Caring for the Carers Bigorio 2010

1. Caring for the Carers Bigorio 2010

2. Nelle diapositive che seguono vengono presentati due modelli, due modalità per esplorare il tema. Attraverso la presentazione Power Point si parlerà di resilienza, rappresentata qui con la metafora del carico, e del modello a strati, illustrato dall‘immagine della cipolla. Qualestrumento ci permetterà di restare sani e di evolvere?

3. Che cos è la resilienza? Processo dinamico di reazione a circostanze avverse e rielaborazione positiva • „resilience“ (angl.) = „forza, elasticità, capacità di resistenza“; • lat. resilere = rimbalzare • „La capacità di resistenza psichica“, „il sistema immunitario dell‘anima“ • Resistere nelle situazioni difficili e elaborare interiormente gli avvenimenti più incisivi in modo adeguato e dando loro un senso. • Forgiare continuamente la propria indipendenza e la consapevolezza del proprio valore • Tener conto dei sistemi relazionali portanti

4. Il modello di resilienzaun processo continuo d‘adattamento e di sviluppo Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi Dinamico vulnerabilità risorse/ fiducia forza interiore carico

5. Che cosa favorisce la resilienzaProcesso dinamico di reazione a circostanze avverse e rielaborazione positiva • La diminuzione dei fattori di rischio • Il rafforzamento delle risorse/ dei fattori di protezione • Il promovimento dello sviluppo della persona • I processi attivi d‘adattamento • La consapevolezza dei limiti e delle perdite • I sistemi relazionali portanti • Inclusione della dimensione filosofico-esistenziale

6. Il modello a strati Permette d‘identificare il livello nel quale si trova il problema (il rischio) e quello dove si trova la soluzione (la risorsa). Nelle diapositive che seguono saranno descritti i sette livelli possibili.

7. L‘attribuzione die livelli L‘individuo Competenza personale e professionale Attitudine consapevole nei confronti della vita e della morte Motivazione chiara per lavorare in cure palliative L‘equipe Insieme invece che da soli La direzione dell‘equipe – il coraggio di dirigere L‘istituzione- L‘immagine dell‘essere umano/ gli elementi di base Le risorse personali e materiali La politica- Elaborare le condizioni-quadro La società – un‘attitudine consciente nei confronti della vita e della morte La transcendenza – Fiducia in un contesto superiore © Annina Hess-Cabalzar

8. Come vanno interpretate le prossime diapositive? Con l‘aiuto del modello di resilienza, verranno elencati sia i rischi che le risorse, e integrando il modello degli strati, essi saranno studiati nei vari livelli. A ogni livello sarà attribuito un elenco di domande e una pista con possibili soluzioni. Il contenuto delle diapositive è stato elaborato nei gruppi di lavoro di Bigorio nel 2010.

9. dinamico

10. L‘individuo (1)Gli elementi di base/L‘immagine dell‘essere umano Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi • Immagine poco chiara o rigida dell‘essere umano • Non saper distinguere i propri valori e le proprie attitudini da quelle degli altri • Pretendere che la propria attitudine debba essere valida per tutti • Mancanza d‘interesse per le questioni esistenziali Poter dire si alla propria vita Essere in stretta connessione con la parola „dignità“ Attitudine cosciente nei confronti della vita e della morte Attitudine cosciente nei confronti della gioia e della sofferenza Equilibrio tra distanza e vicinanza Attitudine di fronte al senso e non-senso Riconoscere il potere e l‘impotenza Accettare di toccare e di lasciarsi toccare dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

11. L‘individuo (2)La competenza personale Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi La propria biografia Identità insicura e poco chiara Aspettative poco realistiche verso sé stessi (perfezionismo) Occuparsi unilateralmente solo della morte e della fine della vita  Perdita dell‘empatia e della motivazione Sovraccarico professionale • Autonomia, fiducia in sé stessi, responsabilità personale • Conoscere e utilizzare le proprie competenze: efficacia personale • Attitudine consapevole nei confronti dei limiti • Domandare aiuto in tempo e accettarlo • Richezza di idee, creatività, tenacia • Atteggiamento adeguato nelle relazioni, non sentire di dovere amare tutti • Vivere in modo sano • Vedere gli altri e lasciarsi vedere • Attitudine attenta verso sé stessi e gli altri • Vedere il senso del proprio lavoro • Flessibilità, capacità d‘adattamento adeguata • Equilibrio tra il lavoro e il tempo libero • Senso dell‘umorismo • Speranza • Attitudine consapevole nei confronti della propria transitorietà dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

12. L‘individuo (3)competenza professionale e relazione con i superiori Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi Mancanza d‘interesse per la formazione e la formazione continua La percezione di sé non coincide con la percezione da parte degli altri: mancanza di motivazione allo sviluppo personale malgrado le carenze Aspettative poco chiare e inadeguate nei confronti dei superiori • Competenza professionale e sicurezza • Formazione permanente • Un superiore che sa apprezzare e sostenere, • che ha un atteggiamento sensibile e costruttivo • con le forze e le debolezze di ognuno, • che dà fiducia dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

13. L‘individuo Riassunto / parole-chiave Domande Quali sono le mie risorse? Quali sono, nel mio lavoro, le mie difficoltà più frequenti? Che cosa faccio per il mio benessere? Il mio concetto di che cosa significa « prendersi cura di sé » è compatibile con la mia realtà lavorativa? Quale influenza ha il mio lavoro sul mio benessere? Mi sento apprezzato nel mio lavoro? Ho già riflettuto sulla mia morte? E sulla morte di chi mi è vicino? Mi chiedo tutti i giorni come sto, come mi sento? Quale è il mio contributo per un buon lavoro d’equipe? Quale è il mio atteggiamento nei confronti della distanza e della vicinanza? Quale è il mio atteggiamento di fronte alle emozioni, alla sofferenza dei pazienti e delle loro famiglie? Piste di lavoro Riconoscere i miei propri valori Prendermi la responsabilità per il mio benessere Trattare me stesso con attenzione Saper chiedere aiuto Prendere coscienza dei miei limiti e tenerne conto Rispettare la separazione tra vita privata e vita professionale Sviluppare attivamente le mie competenze professionali .

14. L‘equipe (1)Riuscire come equipe Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi Interpretazioni diverse di cosa sono le cure palliative Attitudini e valori divergenti Interprofessionalità, visioni divergenti Tante persone morenti, tante perdite Situazioni di cura pesanti e complesse Conflittualità latente Troppi compiti amministrativi Carico di lavoro che cambia rapidamente Aumentata fluttuazione del personale perfezionismo • Rispetto e accettazione reciproca • Sostegno all‘apporto individuale per un obiettivo comune • Sostegno allo sviluppo personale • Apprezzamento delle risorse e delle competenze • presenti nell‘equipe • Interprofessionnalità - insieme invece che da soli • Gestione e presa a carico interdiscilinare partecipativa • Cultura dell‘errore edelle divergenze costruttiva • Modalità impostata sul feedback • Discussione in equipe di questioni filosofiche e esistenziali • Scambi informali tra i membri dell‘equipe al di fuori del • lavoro quotidiano • Conduzione effettiva, accettazione della gerarchia • Comunicazione delle aspettative dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

15. L‘equipe (2)Riuscire come equipe - agire Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi Mancanza di risorse, in termini di tempo e soldi, per curare e sviluppare una cultura interdisciplinare nell‘equipe Un atteggiamento che fà dire: „Noi non abbiamo veramente bisogno di quello“ Non essere pronti al confronto Supervisione Riti e rituali in relazione alle perdite e al lutto Attività comuni, comprese le feste Condivisione in equipe dei successi Cultura positiva del feedback Ripartizione regolare del carico per quanto possibile Presa a carico condivisa e coerente dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

16. L‘equipe Riassunto / parole-chiave Domande L’equipe ha chiarito su quali valori e attitudini comuni si basa? L’equipe è pronta a sostenerli e a metterli in pratica? Il ruolo di ognuno nell’equipe mono- e interdisciplinare è definito e conosciuto? Come sviluppiamo la cultura della nostra equipe? E’ concesso qualche momento di debolezza? I membri dell’equipe sono apprezzati nella loro persona? Avviene una valutazione continua? C’è scambio nell’equipe quando si tratta di situazioni complesse? C‘è una conflittualità latente? Che cosa ne facciamo? Quale è il modo di comunicare all’interno dell’equipe? Esistono dei modelli di lavoro flessibili e c’è la possibilità di « time-out »? Piste di lavoro Luoghi di scambio (informali e formali), sviluppo di una cultura, l’organizzazione e la direzione sono ben definiti. Le possibilità di scambio sono note: catamnesi, intervisione, gruppi Balint, analisi della pratica, debriefing, supervisione, coaching personale e/o professionale. Riti e rituali « d’addio », possibilità di « digerire » le situazione difficili. Si ricercano e si mettono in pratica i mezzi per curare lo spirito d’equipe. Si rivaluta costantemente il modo di comunicare e lo si adatta nella misura del possibile

17. La conduzione dell‘equipe Il coraggio di dirigere Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi • Mancanza di autodisciplina • Proiettare su di sé i problemi dell‘equipe e viceversa • Sovraccarico di compiti amministrativi • Conflitti d‘interesse (orizzontali, verticali all‘interno della gerarchia) • Il coraggio di dirigere in modo chiaro e con autorità • Favorire una cultura d‘equipe contrassegnata dalla • fiducia e dal sostegno reciproco • Essere attenti ai cambiamenti nei singoli operatori, • Intervenire adeguatamente • Stimolare regolarmente i membri dell‘equipe al loro sviluppo personale e professionale • Prevedere luoghi di scambio informali e formali • Sviluppare e mettere in pratica con l‘euipe una cultura del • feedback • Una cultura della gestione dei conflitti competente nei toni e nel contenuto • Apprezzare il proprio superiore e collaborare con lui • Tener conto dei valori degli altri dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

18. La conduzione dell‘equipe Riassunto / parole-chiave Domande Che cosa vuol dire per me dirigere? Quali sono le chances e quali i rischi del mio stile di conduzione? Che tipo di gestione mi è più vicina? Il mio stile è utile per i compiti che ho? Come valuto me stesso? Mi sento rispettato nella mia funzione? Riconosco e apprezzo il lavoro della mia equipe? Tengo conto delle forze e dei punti deboli di ogni membro dell’equipe? Il mio modo di trattare i deficit, i problemi, i conflitti e i limiti, è competente? Sono in grado di incoraggiare e di richiedere? Tengo conto dello stile di comunicazione dei diversi luoghi di scambio? Sono pronto e sono in grado all’interno del gruppo di direzione interdisciplinare di agire in modo indipendente e solidale ? Stile di conduzione esercitato conscientemente , disponibilità alla rivalutazione e allo sviluppo continuo Saper tener conto dei diversi stili di conduzione Cercare di ripartire il carico in modo equo Svolgere regolarmente dei colloqui di valutazione e di sviluppo Conoscere i propri limiti e cercare in tempo un aiuto Fährte

19. L‘istitutzioneL‘immagine dell‘essere umano e le risorse Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi Mandato di prestazione in cure palliative chiaro da parte della direzione sanitaria • Una buona rete, ben ancorata nella regione/ nel cantone In ospedale acuto complementarietà con le cure palliative, per cure e trattamenti sensati e realistici = collaboratori motivati . Filosofia di cura elaborata interdisciplinariamente I singoli profili professionnali non sono al centro Le competenze dell‘equipe di cp a disposizione di tutti i reparti Questione non chiarita o legata ideologicamente di quella che è l‘immagine dell‘essere umano  attitudine arbitraria verso le persone più in generale e in particolare verso chi è alla fine della vita Risorse finanziarie messe a disposizione non corrispondenti al concetto di interprofessionalità delle cure palliative Competizione tra specialità mediche Gerarchie non chiare o unilaterali nell‘equipe interdisciplinare Una direzione dell‘ospedale impegnata nel realizzarlo dinamico L‘istituzione incoraggia la formazione in cure palliative L‘istituzione incoraggia la ricerca in cure palliative Valori di base espressi chiaramente e messi in pratica L‘equipe di cp è sostenuta quando ci sono cambiamenti inevitabili (sviluppo delle cure palliative, delle organizzazioni, delle finanze, ecc.) Risorse/ fiducia forza interiore vulnerabilità Carico

20. L‘istituzione Riassunto / parole-chiave Domande La definizione di cure palliative è chiara a tutti i livelli gerarchici? Esiste una filosofia (valori, attitudini) definita dall’istituzione? E’ conosciuta e effettivamente applicata ? Quale è la posizione dell’equipe di cure palliative nell’istituzione? In che modo questa specialità è apprezzata dalle altre? La direzione dell’istituto riconosce, apprezza e sostiene le competenze specifiche dell’equipe di cure palliative? Che cosa fà l’istituzione per rendere attrattivo il luogo di lavoro « cure palliative» per i suoi collaboratori specializzati? Piste di lavoro • Le istituzioni pubblicizzano volentieri l‘offerta di cure palliative, spesso però senza soddisfare i criteri e senza tener conto delle nozioni definiti da palliative ch. • Le istituzioni riducono spesso le cure palliative alla fase terminale e pensano di aver già sempre lavorato bene in quest‘ambito – comprensione errata di cosa sono le cure palliative.

21. La politicaLe condizioni-quadro Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi Rischio di insabbiare la Strategia nazionale I cantoni non mettono in atto la Strategia nazionale Su pressione finanziaria si stralciano prestazioni Si chiede troppo in troppo poco tempo Passaggio dalla fase pionieristica alla fase di consolidamento non riuscito Le situazioni di cure palliative non sono chiaramente definite La fine della vita considerata solo per i costi Non si tiene conto dell‘analisi costo-beneficio QALY (Quality adjusted life years) Influenza delle lobbie: SantéSuisse, Associazioni professionali, H+, partiti, industrie farmaceutiche La Strategia nazionale e programmi cantonali definiti Le cure palliative sono in linea di principio un argomento PRO per tutti i partiti da sinistra a destra Un finanziamento garantito Raccomandazioni di palliative ch, che permettono d‘argomentare anche in relazione alle finanze (dotazione e posti di lavoro, ecc.) Dare priorità al lavoro in rete Richiedere e sostenere la formazione (continua) Sostenere la ricerca, partenariati con la ricerca Sostenere lo scambio d‘esperienze (Giornate Nazionali) Analizzare la pratica delle cure palliative, utilizzando metodi che tengano conto della qualità della presa a carico dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

22. La politicariassunto / parole-chiave Domande La nozione di cure palliative è definita e conosciuta? Le cure palliative sono considerate come parte essenziale di quello che deve offrire un buon sistema sanitario? Sono messe a disposizione le risorse finanziarie appropriate? Piste di lavoro • La Strategia nazionale in materia di cure palliative 2010 -2012 • Esistono programmi cantonali di cure palliative o sono in fase d‘elaborazione • Lavoro di coinvolgimento della politica per le cure palliative su iniziativa di palliative ch e delle reti regionali • Prendere coscienza dell‘importanza della messa in rete dei servizi di cure palliative e che la politica è anche importante • Rappresentanti del mondo della sanità inseriti con un mandato politico a tutti i livelli (Consiglio nazionale, Consiglio degli Stati, governi e parlamenti cantonali, comuni) • Fare conoscere le cure palliative tra il grande pubblico attraverso persone impegnate • Teoricamente, la sinistra come la destra sono a favore delle cure palliative. Utilizzare questo potenziale.

23. La societàUna relazione consapevole con la vita e la morte Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi La morte è tuttora un tabù Essere debole o malato = non avere valore Essere giovane e attraente = avere valore Ci si aspetta molto dallo sviluppo medico-tecnico Poca esperienza con la morte e con chi muore Mancanza di solidarietà „Io-S.A.(Società Anonima)“ Il lavoro di volontariato non è valorizzato dalla società Struttura della popolazione più piatta (de-verticalizzata) Paura delle cooperazioni Immagine prima di tutto economica dell‘uomo Cure palliative usato come alternativa a Exit Una cultura che si confronta con il fattibile a livello medico-tecnico e quello che è auspicato individualmente Una società che discute sulle possibili scelte in relazione all‘ultima fase della vita Infrastrutture diversificate a livello ambulatoriale e di degenza Strutture sociali d‘accoglienza finanziateSicurezza giuridica presente Disponibilià della gente di fare offerte dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

24. La società/ Lo spirito dell‘epoca Riassunto / parole-chiave Domande Quali sono i valori dell’epoca in cui viviamo che influenzano il nostro modo di fare cure palliative? Qual’è l’immagine dell’essere umano che caratterizza lo spirito dell’epoca attuale? Qual’è oggi l’attitudine generale nei confronti della vita e della morte? Si discute del fatto che tutto quello che è fattibile alla fine non necessariamente è auspicabile? Piste di lavoro Strategia Nazionale in materia di Cure Palliative 2010 – 2012 Le conoscenze del grande pubblico riguardo le cure palliative stanno aumentando Le persone coinvolte sono più facilmente raggiungibili Si vive in una società competitiva, la malattia viene nascosta e occupa poco posto nelle preoccupazioni della gente. Politici interessati da ciò che costa meno.

25. TrascendenzaLa fiducia in un contesto superiore Fattori di rischio Resilienza Fattori protettivi • Belle parole senza contatto con la realtà Voler negare la sofferenza e il dolore • Tentativi precipitosi di spiegareConsolazioni „facili“ Riuscire a dare senso e fiducia Liberarsi dall‘obbligo di riuscire e di spiegare Speranza Consolazione dinamico vulnerabilità Risorse / fiducia forza interiore Carico

26. Caring for the Carers Bigorio 2010 Bien du plaisir à améliorer des modèlesAnnina Hess-Cabalzar / Michaela Forster / Hans Neuenschwander