Valutare il funzionamento personale e sociale, pianificare gli interventi riabilitativi

1. Valutare il funzionamento personale e sociale, pianificare gli interventi riabilitativi lorenza.magliano@unina2.it

2. Obiettivi Dare inquadramento teorico e strumenti operativi per: • valutare il funzionamento di persone con disturbi fisici o mentali che comportano una limitazione nella capacità di autonomia • riconoscere le aree in cui attivare un intervento riabilitativo individualizzato

3. Domande a cui cercheremo di rispondere: • Cos’è la disabilità? • Quante persone hanno disabilità? • Quali disabilità? • Cos’è il funzionamento? • Qual è la relazione tra disabilità e funzionamento? • Come si valuta il funzionamento? • Quali interventi sono utili per promuovere il funzionamento/ridurre le disabilità?

4. Disabilità Riduzione o perdita di una abilità nello svolgimento di una attività considerata normale per il contesto di riferimento

5. Disabilità e costi Quando una patologia comporta disabilità, i costi personali, familiari e sociali sono più consistenti

6. Dati Eurostat sulla disabilità nella UE • 50 milioni di cittadini EU con disabilità • 10.8% della popolazione europea in età lavorativa • Le persone con disabilità sono discriminate o a rischio di esserlo

7. Dati Eurostat sulla disabilità nella Unione Europea Svantaggi economici e sociali nelle persone con disabilità in UE: • Tasso di occupazione: 50% vs. 68% di quelle senza disabilità • Incidenza di povertà: 70% più alta della media • Solo il 16% delle persone disabili con un’occupazione hanno un sostegno sul lavoro • La limitazione nelle capacità lavorative aumenta il rischio di isolamento e di esclusione sociale • Le pensioni di invalidità sono “una trappola” che ostacola la partecipazione al mercato del lavoro • La minore opportunità per queste persone di ricevere istruzione comporta svantaggi nella crescita personale

8. ISTAT - Indagine sulle Condizioni di Salute e il contatto con i servizi sanitari delle persone con disabilità (2004-2005) Circa 2.800.000 persone con disabilità in Italia • ne vivono in famiglia: 2.600.000 (4.8% della popolazione > 5 anni) • sono residenti in presidi socio-sanitari: 190.134

9. Tipologie di disabilità – Istat Confinamento individuale (a letto, su una sedia, in casa): 2.1% della popolazione > 6 anni, 22.3% di quella > 80 anni Disabilità nelle funzioni (vestirsi, lavarsi, mangiare etc.): 3%, 33% Disabilità nel movimento (camminare, salire le scale, etc.): 2.3%, 22.1% Disabilità sensoriali: 1.1%

10. Disabilità dati OMS • il 10% delle disabilità nel mondo sono dovute a disturbi psichici • Solo negli USA, tra 1.7 e 2.4 milioni di persone hanno gravi disabilità sociali di tipo cognitivo, affettivo e comportamentale conseguenti ad una malattia mentale

11. Disabilità e invalidità Disabilità: incapacità di una persona di espletare in maniera autonoma le attività della vita quotidiana (legge 104/1992) Invalidità: diritto di percepire un beneficio economico in conseguenza di un danno biologico indipendentemente dalla valutazione complessiva di autosufficienza (legge 118/1971)

12. Disabilità e malattie mentali E’ più difficile rilevare le disabilità legate a malattie mentali rispetto a quelle fisiche per la presenza di resistenze e pregiudizi culturali che spingono le persone direttamente interessate o i loro familiari a non entrare in contatto con i servizi pubblici competenti, o a non rispondere in modo appropriato alle domande di indagini statistiche.

13. Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (2006, ratificata Italia 2009) “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri”.

14. International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH, OMS, 1992)

15. ICIDH Malattia menomazione ➝ disabilità ➝ handicap

16. ICIDH Malattia: Alterazione patologica iniziale, non necessariamente osservabile o percepibile, che può determinare un’alterazione della struttura e delle funzioni di un organo o di un sistema • una menomazione èuna perdita o anormalità di una struttura o di una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico • la disabilità èuna limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di effettuare un'attività nel modo o nei limiti considerati normali per un essere umano • l'handicap èuna situazione di svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l'adempimento di un ruolo normale per un dato individuo in funzione di età, sesso e fattori culturali e sociali Menomazioni, disabilità e handicap possono pregiudicare l’individuo, limitando o ostacolando la messa in atto dei ruoli vitali di orientamento, indipendenza fisica, mobilità, occupazione, integrazione sociale ed autosufficienza economica..

18. ICIDH Inquadra la condizione di salute in una prospettiva ampia, e non appiattita sulla sola diagnosi. Il concetto di handicap evidenzia la rilevanza sociale della disabilità e il suo impatto sulle opportunità di vita della persona e l’importanza di legare la condizione individuale di salute alla tutela dei diritti di cittadinanza. Il concetto di handicap e di riduzione dello svantaggio sociale è entrato a far parte della legislazione di molti paesi. In Italia costituisce il fondamento della legge 104/92, uno dei cardini del sistema di tutela dei diritti delle persone con disabilità.

19. ICDH – critiche • Uni-direzionalità delle relazioni causa-effetto tra malattia, menomazione, disabilità e handicap: malattia come elemento chiave per comprendere la salute. • Le conseguenze di una malattia possono essere diverse a parità di diagnosi e, in base agli interventi socio-sanitari riabilitativi, avere un impatto minore sulla vita di una persona. • L’ambiente può essere una barriera all’inclusione, ma anche una risorsa facilitante i processi di socializzazione/integrazione della persona con disabilità. • Il concetto di handicap ha assunto nel linguaggio comune connotazioni negative, individuando più una condizione della persona (“handicappato”) che una condizione di oggettivo svantaggio sociale

20. ICF, International ClassificationofFunctioning, disabilities and health, WHO, 2001 • Nuovo strumento per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione • Descrive/classifica tutto ciò che può verificarsi in associazione a una particolare condizione di salute • Applicabile a chiunque richieda una valutazione, personale e sociale • Concezione rivoluzionaria della disabilità che tiene conto dei fattori contestuali ed ambientali in cui un soggetto vive • Adottata in vari settori socio sanitari • Utilizzata come strumento educativo, clinico, politico, di ricerca, statistico. • Uso nell'area assicurativa, economica, dell'istruzione, lavorativa, della sicurezza e legislativa

21. ICF È un rovesciamento dei termini di riferimento, si parla in positivo di funzioni, strutture, attività e partecipazione anziché di impedimenti, disabilità, handicap

22. ICF – Scopi • fornire una base scientifica per comprendere e studiare la salute, le condizioni, le conseguenze e le cause determinanti • stabilire un linguaggio comune per descrivere la salute e le condizioni ad essa correlate che migliori la comunicazione fra operatori sanitari, ricercatori, esponenti politici e popolazione • confrontare dati raccolti in Paesi, ambiti sanitari, servizi e periodi diversi • fornire uno schema di codifica per i sistemi informativi sanitari

23. ICF • Supera il modello basato sulle «conseguenze della malattia» mettendo al centro della valutazione il lato positivo, cioè il funzionamento • Non descrive ciò che «non va», o «si è perso», o che la persona «non può fare», ma le funzioni e le abilità che caratterizzano ciascuno, inclusa la partecipazione alla vita sociale, alla scuola e al lavoro • Considera valida una valutazione se specifica il contesto nel quale è effettuata. • Vede la disabilità, come risultato dell’interazione tra salute e ambiente sfavorevole • Attribuisce alla malattia un effetto on necessariamente determinante sul funzionamento • Riconosce a un ambiente favorevole la capacità di modificare il funzionamento in modo radicale a parità delle altre condizioni • Sottolinea che vita sociale attiva contrastare/limita la compromissione di funzioni o strutture corporee, e modifica l’evoluzione di alcune malattie

24. ICF - principi • La malattia dà menomazioni sul piano delle funzioni e delle strutture corporee che a loro volta possono comportare limitazioni nelle attività della vita quotidiana e della partecipazione alla vita sociale • Fattori personali e ambientali possono modificare gli esiti disabilitanti di una patologia, aggravandoli o migliorandoli • Il processo disabilitante è un'interazione/relazione dinamica e complessa fra la condizione di salute ed i fattori contestuali (ambientali e personali) • Dà una visione globale della persona e non della malattia, puntando sullo sviluppo delle sue abilità e su un contesto ambientale favorente • L’approccio è orientato ma al raggiungimento della autonomia possibile

25. Funzionamento: caratteristiche • E’ il risultato di un’interazione tra persona e ambiente • L’ambiente può agire come facilitatore o come barriera • Nell’ambiente sono compresi gli aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici • Nessuna persona è in grado di funzionare in modo autonomo al di fuori dell’interazione con l’ambiente • L’interdipendenza è la condizione tipica dell’esistenza umana

27. Componenti dell’ICF Funzioni corporee: funzioni fisiologiche e psicologiche dei sistemi del corpo Strutture del corpo: parti anatomiche del corpo Attività: esecuzione di un compito o di un’azione da parte di individuo Partecipazione: coinvolgimento in una situazione di vita Fattori ambientali: atteggiamenti, ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono, rappresentando barriere o facilitatori del funzionamento. Fattori personali: atteggiamenti, personalità, istruzione, cultura, stili di vita. Facilitatore: ogni fattore ambientale capace di modificare in termini positivi il funzionamento di una persona in una determinata attività. Barriera: ogni fattore nell’ambiente di un individuo che limita il suo funzionamento e crea o amplifica la disabilità. Può essere un ostacolo fisico all’accessibilità, come una scala, o un atteggiamento emarginante da parte di singole persone o gruppi, o l’assenza di tecnologie di supporto all’inclusione sociale e comunicazione, come ad esempio un computer adeguatamente adattato.

28. Il concetto di funzionamento E’ valutabile in ogni persona e individua una dimensione universale. Può essere compreso e descritto solo a partire da tre imprescindibili «chiavi di lettura» dell’esperienza umana: • il corpo con le sue funzioni e strutture • le attività intenzionali e le forme di partecipazione sociale • il collocarsi di ogni persona all’interno di un contesto ambientale, naturale, costruito e sociale Il funzionamento è il risultato di un’interazione tra diverse componenti, fisiche, psichiche e sociali che si influenzano reciprocamente.

29. Il ruolo del contesto Nessuna valutazione del funzionamento è corretta se non specifica il contesto ambientale della persona. È diverso valutare il funzionamento di una persona a casa o in un reparto, in un ambiente adattato o in uno gravato da barriere fisiche o relazionali alla partecipazione. Il funzionamento e il suo reciproco, la disabilità, non sono caratteristiche della persona, ma il risultato dell’interazione tra persona e ambiente. Es., se ci domandiamo se una persona è in grado di prepararsi un pasto, dobbiamo considerare la cucina di cui la persona può usufruire. Molte persone «disabili» in un ambiente diverso non lo sono/sarebbero. Guardare all’ambiente in questa chiave ha anche il valore di suggerire scenari di funzionamento possibile: come sarebbe la vita della persona se qualcosa nel suo ambiente, prima che nel suo corpo, fosse diverso?

30. L’ICF è stato adottato all’unanimità dall’Assemblea Mondiale della Sanità, nel 2001, con raccomandazione esplicito dell’uso ai governi nazionali nella normativa e nell’attività dei sistemi sociali e sanitari. Le definizioni di funzionamento e disabilità dell’ICF sono entrate a far parte del testo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità approvata nel dicembre 2006, sottoscritta dall’Italia nella primavera del 2007 e ratificata nel 2009 e ad oggi firmata da quasi la metà dei paesi del mondo. All’articolo 1, la Convezione indica che le persone con disabilità sono coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri.

33. Fattori associati a disabilità nella schizofrenia Variabili socio-demografiche • Sesso • Età di esordio • Stato civile • Occupazione • Classe sociale • Area geografica

34. Fattori associati alla disabilità nella schizofrenia Aspetti clinici e di adattamento premorboso • Forme cliniche • Sintomi negativi • Deficit neurocognitivi • Disabilità nelle prime fasi del disturbo • Depressione • Modalità di esordio • Durata di malattia

35. Fattori associati alla disabilità nella schizofrenia • Fattori sociali • Rete sociale • Famiglia • Interventi • Interventi riabilitativi strutturati • Interventi di sostegno familiare

36. Fattori che hanno determinato l’evoluzione degli interventi riabilitativi in psichiatria • Deistituzionalizzazione con spostamento dell’assistenza dall’OP alla comunità • Problematiche diverse dei “nuovi utenti” rispetto a quelle dei pazienti ricoverati in OP • Evidenze scientifiche circa la possibilità di un decorso e un esito favorevole nella schizofrenia • Affermazione dei diritti civili e di cura delle persone affette da disturbi mentali

38. “… l’intervento clinico è principalmente diretto alla minimizzazione della malattia, mentre la riabilitazione tende alla massimizzazione della salute”, Anthony et al.,1990

39. Riabilitazione psicosociale “La riabilitazione psicosociale è un processo orientato a favorire il raggiungimento di un livello ottimale di funzionamento indipendente in persone che hanno compromissioni, disabilità o svantaggi sociali dovuti o legati a disturbi mentali. Si propone di aiutare queste persone a scegliere dove vivere, lavorare, studiare con il minimo aiuto professionale, tenuto conto del livello di partenza. Questo processo prevede sia un lavoro di miglioramento delle abilità personali sia cambiamenti ambientali” (OMS, 1996)

40. Requisiti di un programma riabilitativo individualizzato • Favorire la gestione del disturbo nell’ambiente di vita scelto dall’individuo • Migliorare le abilità sociali dell’individuo • Sviluppare le risorse dell’ambiente • Includere una precisa valutazione del funzionamento e dei fattori modificanti • Prevedere un piano dettagliato degli obiettivi scelti con l’utente • Promuovere lo sviluppo dell’autonomia dell’utente • Monitorare nel tempo l’andamento del programma

41. Obiettivi di un programma riabilitativo Obiettivo globale: portare un utente a vivere, lavorare e a fare nuove esperienze nell’ambiente di sua scelta, nel modo più autonomo possibile date le condizioni di partenza Obiettivo generale: nell’area in cui si è deciso di intervenire Obiettivi specifici: definiti in maniera operativa, raggiungibili in alcuni mesi

42. Componenti del VADO Valutazione delle Abilità Definizione di Obiettivi

43. VADO – finalità • definire gli obiettivi di un programma riabilitativo individualizzato per persone che hanno difficoltà a svolgere le attività della vita quotidiana, ad avere una soddisfacente vita di relazione e, più in generale, ad essere autonome • valutare l’andamento nel tempo del programma, in termini di obiettivi e esiti raggiunti

44. Vado – scopi della valutazione • individuare le aree in cui eventualmente attivare un programma riabilitativo • ottenere informazioni utili ad arrivare a un accordo con il paziente, ed eventualmente anche con altre persone significative, sugli obiettivi del programma riabilitativo

45. VADO Valutazione delle Abilità

46. Valutazione Individuale Per rilevare le informazioni necessarie si può utilizzare in tutto o in parte l’intervista di Valutazione del Funzionamento (VF)   I risultati della valutazione vanno riportati sinteticamente sulla scala di Funzionamento Personale e Sociale (FPS) e, più operativamente, sulla scheda delle Aree Riabilitative (AR).

47. Aree del funzionamento • Cura di sé e dell’ambiente • Rapporti familiari e sociali • Lavoro/studio e attività socialmente utili • Comportamenti aggressivi o disturbanti

48. VADO Definizione di Obiettivi

49. Mettere in pratica un programma riabilitativo Obiettivo globale: portare il paziente a vivere, lavorare e fare nuove esperienze nell’ambiente di sua scelta, nel modo più autonomo possibile date le condizioni di partenza Obiettivo generale: riguarda l’area nella quale si è deciso di intervenire Obiettivi specifici: definiti in maniera operativa, raggiungibili in alcuni mesi

50. Mettere in pratica un programma riabilitativo Nello scegliere gli obiettivi generali (aree in cui intervenire) e gli obiettivi: • Orientare la scelta su obiettivi stimolanti per l’utente • Procedere gradualmente • Non essere impazienti