VIII Jornada Club Gertech

1. VIII Jornada Club Gertech El ciudadano del siglo XXI Retos y oportunidades MaDolors Navarro Barcelona, 7 de junio de 2001

2. Cambio social, retosanitario • Transicióneducativa • El nuevopaciente • Participación del paciente • Representación • Conocimiento El ciudadano del siglo XXIretos y oportunidades

3. Cambios demográficos • Nuevos grupos de población • Prevalencia enfermedades • Complejidad del proceso asistencial • Rol de profesionales y pacientes Cambio social, reto sanitario

4. Información, espaciosvirtuales, redes, … • Blogosfera • >70M de blogs en el mundo • 120.000 creadoscadadía • 132.000 se abandonan en un año • Sitesmásinfluyentes • Inmediatez de la información • Difusión y creación de opinión

5. e-salud • Credibilidady fiabilidad de los sitios web • 60M de europeosvisitanhabitualmentepáginas web paratemas de salud

6. Redessociales • Espaciovirtual • Crecimientoexponencial • Redes de pacientes • Online peer-to-peer discussion groups, online support groups, virtual communities • Compartirexperiencias • Intercambiarinformación • Consejo y apoyoemocional • Expresarcómo se sienten • Necesidad de reconocimiento (iguales) • Marco de captaciónparadiferentesiniciativas • Empowerment Adaptado de: Torrente y cols., 2010

7. Personasmejorformadas • Acceso a mayorinformación • Salud como bien individual • Cultura de derechos del consumidor • Intermediación-asociaciones Transición educativa

8. Acceso a la información • Aparición de un nuevo ciudadano: el “netizen” (net+citizen): ciudadano en red • Streaming • mp4 • sim • Wi-fi • sms • ipod • Facebook, Twitter • Blog • Video online • Youtube • Wii BrusselsAirlines, b.there magazine. February 2010

9. Hábitos de vida saludables • Enfermedad diagnosticada a un familiar • Consulta de síntomas o tratamientos • Areas de salud más buscadas: • Dietas y control de peso • Ansiedad y depresión • Alergias • Obesidad • Métodos antitabaco • Cáncer • Anticonceptivos • Migraña y jaqueca • Estrés Lo más buscado en la red(sobre salud) Google España, 2009

10. Osteoporosis ...................... Infarto ............................... Obesidad ........................... Fibromialgia ...................... Cáncer ............................. Asma ................................. Diabetes ............................. Hipertensión ...................... Migraña ............................. 381.000 2.890.000 3.780.000 766.000 10.900.000 2.500.000 477.000 2.050.000 473.000 Google, páginas en castellano(menos de 1 segundo) Algunosejemplos Mayo, 2011

11. Modelos de relación • Paternalista • Profesionalcomoresponsable de la decisión • Pacienteinformado, consumidor • Profesionalcomoexpertotécnico, consultor • Corresponsabilidad • Participacióncomoequipo

12. Profesionales • Actitudrespecto • Paternalismo • Autonomía del paciente • Deliberación • Conocimiento del paciente • Información y discusiónsobrealternativas de tratamiento • Selección del tratamiento

13. Personasmejorformadas • Tratopersonalizado: más tiempo y mejor información • Mejorrelaciónprofesional-paciente • Masificacióncomo problema • Internetcomo instrumento de gestión de procesos burocráticos • Atención al tema de losde los pacientes (conjunto básico de derechos) El nuevo paciente

14. Delphi (n=151 ciudadanos), Fundis, FJL • Hacerescucharsuvoz (órganoslegislativos) • Equidad en el acceso a los tratamientos • Salud colectiva y educaciónsanitaria • Resolución AP • Confianza en la prescripciónmédica • Corresponsabilidad en la toma de decisiones • Participación activa en la determinación de prioridades, elaboraciónGPC, planificación, etc. El futuro del SNS:la visión de los ciudadanos Adaptado de: Artells et al., 2008

15. Paciente versus ciudadano Experiencia de enfermar Circunstancias sociales Actitud hacia el riesgo Valores Preferencias y prioridades personales

16. Características técnicas Condicionantes Personal Familiar Social Existe un antes y un después Impacto Diagnóstico

17. Familyadaptationtoillness Family life cicle: Families are not static Childbirth Childbearing Settling down Middle-age reevaluation Plan for retirement Retirement Childhood Adolescence Middle adulthood Late adulthood Grandparenthood Adaptado de: Doherty and Campbell, 1990

18. Ciclo familiar salud-enfermedad 2 Experiencia previa Vulnerabilidad (estrés) Aparición de la enfermedad Promoción de la salud Hábitos de vida Reducción del riesgo 1 Impacto Significado Actitud 3 Adaptación Reorganización Recuperación 4 Respuesta aguda Mecanismos de adaptación 5 Adaptado de: Doherty and Campbell, 1990

19. Clinician-patientcommunication: a systematicreview “Sincepatientsvary in theircommunicationpreferences and desirefor active participation in decisionmaking, thereis a needtoindividualizecommunicationstyle”. Rodin et al, 2009. Support Care cancer

20. Health-relatedquality of life in breastcancerpatients: a bibliographicreview of theliteraturefrom 1974 to 2007 “… otherwisefindingpatient-centeredsolutionsforevidence-basedselection of optimaltreatments, psychosocialinterventions, patient-physiciancommunications, allocation of resources, and indicatingresearchprioritieswereimpossible. Itseemsthat more qualitativeresearchisneededfor a betterunderstanding of thetopic. In addition, issuesrelatedtothedisease, itstreatmentsideeffects and symptoms, and sexual functioningshouldreceive more attentionwhenstudyingquality of life in breastcancerpatients”. Montazeri. J ExpClinCancer Res, 2008; 29;27:32

21. Issatisfactionwithdoctors' carerelatedtohealth-relatedquality of life, anxiety and depressionamongpatientswithcarcinoidtumours? A longitudinal report “Doctorsshouldprovidepatientswithinformationwhichmatchestheindividual patients' needs and preferences.”(Frojd et al. Scand J CaringSci, 2009; 23:107-16) Healthrelatedquality of life and psychosocialfunctionamongpatientswithcarcinoidtumours. A longitudinal, prospective, and comparativestudy “Itshouldbeconsideredthatthemajority of patientsreportnotonly fatigue and diarrhoeabutalsoworriesabouttheir prognosis, theirfamilies, tests, and examinations. Effortsto reduce theseworriesshouldbemade”. (Frojd et al.HealthQuallifeOutcomes 2007; 11;5:18)

22. Personasmejorformadas • Incorporación en el proceso de toma de decisiones (necesidades, planificación, desde el principio/origen) • Definición (pacientes, familiares, cuidadores, grupos de ayuda, asociaciones) • Equilibrio (representatividad) • Formación, preparación • Aportaciones, sugerencias • Evaluación de resultados Participación del paciente

23. Al final del proceso • Revisión • Aportación • Aplicación práctica • Al inicio y durante el proceso • Opinando: valores, preferencias, expectativas • Aportando sugerencias, aspectos de mejora, recomendaciones • Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas necesidades Preferible Formas de participación

24. Participación de los pacientes Variabilidad • Componentes • Intercambio y transmisión de información • Preferencies al proporcionarinformación al profesional • Deliberación • Conversación formal sobrelasopcionesexistentes • Toma de decisiones • Control sobre la decisión final Adaptado de: Flynn y cols., 2006

25. Actitud del paciente Universidad de Wisconsin, Madison. N=5.199 Flynn y cols., 2006

26. Directrices para promoverla participación de los pacientes Identificar el tema y formular los objetivos Seleccionar a los representantesadecuados Estimular y facilitar la participación y la motivación Determinar los métodosapropiados de participación Proporcionar información i formación Evaluar la participación Agradecer la participación Iniciar de nuevo el proceso de participación Adaptado de: IAPO (International Alliance of Patients’ Organizations) www.patientsorganizations.org/participacion

27. Mejor adaptación de los contenidos a las necesidades de los pacientes Apoyo de los pacientes en su implantación Favorece la autonomía del paciente (en los cuidados) Otorgar diferente peso a situaciones concretas (necesidad de equilibrio) Barrera de los profesionales No existe un único modelo de paciente VENTAJAS LIMITACIONES ¿Por quéincorporar a los pacientes?

28. Canalizando la representación Canalizando el conocimientoy lai Foros de pacientes Instrumentos de participaciónde los pacientes Universidad de los pacientes

29. Necesidades de información Implicación en decisiones Comunicación y relación M-P Accesibilidad Participación en política sanitaria Derechos y deberes Declaración de BCNde lasAsociaciones de PacientesTemas

30. Areas de interés (FEP) • Información a los pacientes • Toma de decisiones clínicas compartidas • Relación y comunicación profesional-paciente • Accesibilidad de los pacientes a las prestaciones sanitarias • Participación de los pacientes en los procesos de determinación de prioridades • Derechosy deberes de los pacientes

31. www.universidadpacientes.org • Formación • Información • Investigación • Asesoramiento Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos

32. Toma de decisionescompartidaRetos y oportunidades • Información • Comunicación • Intercambio • Valoración • Decisión Cambio en el modelo de relación

33. Transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente • Incremento continuado en el acceso a la información • Cambio de formato: información basada en papel a información vía electrónica • Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas necesidades • Participación del paciente Principales tendencias