Forløpsmålinger – bare til besvær? Muligheter og begrensninger i registerdata

1. Årskonferanse DRG-forum 11. mars 2014 Torhild Heggestad Forskings- og utviklingsavd. Haukeland Universitetssjukehus Forløpsmålinger – bare til besvær? Muligheter og begrensninger i registerdata

2. Forløp – sett fra et sykehusperspektiv • Utgangspunkt i erfaringer med gjennomgang av kreftforløp i Helse Bergen (og Helse Vest) • Måleparameter og indikatorer • Dataflyt og datakvalitet • Rapportering og tolkning • Generelle utfordringer ved måling og rapportering av forløp – inkl. ventelistedata • Vilkår dersom nytteverdi for forbedring • Krav til presise/«faste» registreringspunkter • Krav til data-struktur og verktøy: forløpsorientering • Krav til (nasjonal) prosess

3. «Pasientforløp» • En vanlig tolkning: Standardiserte behandlingslinjer/»pakkeforløp» Mer generelt: Pasientkarriere – pasient”løype” • Hendelser/beslutninger (hva) • Forflytninger (hvor) • Tidspunkt (når) • Utfall over tid – hvordan går det med pasientene?

4. Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet Nasjonale krav om normerte «forløpstider» for kreft - politisk beslutning • Publisering av indikator: Utsending av resultat fra kalkulering (uten pilot-test) med spørsmål om (rask) kvalitetssikring Erfaringer i sykehuset: • Uforberedt - ikke informert før mottak av indikator-resultat • Utføre kvalitetssikring medførte behov for lokal kalkulering • Dårlige resultat og uavklarte spørsmål medførte behov for intern revisjon/journalgjennomgang - og seinere: regional revisjon

5. Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet Erfarte utfordringer etter gjennomgangene: • Ved lokal kalkulering av indikator • Vanskelig tilgang til presis definisjon/operasjonalisering • Begrenset datatilgang av informasjon fra andre sykehus • Datakvalitet og registreringsfeil • Ved lokal formidling/dialog med kliniske miljø • Manglende samsvar med egenopplevd virkelighet • Protester mot premisser forsammenligning med andre • Manglende tilgang til dokumenterte reelle forløpstider

6. Kartlegging av kreftforløp – tidslinje journaldata Fra annet sh Mottaksdato HUS Vurderings-dato Dato 1. kontakt HUS Dato start spes. diagn. utredn – ekst. og v/ HUS Dato diagn verifisert Dato beh. avklart Dato start behandling

7. Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet Informasjon fra PAS/ventelistedata: • Utfordrende å tolke fordi ventelisteinformasjon ikke kan relateres til «faste» punkter i forløpet – f eks om pasienten ble henvist med/uten klar diagnose • Mangelfulle data om eventuelt forløp ved annet sykehus/enhet • Ofte åpnes for mange «nye» henvisninger Journalgjennomganger (og samstemming med pas.adm. data): • Ad registrering: Noen relevante prosedyrer mangelfulle – (hormonbeh palliativ beh. – og at pasienten ikke ønsker (aktiv) behandling) Hvordan sikre registrering av forløp som starter ved radiol. enhet? • Vanskelig å tolke ventelistedata - grad av samsvar • Reist spørsmål om pasienter som henvises mellom ulike sykehus kommer dårligere ut? Lokale utfordringer knyttet til kirurgikapasitet

8. Måling av kreftforløp: Oppsummering av erfaringer • Forløpsberegninger – inkl. ventetider – er sårbare pga. mangel på «faste»/organiseringsuavhengige målepunkt • Vanskelig å tolke ventelistedata bl a fordi «fast» startpunkt i forløp mangler:Pasientene kommer inn til sykehuset i svært ulike faser • Ev. start i det private spesialiserte systemet blir ikke inkludert • Venteliste-informasjon fraev. tidligere sykehus er svært mangelfull • Relativt mange kommer som øyeblikkelig hjelp • Det åpnes for mange nye henvisninger i samme forløp • Diagnostiske endring over tid: skille primær svulst kontra metastase – når er tilfellet «nytt» for en gitt tilstand? • Ikke god sammenlignbarhet mellom ulike sykehus bl a pga ulik registrering av data fra «diagnostiske enheter»

9. Forenklet modell for forløpsbeskrivelse Symptom/mistanke Start utredning, førstelinje Start utredning, priv.spes/a. enhet Start utredning, sh/1. frammøte DIAGNOSTISK avklart Diagn. bekreftet/ avkreftet Beslutning om initial behandling BEHANDLING avklart/besluttet Start initial behandling Videre behandling

10. Venteliste- og prioriteringslogikk kontra reelle pasientforløp Avklaring av rettighet U Avklaring av DIAGNOSE «Utredning» U Diagnose avkreftet/bekreftet Avklaring av BEHANDLING B Behandling bestemt «Behandling»

11. Henvisings-tilstand (D1) Ansiennitets-dato mm Henvising mottatt Henvising vurdert Utgreiing starta Arbeids-diagn (D2) Behandling starta Utskr. diagn. (D3) VL VL VL (VL) (VL) (VL) Tid x NASJONAL (NPR) INDIKATOR x Bestemt utfrå utskr. diagnose og prosedyredato 5 dg 10 dg-x 20 dg-x NORMERT FORLØPSTID =Ikkje i PAS/NPR i dag VL=Ventelisteinformasjon TH juli 2011

12. Forløpsmålinger:Hvilken type informasjon trenger man? • Indikatorer – gir en «pekepinn» om kvalitet • Supplerende målinger - forbedringsperspektivet • Tilrettelegge vilkår for sammenligning og læring • “We can only be sure to improve what we can actually measure”….. • Kings Fund 2009

13. Måling: variasjon, presentasjon og tolkningUlike målgrupper Pasientperspektiv Styring/ vurdering Forbedring av tjenester • ”Eksterne” kontra ”interne” indikatorer – ulike metodekrav • Sammenligninger krevende -

14. Faktorer som skillerindikatorer brukt til «bedømming» fra de brukt til forbedring . . Modifisertetter Freeman 2002 , Agency for Healthcare Research and Quality 2008

15. Måleresultat og variasjon - tolkning og sammenligning • Forskjelleri behandlingskvalitet • Forskjelleri pasientgrunnlag/-karakteristika • Forskjelleri måling/registrering • Tilfeldig variasjon (volum og forekomstav utfall)

16. Indikatorer –perspektiver på prosess • Indikatorutforming – systematikk • Klinisk signifikans (byrde/validitet/nytte) • Datagrunnlag (definerbart/pålitelig/tilgjengelig) • Mulig å påvirke • Faglig forankring • Sammenlignbarhet mellom enheter • Målgruppe og krav: ”Eksterne” – ”interne” For forbedring trengs supplerende informasjon – hva som er mulig å forbedre og hvordan

17. Forløpsperspektivet og måling Skal beskrive en multi-dimensjonal virkelighet Følge kjeder av hendelser (”episoder”) forløp over tid forløp mellom enheter forløp mellom omsorgsnivå forløp mellom sektorer og nivå Strukturere egnet data-arkitektur (registrering og analyse) Analyse – teknikker inkl. justering for sammenlignbarhet Presentere og tolke - kompleksitet og helhet

18. Monitorering av forløpstider Krav til et godt registreringssystem: • Må utforme et operativt verktøy for å kunne følge relevante pasienter (prospektivt) • Gi muligheter for styringsinformasjon for å følge grad av måloppnåelse (retrospektivt) • Vilkår dersom nytteverdi for forbedring • Krav til presise/«faste» registreringspunkter • Krav til data-struktur og verktøy: forløpsorientering • Krav til (nasjonal) prosess og forankring

19. Dataflyt og monitorering • Dataflyt for forløp som går mellom ulike sykehus/instanser må underlettes og standardiseres • Målinger må være sammenlignbare - inkludere sammenlignbare deler av forløpene • Reviderte registreringer • Målepunktene må refereres til «faste» stadier/beslutninger i forløpet • Tidspunkt for bekreftet/avkreftet diagnose • Tidspunkt for beslutning om (primær) behandling • Tidspunkt for start (eventuell) behandling • Angi (hoved-)elementer som skal inngå i løpende monitorering • Eventuelle indikatorer • Andre målinger

20. Dataverktøy og -systemer • Nytenking må til ! • Systemene må underbygge og være relevante for de kliniske prosessene • Systemene i dag er ikke forløpsorientert • Klinikerne må i større grad høres og tas med i utformingen • Endringer tar i dag altfor lang tid • Bør man utforme egne verktøy/moduler uavhengig av PAS-systemene?

21. Mulighetsbilde og «timing» • Resultat ikke bare avhengig av NPR – (melding) • IKT-infrastruktur viktig - kan nye sentrale IKT-enheter bidra? • Kan politisk utålmodighet bidra? • Kan kvalitetsregistrene bidra? • Vil klinikere og ledere bruke målingene?

22. Forløpsmålinger – til nytte? • Kan gi relevante kvalitetsmål – om godt utformet og har tillitsvekkende datakvalitet • Særlig utfordrende å gjøre sammenligninger mellom enheter og utforme noe som dekker ulike målgruppers behov like godt • Prosessene må inkludere kliniske miljø - det er der registreringene og forbedringene skal foregå • Til bruk i forbedring av tjenesteprosesser er det viktig med tilgang til supplerende informasjon om «flaskehalser» • Tilrettelegge for læring av «beste praksis» – gode eksempler • Viktig at presentasjon, tolkning og bruk understøtter et partnerskap mellom ulike aktører – til pasientenes beste

23. Takk for oppmerksomheten!

25. Haukeland Eksterne Symptom/mistanke Diagnose verifisert Behandl. start Kirurgisk inngrep 1. Kontakt HB Komplikasjon Tid Diagnostisk fase Plan behandl/-forbeh Behandlingsfase Oppfølgingsfase Profylakse Scopi Vurdering Rtg/CT/MR Kirurgi/ stråling Kontroll Stråling/medik Histologi Medik. Mobilis./ fys.ter. Reoperasjon = Kontakt/episode TH des 2013

26. diagnoser • prosedyrer • remisjon • liggetid • oppfølging Forløp – monitorering • tilstand • hastegrad • hastegrad rev • fagbehov • u.s. • tiltak • fagbehov rev • mortalitet • reinnleggelse • oppfølging • fulgt stand. flyt • tiltak Info fra henv/lege Info fra mottak Primær diagnostikk Arbeidsdiag - beslutning Mottakende avd Utskrivings-info Videre forløp T0 T1 T2 T3 T4 T5 T6 TH mars 2010

27. Dansk monitorering av «pakkeforløp» Start henvisn. til «pakkeforløp» Henvisnings- periode Start utredning, første frammøte Samlet tid før behandling Utrednings-periode Beslutning om initial behandling Diagn. avkreftet Forberedelse Til behandling Start initial behandling

28. The three perspectives… Modifisert etter Solberg, Mosser et McDonald 1997

29. * * PAS Journal Lokal - seleksjon/analyse NPR-melding NPR- seleksjon/analyse «Data-løypa» fra journal til analysemateriale Forstå prosessen og sammenligne resultater fra ulike typer systemer og tilnærminger • Reliabilitet • Validitet