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Th.Richter

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Presentation Transcript

  1. 9. CED-Treffen am 7.10.02 in Freiburg Th.Richter

  2. CED-Treffen in Kleinmachnow Berlin: Laske, Schmutzler, Tambor Cottbus: Dittmer, Stolz Greifswald: Findeisen Halle: Preiß, Hetschko Leipzig: Richter, Teichmann Magdeburg: Bannert, Bretschneider Potsdam: Radke Rostock: Walther Salzwedel: Jedwilayties 18.05.98 25.09.9826.04.9911.10.9927.03.0018.12.0018.06.01 Th.Richter

  3. Juni 1998 Regionalumfrage im Leipziger Raum (n = 40) 3 Pädiater 12 Patienten 9 Internisten 6 Patienten 28 Allgemeinmediziner 3 Patienten Th.Richter

  4. CED-Register-Treffen • 22.01.2000 Dresden (4 Teilnehmer) • 08.07.2000 Chemnitz (Remicade-Therapie) • 29.09.2000 Freiburg (FALK) • 01.10.2000 Dresden (Beirat) • 13.12.2000 Leipzig (MedNet) • 13.06.2001 Plauen (neue Meldebögen, ambulant) • 27.09.2001 Leipzig (Vorbereitung von Basel) • 08.11.2001 127. FALK-Symposium in Basel (14xSachsen, 9xSachsen-Anhalt, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern) • 13.12.2001 Dresden (Beirat) • 10.04.2002 Leipzig (10.Päd. TREFFPUNKT Gastroenterologie und Ernährung) • 24.04.2002 GPGE Potsdam • 21.09.2002 Kinderärztekongress in Leipzig • 07.10.2002 131. FALK-Symposium in Freiburg Th.Richter

  5. Tagesordnung • Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“ • Stange/Rothe - Ergebnisse des CED-Registers • Neue Therapie-Verfahren • -Remicade-Therapie (Quietzsch, Radke, Richter) • -Zellapherese (Richter) • Diskussion • -zu den vorliegenden Ergebnissen, Publikation ? -Projekte (z.B. gen.Untersuchungen: Dr. Deutscher) -zur Zukunft des CED-Registers: Leitung, Beirat, Ort und Zeitpunkt zukünftiger Treffen, elektronische Erfassung, bundesweite Ausdehnung? Th.Richter

  6. Tagesordnung • Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“ • Stange/Rothe - Ergebnisse des CED-Registers • Neue Therapie-Verfahren • -Remicade-Therapie (Quietzsch, Radke, Richter) • -Zellapherese (Richter) • Diskussion • -zu den vorliegenden Ergebnissen, Publikation ? -Projekte (z.B. gen.Untersuchungen: Dr. Deutscher) -zur Zukunft des CED-Registers: Leitung, Beirat, Ort und Zeitpunkt zukünftiger Treffen, elektronische Erfassung, bundesweite Ausdehnung? Th.Richter

  7. CED – Epidemiologie* Altersgipfel: 2. / 3. Lebensjahrzehnt Auftreten: Anfang des 20. Jahrhunderts Steigende Inzidenz: bis 20 Neuerkrankungen / 100.000 Einwohner Prävalenz: 250-500 Erkrankte / 100.000 Einwohner Erkrankte in BRD: 250.000 – 300.000 * Kompetenznetzwerk für die Medizin im Bereich Gastroenterologie: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen MEDNET Th.Richter

  8. CED bei Kindern - FrankreichGottrand F et al. Arch Fr Pediatr 1991; 48:25-8 Region von 3,9 Mio Einwohnern Alter < 17 Jahre Inzidenz MC 31 neue Fälle; 2,07 / 100.000 Kinder CU 7 neue Fälle; 0,46/ 100.000 Kinder Th.Richter

  9. CED bei Kindern- WalesCosgrove et al. Arch Dis Child 1996; 74: 460 – 1 Prävalenz MC16,6 / 100.000 Kinder CU3,42/ 100.000 Kinder Inzidenz MC1983-1988 1,3 / 100.000 Kinder 1989-1993 3,11/ 100.000 Kinder CU 0,71/ 100.000 Kinder Th.Richter

  10. CED bei Kindern- SchwedenE. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: 259-64 Inzidenz MC 1,2 (1984-86) 1,3 (1993-95) CU 1,5 (1984-86) 3,0 (1993-95) IC ca. 1,5 PCD ca. 0,6 CED 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder 7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder Th.Richter

  11. CED bei Kindern- EnglandA.J.Wakefield. 8./9.11.01 Basel CED-Anstieg Erwachsene: 14/100 000 pro Jahr Kinder : 5/100 000 pro Jahr CED - genetische Prädisposition - Ursprung in ersten Lebensjahren - Trigger (Infektionen?) - Erstgeborene: M.Crohn - Jüngere Geschwister: C.ulcerosa Th.Richter

  12. Schätzung* der CED – Häufigkeit bei Kindern in der BRD Inzidenz 780CED-Kinder/15 MioKinderbzw. 5CED-Kinder/100.000Kinder Prävalenz(19% Kinder) 45.000 -55.000 CED-Kinder/80 Mio Einwohner bzw. 15 MioKinder Th.Richter * Statistisches Jahrbuch

  13. CED bei Kindern (Erlangen)R. Behrens pädiat. prax. (1999) 419 - 440 Th.Richter

  14. CED - Neuerkrankungen Universität Leipzig1977-1999 (n=95) ? Th.Richter

  15. Kinder und Jugendarzt 33: 2002 576-579 Th.Richter

  16. CED - Neuerkrankungen Universität Dresden Th.Richter

  17. Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen April 2000 - September 2002 Universität Leipzig und Technische Universität Dresden Th.Richter

  18. Ziele 1 Epidemiologische Aussagen zu CED im Kindesalter durch vollständige Erfassung aller Patienten < 18 Jahre in der Region Sachsen Einbeziehung aller Sächsischen Kinderkliniken a) stationäre Betreuung b) ambulante Betreuung Einbeziehung niedergelassener Gastroenterologen

  19. Ziele 2 Erfassung möglichst vieler Patienten < 18 Jahre von interessierten Zentren verschiedener Regionen. Aussagen zu Besonderheiten von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen im Kindesalter Erfahrungsaustausch Patientenrekrutierung für Studien Netzwerke

  20. Th.Richter

  21. Nullmeldungen, n=31 Th.Richter

  22. Meldehäufigkeit (nges=31) Th.Richter

  23. Keine CED-Patienten behandelt (nges=31) Th.Richter

  24. Niemals / sehr selten CED-Patienten behandelt (nges=31) Th.Richter

  25. Viele CED-Patienten behandelt (nges=31) Th.Richter

  26. CED bei Sächsischen Kindern Sachsen 4,68 Mio Einwohner Geburtsjahrgänge1981-1986 ca.jeweils 60.000 Kinder/Jahr 1987-1996 ca.56.000 24.000 Kinder/Jahr ca. 793.000 Kinder (</=18Jahre) 16 % Th.Richter

  27. CED bei Sächsischen Kindern geschätzte Inzidenz * 780 CED-Kinder / 80 Mio Deutsche 45 CED-Kinder / 4,5 Mio Sachsen 45 CED-Kinder / 793.000 Kinder 5,6 / 100.000 Sächsische Kinder (0-18 Jahre) *Lt. Statistisches Jahrbuch Th.Richter

  28. CED bei Sächsischen Kindern ? geschätzte Prävalenz 8 Jahrgänge a`45 Kinder 360 CED-Kinder / 793.000 Kinder 45 CED-Kinder / 100.000 Kinder 19% von 250.000 – 300.000 CED-Patienten 45.000 -55.000 CED-Kinder/80 Mio Einwohner bzw. 15 Mio Kinder 2.500 – 3.100 / 793.000 Kinder 315 – 390 /100.000 Kinder Th.Richter

  29. Tagesordnung • Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“ • Stange/Rothe - Ergebnisse des CED-Registers • Neue Therapie-Verfahren • -Remicade-Therapie (Quietzsch, Radke, Richter) • -Zellapherese (Richter) • Diskussion • -zu den vorliegenden Ergebnissen, Publikation ? -Projekte (z.B. gen.Untersuchungen: Dr. Deutscher) -zur Zukunft des CED-Registers: Leitung, Beirat, Ort und Zeitpunkt zukünftiger Treffen, elektronische Erfassung, bundesweite Ausdehnung? Th.Richter

  30. Beteiligte Kliniken am Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen 2000 Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  31. Beteiligte Kliniken am Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen2001 Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  32. 102 Internisten 38 Antworten – 7 jugendliche CED-Patienten Th.Richter

  33. Ersterkrankungen im Zeitraum 2000 in Sachsen Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  34. Ersterkrankungen im Zeitraum 2001 in Sachsen Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  35. Regionale Verteilung der dem CED-Register gemeldeten Patienten in Sachsen (bis 2000)

  36. Regionale Verteilung der dem CED-Register gemeldeten Patienten in Sachsen (bis 2001)

  37. CED bei Sächsischen Kindern (0-18 Jahre) geschätzte Inzidenz 45 CED-Kinder / 793.000 Kinder 5,6 / 100.000 Kinder tatsächliche Inzidenz 2000 47 / 793.000 Kinder 5,9 / 100.000 Kinder 2001 27 / 793.000 Kinder 3,4 / 100.000 Kinder Th.Richter

  38. CED bei Sächsischen Kindern (0-18 Jahre) geschätzte Prävalenz 8 Jahrgänge a`45 Kinder 360 CED-Kinder / 793.000 Kinder 45 CED-Kinder / 100.000 Kinder tatsächliche Prävalenz 135 (71MC, 41CU, 23 CI) / 793.000 Kinder 17 CED-Kinder / 100.000 Kinder Th.Richter

  39. Klinik Th.Richter

  40. Altersverteilung zum Zeitpunkt des Auftretens Erster Symptome Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  41. Diagnostische Latenz Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  42. körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten Patienten bei Ersterkrankung Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

  43. CED-Register: Möglichkeiten • Beantwortung epidemiologischer Fragestellungen • Erleichterung der klinische Zusammenarbeit • Beratungen, Erfahrungsaustausch • Erarbeitung von Therapiezielen und Leitlinien • Basis für Studien • mit neuartigen Therapieansätzen • Diagnostik • Untersuchungen zur Prognose • Entwicklung eines Kompetenznetzwerks • Erkennung und Neudefinition von Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen Th.Richter

  44. 31 x Danke - Sachsen EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg GmbH CA Prager HELIOS Klinikum Aue CA Frey, OA WenzelKlinikum Bautzen-Bischofswerdau CA BerganHELIOS Klinik Borna CA Möckel KH-Chemnitz Rabenstein CA Pfau, OA Hofmann Klinikum Chemnitz GmbH CA Klinghammer, OA Kädig Universitätskinderklinik Dresden Prof. Henker, Dr. Winkler Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt CA Kabus, Dr. Scharfe Kliniken Erlabrunn GmbH CA Schoen KKH Freiberg GmbH CA v. Löbbecke, Dr. Haubold KKH Freital CA MünchKKH Rudolf Virchow Glauchau GmbH CA Thiele, Dr. Rohland Städt. Klinikum Görlitz GmbH CA GottschalkKlinikum Hoyerswerda GmbH CA Schmidt, Dr. Frenzel HELIOS Krankenhaus Leisnig CA Haase, OA Liebscher Universitätskinderklinik Leipzig Prof. Kiess, Dr. Deutscher Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig CA Greiner, OA Künzel KH Lichtenstein GmbH CA MüllerKKH Meißen CA DrubigLandkreis Mittweida KH GmbH CA Hofmann, OA Doerfel Vogtland-Klinikum Plauen GmbH CA Quietzsch KKH Pirna OA Becker KKH Riesa OA Zinsser KKH Rodewisch – Obergötzsch CA EsterlKKH Torgau Johann Kentmann GmbHCA Pernice KH Wermsdorf CA MüllerKKH Wurzen CA KunzeKKH Weißwasser CA Kühnemund, Dr. GierzPleissentalklinik Werdau OA Wolf KKH Zittau CA VerbeekH.Braun Krankenhaus Zwickau Prof. Nentwich Th.Richter

  45. Danke: Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt, Thüringen KKH Altenburg CA BandscheKrankenhaus im Friedrichshain Berlin CA Laske, Dr. KloßKarl Thiem Klinikum Cottbus OA Dittmer, Dr. Stolz Universitätskinderklinik Greifswald OA Findeisen Städtisches Krankenhaus Martha Maria Halle Dr. Steiner Städtisches Krankenhaus Herzberg CA SchwarickOtto v. Guericke Kinderklinik Magdeburg Dr. Brettschneider v. Bergmann Kliniken Potsdam Prof. Radke Th.Richter

  46. Danke: Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der Medizinischen Fakultät der TU Dresden Prof. KunathDr. RotheHerr Stangebisher ca. 38.800 Eintragungen Th.Richter

  47. körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten Patienten bei Ersterkrankung Colitis indeterminata Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: 01.03.2002 Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen