Une Caraïbe Multiculturelle unie contre le VIH/SIDA

1. Une Caraïbe Multiculturelle unie contre le VIH/SIDA Hôtel Melia Santo Dominguo République Dominicaine 5-7 mars 2004

2. Pour une prise en charge Globale des patients VIH Errol NUISSIER Psychologue Clinicien Président de l’A.R.V.H.G. GUADELOUPE

3. Présentation de l’ARVHG • Association Réseau Ville Hôpital Guadeloupe (C.A. Errol NUISSIER) • Créée en 1995 par Dr M.T. SOW et l’équipe du CISIH • Centre de Soins créé en 2003 • 1 directrice • 3 ETP: hébergement, suivi social et aide à domicile • Médecin vacataire (Appart Thérapeutiques) • Infirmiers: Programme observance • Aides à Domicile

4. Population et actions • 170 patients adressés par l’équipe du CISIH • Suivi social (démarches administratives, coordination avec le CISIH et les médecins du réseau) • Suivi hébergement (appartements thérapeutiques et appartements relais) • Coordination des interventions aides à domicile (répartition, contrôle et facturation)

5. Le constat • Amélioration des TT médicaux (tri-thérapie)=> augmentation de l’espérance vie moyenne de 5 ans • Amélioration du suivi car prise en charge in situ • Ces axes de travail sont nécessaires mais insuffisants • Le patient ne doit plus être perçu comme une personne à traiter mais comme un élément évoluant dans un système (santé communautaire) • Le patient aspire à reprendre ou à poursuivre une vie sociale, familiale et professionnelle • Hospitalisations en urgences et ruptures affectives

6. Difficultés • La famille est exclue du dispositif • Manque de projet de formation et d’insertion socioprofessionnelle • Compliance dépendante du cadre de vie familial • Compliance dépendante de la situation des enfants

7. Propositions ٭ Mettre en place un nouveau mode de traitement des situations des patients • Développer les ressources médicales (lutter contre le syndrome du samedi soir) • Projet en 4 phases: connaissance du dossier rencontre avec le patient, visite à domicile, évaluation du projet et construction d’un nouveau projet

8. Connaissance du dossier ٭ Le moment de la rencontre informelle avec le patient • Désignation d’un référent • Présentation du dossier et premiers axes de travail • Discussion en équipe (sortir de l’isolement et prévenir la relation fusionnelle intervenant/patient)

9. Rencontre avec le patient ٭ Mettre en lumière les attentes, les ressources et les compétences du patient • Évaluer la position/la maladie • Repérer une ou des personnes ressources • Évaluer les besoins des enfants

10. Visite à domicile ٭Évaluer les conditions de vie et les besoins désignés par le patient • Définir un projet réalisable et à évaluer dans un temps court • Le projet concerne le sujet et son groupe de vie • Définir la participation du patient

11. Évaluation du projet ٭ Construction du projet avec le patient ٭ Évaluation en équipe: viabilité, conditions de mise en place • Le degré de participation du patient • L’adéquation entre la demande et les ressources disponibles et comment les mobiliser

12. Résultats escomptés(1) C.A. • Se placer dans un temps plus court • Pouvoir évaluer réellement ce qui est fait • Pouvoir rendre compte aux autorités de tutelles (obligation de moyens) • Développer les compétences des professionnels • Développer la collaboration avec les autres réseaux (périnat, diabéto, géronto, etc) • Inscrire la prise en charge dans un domaine mesurable

13. Résultats escomptés(2) Équipe • Obtenir une meilleure observance • Réduire le nombre et la durée des hospitalisations • Éviter des ruptures familiales • Trouver dans le milieu des ressources humaines, affectives pour le patient et ses enfants • Diminuer l’isolement des patients et le risque de dépression • Réaliser un accompagnement adapté des patients en fin de vie • Améliorer l’efficacité et l’humanité des soins

14. Exemple ٭Madame A… 35 ans G4P3, V.M. ٭Suivie depuis 3 ans par le CISIH ٭Diabétique ٭ Refus de soins après 3 car a chaque hospitalisation les enfants sont placés ٭ Rechute et recours au dispositif observance. ٭ Se plaint de l’exclusion de ses enfants et de leur échec scolaire.

15. Propositions ٭Coordination avec l’equipe medicale ٭ Rechercher les possibilités d’accueil dans la famille (sous projet 1). ٭ Tout faire pour sauvegarder les liens mère-enfants (sous projet 2: visites, appels téléphoniques, etc. ) ٭ Le professionnel maillon indispensable ٭Proposer un suivi scolaire (sous projet 3) Chaque sous projet fait l’objet d’une évaluation en réunion hebdomadaire.

16. Les sujets avec troubles psy • La maladie mentale fait peur (double peur) • La maladie mentale donne le sentiment de l’absence de maîtrise • Nécessité d’intégrer les psychiatres dans le réseau • Développer les savoirs des professionnels • Parler de ses craintes, angoisses, imputées souvent aux patients

17. Conclusion • Mettre le patient au centre du dispositif de soins médicopsychosocial • Le rendre acteur de sa prise en charge globale • Avoir les moyens de soigner n’est rien si le patient n’adhère pas aux soins • Investissement des relations affectives, sociales, professionnelles • Éviter des ruptures affectives • Faire un projet de vie et non vivre en attendant la mort • Éviter la déprime de l’équipe

18. Remerciements • Pour l’accueil des organisateurs • Pour votre écoute • Au Dr SOW • Pour vos questions