La prise en charge familiale en Flandre

1. La prise en charge familiale en Flandre Iris De Coster Prof.dr. Anja Declercq Prof.dr.Chantal Van Audenhove Bruxelles, 30 novembre 2007

2. Sommaire • Contexte • Historique • Démographique • Système de soutien social • L’aidant proche • Caractéristiques • Recherche d’un équilibre • Soutien aux aidants proches • Aspects du soutien • Sources et dispensateurs de soutien • Réglementation et organisation du soutien • Fédéral • Flamand • Provincial et local • Bonnes pratiques et exemples novateurs • Défis pour le futur

3. Contexte • ‘Dans le temps’ évident • > 1950 structures de soins publiques • 1990: discours sur la revalorisation et le soutien • Prise en charge familiale et à domicile = priorité • Les gens souhaitent rester le plus longtemps possible à domicile, même lorsqu’ils nécessitent des soins et deviennent dépendants (CBGS, 2004) • Besoin de reconnaissance des aidants proches • Droits sociaux et financiers

4. Contexte • Evolutions démographiques • Besoin croissant de soins de longue durée • 80% de ces soins sont dispensés par des aidants proches. • Le bien-être du demandeur de soins est déterminé en partie par le bien-être de l’aidant proche • Donc: une bonne prise en charge des personnes vulnérables implique un bon soutien pour leurs aidants proches • Les développements politiques comptent de plus en plus sur la contribution des aidants proches. Pourtant • Leurs besoins sont encore trop souvent négligés • Leur contribution à l’économie et à la société est encore trop peu reconnue • On collabore encore trop peu comme des partenaires dans les soins: les aidants proches offrent généralement un soutien en l’absence de structures d’aide et de soins formelles

5. Système de soutien social

6. L’aidant procheEtude Panel des Ménages belges (PSBH), politique scientifique fédérale, 2001 • L’aidant proche soigne longuement et intensément un membre de la famille, ami, voisin atteint d’une maladie chronique, d’un handicap ou nécessitant une aide de longue durée • Nombre d’aidants proches: 9,37% des Belges • Flandre 284.285 • Bruxelles 42.909 • Wallonie 347.263 • Age: 57 ans en moyenne (20-89 ans) • Sexe: 63% de femmes • Profession: • 37% travail rémunéré, 28% pension, 20% femme/homme au foyer, 7% sans emploi • Seuls 40% des aidants proches exercent un travail rémunéré de plus de 15h/semaine • Les aidants proches actifs professionnellement soignent de manière aussi intense

7. L’aidant procheEtude Panel des ménages belges, Politique scientifique fédérale, 2001 • Etat civil: • Marié 66%, jamais marié 13%, divorcé 12%, veuf/veuve 9% • Relation de soins: 47% des aidants proches sont les parents, 15% le partenaire, 14% la belle-famille, 13% les enfants • Les aidants proches soignent le plus souvent la (belle)-mère • Lorsque les hommes sont ‘aidant proche’ • C’est généralement pour leur épouse • Qui nécessite des soins lourds • Ils sont en moyenne plus âgés et pensionnés • Ils partagent généralement les soins avec des soignants professionnels

8. L’aidant procheEtude Panel des ménages belges, Politique scientifique fédérale, 2001 • Ensemble de tâches • En moyenne 17h5 par semaine (1-99 h/semaine) • Ecouter les histoires et les plaintes 76% • Lessive 50% • Médication 48% • Préparation des repas 43% • Nettoyage de la maison 40% • Hygiène personnelle 36% • Aide aux repas 21% • Autres 50 %

9. L’aidant procheRecherche d’équilibre dans le vécu des soins charge des soins Résilience soutien

10. L’aidant procheCharge des soins • Pratique, financière, émotionnelle, sociale, interactions avec systèmes de soins • Dépend de la relation de soins: partenaires, enfants, frères et sœurs • Dépend du comportement (problématique) du patient • Peut conduire à l’isolement, la dépression, la maltraitance... par manque de soutien

11. L’aidant procheRésilience • Satisfaction, fierté, nouvelles aptitudes, affectivité, intimité, croissance personnelle, augmentation et amélioration des relations sociales • D’un membre de la famille, d’une famille, des aidants proches en tant représentant du patient • Imputations internes/externes du comportement problématique • Sens à la vie

12. Soutien aux aidants prochesAspects du soutien • Soutien pratique • Aide aux soins quotidiens, médication, entretien ménager, transport, ... • Soutien informatif • En matière de (traitement des) pathologies, services existants et aides financières, aspects juridiques et éthiques • Soutien émotionnel • Aide à la gestion des conflits, chagrin, acceptation... • Soutien exemplaire • Un exemple positif dont on peut s’inspirer • Soutien financier • Interventions financières, indemnités ou mesures fiscales

13. Soutien aux aidants prochesSources et dispensateurs de soutien • Soutien pratique • Aide familiale, aide ménagère, ALE, service d’accompagnement aux personnes âgées, service de transport, ... • Soutien informatif • Internet, pouvoirs publics, services de soins à domicile (fiche de sortie, action proactive des centres d’aide à domicile via CPAS et mutualités, fiche interventions financières dans les soins à domicile de la Croix jaune et blanche), centres de services locaux et régionaux (Ouderen Informatiepunt), Associations d’usagers et d’aidants proches (ligne tél. pour aidants proches) ... • Soutien émotionnel • Réseau social naturel mais aussi soignants professionnels et bénévoles • Soutien exemplaire • De personnes vivant la même situation • Soutien financier • Gouvernement fédéral, assurance-soins flamande, Agence flamande pour les personnes handicapées, autorités locales, VIPA

14. Soutien aux aidants proches • Associations spécifiques • Similes, Ligue Alzheimer, Vlaamse Vereniging Autisme, GRIP (Egalité des Droits aux Personnes avec un Handicap), VPH (Association des Personnes avec un Handicap), ... • 5 fédérations d’usagers et d’aidants proches • Arrêté du gouvernement flamand 18 déc 1998 • 88.508 euros/an (2008) • Steunpunt Thuiszorg (Point d’appui Soins à domicile) • Ondersteuning in de Thuiszorg (Soutien dans les soins à domicile) • Ziekenzorg des Mutualités chrétiennes • Ons Zorgnetwerk (association d’usagers et d’aidants proches) • Werkgroep Thuisverzorgers (Groupe de travail aidants à domicile) • Au niveau européen • Eurocare (organisation européenne de défense des intérêts des aidants proches) • Eufami (fédération européenne d’associations de proches de malades psychiques) • Eurofamcare (étude européenne portant sur la prise en charge à domicile des personnes âgées) • EASPD (organisation européenne de dispensateurs de soins à des personnes avec un handicap) • COFACE-handicap (organisation européenne défendant les intérêts de personnes avec un handicap et leurs aidants proches, projet ‘help-the-carers’) • ...

15. Soutien fédéral • Mesures permettant de combiner travail et prise en charge d’un proche • 10 jours de congé social • Congé sans solde • Crédit-temps • Interruption de carrière pour assistance médicale ou pour soins palliatifs • Subsides pour personnes > 65 ans, en fonction de la catégorie KATZ (degré de dépendance, fixé par le médecin) • Maximum à facturer • Dépend du revenu, tenu à jour par mutuelle • Forfait soins palliatifs à domicile (483 euros/mois)

16. Assurance-soins flamande • Intervention dans les frais non-médicaux • Pour personnes nécessitant des soins lourds • Tous les résidents qui séjournent dans une structure résidentielle agréée (ROB, RVT, PVT) • Prise en charge à domicile et familiale: personnes nécessitant des soins physiques ou psychiques lourds, à prouver à partir de: • ≥ B sur l’échelle de Katz dans le cadre des soins infirmiers à domicile (mutualité) • ≥ 35 sur l’échelle de profil BEL (service d’aide familiale, CPAS, centres d’aide sociale liés aux mutualités) • ≥ score 15 sur l’échelle médico-sociale (mutualité, ministère des affaires sociales) • ≥ score C sur l’échelle d’évaluation justifiant la demande d’intervention dans une institution de soins/court-séjour (mutualité) • Allocation familiale supplémentaire à partir d’une incapacité ≥ 66% et un score ≥ 7 points pour le degré de perte d’autonomie ou ≥ 18 points sur l’échelle médico-sociale • > 25 ans: cotisation annuelle de 25 euros • Montant par mois • Soins résidentiels professionnels: 125 euros • Prise en charge à domicile et familiale • 2007: 105 • 2008: 115 • 2009: 125 (alignement !)

17. Assurance-soins flamande • Chèques services • Allocation supplémentaire pour crédit temps à certaines conditions • Membre de la famille gravement malade • Membre de la famille en phase terminale • Enfants < 8 ans • Enfants handicapés > 8 ans

18. Centres de services régionaux Centres de services locaux Associations d’usagers et d’aidants informels Initiatives de collaboration dans les soins à domicile (SIT) Equipes de soignants à domicile Services de garde Centres d’expertise démence Services d’aide familiale Aussi: centres de formation aide logistique appareils de télévigilance Centres de jour Centres de court séjour 2000 2005 53 50 131 151 4 5 43 47 23 23 230 207 Evolution structures de soins à domicile agréées(décret 14 juillet 1998)

19. Note politique Van Ackere 2007-2008 • Décret agrément et subventionnement des soins à domicile • “Gezinszorg en aanvullende thuiszorg”: Intégration service de nettoyage, service de dépannage et service de garde prof. dans les services d’aide aux familles • Harmonisation des centres de services aux autres acteurs du secteur des soins à domicile et de première ligne • 2 nouvelles possibilités d’accueil temporaire • Services d’accueil en famille • Centres de convalescence • Renforcement des missions • Information et conseil • Soutien psychosocial • Accompagnement dans la situation à domicile • Nouveaux agréments de centres de services • Régional: 1, Local: 10, budget supplémentaire pour le prêt d’appareils de télévigilance • Services de garde: subsidiation supplémentaire pour les coordinateurs de bénévoles

20. Agence flamande pour les Personnes handicapées • Budget d’assistance personnelle (BAP) • Arrêté d’exécution du Gouvernement flamand du 15 déc 2000 • Objectif: donner la possibilité de continuer à vivre à domicile • La personne engage elle-même des ‘assistants’, év. un aidant proche !!! • Pour les travaux ménagers, les soins corporels, les déplacements, les activités de détente • En moyenne 26.650 euros (7000-35 000 euros), pas de cotisation personnelle, à combiner de manière illimitée avec des services de soins à domicile formels • Priorité aux personnes lourdement handicapées • Expériences réelles • BAP n’enlève pas les gens des institutions (réseau informel en grande partie disparu après hospitalisation de longue durée) mais peut éviter des hospitalisations (soutien à la prise en charge familiale) • Pas pour tout le monde: gain d’indépendance mais perte de sécurité • Pas seulement remplacement des soins mais aussi plus de temps/formes de soutien • Question de l’accessibilité financière? • Question de l’équité: aug 2007: 1233 personnes (3445 personnes ont rentré une demande à laquelle on n’a pas pu donner de réponse immédiate)

21. Note politique Van Ackere 2007-2008 • Handicapés • Guidance de qualité vers assistance • Régie des soins: élaboration cadre juridique et agrément 5 coordinateurs provinciaux • Plan d’accompagnement: • Plan d’avenir personnel • Gestion de cas améliorée • Libre choix de l’assistance • Extension de l’offre de soins (garantie libre choix prise en charge familiale!) • Budget d’assistance personnelle • 220 octrois supplémentaires • Procédure accélérée pour adultes/enfants atteints d’une maladie dégénérative à évolution rapide

22. Soutien par les pouvoirs locaux: la prime de soins à domicile • Intervention pour les personnes qui s’occupent d’un proche à domicile • Administrations provinciales de Flandre orientale, Anvers, Limbourg • via services des affaires sociales et du logement • conditions: lieu de résidence, relation avec la personne nécessitant des soins, revenus mais aussi âge (>65/75 ans), degré de dépendance de la personne âgée • max. 625 euros/an • calculée sur la base du nombre de journées de soins • Administrations communales • Les conditions diffèrent d’une commune à l’autre • 50% de la prime provinciale • max. 310 euros/an

23. Bonnes pratiques et exemples novateurs • Gouvernement flamand • 9 centres d’expertise Démence • 74.750 euros par an par centre • Information et conseil, sensibilisation, formation et promotion de l’expertise, développement de concept et de méthodologie, enregistrement, fonction de signal • Plan: 1 centre d’expertise au niveau flamand + centres d’expertise régionaux • SIT: initiatives de collaboration dans les soins à domicile • 1 SIT par 25.000 habitants • Accords de coordination et collaboration entre divers partenaires de soins (formels et informels) • Restructuration vers SEL (initiative de collaboration dans les soins de première ligne), mais pas encore d’arrêté d’exécution • Soins de nuit à domicile (Anvers, Ménin) • Subside supplémentaire de la Province durant la phase de lancement (2 premières années) • Collaboration entre de nombreuses organisations issues du secteur des soins à domicile • 2 à 3 nuits par semaine • Surtout pour les personnes nécessitant des soins palliatifs, personnes démentes, malades chroniques

24. Bonnes pratiques et exemples novateurs • Fédéral + flamand • Centres de jour pour soins palliatifs • Agrément fédéral de 5 centres • Supplément flamand de 20.000 euros/an pour l’avis, le développement d’expertise • Centres de court-séjour • 2007: 744 unités de logement (dans 159 structures) • 2008: 1143 unités de logement supplémentaires • Différences régionales! Surtout en Flandre occ. (39 % réalisé), Flandre or., Anvers, moins dans le Limbourg, Brabant fl. (19 %), aucune à Bruxelles • Logement normalisé à petite échelle et Cantous • Formes de soins alternatives pour personnes atteintes de démence qui mettent l’accent sur la qualité de vie et les relations • Financées comme des maisons de repos

25. Bonne pratiques et exemples novateurs • Fédéral • Soins psychiatriques à domicile • Agrément de 19 (des 34) projets depuis 2001 • GDT (services intégrés de soins à domicile) • Concertation multidisciplinaire et rédaction plan de soins avec explicitation des tâches des divers dispensateurs de soins (formels et informels)

26. Problèmes • Statut social de l’aidant proche • Revenu: maintien de la possibilité de reprendre son travail aux mêmes conditions salariales • Protection sociale durant la période de prise en charge à domicile (en cas de maladie, chômage, pension) • Interruptions de carrière (règlement souple crédit-temps) • Accessibilité financière des soins • Interventions financières limitées (soins à domicile vs secteur résidentiel, secteur personnes âgées vs secteur handicapés), indemnité nulle/limitée, avantages fiscaux • Certains avantages en fonction de la bonne volonté/vision des employeurs ou des structures • Le budget d’assistance personnelle est réservé à un groupe limité de personnes avec un handicap • Accessibilité des soins • Listes d’attente • Différences régionales en matière de disponibilité des services (SIT par ex.) • Echelle de Katz (RAI) • Besoin de possibilités de répit (respijtzorg)

27. Problèmes Manque d’information • Au niveau de • L’offre de services • Avantages et subventions • Cadre juridique et éthique • Où peut-on obtenir des informations • Concernant pathologies • Concernant choses pratiques (donner à manger par ex.) • Moments charnières où le besoin d’information est particulièrement élevé: • Changement dans la situation de la personne nécessitant des soins • Changement dans la situation de l’aidant proche • Changement dans la législation • Sources d’information actuelles • Service social des hôpitaux, mutualité, CPAS, généraliste, infirmière à domicile, pouvoirs publics, personnes dans la même situation, associations, internet, école, spécialistes, services d’aide aux familles, centres de revalidation, membres de la famille, • Encore trop peu via radio, journaux, revues, télévision, dépliants, cours • Encore trop l’effet du hasard, en fonction de la volonté et de la capacité des soignants et de l’assertivité des aidants proches • Besoin d’un point d’information central ou d’un numéro de téléphone avec fonction d’orientation !

28. Défis spécifiques pour l’avenir • Etude systématique portant sur la prise en charge à domicile • Comprendre leurs besoins, souhaits et attentes • Développer des méthodologies de soutien (plans de coordination des soins, formation,...) • Implémentation et évaluation • Centralisation de l’information • Internet comme source d’information • Brochure régionale avec relevé actuel de l’offre de soutien/droits/subventions aidants proches • Centre de consultation (~Kind en Gezin) • Centre d’expertise Soins informels • ...

29. Défis spécifiques pour l’avenir • Reconnaissance du rôle en tant que partenaire de soins prioritaire • Concertation conjointe via plans de coordination des soins, SIT et GDT • Collaboration avec généraliste, infirmière à domicile, aide aux familles, psychiatre ... • Délimitation du rôle, travail en équipe, implication dans les évaluations de qualité, soins partagés = processus de recherche commun avec attention aux atouts du partenaire de soins à domicile • Pauses, répit, ‘soins à domicile de remplacement’ • 7/10: absolument nécessaire (3/10: choix/obligation incond.) • Droit à un nombre d’heures par jour/nuit/semaine (bénévoles ou professionnels) • Assurance d’un accueil d’urgence de 24 heures en cas d’impossibilité d’assurer les soins pour cause de défaillance inattendue

30. Défis spécifiques pour l’avenir • Une indemnité • Accessibilité financière des dépenses non-médicales • Indemnisation des aidants proches avec un faible revenu • Valorisation, un statut • Image positive de l’aidant proche • Augmentation de l’assise sociale via des campagnes de sensibilisation • Cadre légal pour la ‘protection’ de l’aidant proche • Possibilités de combiner travail rémunéré et prise en charge à domicile • Possibilités de formation/accompagnement en cas de réinsertion après période de prise en charge intensive • Avantages fiscaux pour rendre la prise en charge à domicile attractive • Éliminer les discriminations fiscales (par ex. lorsqu’un aidant proche vit sous le même toit, il ne peu déduire fiscalement les frais de soins à domicile (à moins > 65 ans)

31. Défis spécifiques pour l’avenir • Soutien professionnel • Plus de services ou une meilleure coordination entre les services pour permettre des soins sur mesure: formes de soins de transition et services de soutien pour des soins partagés • Soins intégrés via accompagnement personnel (omtincker) • Soutien socio-émotionnel de l’aidant proche = point d’attention permanent pour tout intervenant professionnel • Image plus positive du soutien professionnel aux aidants proches via campagnes d’information, travailler en fonction de la demande • Formation des soignants • Reconnaissance de la problématique • Détection des aidants proches présentant un risque accru de surcharge • Connaître la vision des aidants proches sur l’aide au patient • Gérer les besoins/demandes d’aide des aidants proches eux-mêmes • Attention aux stratégies de coping des aidants proches • Contact avec personnes dans la même situation

32. Le défi pour l’avenir • Davantage de soutien direct et tangible pour les aidants proches !

33. 10 principes d’évaluation de la prise en charge familiale(Eurocare) • Reconnaissance du rôle central dans les soins communautaires • Intégration dans la société (vie sociale) • Egalité des chances • Choix de et pour les aidants proches • Information (accessible et sur mesure) • Soutien (soins formels accessibles et abordables sur le plan financier, pratique, émotionnel) • Temps libre (répit) • Combinaison soins et travail (politique du marché de l’emploi et accessibilité soins formels) • Promotion et protection de la santé de l’aidant proche • Sécurité financière (sécurité sociale de sorte que ‘soigner’ ne signifie pas s’appauvrir)