Download
1 / 12
120 likes | 230 Vues
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií. Mgr. Václav Farář. Mnoholetá osobní zkušenost v rámci volnočasových aktivit v Archa community,o.s. Zaměstnání jako fyzioterapeut Málo informačních zdrojů o SMA srozumitelných pro laiky
E N D
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Mgr. Václav Farář • Mnoholetá osobní zkušenost v rámci volnočasových aktivit v Archa community,o.s. • Zaměstnání jako fyzioterapeut • Málo informačních zdrojů o SMA srozumitelných pro laiky • Diplomová práce na Pedagogické fakultě Masarykovy univerzity • Osobní přátelství s ”výzkumným vzorkem” větší důvěra a otevřenost
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Obsah diplomové práce • Teoretická východiska rozdělení svalových dystrofií a svalových atrofií, průběh těchto onemocnění dědičnost a genetické poradenství • Specifika onemocnění a možnost vzdělávání možnosti ovlivnění průběhu onemocnění životní úkoly lidi s SMA X zdravá populace možnosti vzdělávání (speciální školství X integrace do běžných škol) nastiňuje problematiku internátní péče
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Obsah diplomové práce • Možnosti samostatnosti bariérovost prostředí (dopravní, architektonické bariéry) zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách osobní asistence, respitní péče, pečovatelská služba podpůrné organizace • Kvalita života osob s SMA a svalovou dystrofií Cíle a charakteristika výzkumu kazuistické studie – životopisy respondentů jejich očima vyhodnocení šetření
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Hlavní cíl výzkumu • nastínit možnosti samostatnosti osob s SMA na základě jejich vlastních zkušeností Vedlejší cíle výzkumu • ukázat průběh onemocnění na konkrétních příkladech • integrace do běžné školy X vzdělávání v rámci speciálního školství; • dopad zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách v praxi u SMA
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Charakteristika zkoumaných osob • 5 dospělých osob ve věku 30 až 34 let žijicí samostatně (= bez pomocí rodičů a ústavní péče) • 3 muži, 2 ženy, všichni používají elektrický vozík, 4 vyžadují zvýšenou péči (např. otáčení v noci) • 4 SMA, 1 svalová dystrofie • Jeden z mužů je ženatý a má zdravou dceru, další 2 žijí s partnerem ve společné domácnosti • 3 osoby s maturitou (1 v současnosti studuje psychologii na VŠ), 1 rodinná škola, 1 obchodní škola • 3 dochází do zaměstnání, všichni žiji aktivně (pořádájí tábory, hrají divadlo, kulturně žijí)
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Jednotlivé studie (životopisy) • Průběh vývoje onemocnění od narození do současnosti • Průběh vnímání své odlišnosti a vyrovnání se s postižením • Způsob vzdělávání a jeho zpětné vyhodnocení • Zkušenosti z praxe se zákonem o sociálních službách • Současné životní podmínky • Životní priority
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Vyhodnocení výzkumu • Možnosti samostatnosti úplná nezávislost na okolí není možná. Podmínky integrace a samostatného života se po revoluci dramaticky zlepšily. Podmínky samostatného života:bezbariérový prostředíkvalitní elektrický vozík a jiné pomůcky (zvedák atd.)dostupnost sociálních služeb (osobní asistence atd.) Největší životní priorita – udržení si možnosti samostatného rozhodování o sobě (nezávislost na rodičích, ústavu atd.) Mnoho respondentů muselo překonat velké překážky, aby si svou nezávislost vybojovali.
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Vyhodnocení výzkumu • Vzdělávání většina respondentů prošla vzdělávacím systémem v rámci ÚSP – negativní zkušenosti s internátní péčí. Osoby s SMA byly umísťováni na nemocniční pavilon – jídlo, výuka, volný čas – vše v jedné místnosti. Všichni respondenti jsou zastánci integrace do běžných škol a to i přes to, že někteří mají s běžným školstvím je velmi malé zkušenosti. Osoby s SMA většinou mají dobrou schopnost komunikace (kompenzace nemožnosti pohybu), což se ukazuje jako klíčové pro bezproblémové zařazení do kolektivu. Vhodné oblasti, využitelné na trhu práce je vzdělávání těchto osob zejména v práci PC, cizí jazyky, účetnictví atd.
Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií Vyhodnocení výzkumu • Praktické změny zákona o sociálních službáchpřenesl možnosti rozhodování o druhu a rozsahu služby přímo na osoby ze zdravotním postižením, což všichni respondenti vnímají kladněRespondenti, kteří nebyli závislí na sociálních službách (vypomáhala jim rodina nebo přátelé) si finančně polepšili a mohou si dovolit zaplatit více služeb od oficiálních poskytovalů. Respondenti, kteří byli plně závislí na sociálních službách si stejný rozsah již nemůžou dovolit. Mnozí oficiální poskytovatelé sociálních služeb udávají problémy se získáním dostatečných finančních prostředků k udržení rozsahu poskytovaných služeb.
