Croyances, spiritualité et VIH : Exploiter les avantages et surmonter les obstacles

1. Croyances, spiritualité et VIH :Exploiter les avantages et surmonter les obstacles Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

2. Plan de la présentation Introduction Aspects potentiellement négatifs – Quand les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent nuire à la prise en charge de l’infection par le VIH Aspects positifs – Ce que les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent offrir aux femmes infectées par le VIH Preuves scientifiques : Spiritualité, religion et résultats cliniques Soutenir les leaders religieux dans les communautés et les organismes confessionnels Soutenir les croyances, la foi et la religion comme partie prenante des soins médicaux et pastoraux Croyances et implications pratiques des différentes religions Études de cas 2 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

3. Introduction Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

4. Qu’entendons-nous par spiritualité, foi, religion et croyances? Spiritualité : Expérience par laquelle l’être humain tente de transcender sa propre personne afin de donner un sens et un but à sa vie par son rapport avec les autres, la nature ou un être suprême. La spiritualité peut ou non être encadrée par des structures ou des traditions religieuses. Foi : Ferme croyance en une puissance invisible qui dirige la destinée humaine; croyance et confiance dans un être suprême et dans le pouvoir de ce dernier de décider des choses spirituelles. 4 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

5. Qu’entendons-nous par spiritualité, foi, religion et croyances? Religion : Approche organisée de la spiritualité humaine qui englobe généralement un ensemble de textes, de symboles, de croyances et de pratiques. Ceux-ci ont souvent une essence surnaturelle ou transcendante, qui donne un sens à l’expérience de la vie du pratiquant, par la référence à une puissance supérieure, à un ou à des dieux ou à la vérité suprême Croyance: État psychologique dans lequel un individu tient une proposition ou une prémisse pour vraie 5 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

6. Pourquoi la spiritualité, la foi ou la religion sont-elles importantes pour les femmes vivant avec le VIH? • Vivre avec le VIH amène de nombreuses personnes à s’interroger sur le sens de leur vie, à consulter et à vouloir se donner de nouveaux objectifs de vie. • Les personnes infectées par le VIH décrivent souvent le moment où elles ont reçu leur diagnostic comme un événement catalyseur ou un tournant positif dans leur vie. La spiritualité peut constituer un élément positif dans le cheminement des femmes séropositives. 6 Ironson et al. J Gen Intern Med, 2006; Kremer et al. AIDS Care 2009 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

7. Pourquoi la spiritualité, la foi ou la religion sont-elles importantes pour les femmes vivant avec le VIH? • De nombreuses personnes vivant avec le VIH, en quête de plus de soutien, se tournent vers une croyance ou un système leur permettant de faire face à la maladie, que ce soit la spiritualité, la foi religieuse, un groupe communautaire ou un organisme confessionnel. • La majorité des femmes séropositives en Europe et en Amérique du Nord vivent dans des communautés fortement ancrées dans la spiritualité, la foi ou la religion. • L’importance des croyances a été montrée par des sondages, qui révèlent une augmentation marquée des pratiques spirituelles chez les personnes infectées par le VIH une fois le diagnostic posé. 7 Ironson et al. J Gen Intern Med, 2006; Kremer et al. AIDS Care 2009 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

8. Défis des femmes vivant avec le VIH Relations, indépendance, violence Maternité, grossesse, enfants séropositifs Qualité de vie avec le VIH Traumatisme lié au diagnostic Risque d’isolement Anxiété, peur, secret liés à la stigmatisation Peur d’être découverte Vieillissement et ménopause Dépression, idées/gestes suicidaires, stress émotionnel Observance des traitements médicamenteux Tristesse, sentiments de perte et de culpabilité Exploitation et violence 8 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

9. Changements dans la spiritualité après le diagnostic d’infection par le VIH Intensification de la spiritualité 71 % Augmentation des pratiques spirituelles 53 % Changement dans les priorités et conscience que le temps est précieux 50 % Recherche de sens et désir de donner une direction à sa vie 45 % 37% Plus de gratitude et de reconnaissance, sentiment de béatitude 39 % Plus grand soin apporté à la santé 47 % Kremer et al. AIDS Care 2009 9 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

10. Où les femmes séropositives peuvent-elles chercher du soutien? Professionnels de la santé Autres femmes infectées par le VIH Sources de soutien pour les femmes vivant avec le VIH Amis Famille Collègues de travail et cercle social plus élargi Communauté Organismes confessionnels, lieux de culte En elles-mêmes, par la spiritualité 10 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

11. Aspects potentiellement négatifs – Quand les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent nuire à la prise en charge de l’infection par le VIH Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

12. La foi et les croyances comme obstacles à la prévention Prôner l’abstinence seule ou offrir une éducation portant sur toutes les pratiques sexuelles sûres? Les enseignements religieux sont parfois utilisés pour justifier le recours seul à l’abstinence Des croyances comme « Dieu me protégera » ou « c’est Dieu qui l’a voulu » peuvent encourager : La prise de risques Le sentiment d’impuissance La résignation Le déni 12 12 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

13. Effets potentiellement négatifs des institutions/traditions religieuses chez les femmes séropositives Les institutions, enseignements, traditions et groupes religieux peuvent avoir une influence négative sur les femmes infectées par le VIH si : …ils véhiculent l’idéeque l’infection par le VIH est une punition …ils incitent les gens à avoir une opinion négative deleurs médicaments ...ils offrent des solutions, mais à certaines conditions,aux femmes vulnérables 13 13 13 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

14. Stigmatisation, honte et culpabilité La stigmatisation des personnes infectées par le VIH existe, y compris dans certains groupes confessionnels où le VIH est considéré comme une « punition de Dieu » Certains enseignements religieux peuvent engendrer des sentiments de culpabilité La religion peut jouer un rôle tant : dans la stigmatisation des personnes séropositives que dans la non-discrimination et l’acceptation des personnes infectées par le VIH Stigmatisation : « Action de juger un individu comme indésirable ou indigne aux yeux de la société, abaissant ainsi son statut social » Zou et al. BMC Public Health 2009 14 14 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

15. Aspects positifs – Ce que les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent offrir aux femmes infectées par le VIH Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

16. La prière comme « conseiller immatériel » La prière joue différents rôles dans le bien-être, notamment : Donne la possibilité de parler à un conseiller immatériel Contribue à une vision de la vie axée sur la compassion Interrompt la rumination d’idées négatives Favorise la pleine conscience Favorise la pensée positive Permet d’obtenir des résultats Ridge et al. Sociol Health Illn 2008 16 16 16 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

17. Les effets bénéfiques de la prière La prière peut exercer un effet tampon contre le stress Les femmes se tournent souvent vers la prière pour atténuer le choc initial, la tristesse et la colère qu’elles ressentent lorsqu’elles apprennent qu’elles sont séropositives Plusieurs estiment que la prière est une stratégie efficace pour prendre soin de soi Les femmes font appel plus que les hommes à la prière et à la religion pour faire face aux problèmes de santé qu’elles vivent Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

18. La prière et les décisions à prendre au sujet des médicaments anti-VIH Si je prie, Dieu me donnera les bons médicaments et mettra sur mon chemin les personnes qui sauront me guider dans ma maladie J’écoute les conseils du médecin… je retourne chez moi, je prie et je fais ce que le Seigneur me demande de faire La prière passe en premier, mais il faut aussi que les médecins vous soutiennent, qu’ils vous poussent et vous aident à comprendre Mon médecin voulait que je commence à prendre des médicaments, mais je lui ai dit que j’avais besoin d’y penser d’abord, mais en fait, j’ai seulement prié… j’avais peur et j’ai prié le Seigneur de me donner la sagesse et les connaissances Le médecin guide le corps et les réactions qui peuvent se produire dans le corps… Mais la prière guide l’âme, et c’est là qu’on a besoin d’une paix et d’une force intérieures Crane et al. AIDS Education and Prevention 2000 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

19. En favorisant une attitude positive, la spiritualité peut procurer du soutien La spiritualité peut aider les femmes séropositives à aller de l’avant « Pourquoi, quand, comment ai-je été infectée? » « Comment puis-je vivre ma vie avec le VIH? » Il y a quelqu’un là-haut qui est de mon côté Réconfort et soutien provenant d’un être suprême Un sens à la vie Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

20. Effets positifs de la foi et de la spiritualité Réconfort Affronter la maladie Trouver un sens Calme Adopter un état d’esprit positif Bonheur Soutien Pleine conscience Être habilitée Avoir le sentiment de pouvoir déciderde son avenir Force d’aller vers les autres Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

21. Preuves scientifiques : Spiritualité, religion et résultats cliniques Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

22. Le traitement de l’infection par le VIH a des répercussions sur le corps et l’esprit • Esprit • Bienfaits potentiels du traitement antirétroviral sur le bien-être mental et émotionnel • Corps • Bienfaits potentiels du traitement antirétroviralsur le bien-être physique et les symptômes visibles de l’infection par le VIH Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

23. Spiritualité et résultats cliniques • Le mieux-être spirituel a des effets sur les aspects émotionnels de l’infection par le VIH et peut entraîner : • Une réduction de la détresse émotionnelle • Une réduction du taux de dépression • Un plus grand optimisme • Une meilleure adaptation psychologique • Une meilleure préservation des cellules CD4 • Une meilleure maîtrise de la charge virale Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

24. Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur le bien-être et la santé émotionnelle Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

25. Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur le bien-être et la santé émotionnelle Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

26. Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur le bien-être et la santé émotionnelle Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

27. La perception a une influence cruciale sur les résultats Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

28. Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur la santé émotionnelle Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

29. Effets de la spiritualité sur l’observance des traitements Les croyances spirituelles ou relatives au rapport entre le corps et l’esprit influent sur la prise de décisions au sujet des traitements et sur l’observance des traitements par les personnes infectées par le VIH Agissent tant comme barrières que comme facteurs de motivation Les croyances relatives au rapport entre le corps et l’esprit peuvent favoriser l’observance des traitements Les personnes croyant que la santé est déterminée par une « puissance supérieure » sont plus susceptibles de refuser les traitements antirétroviraux. Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

30. En résumé La pratique spirituelle peut avoir des effets bénéfiques sur les résultats cliniques. La pratique spirituelle a des effets positifs sur la santé émotionnelle, le bien-être et les résultats cliniques. Les effets de la spiritualité sur l’observance des traitements peut varier. Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

31. Soutenir les leaders religieux dans les communautés et les organismes confessionnels Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

32. Soutenir les leaders religieux 32 • Les leaders religieux peuvent être d’influents défenseurs, modèles et éducateurs et sont bien placés pour savoir ce qui se passe dans leur communauté. • Ces personnes sont prêtes à aider lorsque des problèmes liés au VIH se présentent, mais peuvent avoir besoin de soutien pour le faire. • En tant qu’ecclésiastique : • Quel rôle devriez-vous jouer? • Comment pouvez-vous parler de sexualité durant les cérémonies religieuses? • Manque de reconnaissance de la part des autres intervenants 32 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

33. Avantages du soutien apporté aux leaders religieux De nombreux organismes adoptent une approche basée sur la foi auprès des personnes infectées par le VIH Un bon nombre d’entre eux ont des projets et des ressources visant à informer les leaders religieux dans les communautés et les aider : À soutenir les membres de la communauté qui sont infectés par le VIH À sensibiliser la communauté et à réduire la stigmatisation dont sont victimes les personnes infectées par le VIH À susciter des discussions pertinentes durant le service religieux À encourager l’ouverture chez les membres de la communauté Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

34. Le VIH et les initiatives religieuses Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

35. African HIV Policy Network (AHPN) Alliance d’organismes africains basés dans la communauté et de leurs supporters Travaillent à faire adopter des politiques justes pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA au Royaume-Uni, en offrant de la formation, du soutien, de l’information et en soutenant la recherche Dans le cadre de son programme de prévention du SIDA (National African HIV Prevention Programme, NAHIP), l’AHPN a créé des ressources à l’intention des leaders religieux chrétiens et musulmans et des organismes africains œuvrant dans la communauté 35 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

36. AHPN : Rompre le lourd silence entourant le VIH • Dans le cadre de la campagne « Changing Perspectives » (changer les perceptions) de l’AHPN • Trousse d’outils (DVD et manuel) à utiliser par les leaders religieux durant les cérémonies religieuses et les ateliers • Contribution d’un vaste réseau de personnes infectées par le VIH, y compris des leaders religieux et d’autres personnes prêtes à parler ouvertement de leur séropositivité • Vise à encourager la discussion sur divers aspects de l’infection par le VIH, notamment la stigmatisation, la transmission, le soutien et l’adoption d’une attitude positive Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

37. Les organismes confessionnels : Importante source d’information pour les leaders religieux Caritas (Église catholique) Aborde la maladie selon une approche holistique, mettant l’emphase sur les besoins physiques, intellectuels et spirituels de la personne séropositive Caritas International milite activement en faveur de médicaments pour enfants contre le VIH et le SIDA Presbyterian AIDS Network Accueille ceux qui défendent les droits des personnes séropositives ou atteintes du SIDA et de leurs familles Encourage l’Église à mettre en pratique les principes d’amour et de justice enseignés par Jésus 37 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

38. Organismes confessionnels : Importante source d’information pour les leaders religieux • London Ecumenical AIDS Trust • Offre un soutien pratique à la maison aux personnes vivant avec le VIH/SIDA dans des quartiers de Londres • Ateliers de sensibilisation et de formation sur le VIH • Défense des droits des patients africains vivant dans la région et services de consultation • Possibilité de faire du bénévolat pour les membres des communautés liées à des églises et des synagogues, en lien avec des initiatives de formation et de retour au travail Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

39. Strategies For Hope Trust (SFHT) Organisme de bienfaisance basé au Royaume-Uni travaillant en collaboration avec de nombreux organismes d’Afrique, d’Asie, d’Europe, d’Amérique du Nord et des Caraïbes, afin de promouvoir la pensée positive et les actions concrètes dans le domaine de la prévention et des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH/SIDA, particulièrement en Afrique sub-saharienne Manuels gratuits portant sur des aspects spécifiques de l’infection par le VIH en Afrique et en Asie Livrets « Called to Care » (appel à l’action) à l’intention des leaders religieux 39 39 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

40. Tearfund Tearfund est un important organisme d’assistance et de développement travaillant en partenariat avec des églises et des organismes chrétiens d’un peu partout dans le monde Outil de Tearfund à l’intention des leaders religieux : « Right here Right now : How your church can take action to help people living with HIV » (Ici et maintenant : comment votre église peut aider activement les personnes vivant avec le VIH) Présente des étapes pratiques à suivre pour aider les personnes de leur communauté qui vivent avec le VIH Offre des conseils sur la façon de diriger une réunion de prière ou une messe Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

41. Christian Aid • Christian Aid est un important organisme britannique et irlandais, dont le travail est fondé sur la foi chrétienne • Christian Aid offre des soins et du soutien dans la communauté en collaborant avec des organismes communautaires locaux, afin de : • ~ Prévenir la transmission du VIH • ~ Lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées au VIH Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

42. Christian Aid • Christian Aid a délaissé son ancienne approche « ABC » de la prévention : Abstinence (pratiquer l’abstinence), Be faithful (être fidèle), Condom use (utiliser le condom) • Elle préconise désormais une approche holistique de la prévention : son approche « SAVE », plus complète, élaborée par son partenaire africain ANERELA+ : • S – Safer practices (pratiques plus sûres) • A – Available medication (médicaments disponibles) • V – Voluntary counselling and testing (conseils et dépistage volontaires) • E – Empowerment (habilitation) • L’approche SAVE contient des éléments important de l’approche ABC, mais en plus : • Offre de l’information sur les modes non sexuels de transmission, les examens, les soins et le soutien • Lutte contre l’idée fausse voulant que le VIH ne se transmette que par voie sexuelle • Lutte contre la stigmatisation et la discrimination qui existent autour du VIH • Reconnaît que le VIH est un virus et non pas un problème d’ordre moral Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

43. Soutenir les croyances, la foi et la religion comme partie intégrante des soins médicaux et pastoraux Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

44. Comment la spiritualité devrait-elle être incorporée aux plans de soins? Comprendre et reconnaître que la santé spirituelle est un facteur crucial d’efficacité des mesures de prévention, des traitements et des soins Une approche multi-dimensionnelle constitue le meilleur plan de soins dans la prise en charge de la dépression chez les femmes infectées par le VIH Pour que des soins holistiques puissent être prodigués, les professionnels de la santé et les leaders religieux doivent connaître le lien qui existe entre la spiritualité et la dépression Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

45. Leaders religieux 45 45 • Les leaders religieux peuvent être d’importants modèles dans la communauté • Reconnus comme source crédible de conseils et de recommandations • Influencent les perceptions • Encouragent le soutien entre les membres de la communauté • L’utilisation des ressources existantes pour favoriser la compréhension et informer permettra aux leaders religieux de prendre une part active dans le soutien offert aux femmes vivant avec le VIH 45 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

46. La spiritualité intégrée aux examens de routine Le sujet de la spiritualité et de la religion devrait être abordé régulièrement avec les femmes séropositives, dans le cadre des examens de routine, pourvu qu’elles y soient ouvertes Les professionnels de la santé ont souvent l’impression de manquer de temps et de ne pas avoir l’expérience nécessaire pour discuter de l’importance de la spiritualité dans la prise en charge de l’infection par le VIH Devrait être intégré à l’approche standard de consultation de façon à ce que les femmes séropositivces ne se sentent pas inconfortables Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

47. La spiritualité intégrée aux examens de routine • Les femmes vivant avec le VIH attendent parfois qu’on leur en donne la « permission » d’aborder le sujet de la spiritualité dans le cadre des soins de santé qu’elles reçoivent • Les cliniciens doivent savoir comment parler de foi ou de religion avec les femmes séropositives, même s’ils ne sont pas croyants ou pratiquants eux-mêmes • Les cliniciens doivent demeurer impartials lorsqu’ils discutent de croyances et de foi avec une personne séropositive • L’outil FICA (voir la diapositive suivante)peut aider à surmonter ces obstacles Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

48. Évaluation spirituelle à l’aide de l’outil FICA L’outil FICA (Faith [foi], Importance [importance], Community [communauté], Address in care [intégration dans les soins de santé]) est conçu pour aider le médecin à encourager la discussion avec les patients au sujet de leur foi et de leurs croyances • Importance et influence • Quelle importance la foi a-t-elle dans votre vie? • Vos croyances ont-elles influencé votre façon de prendre soin de vous et de prendre votre maladie en charge? • Quel rôle vos croyances jouent-elles dans votre santé? Oui Foi et croyances Considérez-vous être une personne spirituelle ou religieuse? Quelle est votre foi ou quelles sont vos croyances? • Communauté • Appartenez-vous à une communauté spirituelle ou confessionnelle? • Est-ce que vous y trouvez du soutien, et de quelle façon? • Y a-t-il un groupe de personnes que vous aimez réellement et qui sont importantes pour vous? • Les communautés comme les églises, les temples, les synagogues ou les mosquées peuvent constituer un important outil de soutien pour certains patients Oui 48 Puchalski C & Romer AL. J Palliat Med 2000; 3:129-137. Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

49. Évaluation spirituelle à l’aide de l’outil FICA L’outil FICA (Faith [foi], Importance [importance], Community [communauté], Address in care [intégration dans les soins de santé]) est conçu pour aider le médecin à encourager la discussion avec les patients au sujet de leur foi et de leurs croyances Foi et croyances Vous considérez-vous comme une personne spirituelle ou religieuse? Quelle est votre foi ou quelles sont vos croyances? • Intégration aux soins • Comment aimeriez-vous que j’intègre ces questions dans les soins de santé que je vous offre? Oui • Aucune question supplémentaire Non 49 Puchalski C & Romer AL. J Palliat Med 2000; 3:129-137. Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott

50. Implications des soins médicaux et pastoraux dans la vie des femmes séropositives 50 Les professionnels de la santé peuvent jouer un rôle actif dans l’aspect religieux de la vie des patients Les leaders religieux sont bien placés pour jouer un rôle dans la santé des membres de la communauté Ces deux groupes peuvent avoir besoin de plus de formation et de soutien pour pouvoir apprendre à jouer ces rôles La compréhension est un un facteur crucial d’efficacité des mesures de prévention, des traitements et des soins 50 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott