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Th.Richter

8. CED-Treffen am 26.11.03 in Cottbus. Dank an Frau OÄ Dr. Dittmer Frau OÄ Dr. Stolz Firma FALK. Th.Richter. CED-Register-Treffen. 22.01.2000 Dresden 08.07.2000 Chemnitz 29.09.2000 Freiburg (Gespräche mit FALK) 01.10.2000 Dresden (Beirat) 13.12.2000 Leipzig (Beirat, MedNet)

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Th.Richter

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Presentation Transcript

  1. 8. CED-Treffen am 26.11.03 in Cottbus Dank an Frau OÄ Dr. Dittmer Frau OÄ Dr. Stolz Firma FALK Th.Richter

  2. CED-Register-Treffen • 22.01.2000 Dresden • 08.07.2000 Chemnitz • 29.09.2000 Freiburg (Gespräche mit FALK) • 01.10.2000 Dresden (Beirat) • 13.12.2000 Leipzig(Beirat, MedNet) • 13.06.2001 Plauen • 27.09.2001 Leipzig (Beirat) • 08.11.2001 Basel • 13.12.2001 Dresden (Beirat) • 10.04.2002 Leipzig (10.TREFFPUNKT) • 24.04.2002 GPGE Potsdam • 21.09.2002 Kinderärztekongress in Leipzig • 07.10.2002 Freiburg, 131. FALK-Symposium in Freiburg • 11.03.2003 Dresden (Beirat) • 16.04.2003 Aue • 02.07.2003 Dresden (Beirat) • 26.11.2003 Cottbus Th.Richter

  3. Tagesordnung • Richter Begrüßung • Untersuchungen zum CED-Register • Rothe/Stange Aktuelle Informationen zum CED – Register • Richter Nullmeldungen • Fischer Epidemiologie, 2.Datenquelle • Treichel Wachstum und Entwicklung von CED-Patienten • Bartik Koinzidenz CED-Rheuma • Meier Symptome bei Kindern mit CED • Richter Adacolumn-Studie • Stolz /Dittmer Falldiskussion • Quietzsch Bericht vom Beiratstreffen am 2.7.03 in Dresden • Bürk Gesamtdeutsche CED-Studie • Alle Diskussion, Verschiedenes Th.Richter

  4. Tagesordnung • Richter Begrüßung • Untersuchungen zum CED-Register • Rothe/Stange Aktuelle Informationen zum CED – Register • Richter Nullmeldungen • Fischer Epidemiologie, 2.Datenquelle • Treichel Wachstum und Entwicklung von CED-Patienten • Bartik Koinzidenz CED-Rheuma • Meier Symptome bei Kindern mit CED • Richter Adacolumn-Studie • Stolz /Dittmer Falldiskussion • Quietzsch Bericht vom Beiratstreffen am 2.7.03 in Dresden • Bürk Gesamtdeutsche CED-Studie • Alle Diskussion, Verschiedenes Th.Richter

  5. Th.Richter

  6. Nullmeldungen, n*=27 * Ohne Berücksichtigung der Zentren Uni-Dresden, Uni-Leipzig, St.Georg-Leipzig, Plauen Th.Richter

  7. Meldehäufigkeit (n*=27) * Ohne Berücksichtigung der Zentren Uni-Dresden, Uni-Leipzig, St.Georg-Leipzig, Plauen Th.Richter

  8. Meldehäufigkeit (n*=27) Chemnitz Aue Annaberg * Ohne Berücksichtigung der Zentren Uni-Dresden, Uni-Leipzig, St.Georg-Leipzig, Plauen Th.Richter

  9. Keine CED-Patienten behandelt (n*=27) *Ohne Berücksichtigung der Zentren Uni-Dresden, Uni-Leipzig, St.Georg-Leipzig, Plauen Th.Richter

  10. Niemals / sehr selten CED-Patienten behandelt (nges=31) niemals 1-2 CED-Patienten 3-6 CED-Patienten Zentren Th.Richter

  11. Tagesordnung • Richter Begrüßung • Untersuchungen zum CED-Register • Rothe/Stange Aktuelle Informationen zum CED – Register • Richter Nullmeldungen • Fischer Epidemiologie, 2.Datenquelle • Treichel Wachstumund Entwicklung von CED-Patienten • Bartik Koinzidenz CED-Rheuma • Meier Symptome bei Kindern mit CED • Richter Adacolumn-Studie • Stolz /Dittmer Falldiskussion • Quietzsch Bericht vom Beiratstreffen am 2.7.03 in Dresden • Bürk Gesamtdeutsche CED-Studie • Alle Diskussion, Verschiedenes Th.Richter

  12. Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Th. Richter / P. Fischer

  13. CED bei Kindern in FrankreichGottrand F. et al. Arch. Fr. Pédiatre 1991; 48:25-8 Region von 3,9 Mio. Einwohnern Alter < 17 Jahre Inzidenz MC 31 neue Fälle; 2,07 / 100.000 Kinder CU 7 neue Fälle; 0,46/ 100.000 Kinder Th.Richter

  14. CED bei Kindernin WalesCosgrove et al. Arch. Dis. Child 1996; 74: 460 – 1 Prävalenz MC16,6 / 100.000 Kinder CU3,42/ 100.000 Kinder Inzidenz MC1983-1988 1,3 / 100.000 Kinder 1989-1993 3,11/ 100.000 Kinder CU 0,71/ 100.000 Kinder Th.Richter

  15. CED bei Kindernin SchwedenE. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: 259-64 Inzidenz MC 1,2 (1984-86) 1,3 (1993-95) CU 1,5 (1984-86) 3,0 (1993-95) IC ca. 1,5 PCD ca. 0,6 CED 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder 7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder Th.Richter

  16. CED-Register - Zweite Datenquelle • Warum eine zweite Datenquelle? • Woher kommt die zweite Datenquelle? • Welchen Umfang hat die zweite Datenquelle? • Wie werden die Daten erfasst? • Was geschieht weiter? P. Fischer

  17. Erkrankungsalter 28 20 Th.Richter

  18. Altersverteilung bei Ersterkrankung Erfasst wurden alle Patienten Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen Stand: 01.10.2002

  19. CED-Register - Zweite Datenquelle Sehr verehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege, sicherlich wissen Sie, dass wir seit Januar 2000 alle Kinder und Jugendlichen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa (chronisch entzündliche Darmerkrankungen, CED) in unserem Sächsischen Register sammeln. Zur Überprüfung der epidemiologischen Daten benötigen wir eine unabhängige Datenquelle. Wir bitten Sie deshalb um Ihre Hilfe. Bitte senden Sie dieses Formular in jedem Fall an uns zurück – auch die Nullmeldungen sind wichtig. 1. Haben Sie Patienten < 18 Jahre mit bestätigtem CED betreut?      2002      ( ) Ja 2002 ( ) Nein      2003      ( ) Ja 2003 ( ) Nein 2. Haben Sie Patienten < 18 Jahre mit CED-Verdacht betreut?      2002      ( ) Ja 2002 ( ) Nein      2003      ( ) Ja 2003 ( ) Nein Im Rahmen der Einladung zum Tag der offenen Tür in unserer neuen Kinderklinik wurden 745 Fragebögen an niedergelassene Kinderärzte und Allgemeinmediziner verschickt. P. Fischer

  20. CED-Register - Zweite Datenquelle Klinik für Kinder und Jugendmedizin, St Georg Haus 9 P. Fischer

  21. CED-Register - Zweite Datenquelle Von 745 ange- schriebenen Kollegen haben 306 geantwortet. Die 439 Kollegen werden erneut angeschrieben. P. Fischer

  22. CED-Register - Zweite Datenquelle Allgemein- mediziner n=552 Kinderärzte n=174 Kinderärzte 23,3 % P. Fischer

  23. CED-Register - Zweite Datenquelle Anfragen gesamt N=745 Antworten gesamt N=305 / 41 % Davon Kinderärzte N=70 / 40 % Davon Allgem. Med. N=217 / 39 % P. Fischer

  24. CED-Register - Zweite Datenquelle Von 306 Antworten waren 100 positiv = 33% Davon entfielen 37 % auf die Kinderärzte und 47 % auf die Allgemeinmediziner (bei 16 Kollegen muss die Fachrichtung noch erfragt werden) P. Fischer

  25. CED-Register - Zweite Datenquelle • Nach Erhalt der Rückantworten der 439 „säumigen“ Kollegen werden die CED- Positivfälle erneut recherchiert. • Die Kollegen sollen nun die Initialen und das Geburtsdatum der Patienten übermitteln, damit diese mit den Daten im CED- Register abgeglichen werden können. P. Fischer

  26. CED-Register - Zweite Datenquelle • In einem dritten Arbeitsschritt sollen die bisher nicht erfassten Fälle erneut recherchiert werden. • Um das CED- Register optimieren zu können, muss nach den Ursachen für die Nichterfassung im CED- Register gesucht werden. • Die Zahl dieser Fälle wird hoffentlich so gering sein, dass die betreffenden Kollegen persönlich befragt werden können. P. Fischer

  27. CED-Register - Zweite Datenquelle • Parallel dazu erfolgt eine Befragung der endoskopisch tätigen internistischen Kollegen in Leipzig und Umgebung, weil diese an der Diagnostik und Therapie größerer Kinder und Jugendlicher mit CED sicher nicht unwesentlich beteiligt sind. P. Fischer

  28. CED-Register - Zweite Datenquelle Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. P. Fischer P. Fischer

  29. Tagesordnung • Richter Begrüßung • Untersuchungen zum CED-Register • Rothe/Stange Aktuelle Informationen zum CED – Register • Richter Nullmeldungen • Fischer Epidemiologie, 2.Datenquelle • Treichel Wachstum und Entwicklung von CED-Patienten • Bartik KoinzidenzCED-Rheuma • Meier Symptome bei Kindern mit CED • Richter Adacolumn-Studie • Stolz /Dittmer Falldiskussion • Quietzsch Bericht vom Beiratstreffen am 2.7.03 in Dresden • Bürk Gesamtdeutsche CED-Studie • Alle Diskussion, Verschiedenes Th.Richter

  30. Patienten-Gruppen MC-Mädchen (n=15)12,1 +/- 3,6 Jahre 15,8 +/- 3,5 Jahre MC-Knaben (n=12)12,3 +/- 2,8 Jahre 14,3 +/- 2,9 Jahre CU-gesamt (n=12; 9 Mädchen)12,2 +/- 1,6 Jahre 15,3 +/- 3,0 Jahre CED-gesamt (n=5; 3 Mädchen) 11,5 +/- 2,8 Jahre 12,6 +/- 2,0 Jahre Th.Richter

  31. SDS cm +2 +1 150 135 -1 120 -2 Th.Richter

  32. Morbus Crohn Th.Richter

  33. Morbus Crohn Th.Richter

  34. Tagesordnung • Richter Begrüßung • Untersuchungen zum CED-Register • Rothe/Stange Aktuelle Informationen zum CED – Register • Richter Nullmeldungen • Fischer Epidemiologie, 2.Datenquelle • Treichel Wachstum und Entwicklung von CED-Patienten • Bartik Koinzidenz CED-Rheuma • Meier Symptome bei Kindern mit CED • Richter Adacolumn-Studie • Stolz /Dittmer Falldiskussion • Quietzsch Bericht vom Beiratstreffen am 2.7.03 in Dresden • Bürk Gesamtdeutsche CED-Studie • Alle Diskussion, Verschiedenes Th.Richter

  35. Koinzidenzen chronisch entzündlicher Darmerkrankungen mit Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis bei Kindern und Jugendlichen Susan Bartik Universität Leipzig

  36. Literatur • relativ wenig über Arthritiden bei CED • in Literatur zu finden • Pädiatrie in Schlagworten, Handbuch der Diagnostik und Therapie, Hrsg.: Wolfgang Hoepffner, Johann Ambrosius Barth Verlag Heidelberg 2000 • Arthritiden, Hrsg.: U. Sack, 1997 • Clinacal and Experimental Rheumtology 12, HLA-associations in juvenile arthritis 1994, Fernandez-Vina • Mein Kind hat Rheuma – Was kann ich tun ?,Deutsche Rheuma-Liga 2001 • Checkliste Rheumatologie, Klaus L. Schmidt,2. Aufl. 2000, Thieme Verlag • Checkliste Gastroenterologie, Thieme Verlag • Pädiatrie,Kurzlehrbuch zum GK 3, Ania Muntau, 2 Aufl. 1997, mediscript-Verlag • Rheumatische Erkrankungen im Kindes-und Jugendalter, Hrsg.: v.Wahn, Oppermann, Huppetz, Zepper, Hans Marseille Verlags GmbH München 2001

  37. Arthritiden bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Definition: • auftreten von nicht infektiösen Arthritiden bei M. Crohn, Colitis ulcerosa oder Zöliakie Häufigkeit: • auftreten der Arthritiden oder nach Beginn der Darmsymptomatik möglich Rheumatologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter Hrsg.:v.Wahn,S.Oppermann,H.-I. Huppetz, F. Zepper, Hans Marseille Verlags GmbH München 2001

  38. Ätiologie und Pathogenese • Die Ätiologie der CED ist noch immer nicht bekannt. Deshalb gibt es bislang nur Hypothesen zum gleichzeitigen Auftreten von Arthritiden ! • genetische Disposition (pos. Familienanamnese + Präsenz von HLA-B 27 → mögliches Auftreten einer Spondylarthopatie neben CED) • Permeabilitätsstörungen des Darmes → Distribution von Antigenen • Primär immunologische Störung (gestörte Balance zwischen proinflammatorischen und antiinflammatorischen Zytokinen) • Umweltfaktoren wie z.B. Infektionen, diätetische Komponenten Rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalte Hrsg.: v. Wahn, S.Oppermann, H.-I.Huppetz, F.Zepper; Hans Marseille Verlags GmbH München 2001

  39. Gelenkverteilungsmuster • Periphere Arthritiden • Oligoarthritiden mit asymmetrischem Befall der großen • Gelenke der unteren Extremitäten (evtl. auch Schulter- und Handgelenke) - Arthritiden flüchtig, migrierend, Abklingen nach 2-4 Wochen - häufig mit Aktivität der Darmsymptomatik verbunden • weitere extraintestinale Manifestationen: Uveitis anterior, • Erythema nodosum, selten Pyoderma gangraenosum möglich • M.Crohn (20%) > C.ulcerosa (9%) • Arthritis des Achsenskeletts • Sakroilitis (selten auch Spondylitis) + evtl. Entzündung der großen und kleinen Gelenke - keine Korrelation zwischen Aktivität der Darmsymptomatik und Auftreten der Arthritiden - Knaben > Mädchen • wenn HLA-B 27 + → Wahrscheinlichkeit 7-10 x höher Rheumatische Erkrankungen im Kinder- und Jugendalter Hrsg.: v.Wahn, S. Oppermann, H.-I.Huppetz, F. Zepper; Hans MarseilleVerlags GmbH Münschen; 2001

  40. Datenbasis: • CED – Register Sachsen (Erfassungsbögen) • ambulante Patienten OA Dr. Borte, Prof. Richter • Krankenakten Fragestellung: • Gelenkbefallsmuster • Welcher Subtyp der RA ? • Krankheitsverlauf, seit wann Arthritiden ? • M. Crohn oder C. ulcerosa ? • Korrelation mit Darmsymptomatik? • Welcher Genotyp ? Thema der Promotion:Koinzidenzen CED mit Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises bei Kindern und Jugendlichen

  41. Subtypen der juvenilen idiopathischen Arthritis

  42. Häufigkeiten von Arthralgien bei M.Crohn und C.ulcerosa

  43. Verteilung auf einzelne Kliniken • Vogtland-Klinikum Plauen GmbH • Leipzig (Uni-Klinik/Sankt Georg) • Carl-Thiem-Klinikum Cottbus • Dresden (Uni-Klinikum/Friedrichshain) • Klinikum Chemnitz gGmbH • Magdeburg – Otto-von-Guericke-Univ. • Kliniken Erlabrunn gGmbH • Klinikum Ernst von Bergmann/Potsdam • Universitätsklinikum Greifswald • Klinikum Bautzen-Bischofswerda ■ M.Crohn ■ C.ulcerosa

  44. Alter bei KrankheitsbeginnM. Crohn

  45. Alter bei KrankheitsbeginnColitis ulcerosa

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