Programa Nacional de Triagem Neonatal

1. Programa Nacional de Triagem Neonatal Tania Marini de Carvalho Grupo Técnico de Assessoria em TN Ministério da Saúde

2. PROGRAMAS DE SCREENING NEONATALRECOMENDAÇÕES Não começa ou termina com a detecção Abrange: tratamento e seguimento Cada Laboratório: mínimo100.000 exames/ano Internacional Society of Neonatal Screening

3. Triagem Neonatal - legislação ESTATUTO DA CRIANÇA E ADOLESCENTE / ECA Lei nº. 8069 de 13/06/1990 (exames para diagnóstico e terapêutica de anormalidades do metabolismo) Portaria GM/MS nº. 22 de 15/01/1992 (Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito)

4. Programa Nacional de Triagem Neonatal - PNTN Portaria GM/MS nº. 822 (06/06/2001) • Cobertura visando 100% dos nascidos vivos; • Busca ativa dos pacientes triados; • Confirmação diagnóstica; • Acompanhamento e tratamento adequados dos pacientes identificados. Portaria GM/MS nº 56 (29/01/2010) • Tratamento: PCDT HC

5. Programa Nacional de Triagem Neonatal - PNTN • Doenças triadas: PKU, HC, DF e FC • Habilitação dos estados em fases gradativas • Credenciamento de Núcleos Operacionais em cada estado: Serviço de Referência em Triagem Neonatal – SRTN

6. Características do SRTN

7. Doenças Triadas no PNTNFases • Fase I – Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito • Fase II – Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito e Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias • Fase III- Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias e Fibrose Cística

8. A Equipe Multidisciplinar • Equipe mínima obrigatória no SRTN: • endocrinologista • pediatra • nutricionista • psicóloga • assistente social • (outros: enfermeira, geneticista, bioquímico, etc.)

9. Financiamento: FAEC => teto MAC Pagamento por procedimentos • coleta • exames de triagem e confirmatórios; detecção molecular • acompanhamento por equipe multidisciplinar em SRTN • Medicamentos: Fórmula de Aminoácidos, Levotiroxina Sódica, Hidroxiuréia e Enzimas Pancreáticas

10. Critérios - mudança de Fase Fluxo bem estabelecido: exames de triagem atendimento dos pacientes Garantia do atendimento e acompanhamento dos pacientes detectados, nas respectivas doenças da fase de implantação Fluxo regular de fornecimento de medicamentos Cobertura uniforme nas diversas regiões

11. Situação atual do PNTN • triagem apenas das doenças da Fase I (09):, AM, AP, DF, PB, PI, RN, RR, SE, TO • triagemtambém das doenças da Fase II (18): AC, AL, BA, CE, ES, GO, MA, MG, MS, MT,PA, PE, PR, RJ, RO, RS, SC e SP • triagemtambém das doenças da Fase III(05): PR, SC, MG, GO, e ES

12. Pirâmide da Atenção Integral • Primário: • Cuidados preventivos: educação, prevenção, auto cuidado • Cuidado básico: diagnóstico precoce, orientação e inf genética, atendimento domiciliar, consultas de rotina • Programas da Atenção Básica: Imunização, Mulher, PAISCA, PSF, Vigilância Nutricional, Bucal e etc. Atenção Básica Níveis de Atenção à Saúde

13. Pirâmide da Atenção Integral • Secundário: • Média Complexidade, Cadastramento • Aconselhamento Genético • Emergências, Atendimentos e Exames Especializados • Encaminhamentos para a Alta Complexidade Hospitais Emergências Atenção Básica Níveis de Atenção à Saúde

14. Pirâmide da Atenção Integral Terciário: • Procedimentos diagnósticos e terapêuticos de alta complexidade • Encaminhados da média complexidade para os serviços de referência • Reabilitação Serviços de Referência UTI Hospitais Emergências Atenção Básica Níveis de Atenção à Saúde

15. Triagem Neonatal no Brasil Dados publicados (2005) Journal of Inherited Metabolic Disease, August 2007, Volume 30, Number 4, p. 615. ISSN: 0141-8955 (Print) 1573-2665 (Online)

16. Situação do PNTN • 100% das UF’s Habilitadas • 33 Serviços de Referência em Triagem Neonatal – SRTN (Ambulatório Especializado) • 32 Laboratórios Especializados em TN (CQ internacional: CDC e/ou PEEC) • 15.527 Postos de Coleta • Utilização preliminar de 15 Indicadores do PNTN

17. Evolução do Programa NacionalINDICADORES Fonte: Relatórios anuais enviados pelas SES

18. Evolução do Programa NacionalINDICADORES Fonte: Relatórios anuais enviados pelas SES

19. Evolução do Programa NacionalINDICADORES Fonte: Relatórios anuais enviados pelas SES

20. Evolução do Programa NacionalINDICADORES Fonte: Relatórios anuais enviados pelas SES

21. Evolução do Programa NacionalINDICADORES Fonte: Relatórios anuais enviados pelas SES

22. Evolução do Programa NacionalINDICADORES

23. Metas do Ministério da Saúde Apoiar a mudança de Fases dos Estados com capacidade para tal Implantar a detecção da Anemia Falciforme em todo o país, assim como garantir a assistência a pacientes

24. Metas do Ministério da Saúde Incluir a detecção de mais 2 doenças: Deficiência de Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita Implantar a detecção das novas doenças dentro da mesma lógica, garantindo: Exames de triagem e confirmatórios Acompanhamento de todos os pacientes Medicamentos e tratamento

25. Metas do Ministério da Saúde Melhorar a integração do PNTN com a Rede de Atenção do SUS; Realizar mudanças no PNTN tendo como foco o aprimoramento do programa implantado há 9 anos assim como avaliar a incorporação de novas doenças e/ou tecnologias.

26. Metas do Ministério da Saúde Definir e priorizar ações estratégicas, tais como capacitação da rede, campanhas de conscientização, etc. para consolidar o PNTN. Divulgação aproveitando o momento de comemoração anual: 6 de junho “Dia Nacional de Teste do Pezinho”

27. PNTN: Uma nova abordagem em Saúde Pública

28. Grupo Técnico de Assessoria em Triagem Neonatal

30. Obrigada ! • Tania Marini de Carvalho • Assessora Técnica e Coordenadora do Grupo Técnico de Assessoria (GTATN) • Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade (CGMAC) • Departamento de Atenção Especializada (DAE) • Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) • Ministério da Saúde (MS) • taniamc@ccti.com.br • tania.marini@saude.gov.br