UN TÉMOIGNAGE SUR AYMERIC, NOTRE FILS ATTEINT D’AUTISME

1. UN TÉMOIGNAGE SURAYMERIC, NOTRE FILS ATTEINT D’AUTISME

2. Imaginez…. Cela fait neuf mois que cela se bouscule dans votre tête… Je vais être parent, Toute la famille est excitée par son arrivée, Tout le monde me prévoit une nouvelle source de bonheur incommensurable… c’est sûrement vrai…

3. Son arrivée Puis il arrive, c’est vrai qu’il est merveilleux, et en plus il est beau… il a deux bras, deux jambes une bonne tête… enfin, tout va bien…

4. Le temps passe… et l’entourage trouve que mon enfant même s’il est magnifique, là n’est pas la question, a des comportements bizarres. Les premiers signes de l’autisme

5. C’est vrai il ne tend pas les bras il ne pointe pas avec son doigt, il ne parle pas pour le moment (ne babille pas à 12 mois, ne dit pas de mots isolés à 16 mois, ne fait pas des phrases des deux mots à 24 mois) il n’imite pas, il semble me regarder sans me voir vraiment, quelquefois il se met à rire spontanément de façon décalée, il joue avec des jeux mais de façon complètement stéréotypée il utilise notre main comme un outil. Les premiers signes de l’autisme

6. Depuis quelques temps, il fait de plus en plus souvent des mouvements de balanciers ou rotatifs répétitifs, mais ce n’est pas vraiment sûr... Il n’interagit pas vraiment, mais c’est toujours un peu flou les relations avec lui et puis il a vraiment un  caractère explosif Les premiers signes de l’autisme

7. Et puis je l’aime comme je n’ai jamais aimé quelqu’un et le médecin me dit de ne pas m’inquiéter, qu’il faut laisser le temps au temps… Pourtant les autres enfants de son âge ne sont pas comme lui… Un diagnostic difficile à obtenir

8. Un diagnostic difficile à obtenir Nous poursuivons nos recherches : • consultations de spécialistes, • déplacements, • prises de contact avec des associations, • analyses médicales dans tous les sens, • absences au travail répétées et de plus en plus gênantes….

9. Un diagnostic difficile à obtenir Puis, enfin, après des mois, parfois des années, le diagnostic arrive un jour comme un couperet, net, incisif et définitif. Mon enfant, ce petit être, est autiste.

10. Pour pas grand-chose apparemment… oui, il est autiste c’est confirmé ! Et tout cela pour quoi ?

11. D’accord, mais après ? Après ? Après ? Comment cela ? « Votre enfant ira dans une institution ou un hôpital de jour peut-être, il y a beaucoup d’attente, vous savez, quoi qu’il en soit, nous vous conseillons une psychothérapie »

12. D’accord, mais après ? Après ? Après ? L’angoisse de l’avenir, le sentiment de se sentir perdu face à l’ampleur du handicap, et surtout le désespoir de voir notre Aymeric si mignon si innocent et déjà promis à un avenir si difficile nous a fait passer les nuits les plus éprouvantes de notre vie.

13. Les Idées toutes faites • C’est une maladie psychologique ou psychiatrique • Les autistes se retirent volontairement dans leur bulle • La plupart sont géniaux en mathématiques, en musique • Ils sont tristes et angoissés par nature et se balancent pour se calmer • C’est la faute des parents : • mère froide (mère réfrigérateur) • La maman n’assume pas son enfant • le papa travaille trop • différence importante entre le papa et la maman (âge, culture…) • Cela ne se voit pas physiquement, leur handicap n’est pas si grave que cela • L’autisme est incurable donc il n’y a aucun progrès possible

14. Les difficultés et troubles • Difficultés de perception • Difficultés d’expression • Focalisation sur des sujets inintéressants pour l’entourage • Les stéréotypies, gestuelles, vocales, complexes • l’automutilation, l’agressivité • L’inadéquation des réactions de l’entourage • L’isolement social pour l’individu et sa famille

15. Vidéo

16. La recherche scientifique avance Les données scientifiques ont avancé. Les parents n'y sont pour rien : Leur enfant n’est pas atteint d'autisme parce qu'il est trop gâté, délaissé ou mal éduqué.

17. Trouver de l’aide Rapidement, nous nous sommes rendus compte en poursuivant nos investigations sur Internet et en discutant avec des parents rassemblés en association que différentes solutions existent.

18. En effet, quelle plus grande source d’espoir pour faire face à ce type de handicap que de savoir qu’il nous est possible d’agir ? Trouver de l’aide

19. Comprendre l’autisme • Un trouble neuro-développemental d’origine neurobiologique • Quatre fois plus fréquent chez les garçons • Les études montrent une incidence de 0,6 à 1 enfant sur 100 (référence avis n°102 du CCNE, novembre 2007).

20. Comprendrel’autisme Autisme décrit pour la première fois par Kanner en 1943. Définit par une triade • Difficulté qualitatives dans l’INTERACTION SOCIALE • Difficulté qualitatives dans la COMMUNICATION • Intérêts et activités RESTREINTS ET REPETITIFS SPECTRE : Va de la personne non verbale avec retard mental à des artistes ou intellectuels brillants (Kim Peek, Daniel Tammet, Steven Wiltshire)

23. Vidéo

24. L’important c’est d’agir et de ne pas attendre

25. Découvrir des méthodologies efficaces PECS Système de Communication par Echange d’Image

26. Découvrir des méthodologies efficaces TEACCH : Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren Un programme éducatif structuré spécialisé. • les emplois du temps, • L’organisation physique : des zones spatiales sont dévolues à des activités spécifiques : • Les systèmes de travail individuels, basé sur des repérages visuels comportent obligatoirement quatre types d’information : • l’élève doit savoir quelle est la nature de l’activité • la quantité de travail qui est demandé, • un repère clair qui indiquera que la tâche est terminé ; • l’indication concernant ce qui se passe immédiatement après l’exécution de la tâche

30. Analyse Appliquée du Comportement • Applied : Application de la théorie basée sur une psychologie expérimentale/comportementale à des enfants présentant des troubles développementaux • Behaviour : se focalise sur le comportement, l’apprentissage de comportements et d’habiletés fonctionnels par la manipulation de variables présentes dans l’environnement de l’enfant • Analysis: Analyse de ce qui se passe avant et après le comportement inapproprié, afin de savoir pourquoi celui-ci est maintenu dans le temps et de mettre en place la stratégie de gestion des comportements appropriée

31. L’ABA en quelques points • Motivation de l’enfant • Programme individualisé en fonction des préférences et des capacités émergentes de l’enfant. • Décomposition des tâches complexes en plusieurs petites étapes • Des moyens de communication adaptée à l’enfant (Langage verbal, langue des signes, PECS) • Travail à table en un à un, puis en petits groupes et enfin en situation naturelle. • Guidance et estompage • Répétition

32. Vidéo

33. Accompagner un enfant avec autisme à l’école

34. La scolarisation : quelques stratégies Ces stratégies ont pour but de permettre à un enfant atteint d’un trouble envahissant du développement (= un syndrome autistique= TED, TSA) de suivre les activités proposées par l’enseignant qui l’accueille dans sa classe et de l’aider à participer à la vie sociale de l’établissement scolaire.

35. Vérifier le pré requis des enfants Les bilans fournis par les centres de diagnostics et par les professionnels spécialisés en autisme qui suivent l’enfant atteint d’autisme constituent une base de travail essentiel.

36. Vérifier le pré requis des enfants • Un critère d’acquisition à retenir : L’enfant a acquis une nouvelle compétence lorsqu’il est capable de répondre seul à une question/une instruction trois jours de suite, sans aide, en présence d’au moins deux personnes différentes. • Ensuite cette compétence doit être généralisée dans tous les environnements et entretenue. • Un critère de révision à retenir : si un enfant se trompe trois jours de rang sur une compétence ultérieurement acquise, reprendre l’apprentissage de celle-ci.

37. Fonctionnement cognitif particulier  Mémoire à court terme pauvre, mémoire émotionnelle plus intenseTrouble du traitement catégoriel et séquentiel de l’informationPeu d’imitation spontanée

38. Leçon en trois temps • Présenter 3 nouveaux objets ou 3 nouvelles images à l’enfant et les nommer en vérifiant qu’il porte bien son attention sur l’objet désigner. En cas de doute, il est possible de faire prendre ou toucher l’objet ou l’image par l’enfant : « C’est… » • Lui demander de les montrer : « Montre moi ….. » en conservant la position des objets et en posant les questions respectivement dans l’ordre des objetsen conservant la position des objets et en posant les questions dans un ordre variable en modifiant la position des objets • Lui demander de nommer : « Qu’est-ce que c’est ? » en lui montrant ou en lui donnant l’objet ou l’image. (Puis lorsqu’il s’agira des devinettes, on enlèvera le support visuel pour cette troisième étape, en mettant l’image ou l’objet rapidement derrière le dos par exemple) • Ne pas passer à l’étape suivante si l’enfant est en difficulté sur une étape

39. Type d’aide • A identifier clairement pour pouvoir ensuite la retirer (ce qu’on appelle l’estompage) • Guidance physique : cette stratégie est utile du fait de leur défaut d’imitation (de préférence se placer, derrière l’enfant). Au départ, faire attention à ne pas faire de gestes complexes dans lesquels les bras se croisent, utiliser pour commencer un bras ou une main après l’autre. • Guidance verbale • Guidance visuelle (Attention à ne pas regarder intensément la réponse attendue, sinon l’enfant finira par se baser sur votre regard avant de répondre)

40. Transfert d’aide • Un enfant atteint d’autisme doit apprendre sans erreur. Il est donc utile d’utiliser le transfert d’aide.

41. Exemple Intervenant : qu’est ce que c’est ? « une voiture » Enfant : une voiture Intervenant : qu’est ce que c’est « une v » E : une voiture Intervenant : qu’est ce que c’est ? E : une voiture Récompenser

42. Correction d’erreur • Ignorez la réponse incorrecte de l’enfant. Cela signifie ne rien dire après une erreur et surtout pas dire « non c’est pas ça » • Redonnez l’instruction et donnez une aide totale immédiate • L’enfant a juste • Faites un transfert d’aide • Récompenser un peu moins • A chaque fois que vous faites une procédure de correction d’erreurs, reposez la question un peu plus tard lors de la séance • Par contre une fois que l’enfant a rempli les critères d’acquisition pour une compétence, il est possible d’exiger sa réalisation par l’enfant

43. Intervenant : « Comment tu t’appelles ? » Enfant : «tappelle » Intervenant: « Comment tu t’appelles ? Maria » Enfant : « Maria » Intervenant : «Comment tu t’appelles ? Maa » Enfant : « Maria » Intervenant : « Comment tu t’appelles ? » Enfant : « Maria » Recompenser un peu

44. Décomposition des taches et chaînage arrière • Pour un apprentissage, décomposer toutes les étapes.La première fois, aider l’enfant pour toutes les étapes (apprentissage sans erreur)La deuxième fois, aider l’enfant pour toutes les étapes sauf la dernière.Une fois cette dernière étape réalisée avec succès par l’enfant trois jours de suite, l’aider pour toutes les étapes sauf les deux dernières.Continuer ainsi, jusqu’à ce que l’enfant enchaîne seul toutes les étapes. • Le chaînage arrière est préféré au chaînage avant afin que l’enfant termine par une réussite. • Ceci sert pour tous les apprentissages (un mot décomposé en syllabe, une poésie, se laver les mains, aller aux toilettes, découper etc.) • Penser aussi à ne présenter qu’un exercice par feuille au départ, puis deux pour arriver enfin à une feuille complète.

45. Répétition • La mémoire à court terme d’un enfant atteint d’autisme étant pauvre, il est nécessaire de répéter souvent le même exercice. Les études scientifiques montrent qu’il faut multiplier en moyenne par 17 le nombre de répétition par rapport à une enfant neurotypique

46. Trouble de l’attention • Placer l’enfant dans un environnement calme • bruit de fond réduit au minimum • éviter les stimulations visuelles inutiles (ex : bijou reflétant la lumière) • attention à l’utilisation des parfums, aux odeurs de transpiration ou des produits de nettoyages à forte odeur. • Vérifier que l’enfant est à l’aise dans ses vêtements et confortablement installé. • Recentrer autant que nécessaire son attention sur l’activité en cours en la rendant la plus amusante possible pour lui. • Utiliser les centres d’intérêt de l’enfant

47. Apprentissage concret • Rendre les apprentissages concrets en s’inspirant de la pédagogie Montessori http://www.amazon.fr/Autisme-approche-Montessori-Victoria-Kayser/dp/0557393329