Les personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives orientées par les MDPH

1. Les personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives orientées par les MDPH du Rhône et de la Savoie 14 janvier 2011 – Groupe Régional Observation Santé

2. Objectifs • Evaluer le nombre d’adultes atteints de maladiesneurologiques évolutives dans les MDPH et combien sont sans solution d’accueil • Caractériser la population concernée : déficiences, lieu de vie, prise en charge et orientations demandées/proposées • 3 MDPH ciblées : Isère, Rhône, Savoie Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

3. Les maladies neuro-évolutives • Pathologies retenues :toute pathologie neurologique évolutive touchant le système nerveux central (CIM-10) : • Maladies neuro-dégénératives systémiques: Chorée Huntington, Ataxie héréditaire, Amyotrophie spinale, Sclérose latérale amyotrophique… • Syndromes extrapyramidaux : M. de Parkinson, Dégénérescence noyaux gris centraux… • Maladies démyélinisantes : Sclérose en plaques, diffuse… • Autres affections : démence vasculaire, démence mixte, Syndrome de Korsakoff…. • Pathologies exclues : • Maladie d’Alzheimer, car filière dédiée • Déficitsneurologiques innés ou acquis peu évolutifs : IMC, épilepsie, séquelles (AVC, traumatisme, infection, interv. chir…) • Affections aiguës : myélites, encéphalites, tumeurs…, car soins • Atteintes périphériques: polynévrites alcoolique ou diabétique, myopathies. Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

4. Méthodologie : recueil données MDPH • Principe : • Dossiers des 16-59 ans traités en CDAPH en 2009  Sélection sur diagnostic m. neurologique évolutive • Recueil données sur certificat médical + formulaire demande MDPH + décision CDAPH + infos sur orientations • Convention opérationnelle ORS – MDPH (éthique, organisation) • Données disponibles : • Savoie: 379 dossiers extraits sur critères âge+déficience+ décisions CDAPH  recherche diagnostics  37 personnes • Rhône: 832 bordereaux de demandes d’orientation en établissement spécialisé avec diagnostic CIM10  21 personnes • Isère: pas de disponibilité, mais étude prospective en préparation Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

5. Résultats - le Rhône • 832 dossiers de demandes • Adultes <60 ans dont le dossier a été vu en CDAPH en 2009 • Avec orientation vers établisst ou service •  22 personnes avec maladie neurologique évolutive • 1 Dossier non archivé • 9 femmes et 12 hommes • De 21 à 55 ans (moy=42 ans) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

6. Pathologies • 9 pathologies principales dont : • sclérose en plaque (11=48%) • ataxie cérébelleuse héréditaire (4=19%) • amyotrophie spinale et syndromes apparentés (4=19%) • pathologies associées pour 12 personnes, dont : • épilepsie (3) • syndrome dépressif (3) • schizophrénie (2) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

7. Handicaps • Moteur +++ : (20=96%), Score moyen déficience = 3.33/4 • Troubles moteurs associés: respiratoires (3), déglutition (3), continence (9) • Aides mécaniques: Fauteuils roulants (17) • Périmètre de marche =0 m (13) • Retentissement et trouble conduite émotionnelle +++ :(18=86%) • Non précisé (12), Syndrome dépressif (4), Agressivité (1), Anxiété (1) • Score moyen de trouble psychique =1.6/4 • Troubles langage ++ : (11=52 %) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

8. Handicaps • Troubles cognition + : (7=33%) avec score moyen =0.86/4 • Troubles visuels : (2=10 %) • Pas de trouble de l’audition • Score moyen de besoin en soins =2.4/4 • Evaluation globale de l’entretien personnel : • Score moyen de dépendance= 14.5/22 Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

9. Demande d’aides • Demande d’aide et projets de vie : • Peu souvent précisés : 1 projet professionnel et 5 demandes d’aménagement du domicile • Plus souvent sous la forme de demande d’aide (technique, carte, humaine) ou d’orientation (n=16) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

10. Demande d’aides • Logement actuel : • 17 personnes à domicile • 4 hébergées en permanence en structure de soins • Demande d’orientation : • FAM (n=7), MAS (n=3), FV (n=1) • SAMSAH (n=4), SAVS (n=3) • Unité de soins de longue durée (n=1) • Non précisée (n=2) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

11. Orientations • Orientation par CDAPH : • Concordance avec demande du patient (18) • 3 orientations différentes : • MAS demandée  EHPAD avec dérogation • FAM demandé  MAS • SAVS refusé • Orientation réellement réalisée : inconnue Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

12. Résultats - Savoie • 379 dossiers de demandes (=286 personnes) • Adultes <60 ans dont le dossier a été vu en CDAPH en 2009 • Ayant au moins une déficience codée « motrice » ou « pathologie rare » ou « autre » • Ayant demandé une PCH ou orientation • Avec taux d’invalidité de 80% ou 100% • 33 personnes avec dossiers manquants • 37 personnes avec maladie neurologique évolutive • 20 femmes et 17 hommes • De 19 à 58 ans (moy=46 ans) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

13. Pathologies • 10 pathologies principales ont été retrouvées dont : • sclérose en plaque (10=62%) • neurofibromatose (3=8%) • d’amyotrophie spinale et syndromes apparentés(3=8%) • chorée de Huntington (2=5%) • Pour 19 personnes, pathologies associées, dont : • syndrome dépressif (13) • épilepsie (5) • diabète type 2 (2) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

14. Handicaps Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011 • Moteur +++ : 37=100% - Aides mécaniques : fauteuils roulants (8), cannes (4), déambulateur (1) - Périmètre de marche : 0 m (8), < 50 m (6) • Troubles sphinctériens + : 14=38%, vessie neurologique • Retentissement et trouble de la conduite émotionnelle + : 14=38% : • Syndrome dépressif (11) • Agressivité (2) • Anxiété (1)

15. Handicaps • Troubles cognition +: 10=27% • Troubles langage : 6=16% • Troubles visuels : 5=14% • Troubles audition: 2=5% • Evaluation globale de l’entretien personnel : • Score moyen de dépendance = 7.3/22 Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

16. Demande d’aides • Demande d’aide et projets de vie : • Peu souvent précisé • 8 projets professionnels • 4 demandes d’aménagement du domicile • 1 projet de grossesse • Plus souvent sous la forme de demande d’aide (technique, carte, humaine) ou d’orientation (n=5) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

17. Orientations • Logement actuel : • 28 personnes à domicile • 4 hébergés en permanence en structure de soins • Demandes d’orientation (5) : • MAS (2), EHPAD (2), FAM (1) • Orientations par CDAPH : • - Concordance avec demande (4 ) • - 1 orientation différente : MAS demandée  orientation sur CEM • Orientation réellement réalisée : • confirmée pour 3, inconnue pour EHPAD (2) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

18. Discussion 1 • Recueil de données et ses limites: • Base de données informatisée sans les diagnostics en Savoie : risque inclusions manquées • 33 dossiers non-consultables soit environ 5 personnes à inclure pour la Savoie • Pour le Rhône sélection plus restreinte (uniquement avec orientations) • Données médicales (cotations du handicap, orientation préconisée par le médecin) et sociales (projet de vie, aides actuelles ou souhaitées) souvent incomplètes Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

19. Discussion 2 • Possible biais de recrutement des MDPH Sous-estimation • Personnes qui ne déposent pas de dossier à la MDPH • Personnes qui ne font pas de demande d’orientation en établissement (Absence de demande devant une évolution rapide, ou stabilité du handicap, ou renoncement devant l’importance des délais ?) Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

20. Discussion 3 • Convergence des deux populations: • Prédominance de la SEP, ce qui concorde avec l’âge de la population (<60 ans) et l’importance des déficits moteurs et troubles sphinctériens • Hormis syndromes dépressifs, peu de troubles cognitifs ou comportementaux (agressivité notamment) rapportés, sous réserve qu’ils aient bien été indiqués dans les dossiers Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

21. Conclusion 1 • Estimation du taux d’orientations par an : • Rhône= 22 personnes 2,3 pour 100 000 adultes <60 ans • Savoie= 5,6 personnes  2,5 pour 100 000 adultes <60 ans • soit 80 orientations en établisst ou service /an en Rhône-Alpes • Estimation du taux de personnes à prendre en charge par an : • Savoie= 41,8 personnes  18,2 pour 100 000 adultes <60 ans • Soient 620 demandes d’aides /an en Rhône-Alpes pour des adultes ayant un taux d’incapacité de 80% et + Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011

22. Conclusion 2 • Propositions d’amélioration système d’information des MDPH : • Inclure le diagnostic = observation des pathologies • Observatoire de l’orientation = connaissance de l’effectivité des décisions • Merci de votre attention • Rapport complet : www.ors-rhone-alpes.org • Rubrique publications Les maladies neurologiques évolutives par les MDPH – 14 janvier 2011