten algemeen • Neem elkaar serieus, neem tijd om barrières te voorkomen • Schakel tolk in en stem info af op wat men weet/wil weten. • Besef de ‘andere’ kijk op schaamte, privacy, rust en familie • Peil de wensen van de familie tav meedelen van diagnose, medicatie en alternatieve zorg

27. Literatuur • Graaff, F.M. de, 2012, Partners in Palliative care. Perspectives of Turkish and Moroccan immigrants and Dutch professionals, University of Amsterdam, Amsterdam. • Mistiaen, P., Francke, A.L., Graaff, F.M. de, Muijsenbergh, M.E.T.C. van de, 2011, Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond (en Achtergronddocument) Nivel, Pharos, IKN, Utrecht. • Graaff, F.M. de, Francke, A.L., Muijsenbergh, M.E.T.C. van den, Geest, S. van der, 2010, Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker. UVA, Amsterdam • Te downloaden o.a. via www.mutant.nl

28. Zijn er nog vragen? ? €†Ÿ‡¿