Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen

1. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen SIKON - den nationale autismekonference 2. maj 2011 v. aut. psykolog Søren Glistrup Børnepsykiatrisk afd. Kolding Sygehus

2. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Baggrund Børnepsykiatrien Kolding - Småbarnsteam (3-7 år) Privat praksis - bl.a. konsulentopgaver for Center for Autisme Rådgivning ift. og samtaler med unge og voksne med ASF Tidligere ansat i centerklasser for børn og unge med ASF Under uddannelse til specialist i børnepsykologi - forsknings- og formidlingsprojekt

3. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Baggrund - hvorfor piger med ASF i førskolealderen? • I daglig praksis svært at stille ASF diagnoser hos pigerne • Normaltbegavede - oftest her det er sværest at stille diagnosen • Førskole mhp. tidligere at opspore og støtte • Færre piger henvises - forskning viser, at der er flere • Begrænset forskning omkring piger med ASF generelt og særligt på førskoleområdet

4. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Baggrund - hvorfor piger med ASF i førskolealderen? • Mange piger, får først diagnosen sent • Pigerne får andre diagnoser - ASF opdages måske, når de udviser andre alvorlige vanskeligheder • Uden diagnose færre muligheder for forståelse og støtte • At bidrage til billedet af, hvordan ASF kan se ud hos pigerne

5. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Problemformulering • Overser vi nogle piger med ASF i førskolealderen ? • Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i førskolealderen med ASF? • Betydning for vores praksis - anbefalinger ift. opsporing og diagnosticering

6. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Metode • Forekomst af og kønsfordeling ift. ASF i litteraturen • Tal fra egen kliniske praksis på småbarnsområdet • Kort om ASF hos ældre piger i litteraturen/ undersøgelser • Undersøgelser af ASF hos piger i førskolealderen • Case-eksempel på pige med ASF i førskolealderen • Betydning for praksis - opsporing og diagnosticering og fremtidig forskning

7. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Forekomst af ASF • Lauritsen(2004): 0,34 % • Nassar (2009): 0,3 % • Fombonne (2005): op til 0,6 % • Chakrabati (2005): 0,59 % • Baird (2006): 1,16 % • Baron-Cohen (2009): 1 % • Rimelig antagelse: 0,6-1 % af befolkningen har en ASF

8. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Kønsfordeling i forhold til ASF: • Også her store forskelle mellem undersøgelserne: • Peeters & Gillberg (2002): 3-10 : 1 • Nylander (2003): 2-10 : 1 • Fombonne (2005): 1,33:1 - 16: 1 - gennemsnit: 4:1 • Baird (2006): 3,3:1 ASF • Generelt: • Meget tyder på flere drenge med ASF • - nok en fordeling på 2-10 : 1 - ofte refereret: 4:1 • Jo højere funktionsniveau jo flere drenge - jo mere skæv kønsfordeling

9. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Kønsfordeling i forhold til ASF: • Få undersøgelser ift. kønsfordelingen i højtfungerende ende • Også i forskning risiko for at overse velfungerende piger med ASF - mindre skæv fordeling i hele befolkningsundersøgelser: • Lesinskiene (2000): 2:1 • Mattila (2007): 1,7:1 • Attwood: En del af pigerne forbliver ”oversete” i klinikken • Stor usikkerhed om ”den faktiske kønsratio” - og usikkerhed ift. om vi finder pigerne i den højtfungerende ende i praksis

10. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra klinikken ift. kønsfordelingen • Småbarnsteamet på børnepsykiatrisk afd. Kolding • Periode på 3 år: 2007-2009 • Henvisningsdiagnose: 84.0-84.9 og afslutningsdiagnose 84.0-84.9 • Resultat: • Henvisningsdiagnose: Piger: 6 - drenge: 64 • Ratio: 1:10 • - i modsætning til formodet ratio på 1:4 • - store udsving de enkelte år (1:4 - 1:15) • - vi overser formentlig små piger i primærsektoren

11. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra klinikken ift kønsfordelingen (fortsat) • Afslutningsdiagnoser: • Piger: 19 Drenge: 119 - ratio: 1:6 • Ca. 50% af pigerne får uspec. diagn. (84.9) • Ca. 25 % af drengene uspecificeret • - dvs. pigerne får ofte en mere uspecificeret diagnose • - igen overser vi formentlig også piger i diagnosticeringen

12. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Sammenfatning ift. forekomst og kønsfordeling: • Formentlig en kønsforskel i hyppighed • Formentlig ikke så stor som dele af forskningen peger på • Usikkert hvad den skyldes • - men risiko for, at normaltbegavede piger med ASF overses ift. udredning og diagnosticering

13. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser af piger med ASF • Lorna Wing (1980) • McLennan (1982) • Tsai (1983) • Lord (1992) • Kopp & Gillberg (1992) • Kopp (1999-2001) • Holzman (2007) • Carter (2007) • Hartley (2009)

14. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF A. Socialt samspil • pigerne umiddelbart mere socialt velfungerende - v. nærmere observation • langsommere, • færre initiativer • Bedre imitationsevner - giver indtryk af at de er med på hvad der foregår • ”passive type” (Wing 1981) • pigerne tidligt mere velfungerende socialt og kommunikativt på ADI - senere tydeligere vanskeligheder (omvendt drengene) (McLennan 1992) • Pigerne mindre stereotype i deres leg - drengenes leg har mere repetetivt indhold (Tsai 1983)

15. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF A. Socialt samspil • Pigerne ofte bedre på ratingscales/ spørgeskemaer - ofte forældrene der bekymres mest • Kopp: • Sociale problemer med jævnaldrende - ensomme • Kommer ikke i skole/ deltager ikke i idræt • Konflikter med søskende • Raseriudbrud hjemme - irritabilitet • Modstand mod at gøre hverdagsting - uorden og mgl. personlig hygiejne • Ingen tidsfornemmelse - støtte for at komme videre/ afslutte aktiviteter • Fritidsbeskæftigelser fungerer ikke • Kan også være ”aktive men sære”

16. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF B. Gensidig kommunikation: • Piger med ASF bedre fungerende sprogligt/kommunikativt end drenge med ASF - bruger sproget mere, tidligere, flere ord. • Mindre formelt og stift sprog • Dog også beskrivelser af (Kopp): • Afvigende sprogudvikling • Sværere ved at forstå overført betydning - mere konkret tænkende • Fortæller mindre om oplevelser og om følelser • Sværere ved at opretholde samtale - spørger ikke ind - mere pragmatiske vanskeligheder

17. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF C. Indsnævring af interesser/ adfærd • Lord (1992): mindre stereotyp leg / drengene mere repetetive i deres leg • Drengene mere objektorienterede i deres særlige interesser • Pigerne enten ingen særlige interesser - eller interesser omkring dyr, at læse, kulturer, serier, samler på ting, kendt personer, dukker (leges på helt bestemte måder) - mere omfang end indhold • Ritualer og tvang - tæt udspørgen, omgivelser ofte uvidende om

18. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF Vanskeligheder ud over kernesymptomerne Hos (især) pigerne også: • Søvnvanskeligheder • Perceptionsforstyrrelser - kulde/varme, lys, lyd, lugt, taktilt • Problemer ift. mad • Påvirkning af ”dagligt funktionsniveau” - ”intet kommer af sig selv” • Angst/emotionelle symptomer

19. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF Holtmann (2007) • 46 børn/ unge (23 piger/23 drenge) - matchet mht. diagnose, alder og IK • Alder: 5-20 år (gnsnit 11.9) • ADI, ADOS og Child Behavior Checklist (CBCL) • Resultater: • Ingen kønsforskelle på ADI og ADOS - kernesymptomerne - professionelle • Pigerne flere tegn på forældreratings (CBCL) - særligt ift. • sociale problemer (tydeligst hos de ældste piger) • opmærksomhedsproblemer • ”tankemæssige problemer” (mere tvangspræget / bizar tænkning/adfærd)

20. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen Carter (2007) • 90 børn ml 0-3 år • 22 piger/ 68 drenge • Alle med ASF diagnose (ADI / ADOS) • Vurderes på om kønsforskelle på socialt funktionsniveau og kognitiv udv.niveau • Resultater: • Ikke tydelige forskelle på grundlæggende autismesymptomer • Pigerne lidt dårligere sproglige funktioner end drengene • Pigerne bedre på ikke-sproglig ressoneren (bedre til immitation) • Pigerne større grovmotoriske vanskeligheder • Forældre rater pigerne lavere ift socialt funktionsniveau /indlevelse/ empati - men det ses ikke i ADOS

21. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen Hartley (2009) • 499 småbørn (18-47 mdr) henvist til autismeklinik • 199 får diagnosen indenfor ASF - 157 drenge / 42 piger • Undersøger udviklingsprofil, autistiske symptomer og komorbiditet Resultater: • Overordnet ens mønster på alle kerneområder • Dog mindre forskelle: • Alle bedre visuel / motorisk end sprogligt • Piger mindre stereotype/ repetetive i adfærd • Pigerne dårligere kommunikative færdigheder • Pigerne flere komorbide vanskeligheder: søvnvanskeligheder, ængstelighed og tristhed

22. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen • Kopp (1999-2001) ”Flickprojektet” • 100 klinikpiger med neuropsykiatriske vanskeligheder • 46 normaltbegavede piger med autismespektrumforstyrrelser • Alder: 3-18 år - 16 piger ml 3-6 år • Resultater: 0-3 år • Søvnproblemer - helt små intervaller • Hyperaktivitet/ passiv • Skriger hele det første år • voldsomme aggressionsudbrud • Hører ikke • undviger kropskontakt/ vil være meget tæt på

23. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen • Kopp (1999-2001) ”Flickprojektet” 3-6 år • Afvigende i kontakten til forældrene • Trækker sig fra andre/ distanceløse • Afvigende sprogudvikling • Repetetive bevægelser • Vanskeligheder med tøj • Leger ikke med sædvanligt pigelegetøj • Spiser kun visse slags mad • Hyperaktivitet/ koncentrationsvanskeligheder • Søvnproblemer • Seperationsangst • Svær udadrettet adfærd ved skift/ forandring

24. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Sammenfatning af undersøgelser på småbarnsområdet: • Ikke tydelige kønsforskelle på kernesymptomerne som de vurderes i undersøgelsesredskaber • Pigerne er måske lidt dårligere sprogligt tidligt • Mindre stereotype/ repetetive • Forældrene rater pigerne hårdere ramt - ser vanskelighederne tydeligere/ tidligere • Opmærksomhedsproblemer • Tvangspræg • Social funktion

25. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Sammenfatning af undersøgelser på småbarnsområdet • Flere komorbide vanskeligheder: • Søvn • Ængstelighed • Tristhed • Spisning • Dagligdags færdigheder

26. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra cases ift. litteratur på området: • Godt sprog kan sløre vanskelighederne • ASF bag ADHD-lignende adfærd (ikke enten/eller) • Ikke altid udslag på screening/ test - så både vigtigt med ”autismetest/observationer” - men også vide at pigerne i eksempelvis ADOS også kan klare sig ”under cutoff” (jvf Carter) • Udrede over længere tid - grundig udredning

27. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra cases ift. litteratur på området: • Grundig anamnese - meget fokus på: • Søvn • Mad • Skrigende/ ”trods” / vredesudbrud v krav/ skift • Tvangspræg/ ritualer mere end stereotypier • Emotionelle symptomer • Sværere at se særinteresser: • Læse, dukker på stereotyp vis, logoer, kendte personer • Spørge mere ind til daglige funktionsniveau (Vineland e.l.) og til brug af legetøj

28. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger i forhold til opsporing • Lyt til forældrene • Lavere tærskel for henvisning - henvis selvom pigerne kun ”kommer tæt på” kriterier men ikke opfylder på alle områder, ratingscales o.l. • Forståelse for, at vanskelighederne kan komme forskelligt til udtryk i forskellige sammenhænge • Tænk ASF v. små piger og opmærksomhedsvanskeligheder/ mistanke om ADHD • Tænk ASF v. emotionelle symptomer - angst/ OCD, depression, elektiv mutisme og skolevægring

29. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift. udredning/ diagnosticering • Undgå at ”fornemme” (Kopp) - udred bredt • Interview med forældre og professionelle • Grundig anamnese meget vigtig • Symptomer tydeligere med tiden - følg over længere tid • Sammenlign kernesymptomer med andre normale piger i samme alder og udviklingsniveau - ikke med ”drengesymptomerne” • Undgå at fokusere på repetetiv adfærd/ ”drenge-særinteresser” • Mere fokus på faktiske kommunikative og sociale færdigheder - mindre på den forstyrrende adfærd, vi oftere finder hos drengene

30. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift. udredning/ diagnosticering • Kvalitative beskrivelser af f.eks. venskaber - ikke nok med ”hun har en god veninde” - hvad laver de, hvor tit, hvad synes den anden om det o.l. • Obs. på timingen i pigernes sociale kommunikation - vi overser ofte timing i 1:1 observationer • Tag på observationer i børnehave/ skole • Udred med redskaber udviklet til afdækning af ASF: • ADOS - igen obs for ”timing” • ADI (hvor symptomerne ofte er tydeligere)/ SCQ • ASSQ/ SRS og andre • Vurdering af dagligt funktionsniveau (Vineland e.l.)

31. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift opfølgning • Tidlig indsats - tidlig forståelse - tidlig mulighed for vejledning og støtte forældre • Stadig kun få studier af mulige forskelle i effekt af forskellig behandling/ pædagogik ift pigerne • Særlig vejledning til forældre med piger med ASF • Forældregrupper for pigeforældre (”anden adfærd”, ønske om social kontakt overfor mgl. social forståelse, håndtering af mgl. Initiativ, mgl. tidsfornemmelse, særlige interesseområder, osv.) • Samle pigerne i skole (på tværs af skoler) / fritid/ socialt

32. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift. fremtidig udvikling på området • Mere systematisk forskning i ”pigesymptomerne” - højtfungerende • Flere case-beskrivelser • Forskning i mulige supplerende spørgsmål i fx ASSQ (jvf Kopp) - 18 nye screenings-spørgsmål, bl.a.: • Ingen tidsopfattelse • Undviger krav • Meget determineret/bestemt • Vanskeligheder med at klare sig selv • Samspil mest med yngre børn • Taler meget uden indhold

33. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Litteratur om piger med autismespektrumforstyrrelser: • Temanummer autismebladet 2007 (1) • Shana Nichols (m.fl.): ”Girls growing up on the autism spectrum” • Svenny Kopps afhandling: http://gupea.ub.gu.se/handle/2077/23134 Oplevet indefra af bl.a.: • Gunilla Gerland • Temple Grandin • Liane Holliday Willey

34. Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Tak for jeres opmærksomhed!